血液がん治療日記 @Bloodcancer_
2019年12月多発性骨髄腫発症が判明。 年明けから治療開始。 メイン抗癌剤3回変更ありながら、 20年12月、21年4月と自家造血幹細胞移植。そして8月〜地固療法。 酒は焼酎、野球はヤクルト。 今更ながら余命を考え、残される家族に💰を少しでも残せるように保険金の有効活用も考えていきたい。 Joined July 2020-
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来週月曜日です！お時間がある方は是非！！
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MMサバイバー交流会 来週の月曜日9/11 21：00開催しますね。
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次回「血液がんについてはなしましょう！Vol.35」は 9/25（月）19時～21時に開催します。 forms.gle/8gSC5gm83barDW… お申し込みお待ちしています！
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関根勤さんが、有吉の壁に降臨です。 これだぶん普通で地上波30分枠やれる素材なんですが、YouTubeで公開してます。 来週の２時間スペシャルの予習にぜひ！！！お待たせした分、濃い２時間です。 【関根勤降臨！】先輩芸人と即興ユニット抽選会【有吉の壁オープニング】 youtu.be/IR8cnTisnVQ?si…
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今日のファーム（山形）で、楽天のスターティングキッズの子が守備位置に走っていく途中でベンチ前で素振りしているおっくんに「僕、日大山形に行って野球やります！」って大声で伝えてて、おっくんがニッコリしてたのとてもよかった。
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これで家事業への労いが増えた、迎えもしてくれるようになったとか喜んでるのグロすぎるんだよな。旦那の退職前は思いやりがない者同士どっちもどっちと言えなくもないとして、相手がぶっ壊れて弱ったから好き放題マウント取れるようになったってだけでしょ。
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旦那がほとんど家にいれないレベルの激務でぶっ壊れたことを認識しつつ、自分は家族の夕食時に帰れる仕事しながら「仕事だけしてればいいのすごく楽」「夫はこういう世界で生きてたのか...！」とかネットで触れ回る嫁、一緒に生活したくなさすぎるだろ。
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やっと今日退院できました！4週間で退院というのは、造血幹細胞移植という今回の治療ではかなり入院期間短い方らしい。並外れた体力あって良かった。抗がん剤の副作用でハゲになったけど、また髪の毛生えてくるまで、束の間のスキンヘッドをエンジョイします！
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また著名な方が多発性骨髄腫を公表されました。 岸博幸氏、多発性骨髄腫公表 8月下旬まで入院「かなりしんどそうではあります」 『脱力タイムズ』などで人気(オリコン) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/0d510…
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あなたが見下して批判しているあの人の方が、聞く耳を持ってもらえたり理解や賛同してくれる人があなたよりはるかに多い、という事実を認めたら死んでしまうのかもしれない。 現実を直視すべきだし、そこで自分とあの人との違いを謙虚に理解すべき。
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いいゲームだったなぁ。53歳の誕生日は幸先のいいスタートになりました。52歳最後の、昨日の試合の記憶はすでにないや（笑）。村神様のおかげで、この一年も頑張れそうだ。いい気分で頑張れます。ありがとうございます、ナイスゲーム！
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多発性骨髄腫患者の為の交流会を開いております。 毎週日曜日20時〜(不定期) 開催する際は前日や当日午前中にアナウンスします。 開催しなくてもアナウンスします。 不安な方や経験談などお互いの支えになればいいなと思い始めてます。🫂 ＃多発性骨髄腫
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がんを攻撃するγδT(ガンマデルタティー)細胞をヒトiPS細胞から作成に成功の記事 がんプラス γδT細胞は抗原無しでも特異的にがん細胞を攻撃する免疫細胞なのと、患者ごとのオーダーメイドでなく、既製品として大量製造できる可能性があるのは明るい未来ですね cancer.qlife.jp/news/article20… @cancer_QLife
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ponず。さん、Yahoo!ニュース載ってるよ、凄いな。 色んな人に勇気や気力を与えて、与えるだけじゃなく、それを糧に自分も闘って、本当にすごいよ。 あなたに応援してもらったことも、冗談で血の塊の画像を送ってくれたことも忘れません。 本当にありがとう、お疲れ様。 news.yahoo.co.jp/articles/4e98e…
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4月開始のコサキンPodcast。 緊急ネタ募集。「コサキン情報局(写真ネタ)」「意味ねぇキャッチフレーズ・意味ねぇベスト3・意味ねぇキャスティング」締め切り3/27(月)12時。こちらへ[email protected] #コサキン #小堺一機 #関根勤 #tbs #鶴間政行 @kosakaiofficial @tsutomuinfo
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ご報告です。
モト 2018多発性�.. @Moto2018M
755 Followers 832 Following 治療サブ垢。 2014年7月 無症候性多発性骨髄腫、経過観察、2018年11/20治療開始。VRd→DCEP→DRd療法 2020年8/7自家移植 MRD陰性、維持療法→中止→2022年10月DPd療法。2023/9 〜二重特異性抗体 タルケタマブ 第Ⅱ相治験。 猫🐱好き。車好き。阪神🐯。投資、エロは❌即ブロ
ミュ★MMサバイ�.. @MM__2022re
254 Followers 185 Following 2022年1月27日血液癌🩸多発性骨髄腫BJλ型を診断。 2022/8/26 自家移植後、効果が無く11/4からKD療法開始。4/20尿蛋白検出無しでCR完全寛解。λが落ち着くため持続治療。前向きな回復の為 アカウントを設立しました。 メインhttps://t.co/mgoZKLznVR ＃多発性骨髄腫
ZAKU @Zaku_Zaku48
251 Followers 170 Following 2021年10月多発性骨髄腫ステージⅡと診断される。12月VRD療法5クール。2022年5月自家造血幹細胞移植。8月Kd（地固め）療法を開始。目標はMRD陰性が1年以上で無投薬。2型糖尿病、歯周病、網膜症も治療中。最善を尽くして前向きに生きていきます。病気改善🚶ウォーキング仲間と繋がりたい。無言フォローお許し下さい。
Kenny Ozawa @KennyOzawa
232 Followers 130 Following MMサバイバー。2020年1月に多発性骨髄腫(IgG-λ型)の診断を受ける。同年4月よりBCD療法4コース後、Rd療法に切替、11月に自家造血幹細胞移植を実施。 現在は定期的な通院・検査を受けていますが、無治療の経過観察状態です。 バイク、スキー、キャンプ、写真を撮ることも好きです。
多発性骨髄腫【.. @toshi1054804207
483 Followers 414 Following ○#多発性骨髄腫 Ⅲ期 ○使用した主な薬：ベルケイド/レナデックス/レブラミド/アルケラン/ニンラーロ/ランマーク 等 ○アラフィフのおじさんです ○無言フォロー申し訳ありません ○2020/7 治療開始 ○2020/11 #自家末梢血幹細胞移植 ○骨は回復待ち ○クレアチニン2前後まで回復。 奏効
りの #多発性�.. @momo27686518
225 Followers 189 Following 2018年1月多発性骨髄腫（Κ型）と告知🏥自家移植💧4つ目の治療2021年3月完全寛解✨ 2022年10月から維持療法🏥2023年1月よりkd療法✨2023/5完全寛解休薬中 モネ🖼洋楽・小田和正・スピッツ🎶JO1 ・宇多田ヒカル他♬ 猫🐾好き💕ツィーター🔰孫達が大きくなるのを見届けたい✨
935 @watashi9353
330 Followers 223 Following 主人 2022.6月4か所圧迫骨折にて入院し、その後多発性骨髄腫と診断される。入退院をなんどかして2022.11自家造血幹細胞移植。2022.12退院。2023.4寛解との事で維持療法、レブラミド2錠他はじまる。1年休職し2023.10職場復帰。 私はがん患者さん、家族の為の食事を勉強中。 無言フォローお許し下さい。
ちゃみ @cQ3LSxwHXCCweg
313 Followers 392 Following 2019年2月多発性骨髄腫。10月自家移植。右大腿骨に放射線照射。'20年10月寛解。21年8月二ンラーロ３mg→22年1月4mg→消化器副作用で3mgに減量で維持療法中。体操、ウォーキング、読書、施設入所中の95歳の母より先に死ねない。愛犬チー移植入院中に11歳で死去。先は憂えず今日を精一杯。何がおきても受け入れる。
マーピー @osYEP6RNuhGi5Fy
252 Followers 363 Following 2020.4.30に、多発性骨髄腫と診断され、現在、ニンラーロ4mで維持療法中。 見た目は、元気な大阪の、オッサンです。無言フォローすみません。
K @yakiguri55
137 Followers 145 Following 2019.6.28多発性骨髄腫（無症候性）と診断 2021.1.22抗がん剤治療開始 2022.1 自家移植 2022.6 深い寛解 今後も治療継続 多発性骨髄腫κ型 無言フォローお許しくださいませ 今はいろんな推し活で心潤わせてる日々です。
大丈夫 @daijyoubu2021
200 Followers 158 Following 2021年12月多発性骨髄腫IgA/κ鎖を診断 VRD療法4クール 2022年4月自家移植。 診断後 生活習慣を見直し🌱食事・運動・睡眠・考え方を変え継続実行療養中🐢 療養と治療の目的👉治癒。 40代 2児パパ(中3.小4)4人家族。仕事は退職し今はのんびり暮らしてます🙂
かいりん @sionsorahanakai
228 Followers 190 Following 2020.11多発性骨髄腫ステージIII t(4:14) VRD療法(1クールの途中で中止)→DVd療法後→2021.4自家移植→レブラミド(効かなくなり中止) 2022.4～2023.9ニンラーロ2.3mg(副作用で中止)→2023.11～ベルケイド(ボルテゾミブ注）
ムツゴロー🐈�.. @JiroMutuookini
347 Followers 233 Following 旦那ジロー2018年８月多発性骨髄腫の難治性、形質細胞性白血病（PCL）発症。2023年８月２日の花火と一緒に夜空へ🎆🥲ちょうど60才。多発性骨髄腫の完治と、PCLにも未来ある治療法を切に願う。小さな幸せ模索中…
さー @sysysy156
188 Followers 97 Following 2022.1 37歳にて多発性骨髄腫(IgG-κ)との診断。VRD療法開始。2022.5 自家末梢血幹細胞移植→2022.6.6生着。2022.7 部分寛解だったため維持療法レブラミド飲み続けてます。 無言フォロー失礼します。 通りすがりで♥（応援）することが多いです。
ゆくたん @You_Koo_Rue
253 Followers 405 Following 介護福祉士。 【多発性骨髄腫発症。つまりは血液のガンってヤツ。 自家造血幹細胞移植→地固め療法中→'20/07におかげさまで厳密完全寛解（sCR）。 ’24/03にランマークの副作用で顎骨壊死→消炎オペと抜歯】 そして(ここから本題w)………石垣島大好き、八重山病発症🌻🌺🐚
モクレン @mahora11
872 Followers 2K Following 最近は鳥の声と草花に癒されてます 。落語 ラジオ 盆踊り…お天道様と大地のおかげの毎日。神社、御神楽、民藝好き。介護福祉士の資格を2021.1に50代半ばで取得。♯伊勢白山道 ♯圧迫骨折 ♯多発性骨髄腫（2021.12-）（無言フォロー失礼します）
totoさん @1NQ98elT3sz8Itl
241 Followers 228 Following 2019-03東京マラソンで足を痛め色々検査する。 2019-04多発性骨髄腫と診断。 2019-08自家造血幹細胞移植。 2019-09完全奏効として退院〜RD療法で地固めスタート。 2022-06MRD陰性が1年続いたので休薬。
内科医Kappa @KappaPhysician
1K Followers 329 Following 10年目くらいの血液専門医＆大学院生。 特にリンパ腫や骨髄腫が得意です。研修医の先生の指導や患者さんとお話をすることが好き😊 研修医の先生や患者さんに役に立つ情報を発信していきたいです😄 趣味ジョギング🏃♂️
ミラクル⭐︎ま.. @miraclemayu1
535 Followers 353 Following 多発性骨髄腫💧 2016年11月～・VRd療法 2020年9月～DRd療法 2022年7月～IsaKd療法中にカイプロリス副作用で心不全を発症し 6クールで中断中・・・ かわいい7人の孫たち・支えてくれる家族や友さんたちと 10年後もきっと笑顔で ～☘️～
エルマ@恋愛 @kawaii_hiroin
73 Followers 234 Following アラサーの恋活記録☞宇宙1のダーリン見つけて3年後（34）までに絶対結婚！！ADHD気味☠️私のダーリンは何処
Deanna Brooks @DeannaBroo72858
13 Followers 550 Following
梅村友里华 @cun_li17759
31 Followers 377 Following 23歳、身長156cm 旅行、グルメ、キャンプ、友達作りが好きです 同じ目標を持った人はいますか？良かったらフォローお願いします
ぽこ @iiiimeiime
6 Followers 29 Following 2024.1父が多発性骨髄腫と診断されました。2024.1抗がん剤治療開始.自家移植予定 その娘(28)のアカウントです。色々と情報交換が出来ると嬉しいです！ 連投しちゃうかもです。無言フォロー失礼します😭
めめ@多発性骨�.. @love_meronice
75 Followers 151 Following 遠方に住んでる大好きなお父さんが2023年１２月に多発性骨髄腫に罹患しました。情報集めています。無言フォロー失礼致します。
すいちゃん🐻 @suic102839
105 Followers 1K Following やらしくしてくれる飼い主さん募集中です🐶❣ https://t.co/uyDvfPFJ2c 【PR】 ※18禁
ごま @K6AZoor422aX30b
51 Followers 91 Following 2018年ATL(成人T細胞白血病リンパ腫)発病2019年骨髄移植 6回再発今は通院で病気をコントロールしながらGVHDと戦ってます。ここで情報交換ができればと思ってます。#白血病 #悪性リンパ腫 #GVHD #成人T細胞白血病リンパ腫 #闘病 #血液ガン
つるちゃん @iTzeAsFbTgNHYdv
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ゆりえ👑Jip’s @yaja_yuri
157 Followers 1K Following 赤西仁くん大好き‼︎＆アニメ好き声優さんすき!GRANRODEOらぶ！難病:潰瘍性大腸炎高１〜母:多発性骨髄腫・情報集めています
riMMbird @riMMbird
54 Followers 43 Following 闘病、記録、情報収集用に作成したサブアカウントです。 2023年9月に多発性骨髄腫の診断を受けました。 2013年にも卵巣がん経験済み。こちらは10年経過で寛解。 本アカ : https://t.co/P9TjQeG8mI
rimbird @rimbird
228 Followers 307 Following WEB、UI、アイコンのデザインを主にやっています。UIの勉強も兼ねて色々なサービスに参加しています。趣味は旅行、美術鑑賞、散歩、手芸。
magari kunio @KunioMagari
199 Followers 246 Following バイクツーリング🏍、ウォーキングが趣味です。ＣＢ50→ＣＢ250ＲＳーＺ→ ＣＢＸ250ＲＳ→ＶＦ750→ブロス650→ＳＬ230→ＸＲ250→ＮC700X→ＡＤＶ150→現在は所有バイクなし、 病気による脊椎圧迫骨折により闘病中、今年3月ＣＢ250Ｒ納車完了、10月13現在10300km
ヒラリン @hirayan01141
351 Followers 1K Following 製薬会社の研究所に勤務し、定年を迎えました。 2007年に多発性骨髄腫に罹患しましたが、自家移植や強化療法を行いました。 2010年2月から無治療ですが、二ヶ月毎に経過観察を受診してます。
猪野毛 朝飛@POEM.. @Asahi_POEMS
48 Followers 102 Following 2015年(高校1年時)にPOEMS症候群発症。2度のICUを経験し、主治医に明日死んでもおかしくないって言われたが、、、 そんな先生に今度は研究者になるためにお世話になってます。 #POEMS症候群 #クロウ・深瀬症候群 #POEMS_syndrome #院内学級
タケ @paste_snow
191 Followers 131 Following 多発性骨髄腫治療の日記的つぶやき 23.10自家造血幹細胞移植 現在寛解、維持療法中(ニンラーロ) 歳も歳なので(56歳)悲観的にならずに限られた時間をポジティブに過ごしたい
五十円/YMG🐴【M.. @YMG50yen
497 Followers 2K Following #METAHORSE #メタホース NFT競馬ゲーム🎮🐴 #GameFi $BTC $ETH $BCH $SHIB $ADIL 🚀 #血液ガン🩸 #多発性骨髄腫 ステージ3️⃣ 💊抗がん剤治療中❤️🩹 #メタバースとリアルを繋げる 活動 をしています🤗
まいく/2023.0821�.. @mikewazowskiMM
110 Followers 69 Following 25歳男性 2023年8月21日に多発性骨髄腫と診断。 ありのままを書きます。20代の症例は世界的に見ても貴重とのことなので、若年性の方に参考になりますように。 仕事は営業してます。モンスターズインクは別に好きではないです。笑
Reiki healer Aki @fOJ15rSSH2bAzVp
92 Followers 120 Following 毎日笑顔を心がけ 今日も元気に生きます。 2023／1月夫に多発性骨髄腫が見つかり夫を支えながら仲良く暮らしてます 夏に自家幹細胞移植 一日でも永くこの世に存在してもらいたく、私の余命は夫にあげたいと神様にお願いしてます。
POEMS☆クロウ・�.. @bingren59267367
37 Followers 52 Following 2019女性化乳房 血管腫 2021両足痺れ脱力 2023.3月cidp申告 4月グロブリン点滴 5月poems症候群申告 ７月余命3年宣告 TD療法開始 秋に自家移植、抗がん剤予定
かさ @Zjiwcz8AF7KWHIh
23 Followers 160 Following
OGAWA @yoneko0309
79 Followers 84 Following Aichi →Tokyo 5歳♀子育て中。2022.5多発性骨髄腫発覚。2022.10自家移植。治療スタートから1年。振り返りと備忘のつぶやき。 2024小学校受験予定。
RIE 🛵💨💨 @vino_0122
173 Followers 140 Following ちいかわの🐰さんと誕生日が一緒🎂 家族が、2021年11月に腕の骨折から多発性骨髄腫だとわかる&2022年9月特発性正常圧水頭症発症 👩私は全身麻酔10万例に1～2例の悪性高熱発症と咳喘息と非定型うつ😮💨何だか結構ツライ😰メダカと朱文金、グッピー飼育中🐟 いいね♥は、感謝と応援の印です😊👍
しらじーチャン.. @CvDjXr3TwS8mLdv
123 Followers 106 Following 2022年６月に多発性骨髄腫発症、６月１７日から7月１６日緊急入院１回目、 ７月26日から３１まで、抗がん剤治、副作用チェックの為２回目入院！ 2023.5.26から2023.6.2まで3回目入院。2023.11.13から11.24まで4回目入院。現在lsaPD治療で通院中〜 #多発性骨髄腫#急性腎不全
中村主水(なか�.. @kuranosukest
190 Followers 148 Following 2022年2月多発性骨髄腫と診断。8月～VRD療法。9月、腰椎圧迫骨折。ゾレドロン酸点滴月1開始。12月、自家移植。2023年4月、VGPR判定。6月～維持療法VRD。9月～治療休止、役定世代。愛犬コーギーは変性性脊髄症&再生不良性貧血。昔フランスに1年在住。ボルドー🍷好き。日本史(特に江戸時代)好き、城好き
多発性骨髄腫と.. @ZK5eo
186 Followers 481 Following 2008年右目に斜視が出る。繁忙期のある日、頭痛と視野狭窄が同時にで始めたのを機に大学病院で精密検査を受診後に多発性骨髄腫と判明。４回の入退院と投薬治療でなんとか10年生き延びて今に至る。いろんな人と繋がって病気の情報を知りたい。
カントリーおば.. @cobasan0912
19 Followers 27 Following
多発性骨髄腫 .. @Bright_Fun_Yo
62 Followers 43 Following 2012年11月M蛋白異常、13年8月MGUS診断、19年12月IgG3407でMM、腰椎溶骨あり、20年3月よりVrd療法。9月自家移植後寛解、未治療期間1年後の21年12月再発診断、22年3月よりIsaPd開始 、23年7月マルクでも378.8万個の内70個の骨髄腫細胞有りも未治療に
まこぴー @yamato_the_best
2K Followers 2K Following 福岡の精華女子高吹奏楽部さんとS☆OB'sさんを応援｜Trombone｜Bach 42BO｜東大工学部→損保｜177cm｜TOEIC850｜子ども3人｜小2娘を虐待した担任＆庇った校長と戦い、両名とも半年後に退職させました｜親子の笑顔を奪う、いじめ・誹謗中傷・PTAは潰す｜アイコンは本人
麻衣/父が多発�.. @maimai0970
118 Followers 253 Following 2023年5月甲子園【チサラ】へ入店/ 夜の仕事をしています。 2023年2月/父が多発性骨髄腫と確定・病気の情報を少しでも欲しくて始めました・歌う人・すぐ感動しがち・顔に出やすい・にらめっこする前から笑っちゃう・お酒大好き・ご飯も大好き・旅行、温泉好き・経理職・教える仕事/インスタしてます↓
スピーク がん.. @speak2you1
406 Followers 1K Following がん治療と日常生活を両立｜出会い｜治療も人生も｜自分の人生を諦めない｜辛い時のサポート｜情報とネットワークを使った次世代患者支援｜がん患者さん相談実績15000人｜知りたいことを看護師が答えた簡単コラムhttps://t.co/8XuucradjI｜掲示板あり｜患者さんの日常生活を豊かに｜powed by PEER
ぷーさま 読書.. @pooohsama
3K Followers 3K Following 30代/銀行→転職エージェント/2022年から資産運用開始（投信、株式投資）/読書（週に1冊）/健康（週に1回筋トレ）/さらば、タイムマシーン3号好き/Amazonアソシエイト参加
俳優のクレジッ.. @creditorder
437 Followers 382 Following 日本の #俳優 #女優 の #クレジット #序列 についてみんなでシビれるアカウント。 クレジットから楽しむ #大河ドラマ #連続ドラマ #映画 をベースに、その #序列 についてみんなで語り合いたいです！予想などもお気軽にリプライください！
なつ @5s8hw1pq4u9s
177 Followers 1K Following 見ただけでヤリタイ！っておもう男の人たまにいるよね・・・💞 💛構ってもらえなくて 拗ねてるーーーーーー！！！🤗#パパ活
ポカンコカン@�.. @pokankokan
139 Followers 373 Following 投資アカウントと闘病（多発性骨髄腫）アカウントがごちゃまぜになっていますがよろしくお願いします。投資も闘病も生命をかけた戦斗なのだ。中小型株とインデックス投資と不動産の三本立て！
エアギターのし.. @shuu335
102 Followers 102 Following しょこたん大好きギタリストのしゅうさんです。2017年に心臓への突然のウイルス感染で危篤になり大動脈弁の緊急置換手術を受け腹部大動脈脈瘤の手術も受けました。現在は多発性骨髄腫で抗癌剤治療中です。でも楽しい事を見つけながら元気に毎日を過ごしてます。
はむこ @hamriruriru5621
129 Followers 227 Following 2022.12 父が多発性骨髄腫と診断される。 同じ病気の方、同じ病気の方がご家族にいらっしゃる方、無言フォロー失礼します( *˙˙*) #多発性骨髄腫
shukei(private ver.) @shukei_life
1K Followers 239 Following 日常的に思ったことや、趣味に偏ったことを呟きます。 現在癌で闘病中、基本前向きな思考なので大丈夫👌 メイン-@shukei_CO 服のコーデなど- https://t.co/yAftnJYeLA
管理栄養士 川�.. @youjisyoku
3K Followers 739 Following 🍒管理栄養士🍒母子栄養指導士🍒女子栄養大学生涯学習講師🍒小児栄養分野管理栄養士🍒保育士等キャリアアップ研修 講師🍒(社)母子栄養協会 代表 @boshieiyou 著書「フリージング離乳食」 他📖 Eテレ「すくすく子育て」🍅 誤字王💦
モト 2018多発性�.. @Moto2018M
755 Followers 832 Following 治療サブ垢。 2014年7月 無症候性多発性骨髄腫、経過観察、2018年11/20治療開始。VRd→DCEP→DRd療法 2020年8/7自家移植 MRD陰性、維持療法→中止→2022年10月DPd療法。2023/9 〜二重特異性抗体 タルケタマブ 第Ⅱ相治験。 猫🐱好き。車好き。阪神🐯。投資、エロは❌即ブロ
ミュ★MMサバイ�.. @MM__2022re
254 Followers 185 Following 2022年1月27日血液癌🩸多発性骨髄腫BJλ型を診断。 2022/8/26 自家移植後、効果が無く11/4からKD療法開始。4/20尿蛋白検出無しでCR完全寛解。λが落ち着くため持続治療。前向きな回復の為 アカウントを設立しました。 メインhttps://t.co/mgoZKLznVR ＃多発性骨髄腫
ZAKU @Zaku_Zaku48
251 Followers 170 Following 2021年10月多発性骨髄腫ステージⅡと診断される。12月VRD療法5クール。2022年5月自家造血幹細胞移植。8月Kd（地固め）療法を開始。目標はMRD陰性が1年以上で無投薬。2型糖尿病、歯周病、網膜症も治療中。最善を尽くして前向きに生きていきます。病気改善🚶ウォーキング仲間と繋がりたい。無言フォローお許し下さい。
Kenny Ozawa @KennyOzawa
232 Followers 130 Following MMサバイバー。2020年1月に多発性骨髄腫(IgG-λ型)の診断を受ける。同年4月よりBCD療法4コース後、Rd療法に切替、11月に自家造血幹細胞移植を実施。 現在は定期的な通院・検査を受けていますが、無治療の経過観察状態です。 バイク、スキー、キャンプ、写真を撮ることも好きです。
多発性骨髄腫【.. @toshi1054804207
483 Followers 414 Following ○#多発性骨髄腫 Ⅲ期 ○使用した主な薬：ベルケイド/レナデックス/レブラミド/アルケラン/ニンラーロ/ランマーク 等 ○アラフィフのおじさんです ○無言フォロー申し訳ありません ○2020/7 治療開始 ○2020/11 #自家末梢血幹細胞移植 ○骨は回復待ち ○クレアチニン2前後まで回復。 奏効
りの #多発性�.. @momo27686518
225 Followers 189 Following 2018年1月多発性骨髄腫（Κ型）と告知🏥自家移植💧4つ目の治療2021年3月完全寛解✨ 2022年10月から維持療法🏥2023年1月よりkd療法✨2023/5完全寛解休薬中 モネ🖼洋楽・小田和正・スピッツ🎶JO1 ・宇多田ヒカル他♬ 猫🐾好き💕ツィーター🔰孫達が大きくなるのを見届けたい✨
935 @watashi9353
330 Followers 223 Following 主人 2022.6月4か所圧迫骨折にて入院し、その後多発性骨髄腫と診断される。入退院をなんどかして2022.11自家造血幹細胞移植。2022.12退院。2023.4寛解との事で維持療法、レブラミド2錠他はじまる。1年休職し2023.10職場復帰。 私はがん患者さん、家族の為の食事を勉強中。 無言フォローお許し下さい。
ちゃみ @cQ3LSxwHXCCweg
313 Followers 392 Following 2019年2月多発性骨髄腫。10月自家移植。右大腿骨に放射線照射。'20年10月寛解。21年8月二ンラーロ３mg→22年1月4mg→消化器副作用で3mgに減量で維持療法中。体操、ウォーキング、読書、施設入所中の95歳の母より先に死ねない。愛犬チー移植入院中に11歳で死去。先は憂えず今日を精一杯。何がおきても受け入れる。
ゆっきー@多発�.. @harukakanato
676 Followers 807 Following ☆好きなもの、可愛い物、ドール、萌え絵、写真、ドールで野外撮影☆ 2017年10月に多発性骨髄腫と診断されました 現在は移植終了☆余命を意識する病気で、今まで我慢していた、服装違和から異性装を実行することに☆病気の末期に同性パートナーと面会できることを望んで同性婚にも興味があります☆続きは固定ツイートへ
マーピー @osYEP6RNuhGi5Fy
252 Followers 363 Following 2020.4.30に、多発性骨髄腫と診断され、現在、ニンラーロ4mで維持療法中。 見た目は、元気な大阪の、オッサンです。無言フォローすみません。
K @yakiguri55
137 Followers 145 Following 2019.6.28多発性骨髄腫（無症候性）と診断 2021.1.22抗がん剤治療開始 2022.1 自家移植 2022.6 深い寛解 今後も治療継続 多発性骨髄腫κ型 無言フォローお許しくださいませ 今はいろんな推し活で心潤わせてる日々です。
大丈夫 @daijyoubu2021
200 Followers 158 Following 2021年12月多発性骨髄腫IgA/κ鎖を診断 VRD療法4クール 2022年4月自家移植。 診断後 生活習慣を見直し🌱食事・運動・睡眠・考え方を変え継続実行療養中🐢 療養と治療の目的👉治癒。 40代 2児パパ(中3.小4)4人家族。仕事は退職し今はのんびり暮らしてます🙂
かいりん @sionsorahanakai
228 Followers 190 Following 2020.11多発性骨髄腫ステージIII t(4:14) VRD療法(1クールの途中で中止)→DVd療法後→2021.4自家移植→レブラミド(効かなくなり中止) 2022.4～2023.9ニンラーロ2.3mg(副作用で中止)→2023.11～ベルケイド(ボルテゾミブ注）
ムツゴロー🐈�.. @JiroMutuookini
347 Followers 233 Following 旦那ジロー2018年８月多発性骨髄腫の難治性、形質細胞性白血病（PCL）発症。2023年８月２日の花火と一緒に夜空へ🎆🥲ちょうど60才。多発性骨髄腫の完治と、PCLにも未来ある治療法を切に願う。小さな幸せ模索中…
さー @sysysy156
188 Followers 97 Following 2022.1 37歳にて多発性骨髄腫(IgG-κ)との診断。VRD療法開始。2022.5 自家末梢血幹細胞移植→2022.6.6生着。2022.7 部分寛解だったため維持療法レブラミド飲み続けてます。 無言フォロー失礼します。 通りすがりで♥（応援）することが多いです。
ゆくたん @You_Koo_Rue
253 Followers 405 Following 介護福祉士。 【多発性骨髄腫発症。つまりは血液のガンってヤツ。 自家造血幹細胞移植→地固め療法中→'20/07におかげさまで厳密完全寛解（sCR）。 ’24/03にランマークの副作用で顎骨壊死→消炎オペと抜歯】 そして(ここから本題w)………石垣島大好き、八重山病発症🌻🌺🐚
SAKURA @8823_08
338 Followers 0 Following 余命宣告され病気の進行がかなり早くいつまで粘れるかの闘いです。シニア世代。 発病2022年2月〜 ●多発性骨髄腫 形質細胞性白血病●転院1回(セカンドオピニオン) 自家移植2回 形質細胞性白血病の方の参考になれば幸いです。失礼ながらフォローはずさせていただきました。色々とお世話になりました。感謝！！
生駒のえりざべ.. @fukkatuERZABEAT
3K Followers 0 Following ☆2018年3月 《多発生骨髄腫》 化学療法治療❤️🩹より 一時寛解❣️ 2020年4月 退院 その後リハビリに励む 通院寛解維持療法《化学療法治療継続》闘病生活 車椅子［パラ芸人🎤］ 著書「慌てず焦らず諦めず」出版📖 22年10月29日 心不全でICUへ …生還負けへんでえ~~
モクレン @mahora11
872 Followers 2K Following 最近は鳥の声と草花に癒されてます 。落語 ラジオ 盆踊り…お天道様と大地のおかげの毎日。神社、御神楽、民藝好き。介護福祉士の資格を2021.1に50代半ばで取得。♯伊勢白山道 ♯圧迫骨折 ♯多発性骨髄腫（2021.12-）（無言フォロー失礼します）
ゆりえ👑Jip’s @yaja_yuri
157 Followers 1K Following 赤西仁くん大好き‼︎＆アニメ好き声優さんすき!GRANRODEOらぶ！難病:潰瘍性大腸炎高１〜母:多発性骨髄腫・情報集めています
riMMbird @riMMbird
54 Followers 43 Following 闘病、記録、情報収集用に作成したサブアカウントです。 2023年9月に多発性骨髄腫の診断を受けました。 2013年にも卵巣がん経験済み。こちらは10年経過で寛解。 本アカ : https://t.co/P9TjQeG8mI
rimbird @rimbird
228 Followers 307 Following WEB、UI、アイコンのデザインを主にやっています。UIの勉強も兼ねて色々なサービスに参加しています。趣味は旅行、美術鑑賞、散歩、手芸。
がんと生きる【.. @withcancer_tw
1K Followers 4K Following 音声コンテンツ『#がんと生きる』の公式アカウントです。 がんと向き合うあなたと、そのご家族のために役立つ生活情報を音声で無料配信しております。 #がん相談支援センター 【パーソナリティー】 国立がん研究センター東病院 坂本はと恵 フリーアナウンサー 古賀涼子 【LINE】https://t.co/6bfnayQa6T
福島の人（5th va.. @fukushimanohito
4K Followers 4K Following 宮城県仙台市出身、福島県郡山市経由。最近仕事を求めて東京に引っ越してきた。（最近最近と言ってたけど、もう十年経ったか…）自転車とバイクが趣味。2023年、国の指定難病であることが判明しました…OTL
hi-boston @ShanQ5825
58 Followers 72 Following 2023/1月 不調～不調から多発性骨髄腫発覚治療開始 6月自家移植後、8月CR 今後の治療→先生と相談の結果 維持療法9/2~ Rd療法開始 無言フォロー失礼します。♥️共感、応援。X初心者。
51歳からの米国�.. @zbP3jIh70a0BDkj
7K Followers 360 Following 51歳で投資開始、プータロー 持家借金0 奥さん専業主婦 子供2人障害もつ息子あり 1馬力でした 基本バイアンドホールド 今やらないことは 明日もやらないカギ垢失礼な方、意見の合わない方 意見する方ブロック 来る者拒まず去るもの追わず 天上天下唯我独尊
ちんすこうパン.. @chinsukopanda
3K Followers 23 Following 2016.1急性前骨髄球性白血病🎀再発しまくり🎀精神手帳持ち🎀いつ死んでもおかしくないと余命宣告されました🎀しぶとく生きようながスローガン🎀23.12月自家移植しました🎀干し芋🙏https://t.co/Blsmn9HtJ7
まいく/2023.0821�.. @mikewazowskiMM
110 Followers 69 Following 25歳男性 2023年8月21日に多発性骨髄腫と診断。 ありのままを書きます。20代の症例は世界的に見ても貴重とのことなので、若年性の方に参考になりますように。 仕事は営業してます。モンスターズインクは別に好きではないです。笑
Reiki healer Aki @fOJ15rSSH2bAzVp
92 Followers 120 Following 毎日笑顔を心がけ 今日も元気に生きます。 2023／1月夫に多発性骨髄腫が見つかり夫を支えながら仲良く暮らしてます 夏に自家幹細胞移植 一日でも永くこの世に存在してもらいたく、私の余命は夫にあげたいと神様にお願いしてます。
中村主水(なか�.. @kuranosukest
190 Followers 148 Following 2022年2月多発性骨髄腫と診断。8月～VRD療法。9月、腰椎圧迫骨折。ゾレドロン酸点滴月1開始。12月、自家移植。2023年4月、VGPR判定。6月～維持療法VRD。9月～治療休止、役定世代。愛犬コーギーは変性性脊髄症&再生不良性貧血。昔フランスに1年在住。ボルドー🍷好き。日本史(特に江戸時代)好き、城好き
POEMS☆クロウ・�.. @bingren59267367
37 Followers 52 Following 2019女性化乳房 血管腫 2021両足痺れ脱力 2023.3月cidp申告 4月グロブリン点滴 5月poems症候群申告 ７月余命3年宣告 TD療法開始 秋に自家移植、抗がん剤予定
ponず。Remember Me @aya94586539
7K Followers 5 Following
アイス🏠 多発�.. @kiyoka11a
124 Followers 97 Following ６月４日に肋骨が骨折してから多発性骨髄腫と言う病気が分かりました。余命2年長くて7年と言われています。
OGAWA @yoneko0309
79 Followers 84 Following Aichi →Tokyo 5歳♀子育て中。2022.5多発性骨髄腫発覚。2022.10自家移植。治療スタートから1年。振り返りと備忘のつぶやき。 2024小学校受験予定。
しらじーチャン.. @CvDjXr3TwS8mLdv
123 Followers 106 Following 2022年６月に多発性骨髄腫発症、６月１７日から7月１６日緊急入院１回目、 ７月26日から３１まで、抗がん剤治、副作用チェックの為２回目入院！ 2023.5.26から2023.6.2まで3回目入院。2023.11.13から11.24まで4回目入院。現在lsaPD治療で通院中〜 #多発性骨髄腫#急性腎不全
妻と闘い続けた.. @b5DF5Eu3mJ0OV0i
3K Followers 139 Following 令和元年5月1日、妻が大腸がん宣告。記録を残すために呟く事にしました。S状結腸癌→肺転移の可能性あり→肺腫瘍2箇所（6mm→9mm）→大腸手術→肺手術→2020.06新たに肺に転移みつかる。2021年から歩くことも困難に。2022年より抗がん剤治療。訪問看護で痛みのケア→9/29余命宣告 10/6 死去
きんなび@電子�.. @kin_navi_
2K Followers 25 Following kindleやkoboなどの電子書籍サービスのセール情報や無料商品情報等見逃してしまいやすいお得情報をタイムリーにお届け📙※割引率やセール期間は複数サイトを参照しておりますので、正確ではない場合があります。購入前に各販売サイトの情報をご確認下さい。
キレイなお姉さ.. @mion_dandelion
484 Followers 369 Following Twitter初心者🔰 新宿で活動しているトート・タロット占いカウンセラー美音（みおん）です。トート・タロット教室、オーラソーマを使ったストーンリーディング＆オーダーブレスレットも作っています。パートナーも募集中💕
タケ @paste_snow
191 Followers 131 Following 多発性骨髄腫治療の日記的つぶやき 23.10自家造血幹細胞移植 現在寛解、維持療法中(ニンラーロ) 歳も歳なので(56歳)悲観的にならずに限られた時間をポジティブに過ごしたい
ラグビー観るな.. @rugby_superdry
282K Followers 13 Following ラグビー×アサヒビール公式です！ラグビーの気持ち高まる瞬間に、スーパードライで乾杯！フォローは20歳以上の方限定です。20歳未満の方のフォローおよびお酒にまつわる情報の共有はご遠慮ください。ストップ！20歳未満飲酒・飲酒運転。ほどよく、楽しく、いいお酒。【SNSご利用規約はこちら▼】
投資始太郎@手�.. @104hazimetaro
9K Followers 315 Following 手取り14万円の投資LIFE/出会いに感謝/株式投資/FX/日本株/NFT/NISA/FP3級/ロレックス購入目標/22時就寝
ponず。旅人。 @pon95557242
27K Followers 5 Following ponず。がまた皆んなと巡り会う為、ちょっと長めの、ちょっと遠くまで旅に出ているアカウントです。今ごろ何処にいるのかな。たまには顔出せよ。
🎵miya38🎵 @miya77610560
184 Followers 154 Following 2017年 #多発性骨髄腫 (#血液ガン） Ⅲ期で発見。自家造血幹細胞移植後寛解3年目の今年1月から治療再開。 気持ちで負けてしまわないように、明るい闘病生活を心がけています。 「生きること愛すること」をコンセプトに、私の歌を聞いて少しでも元気になってくれる人がいたら嬉しいと思い歌の活動を続けています。
麻衣/父が多発�.. @maimai0970
118 Followers 253 Following 2023年5月甲子園【チサラ】へ入店/ 夜の仕事をしています。 2023年2月/父が多発性骨髄腫と確定・病気の情報を少しでも欲しくて始めました・歌う人・すぐ感動しがち・顔に出やすい・にらめっこする前から笑っちゃう・お酒大好き・ご飯も大好き・旅行、温泉好き・経理職・教える仕事/インスタしてます↓
宮脇睦（みやわ.. @miyawakiatsushi
36K Followers 789 Following あっち系らしい。難読名称でごめんなさい。浄土宗なのに浄土真宗の坊主を呼んで、亡父の３３回忌をやるほど熱心な仏教徒です。 ■みやわきチャンネル（仮） （動画）https://t.co/6VPEdY0gmU ■メルマガ版「みやわきチャンネル」（限定動画ライブあり）https://t.co/TQxNUjykbS
ひるなまの夫�.. @hilnama_danna
19K Followers 597 Following 「末期ガンでも元気です」(@daicho_polaris)というエッセイ漫画の作者、ひるなま（@hilnama_PG12）の夫です。妻は2019年大腸癌ST４(腹膜播種)手術、22年12月に旅立ちました。/プロフはhttps://t.co/FFTK294H2w「元気です」ブログ書いてます。リンクからどうぞ↓
まこぴー @yamato_the_best
2K Followers 2K Following 福岡の精華女子高吹奏楽部さんとS☆OB'sさんを応援｜Trombone｜Bach 42BO｜東大工学部→損保｜177cm｜TOEIC850｜子ども3人｜小2娘を虐待した担任＆庇った校長と戦い、両名とも半年後に退職させました｜親子の笑顔を奪う、いじめ・誹謗中傷・PTAは潰す｜アイコンは本人
進撃のJapan @roketdan2
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道民の人＠『鄙.. @North_ern2
78K Followers 2K Following 日本各地を旅をしながら廃墟、ひなびた風景、不思議な伝承など「人の生きた記憶」を記録・著作しています。廃墟/路地裏/街並み/建築/旅館/医療/民俗学/たまーにポトレ。 調査・原稿依頼など連絡はDM/メールから：[email protected]）https://t.co/lb7xUvhdKU
元PTA関係者 @doyouneedPTA
145 Followers 113 Following 公立小PTA本部役員→2022年7月退会／越谷市のPTA加入率99.9%(2020年度)／PTAは入退会自由の任意団体／社会教育は児童差も家庭差もなく公平に／会社員
多発性骨髄腫 .. @Bright_Fun_Yo
62 Followers 43 Following 2012年11月M蛋白異常、13年8月MGUS診断、19年12月IgG3407でMM、腰椎溶骨あり、20年3月よりVrd療法。9月自家移植後寛解、未治療期間1年後の21年12月再発診断、22年3月よりIsaPd開始 、23年7月マルクでも378.8万個の内70個の骨髄腫細胞有りも未治療に
チョコザップ(ch.. @chocozap_
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暇空茜 @himasoraakane
268K Followers 85 Following Amazonアソシエイト・プログラム参加者です。 連絡とかはDMでもらえないと読めません 。がんばります。https://t.co/Xfu21N8KUQ
taku @子育て中＆.. @taku5036411
8K Followers 5K Following 家族のために貯金を増やしたい！｜給料収入少、5人家族 ｜ NISAで株に興味を持ち投資を始める｜株22年11月より｜インデックス、高配当、ナスダック100、FANG＋、JEPQ｜配当金年30万円｜映画好き｜Twitter稼働22/12〜｜旧ジャニ、TWICE
東京暴威 @Tokyoboyeee
17K Followers 6 Following 東京暴威です 2022年1月11日から全財産50万円で株式投資を再開 2023年3月6日に合計収益額が1億円超え トレードアイランド参加中
ぷーさま 読書.. @pooohsama
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インベスたぁさ.. @earlyretiremile
2K Followers 2K Following 節約しながら資産形成をモットーに億り人＆サイドFIREを夢見るオッサンの雑多なつぶやき。新NISA、iDeco、ポイ活、ふるさと納税、株主優待、マイルなどについて色々勉強中。運用資金2,200万円、金融資産6,000万円、日米個別と米ETFなど高配当銘柄中心に運用中。資産はフル公開していきます。
奥尻ゲストハウ.. @ima_coco30
4K Followers 158 Following 2018年に家族で奥尻島に移住。「感動体験」と「出逢い」を大切にしている宿。北海道知事認定のアウトドアガイドとして「人と自然、人と人を繋げる」ことに生き甲斐を感じています。
俳優のクレジッ.. @creditorder
437 Followers 382 Following 日本の #俳優 #女優 の #クレジット #序列 についてみんなでシビれるアカウント。 クレジットから楽しむ #大河ドラマ #連続ドラマ #映画 をベースに、その #序列 についてみんなで語り合いたいです！予想などもお気軽にリプライください！今年2023年の治療の決算としては κλの数値が κ120から現在13.4に落ち 4月には完全寛解となった。 来年の1月中旬にマルクやったらもっと 結果が出ると思うけど。 順調に回復してるという年だった。 今年の年始は色々あったけど 来年は無事何事もなく順調でありますように。
本日です〜
多発性骨髄腫が発覚し、緊急入院してから、ちょうど3年が経ちました。早かったような、そうでもないような。 圧迫骨折に悶え苦しみ、あの時は「人生終わった。。」と感じてたことを思い出した。 今は残りの人生、どう生きようかなあと、試行錯誤中です！ #多発性骨髄腫
今日は2ヶ月ぶりの定期検査日 MMで重要なIgXやFLCの数値等は正常でした。 中性脂肪がまた高くなっていましたが、コレステロール値は異常ないのでOK判断です。 今年は夏からいきなり冬になってしまった感じですが、 次の検査では年が変わります。 来年も今の良い状態が続きますように。 #多発性骨髄腫
今日で自家造血幹細胞移植から3年経過 幸いにも無治療の経過観察が続いています。 何かを成すには人生は短い、何も成さぬなら人生は長いという言葉がありますが、 この病気が一日でも早く治癒できるようになることを願いつつ、それ迄は明るく悔いない人生を送りたいものです。 #多発性骨髄腫
おはようございます🐶🐾 朝バイトから戻って来ました。先週お休みしたので久しぶり「おはよう！」と声掛けてくれ「病院なの？」と気遣いを。半年前は挨拶しても無言だったのに…。利用者の方に元気もらったまた頑張ろう！がん患者さんの為のレシピ集から「マンゴープリン風ゼリー」食欲ない方に。🤤👍
今日は定期検査日でした Hgbの値が若干下がり気味かな? でもMMで重要なIgXやFLC等の数値は安定で、ずっと高かった中性脂肪値も正常になり一安心です 担当医が診ている患者さんが最近再発したとのこと この病気は長期戦なのを再認識しますが、安らかな日々が続くことを願うばかりです #多発性骨髄腫
Passion撮るくらいには飽きてた← 名前知らんけどこの子かわいかった！
喫煙室でKちゃーん古いiQOSまだ持ってる？と。 どうやら間違えて古いiQOSのタバコを買ってしまって行き場を失ったタバコ6箱あると。 古いタイプ持ってるよ！と言ったら全部貰って！って。 金欠だから6箱貰えてラッキー🍀 やったぜ٩( ᐛ )و
おはようございます😊。 こちらは☁の朝です。先日美味しいお米をいただいたので、朝炊いてみました。お米がみずみずしく甘い…。ありがとうございました。今朝はがん患者さんと家族をサポートする食事・レシピ集カマエイドさんから「サツマイモとレンコンの味噌汁」作ったよ。少量で栄養つけたい時に
最近、職場の人、僕が癌治療中だってこと忘れてるみたい。 確かに見た目は元気そうやしね。 仕事いっぱい振られます。 僕も病気のこと忘れて仕事に集中できるからありがたいかも。 薬の副作用があってステロイドもがっつり飲んでるけど大丈夫です。 今は幸せを感じてます。
来週月曜日です！お時間がある方は是非！！
次回「血液がんについてはなしましょう！Vol.35」は 9/25（月）19時～21時に開催します。 forms.gle/8gSC5gm83barDW… お申し込みお待ちしています！
次回「血液がんについてはなしましょう！Vol.35」は 9/25（月）19時～21時に開催します。 forms.gle/8gSC5gm83barDW… お申し込みお待ちしています！
多発性骨髄腫の治療はじめて2年が経ちました。復職してもうすぐ1年。 多くの人に支えられて感謝してます。 この2年間、いろんなことがあったけどよく頑張ってると思うよ。 病気になってはじめて気づくこともあって人間として成長したような気がします。周りの評価は知りませんけど😆
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