森田貴子 @mtakap
統合失調症及び薬剤性ジストニア歴20年です。ツイッターの利用はジストニアの仲間探しです。「 #ジストニア・ #ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」( https://t.co/dhNCzOgh8m)スタッフをしています。会員募集中です。 なお、微々たる力ですが、自分の住む地域が良くなる活動を応援しています。 日本 北海道 Joined February 2017-
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2026/08/10に眼瞼けいれん診療ガイドラインの第3版（2026）が公開されています。ご家族の方なども一読されることをおすすめします。 「気持ちの問題」や「単なる疲れ目」と誤解されがちな症状への理解を深める一歩になるかと思います。 nichigan.or.jp/Portals/0/reso…
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拡散歓迎！障害年金の理不尽にどう立ち向かうべきか～ nichibenren.or.jp/event/year/202… 10月5日13時半～16時、日弁連【法律家のための障害年金実務ハンドブック第２版】出版記念。会場とウェビナー。スクープ連発の共同通信市川亨記者の基調講演と磯野博氏・安部敬太社労士の座談会。藤岡がコーディネーター
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"La inmensa mayoría de la gente no quiere saber la verdad, sólo quiere tener la razón." —Dimitri Chezsny
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【視覚障害者とのコミュニケーションの方法は？気を付けたいポイントやサポートツール】 spot-lite.jp/support-commun… #視覚障害
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渡れなかった横断歩道が、 渡れる横断歩道に。 #AISIG は、#AI が歩行者信号の色を認識し、#視覚障害者 の“外出”をサポートします。 外出すること。 行きたい場所へ行くこと。 安心して街を歩けること。 その当たり前を、誰もが持てる社会へ。 クラファン終了まであと24日 x.gd/48GdZ
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眼球使用困難症の中には、かつての私のように無料の点字図書館の前に有料のAudibleを利用される方がいらっしゃいます。しかし、その前に無料音声読書をお楽しみください。 g-frontier.xyz
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【障害者雇用はどうあるべき？】 障害者雇用「仕事与えられず放置」相次ぐ…業者に就労管理「丸投げ」の企業、在宅勤務で連絡も取らず… この様な記事が出る度、怒り💢に震える 私には、障害のある友人が大勢いる 選挙の際、稀に見る集中力で証紙貼りやビラ折りを完璧にこなす彼らの姿は、誰よりも頼もしい「戦力」 それなのに、今の社会はどうでしょう？ 能力も見極めず、安く買い叩き、数合わせのために「放置」する こんな現状、絶対に許せない 悪いのは彼らではなく、制度であり、社会の側、漬け込む業者‼ 「障害者＝助けられる存在」ではない その多様な特性は、社会を動かす【イノベーションの源泉】 単なる「支援」で終わらせず、彼らの力が正当に評価され、発揮される社会を💪 政治の力で、この不条理を必ず変えていきたい 政策提言をNoteへ #障害者雇用 #インクルージョン #薬師寺みちよ #ダイバーシティ 👇️ note.com/eager_willet23…
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【それ、性格じゃなくて過緊張です】 ・疲れやすい ・人の機嫌が気になる ・怒れない ・休むと罪悪感 それは、優しさや真面目さではなくて、 過緊張が原因で起こっている事です。 ・呼吸が浅い ・みぞおちが固い ・顎を噛みしめている これは、 身体が幼少期に「危険だ」と判定した事を今もずっと誤判定し続けているだけなのです。 それなのに、 「私が弱いからだ」 「もっと頑張れ」 と、自分を叩いてしまう。 私も散々やりました… でも、これをやり続ければ、壊れるのは当然です。 過緊張の人に足りないのは、 努力ではなくて「安全の経験」。 「戦わなくても何も起きなかった」 これを身体に覚えさせることなのです。 過緊張は「欠陥」ではなくて、 必死に生き延びてきた証拠です。 止まれなかった身体は、止まり方を知りません。 だから限界まで走ってしまいます。 そしてある日、動けなくなるのです。 それを「弱さ」だと感じてしまいますが、 身体が「もうこれ以上戦えないよ」と言っているだけなのです。 #過緊張
【過緊張だと身体と心に出る症状】 🗝️身体に出る症状 ・呼吸が浅い → 横隔膜が固まり、酸素が十分に入らないから ・みぞおちが硬い、胃が重い → 内臓よりも筋肉に血を回しているから ・肩こり、首こり、顎の食いしばり → いつでも反撃できるように力が入っているから
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有名な脳の地図。人が筋肉の運動によって情報を発信するのは、口唇周辺と目、そして手で脳の大半を占める。今はマスクが顔の大半を覆い、手は互いに疎遠となっている。これを幼少期に続けてよいわけがない。（「表現主義」絵画が口と手の誇張表現を発見し「ワンピース」や鬼滅にまで受け継がれている）
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【過緊張だと身体と心に出る症状】 🗝️身体に出る症状 ・呼吸が浅い → 横隔膜が固まり、酸素が十分に入らないから ・みぞおちが硬い、胃が重い → 内臓よりも筋肉に血を回しているから ・肩こり、首こり、顎の食いしばり → いつでも反撃できるように力が入っているから ・寝ても疲れが取れない → 休んでいても身体が休戦状態になっていないから ・夜中に目が覚める → 「常に警戒」モードだから深く眠れない ・手足が冷える、または逆に熱がこもる → 血流のバランスが崩れているから ・音や人の機嫌に敏感 → 危険を先に察知しようとしているから 🗝️心に出る症状 ・常に焦りがある ・失敗が極端に怖い ・怒りを抑え込む ・人にどう思われるかが気になる ・休むと罪悪感が出る 🗝️なぜ起きるか？ 身体が「生き延びろ」と命令しているから。 生き延びるためには、 ・間違わない ・嫌われない ・見捨てられない これらを優先させている。 私はこの症状、昔は全部当てはまっていました。 でも、自分が過緊張だという事に気がついていなかったのです。 それは、本当に小さな頃からずっと、 「緊張して生きていた」 それが当たり前過ぎて分からなかったのです。 いつも疲れている イライラが止まらない うつ病 神経質 寝ても休んでも疲れが取れない いつも気を使っている こんな人は、身体から整えた方が早いです。 #過緊張
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複雑性PTSDの人は、 外から見ると社交的で、よく笑い、場の空気を読み、 人と自然に関わっているように見えることがある。 けれどその明るさは、 安全が確保された証ではない。 むしろ幼少期から 「関係の中で生き延びる」ために磨かれた高度な適応であることが多い。
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複雑性PTSDの人は、世界を「出来事」としてではなく、危険の濃淡として受け取ってしまう。 目の前の人や音や空気が、いま現在のものなのに、身体はそれを“過去の続き”として処理する。 だから反応は速い。速すぎるほど速い。理解より先に、縮む。固まる。離脱する。 彼らは、安心を「場所」や「言葉」で得る前に、まず身体が安全を許す必要がある。 しかし、幼い頃から安全が条件付きだった人ほど、身体は“許可”を出さない。 頑張れた日は、頑張れたのではなく、切り離して機能させただけということもある。 動けたのに、戻って倒れる。 笑えたのに、帰宅して崩れる。
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@faracatさんのポスト見たけど 視覚障害で手帳持ってても運転免許の視力基準(両眼0.7以上・片眼0.3以上)クリアできたりするし、視覚障害以外でも白杖持てるんだよね 道交法第14条＋施行令で「道路の通行に著しい支障がある肢体不自由・聴覚障害・平衡機能障害」も対象だから 意外と知られてない事実🤔
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それにしても、なぜ白杖は、手帳保有者以外使ってはいけないというデマが流れるんだろう？ しかも、それを眼科医や役所の人が平気で説明するなんてね
眼球使用困難症などは、 視覚障害者としての認定が受けられないことで 必要な支援を公的に受けられなかったり。 白杖は、障害者手帳がないと持てないなどと言う言説に惑わされてしまっている人も大勢います いい加減なデマや偏見はやめて欲しいですね
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ホームボタン付きiPhoneの製造続行を求める署名にご協力を！ ホームボタンがないiPhoneは重度視覚障害者が使うVoiceOver 操作では大変不便！おまけに電気溶接グラスやアイマスクを使う光過敏者や目が開けられない眼瞼ジストニアはFace IDが使えません！ c.org/8R65r9H88b
🍀夢🍀 @yume1119fortune
350 Followers 592 Following 2人の社会人と6匹の母。年寄り扱いされ怒りつつ、自覚もあり(^_^;) 私はフィッシャー症候群、ビッカースタッフ脳幹脳炎で後遺症が残り障害者に。娘は全身性ジストニア。2020.10娘はDBS、2023.2024と2度凝固手術。ジストニアの情報求む！
フェムト@薬剤�... @femt1234
505 Followers 245 Following 日本の精神科医療に殺された人。2021年〜精神薬による薬剤性不随意運動。予兆は2018年頃からあった。 腕、口、顎、目、首、舌、喉、足の付随意運動、頭が苦しく平衡感覚もおかしい。首顔の不随意運動のためほぼ寝たきり。2008年〜服薬/ トラゾドン/メイラックス/デパス(断薬済)/無益なネガツイ/減薬・断薬中
みどり @midori_3_3
311 Followers 455 Following 軽いジストニアは10代から、4年前にネジアを伴うジストニアが強くなり辛い…今は徐々に進行していくことを受け入れましたが先行き不安。生活の様子や感じたことなど呟きますが発現率は低めです。#身体手帳#全身性ジストニア#ジスキネジア
竹林成典 @nstakebayashi
525 Followers 621 Following 機能神経外科を専門としています。 #たけばやし脳神経クリニック、#定位・機能神経外科、#脳深部刺激療法（ DBS）、#定位脳手術（凝固術）、#脊髄刺激療法（SCS）.#バクロフェン髄注療法（ITB）、#ボツリヌス療法、#パーキンソン病、#振戦、#ジストニア、#痙性斜頸、#痙縮、#難治性疼痛
cozysacamichi @nakamurakouji8
404 Followers 529 Following 20年以上、鬱、不安障害とお付き合いしています。今までカウンセリングやCBTも受けましたが、考え方を変えることは出来ず、うつ思考のままです。 社会から完全にドロップアウトして、ジストニアという病をもらい、 痛みに耐えかねて頭を開いて、電極を2本脳に差しました。
ゆっちー（SLE、... @ShikuramenDCOM
540 Followers 469 Following ゆっくり療養中✌2009年 シェーグレン、関節リウマチ。2017年 重い羞明、聴覚過敏。2025年 全身性エリテマトーデス。薬 ステロイド30→8mg/日 50歳 主人と成人子供2人 noteやってますhttps://t.co/e1cdtB0JyG
ベンゾジアゼピ... @benzoinfojapan
25K Followers 23K Following ベンゾジアゼピン薬の被害実態、医学論文、減薬方法などについて書かれた書籍『ベンゾ系睡眠薬・抗不安薬の安全な離脱方法』（https://t.co/feKGbDBa3k）をアマゾンで販売中。ベンゾフォーラム（https://t.co/rcq3kCxGJx）で質問を受け付けてます。DMは見ません。
尾形 哲 肝臓先�... @ogatas0520
111K Followers 37K Following 肝臓専門医｜脂肪肝改善の社会実装医｜尾形式スマートプログラム開発者｜食事・保険・健康経営をつなぎ、健診後の空白を埋める予防医療に取り組む https://t.co/q1uXkphCEc 公式Line https://t.co/Ihxh5X0yAn
asuka hosokawa | kimo... @pearlnroom
740 Followers 961 Following ▶︎箏・十七絃・三味線・胡弓・歌 演奏家 ▶︎東京藝大・修士修了| 師範 ▶︎大河ドラマ『光る君へ』、NHKFM等出演 ▶︎立川にてお箏教室開講中| 立川大好き！🐇（株）芸苑道
ジストニア・ジ... @dyskaizen
375 Followers 213 Following 筋肉に勝手に力が入るジストニア、意図しない動きが出てしまうジスキネジア、そんな症状に苦しめられる患者の生活を治療面からも社会面からも向上させることを目的とした患者会です。お問い合わせ・ご入会は公式サイトまでお願いします。当アカウントは基本的に告知用です。
くるっく(^o^) @kulukulu26
2K Followers 2K Following 眼瞼痙攣（ジストニア）で動く光、強い光が見られないため、VoiceOverユーザ。「みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会」代表 https://t.co/YWSUghesFz 気功、ニューロオリキュロセラピー、TBWアドバンス終了。コーチング垢ポジティブツイートのみ@coachingmiracle
熊谷永子 @OsVQIjXzcrlLDe8
796 Followers 686 Following 初の片手フルート奏者。 局所性ジストニアにより、奏者としての仕事を失い、13年間のブランクの後に、片手だけで演奏できる特殊フルートを使って演奏活動を再開しています。国立音楽大学卒業、桐朋オーケストラアカデミー研修過程修了。
helena @romance_helena3
239 Followers 499 Following 奇人変人の火星人のペガサス。 頸部ジストニアになり不安症 1型双極性感情障害 休職→就職活動→採用→始動中。 海外ドラマが好き。XJAPAN、ABC、ゴールデンボンバー、ヒロシさん、YUSUKEさん好きですがV系余り知らないです。 アイヌ文化に興味あります。 ゴールデンカムイ大好きです。 旦那の影響でレオパ好き
青嶋陽平 @memory_wind
1K Followers 1K Following 神経内科医/研究者。ピアノのフォーカルジストニア当事者でリハビリにより改善中。ポストは個人の見解です。 𝄞 朝日新聞インタビュー → https://t.co/1s7yWdrSVE 𝄢 リハビリ体験談 → https://t.co/WnzPA5MyI5
めさこいしょ @meshCOissue
1K Followers 5K Following 視能訓練士です。局所性ジストニア（書痙）があり、字を手書きすることが苦手です。 2021年4月から手話講習会に通っています（聴者）。よし！今日も、いいこともあった。無言フォロー失礼します。
小林隆 @takashi_k9977
859 Followers 863 Following ジストニアの障害と闘う娘を持つ父ちゃんです。日曜日は､うどん､ラーメンを楽しみにしています。それと旧車好きで毎日ウズウズしています。香川うどん県です。
よっぴー全盲ク... @yopi4053
1K Followers 486 Following たった一度のコロナワクチン接種で重度光過敏の全盲状態となる。一児の母。 眼球使用困難症、慢性疲労症候群、化学物質過敏症 白杖と車椅子、ボイスオーバーユーザー。 @simon_house_jp 著書 #漆黒の至聖所 9/27出版。 11/14大阪講演会決定、詳細は固定ポストへ。 スタンドFMラジオ配信は下記リンクへ。
稲場晃美＠南青... @terumi_FP
2K Followers 3K Following 南青山にある「不動産と相続のプライベートサロン」の女性FPです☕ 東京と信越をつなぎ、実家じまい・空き家・おひとりさまの移住など複雑な悩みを実務レベルで紐解きます。ガツガツした営業が苦手な方も、お茶を飲みながら安心してご相談を🌿 📢現場のリアルな実録noteは固定ポストへ👇（リポスト割引中！）
澁澤麗扇 @kanazawaka38
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Betty Fujita @BettyFujitdc3x
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AAa @djPjSdQsozdzpqS
157 Followers 178 Following 過緊張性発声障害/遺伝性ジストニア/17歳より発症/50代/同じ悩みの方と情報を共有したい。 また助けになる情報頂きたいです。
スカイ @YAtgh0pPTJJCHHj
30 Followers 62 Following 2人の子供のシングルマザーです。パニック障害から始まり😵病名はいくつも変わりました😂パニック障害→社会不安障害→身体表現性障害→解離性障害など。薬では病気は治せない。薬は依存性が強い。副作用に悩み断薬試みるが何度も挫折、16年たちようやく断薬成功出来た。
サラ @sarara077
179 Followers 1K Following 某サラリーマン。アンチエイジング。 毎日眠い。美味しいお酒と楽しい食事。へらへらと生きていきたいけど叶わない日常。 せっかくなので楽しく生きていきましょう。
Ｈimawari0522 @vSZYRbQtDu42987
15 Followers 9 Following 2年前から難病にかかり、毎日全身が痛いです。色々な病院にかかりましたが、病名がつきません。 #リポトリール #タリージェ #トラマール #ツートラム
鶉の子 @st1303st
176 Followers 1K Following 2025.5〜痙性斜頸にかかりましたが、 色々な治療を経て、約半年でほぼ元に戻る事ができました。 少しでも同じ病気の方の力になれば。 困っている方お気軽にDMでもリプでも構いません。ご一報ください。 #ジストニア #痙性斜頸
いりこ @iriko0525
21 Followers 54 Following 双極性障害II歴15年。20歳男子、17歳女子の母親。2024年9月頃からジストニアに。もしかして寛解してるかもしれないと評価される。脚の術後後遺症持ち。精神的DVにより離婚を考えた途端元気になる。色々あり離婚は諦めハンドメイドと障害年金で家計を支える。ムリしてるかな。
HAMU 骨切り後遺�... @hamtaro52djt
2K Followers 445 Following 輪郭３点大後悔⚠️オトガイ唇溝ゴムが張り付いた様な感覚 、動かすと口にバネがはってて、凄い力いっぱいバネを縮めて口を動かす感じ、我慢できるレベルでない圧が唇溝を押してきて、歯並びが変わりました。リオペします👏同じ後遺症の方、治った報告もあります諦めないで下さい。
華蓮 @spianato32
68 Followers 2K Following otk30↑腐。通知見逃しがち。 真・三國無双 の劉備と法正が主食💛 音楽♪MONSTAX：KIHYUN/ATEEZ：SAN/BTOB：MINHYUK（HUTA）/MUCC/globe 趣味コスメ集め。リラックマ。ドール。 手抜き絵を描きます。
nozomi @nozomix12
142 Followers 270 Following 2017年から眼球使用困難症(眼瞼痙攣)です。 働けません。趣味もなく、 生きてる意味が分かりません。 🐕️ちょこ 2010.10.12生 10歳10ヶ月🌈 🐕️くぅ 2010.12.21生 14歳7ヶ月🌈 #秘密結社老犬倶楽部 #老犬介護 #下半身麻痺犬 #歩行器犬
らりまーる@眼�... @larimar_larimar
156 Followers 174 Following 30代女性。眼球使用困難症という極度の光過敏により、暗闇の自室で暮らす、法律関係の某士業者。外出には白杖を使用🦯。スマホは、最大限輝度を下げ白黒反転して目視及び、TalkBackや音声入力を併用。 その他線維筋痛症、聴覚過敏症等。
赤いメガネ @Ds4Xt4v
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Hiro@眼瞼痙攣,羞... @_hiro87
120 Followers 113 Following 30代男。2022年に薬剤性の眼瞼痙攣（ジストニア）＆中枢性羞明を発症｜眼球使用困難症・緑内障｜ボトックス治療＆サングラス、遮光メガネをかけています。｜Dr. Fariasのジストニア回復プログラムに参加（2025/12/1〜）｜元Web系フリーランス｜followお気軽にどうぞ
Judy @Judy179971
51 Followers 3K Following
令和 @shibuyaShi29899
2K Followers 7K Following 心療内科、循環器内科、整形外科、眼科、歯科に股がる掛り付け医あり56歳で介護認定受け障がい者枠で介護事業所のディサービス通所中。
月崎時央 ファ�... @ttsukizaki1
98 Followers 293 Following
まなざし実践塾... @manazashijissen
112 Followers 369 Following まなざし実践塾は病気や身体障害の子どものためのオンライン塾です。 学力とこれからの社会を生きる力を育みます。 子どもたちが未来への希望を育み、それを社会で実践できるようサポートします。まなざし実践塾は、NPO法人まなざしの学び場が運営しています。 代表は痙攣性発声障害×甲状腺眼症の当事者です。
みー @hitomixLEMONeD
136 Followers 275 Following
田辺僚 @ryo0613ryo1101
818 Followers 551 Following はじめまして! リョウと言います！ ボランティア団体を設立し 活動をしています(*^^*) よろしくお願いします‼️
カイン@夜月海 @TopMag_fake
174 Followers 1K Following 今熱-ヒプマイ ツイステ 黒執事 FATE関連 ff11とff14訳あって今は出来てませんがいづれやりたいと思います。 レバ差し食べたい… プロフの背景は自分で描きました。アイコンは自分の大切な人が描いてくれました。20↑諸事情あって今はかけませんが過去の落書きはこちら @_namagui
もんた @SOhu39ZtYBFhYaV
2 Followers 9 Following
Kei Naitou @k_e_i_knight
214 Followers 2K Following 逸脱した映画や音楽などのカルチャーや宇宙が好物。興味のあることを徹底的に追及することが得意。BTC HODL
ゆづ @yuzr1__
124 Followers 124 Following 痙攣性発声障害。過緊張もあります。ネガティブなツイート多めです🙇♂️/ 中学発症、高三からボトックス開始/SDCP / 同じような悩みを持っている方と繋がりたいです
☆★ @HMKRI8ERupU1pON
35 Followers 152 Following 統合失調症と強迫性障害です。薬の副作用でジスキネジアになりました。障害者手帳2級です。同じ境遇の方、仲よくして下さい。あと、V系が好きです。宜しくお願いします(◍•ᴗ•◍)
もりりん @marlenemoririn
300 Followers 1K Following 年2回刊行の『統合失調症のひろば』『LGBTのひろば』『中井久夫の臨床作法』（シリーズ）といった雑誌を中心に編集しています。体験を共有することで、医療だけに頼らず、生きづらさから楽になれるヒントを集めていければと思っています。映画『なぜ君は総理大臣になれないのか』のシナリオ本も刊行できました！！
ふゆきちゃんぬ... @fyk_chan
151 Followers 102 Following 不眠症/全身性ジストニア/ 痙攣声発声障害 ↪︎凝固術3回やりました。DBS取りました！甲状披裂筋摘出術(23/08)現在は歩行困難と発声障害を患ってます。
おっき～ @GAM6cal2NOfx
105 Followers 345 Following メンタル病む→2011年双極性障害発覚後、向精神薬服用。4年前からジスキネジアでの食いしばり、去年６月からジストニア（斜頸）悪化寝たきりから現在ボトックス注射治療中/毒親の苦しみ／アダルトチルドレンの生きづらさ／ 発達障害の子育て/モラ男/
ゆき @Gdbk7hVfhf9FPSq
21 Followers 140 Following 結構大人で💕で娘とSixTONES箱推ししています。2023ライブ初参戦‼️娘は心の病があったり、他にも病気を抱えていますが、SixTONESが居たからこそ乗り越えられています。 彼らの才能と明るさ大好きです‼️服作りにはまってます。
雨宮 綾花 Ayaka A... @aya_flower_pf
2K Followers 1K Following フォーカルジストニア・イップス・チョーキング持ちのピアノ・オルガン弾き/桜美林教会・同教会学校オルガニスト/桜美林中学校高等学校→桐朋学園大学音楽学部音楽学科ピアノ専攻卒業/ジストニア/イップス/チョーキング/音楽家医学/ 1年9ヶ月ぶりにピアノ再開→2025/4/6舞台復帰/✨Durch Leiden Freude✨
人 @CaWwWAH1fWlZSHj
4 Followers 30 Following
けんぷ＠うつ病... @kenpu_blog
41K Followers 23K Following 精神科に4カ月間も入院するレベルの重度うつ病・パニック障害・全般性不安障害を完治させ、10年間飲んでいた精神薬の断薬と社会復帰に成功しました。その経験を元に、心を込めて教科書（https://t.co/D4iT4xmXu9）を作成しました。過去の自分のように苦しんでいる人の役に立つ事がぼくの夢です。
まゆ @mayu__sora
38 Followers 38 Following 眼瞼けいれん(局所ジストニア・本能性眼瞼けいれん) 眼球使用困難症 7年目に入りました。情報交換できる方 同病の方と繋がりたい!! あやしい人はブロックしますので あしからず😅
Toshiko @Moonlightlake
223 Followers 421 Following
チャオス0123 @chaos_0123
14 Followers 280 Following
闘病中のイガ�... @yundesu123
118 Followers 356 Following イップス(別名ジストニア)と線維筋痛症持ち。美容とサンリオとVtuberが趣味です。 ❑お金が絡む事は、即ブロックします。 ❏趣味や病が同じ人は、仲良くしていただけると嬉しいです。
HARU2000 @HARU20061883351
55 Followers 218 Following SNS初心者です分からない事だらけです、不適切な所があったら指摘して下さい、直します‼️お手柔らかにお願いします、投稿は今罹っている病気に関しての事が中心になります、もし同じ病いをお持ちの方達と情報交換したいと思います、これからも宜しくお願いいたします。
フェムト@薬剤�... @femt1234
505 Followers 245 Following 日本の精神科医療に殺された人。2021年〜精神薬による薬剤性不随意運動。予兆は2018年頃からあった。 腕、口、顎、目、首、舌、喉、足の付随意運動、頭が苦しく平衡感覚もおかしい。首顔の不随意運動のためほぼ寝たきり。2008年〜服薬/ トラゾドン/メイラックス/デパス(断薬済)/無益なネガツイ/減薬・断薬中
みどり @midori_3_3
311 Followers 455 Following 軽いジストニアは10代から、4年前にネジアを伴うジストニアが強くなり辛い…今は徐々に進行していくことを受け入れましたが先行き不安。生活の様子や感じたことなど呟きますが発現率は低めです。#身体手帳#全身性ジストニア#ジスキネジア
竹林成典 @nstakebayashi
525 Followers 621 Following 機能神経外科を専門としています。 #たけばやし脳神経クリニック、#定位・機能神経外科、#脳深部刺激療法（ DBS）、#定位脳手術（凝固術）、#脊髄刺激療法（SCS）.#バクロフェン髄注療法（ITB）、#ボツリヌス療法、#パーキンソン病、#振戦、#ジストニア、#痙性斜頸、#痙縮、#難治性疼痛
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404 Followers 529 Following 20年以上、鬱、不安障害とお付き合いしています。今までカウンセリングやCBTも受けましたが、考え方を変えることは出来ず、うつ思考のままです。 社会から完全にドロップアウトして、ジストニアという病をもらい、 痛みに耐えかねて頭を開いて、電極を2本脳に差しました。
ゆきべえ @yukibe0324
762 Followers 589 Following 睡眠時パニック障害 精神薬を処方され具合悪くなり【薬害】【離脱症状】を知る。 💊断薬に失敗地獄を見て再服薬立て直し中。更年期障害。 最近は日常の出来事を呟いてます（´-`）
ゆっちー（SLE、... @ShikuramenDCOM
540 Followers 469 Following ゆっくり療養中✌2009年 シェーグレン、関節リウマチ。2017年 重い羞明、聴覚過敏。2025年 全身性エリテマトーデス。薬 ステロイド30→8mg/日 50歳 主人と成人子供2人 noteやってますhttps://t.co/e1cdtB0JyG
しの @toppochokotan
697 Followers 545 Following 様々なアーティストを聴きます！音楽が大好きな50代！音楽は素晴らしい👍それでも良ければ繋がりを♡ 突然のポチ！無言フォロー失礼します🙏
ベンゾジアゼピ... @benzoinfojapan
25K Followers 23K Following ベンゾジアゼピン薬の被害実態、医学論文、減薬方法などについて書かれた書籍『ベンゾ系睡眠薬・抗不安薬の安全な離脱方法』（https://t.co/feKGbDBa3k）をアマゾンで販売中。ベンゾフォーラム（https://t.co/rcq3kCxGJx）で質問を受け付けてます。DMは見ません。
尾形 哲 肝臓先�... @ogatas0520
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asuka hosokawa | kimo... @pearlnroom
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ジストニア・ジ... @dyskaizen
375 Followers 213 Following 筋肉に勝手に力が入るジストニア、意図しない動きが出てしまうジスキネジア、そんな症状に苦しめられる患者の生活を治療面からも社会面からも向上させることを目的とした患者会です。お問い合わせ・ご入会は公式サイトまでお願いします。当アカウントは基本的に告知用です。
くるっく(^o^) @kulukulu26
2K Followers 2K Following 眼瞼痙攣（ジストニア）で動く光、強い光が見られないため、VoiceOverユーザ。「みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会」代表 https://t.co/YWSUghesFz 気功、ニューロオリキュロセラピー、TBWアドバンス終了。コーチング垢ポジティブツイートのみ@coachingmiracle
熊谷永子 @OsVQIjXzcrlLDe8
796 Followers 686 Following 初の片手フルート奏者。 局所性ジストニアにより、奏者としての仕事を失い、13年間のブランクの後に、片手だけで演奏できる特殊フルートを使って演奏活動を再開しています。国立音楽大学卒業、桐朋オーケストラアカデミー研修過程修了。
helena @romance_helena3
239 Followers 499 Following 奇人変人の火星人のペガサス。 頸部ジストニアになり不安症 1型双極性感情障害 休職→就職活動→採用→始動中。 海外ドラマが好き。XJAPAN、ABC、ゴールデンボンバー、ヒロシさん、YUSUKEさん好きですがV系余り知らないです。 アイヌ文化に興味あります。 ゴールデンカムイ大好きです。 旦那の影響でレオパ好き
青嶋陽平 @memory_wind
1K Followers 1K Following 神経内科医/研究者。ピアノのフォーカルジストニア当事者でリハビリにより改善中。ポストは個人の見解です。 𝄞 朝日新聞インタビュー → https://t.co/1s7yWdrSVE 𝄢 リハビリ体験談 → https://t.co/WnzPA5MyI5
まる👉解説画�... @maru5657
4K Followers 2K Following 健康垢お休み➡️日本の現状に怒り心頭🔥政治・経済インフォグラフィックAIで解説画像作成してます。画像は使用自由🆓政治ウォッチは小学生からの還暦すぎBBA👵栄養療法9年ベテラン😁2017/04〜2018/03栄養開始 2018/08食いしばり根治👉趣味は医学論文主に神経変性関連論文読み漁り🐟pubmed🙏
めさこいしょ @meshCOissue
1K Followers 5K Following 視能訓練士です。局所性ジストニア（書痙）があり、字を手書きすることが苦手です。 2021年4月から手話講習会に通っています（聴者）。よし！今日も、いいこともあった。無言フォロー失礼します。
小林隆 @takashi_k9977
859 Followers 863 Following ジストニアの障害と闘う娘を持つ父ちゃんです。日曜日は､うどん､ラーメンを楽しみにしています。それと旧車好きで毎日ウズウズしています。香川うどん県です。
sacrificer @swater62611447
2K Followers 1K Following ゲーム（ Black Cyc, Bug System, CLOCKUP, craftwork, Escu:de , Tinker Bell ）、読書、アニメ（『屍鬼』、『新世界より』）プレイ中→「旭光のマリアージュ」
よっぴー全盲ク... @yopi4053
1K Followers 486 Following たった一度のコロナワクチン接種で重度光過敏の全盲状態となる。一児の母。 眼球使用困難症、慢性疲労症候群、化学物質過敏症 白杖と車椅子、ボイスオーバーユーザー。 @simon_house_jp 著書 #漆黒の至聖所 9/27出版。 11/14大阪講演会決定、詳細は固定ポストへ。 スタンドFMラジオ配信は下記リンクへ。
いち @k56252356
278 Followers 360 Following ベンゾジアゼピンやSSRIの服薬、無知な減薬により離脱症状発症。増薬ステイ中でしたが、抗生物質で大悪化。寝たきりです。 無言フォロー、いいね、失礼します。♡は共感と応援と一緒にがんばろうの証。 気持ちは強いのに、うまく言葉にすることができません。♡(いいね)不快でしたらすみません。 ﾊﾟﾆｯｸ障害/自律神経失調症
AAa @djPjSdQsozdzpqS
157 Followers 178 Following 過緊張性発声障害/遺伝性ジストニア/17歳より発症/50代/同じ悩みの方と情報を共有したい。 また助けになる情報頂きたいです。
スカイ @YAtgh0pPTJJCHHj
30 Followers 62 Following 2人の子供のシングルマザーです。パニック障害から始まり😵病名はいくつも変わりました😂パニック障害→社会不安障害→身体表現性障害→解離性障害など。薬では病気は治せない。薬は依存性が強い。副作用に悩み断薬試みるが何度も挫折、16年たちようやく断薬成功出来た。
闘病中のイガ�... @yundesu123
118 Followers 356 Following イップス(別名ジストニア)と線維筋痛症持ち。美容とサンリオとVtuberが趣味です。 ❑お金が絡む事は、即ブロックします。 ❏趣味や病が同じ人は、仲良くしていただけると嬉しいです。
鶉の子 @st1303st
176 Followers 1K Following 2025.5〜痙性斜頸にかかりましたが、 色々な治療を経て、約半年でほぼ元に戻る事ができました。 少しでも同じ病気の方の力になれば。 困っている方お気軽にDMでもリプでも構いません。ご一報ください。 #ジストニア #痙性斜頸
Ｈimawari0522 @vSZYRbQtDu42987
15 Followers 9 Following 2年前から難病にかかり、毎日全身が痛いです。色々な病院にかかりましたが、病名がつきません。 #リポトリール #タリージェ #トラマール #ツートラム
Kawashima Shuichi @Shu35777
4 Followers 3 Following
まゆ @mayu__sora
38 Followers 38 Following 眼瞼けいれん(局所ジストニア・本能性眼瞼けいれん) 眼球使用困難症 7年目に入りました。情報交換できる方 同病の方と繋がりたい!! あやしい人はブロックしますので あしからず😅
HAMU 骨切り後遺�... @hamtaro52djt
2K Followers 445 Following 輪郭３点大後悔⚠️オトガイ唇溝ゴムが張り付いた様な感覚 、動かすと口にバネがはってて、凄い力いっぱいバネを縮めて口を動かす感じ、我慢できるレベルでない圧が唇溝を押してきて、歯並びが変わりました。リオペします👏同じ後遺症の方、治った報告もあります諦めないで下さい。
いりこ @iriko0525
21 Followers 54 Following 双極性障害II歴15年。20歳男子、17歳女子の母親。2024年9月頃からジストニアに。もしかして寛解してるかもしれないと評価される。脚の術後後遺症持ち。精神的DVにより離婚を考えた途端元気になる。色々あり離婚は諦めハンドメイドと障害年金で家計を支える。ムリしてるかな。
山本博司 @y_hiroshi_1209
15K Followers 3K Following どこまでも「人間主義」。前参議院議員（公明党）。1954年愛媛県生まれ。慶応大学法学部卒業後、日本IBM（株）入社。2019年参議院議員比例区3期目当選。2022年公明党参議院議員国会対策委員長。元厚生労働副大臣・元内閣府副大臣。
らりまーる@眼�... @larimar_larimar
156 Followers 174 Following 30代女性。眼球使用困難症という極度の光過敏により、暗闇の自室で暮らす、法律関係の某士業者。外出には白杖を使用🦯。スマホは、最大限輝度を下げ白黒反転して目視及び、TalkBackや音声入力を併用。 その他線維筋痛症、聴覚過敏症等。
Hiro@眼瞼痙攣,羞... @_hiro87
120 Followers 113 Following 30代男。2022年に薬剤性の眼瞼痙攣（ジストニア）＆中枢性羞明を発症｜眼球使用困難症・緑内障｜ボトックス治療＆サングラス、遮光メガネをかけています。｜Dr. Fariasのジストニア回復プログラムに参加（2025/12/1〜）｜元Web系フリーランス｜followお気軽にどうぞ
東京女子医科大... @twmu_kinougeka
668 Followers 314 Following 私達の使命は困難な不随意運動を治すことです。 私達の誇りはどんな困難な疾患でも諦めずに取り組むことです。 圧倒的な手術数（3000例以上）と世界を牽引する研究業績、海外への手術支援など、世界に貢献できる医療を目指して、目の前の一人一人の患者さんに全力を尽くします。https://t.co/0caHn4ZEHl
いさ進一 衆議... @isashinichi
94K Followers 27K Following 元厚生労働副大臣、元財務大臣政務官。東京大学航空宇宙工学科、ジョンズホプキンス大国際関係論修士、科学技術庁。将棋、ピアノ、料理。デスストランディング２，黒神話悟空、ティアキン、将棋ウォーズはようやく初段 https://t.co/ANxCu6nz4V
みー @hitomixLEMONeD
136 Followers 275 Following
カイン@夜月海 @TopMag_fake
174 Followers 1K Following 今熱-ヒプマイ ツイステ 黒執事 FATE関連 ff11とff14訳あって今は出来てませんがいづれやりたいと思います。 レバ差し食べたい… プロフの背景は自分で描きました。アイコンは自分の大切な人が描いてくれました。20↑諸事情あって今はかけませんが過去の落書きはこちら @_namagui
ゆづ @yuzr1__
124 Followers 124 Following 痙攣性発声障害。過緊張もあります。ネガティブなツイート多めです🙇♂️/ 中学発症、高三からボトックス開始/SDCP / 同じような悩みを持っている方と繋がりたいです
☆★ @HMKRI8ERupU1pON
35 Followers 152 Following 統合失調症と強迫性障害です。薬の副作用でジスキネジアになりました。障害者手帳2級です。同じ境遇の方、仲よくして下さい。あと、V系が好きです。宜しくお願いします(◍•ᴗ•◍)
ふゆきちゃんぬ... @fyk_chan
151 Followers 102 Following 不眠症/全身性ジストニア/ 痙攣声発声障害 ↪︎凝固術3回やりました。DBS取りました！甲状披裂筋摘出術(23/08)現在は歩行困難と発声障害を患ってます。
おっき～ @GAM6cal2NOfx
105 Followers 345 Following メンタル病む→2011年双極性障害発覚後、向精神薬服用。4年前からジスキネジアでの食いしばり、去年６月からジストニア（斜頸）悪化寝たきりから現在ボトックス注射治療中/毒親の苦しみ／アダルトチルドレンの生きづらさ／ 発達障害の子育て/モラ男/
もりりん @marlenemoririn
300 Followers 1K Following 年2回刊行の『統合失調症のひろば』『LGBTのひろば』『中井久夫の臨床作法』（シリーズ）といった雑誌を中心に編集しています。体験を共有することで、医療だけに頼らず、生きづらさから楽になれるヒントを集めていければと思っています。映画『なぜ君は総理大臣になれないのか』のシナリオ本も刊行できました！！
長尾和宏 @dr_nagao
61K Followers 502 Following フーテン医者。医学博士、音楽、映画制作。 ブログ、まぐまぐメルマガ（長尾和宏の痛くない死に方）、配信(ニコニコ長尾チャンネル)。 この国が好き。だから現場情報で護りたい。 がんと認知症のオリジナル【コスモスを君に】と【あなたが名前を忘れても】二曲を宜しく！
雨宮 綾花 Ayaka A... @aya_flower_pf
2K Followers 1K Following フォーカルジストニア・イップス・チョーキング持ちのピアノ・オルガン弾き/桜美林教会・同教会学校オルガニスト/桜美林中学校高等学校→桐朋学園大学音楽学部音楽学科ピアノ専攻卒業/ジストニア/イップス/チョーキング/音楽家医学/ 1年9ヶ月ぶりにピアノ再開→2025/4/6舞台復帰/✨Durch Leiden Freude✨
人 @CaWwWAH1fWlZSHj
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けんぷ＠うつ病... @kenpu_blog
41K Followers 23K Following 精神科に4カ月間も入院するレベルの重度うつ病・パニック障害・全般性不安障害を完治させ、10年間飲んでいた精神薬の断薬と社会復帰に成功しました。その経験を元に、心を込めて教科書（https://t.co/D4iT4xmXu9）を作成しました。過去の自分のように苦しんでいる人の役に立つ事がぼくの夢です。
Toshiko @Moonlightlake
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中坪 大輔 @dai_ex_view
94 Followers 32 Following 中部国際医療センター🏥で、機能神経外科🆕やってます。困っている方に機能外科の治療を☘️ #FUS #集束超音波治療 #ふるえ #本態性振戦 #バーキンソン病 #振戦 #脳深部刺激術 #DBS #凝固術 #RF #ジストニア #書痙 #定位脳手術
めがーぬⅣGT @nakamurakouji10
485 Followers 1K Following 薬物乱用で脳が壊れた人。2019年10月に痙性斜頸を発症薬剤性ジストニアです。ボトックス注射を5回ほど行い改善せずに、DBS手術を敢行。３ヶ月あまりで感染症を起こしやむなく、抜去。その後ボトックス注射での施術を継続。浮き沈みを続けていた。痛みと不随意あ動に耐えきれず2023年7月、再手術。もうすぐ発症から７年。くるしい
月崎時央 ファ�... @ttsukizaki1
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とあるジスキネ... @taru_hitorigoto
100 Followers 143 Following エビリファイにより遅発性ジスキネジア発症、しかも重症 両足は膝下麻痺、現在は左腕の不随意運動とそこからくる激痛他に苦悩中 ついに心筋梗塞まで起こすようになった 尚、薬の副作用救済制度は薬剤性ながらも原因薬不明で適用されず 社会保障からほぼ完全に見捨てられた人
m @myklavier
35 Followers 8 Following ピアノ弾き続けて4●年。2022年4月に右手親指についてジストニア（中等症）と診断。内服薬が記憶に作用するので記録と希望をこめて、絶望しない毎日を過ごすために綴る/でも弾き続けるよ！/オカメインコ大好き
井上陽平｜トラ... @e98SnMZJchhlqjt
65K Followers 20K Following トラウマの専門家として、心の傷を癒すお手伝いをしています。公認心理師の資格を持ち、臨床心理学に基づいたカウンセリングを行っています。子供の頃から何らかの形で心に負担を感じている方を対象としていて、目標は、一緒に心の負担や症状と向き合い、本来持っている素晴らしい自分を取り戻せるようにすることです。書籍執筆も承ります。
みーちゃん @2GkUzrt8x0yeCBi
83 Followers 57 Following 眼瞼痙攣で何年も悩んでいます。3ヶ月に１度病院でボックス注射をしています。わかってもらえたらうれしいです。
望月衣塑子 @ISOKO_MOCHIZUKI
327K Followers 4K Following 新聞記者。社会部で武器輸出、ジェンダー問題、参院選、入管法、貧困問題など取材。望月いそことオッカ君チャンネル https://t.co/QAXLVlTTjY
闘病中@さくら�... @mmm_yhe
16 Followers 13 Following #痙性斜頸 （頸部ジストニア）と闘ってはや10数年。青春時代は全て闘病に捧げました！支えて下さる周りの方に感謝を忘れず、これからもジストニアと向き合います٩( ᐛ )و そんな私の回顧録と今を気ままに呟きます🙌ポジティブとネガティブの共存垢♡
腱鞘炎・ジスト... @acutherapy0709
522 Followers 1K Following 楽器演奏で指などに不安を持った方は是非ご相談ください。私自身もギターを弾きますが、かつて指の障害に悩みました。#職業性ジストニア 📞03-3353-7588
chichi @chichi26897320
22 Followers 23 Following 眼瞼痙攣歴２０年。初めは飲み薬、ボトックス治療→眼輪筋切除術→ボトックス治療のみ継続中。脳炎後に寝たきり＆医療ケア児となってしまった娘のお世話に明け暮れる日々です。
もこZ姉さん@遺�... @St7O5E5b2fUlXUl
63 Followers 272 Following 遺伝性ジストニア/パニック障害/強迫性障害持ち/職ｶｻ気味/在宅介護。 確認行為と加害恐怖に疲れ気味。障害者手帳3級。2011年に定位脳手術を受け、2021年に遺伝性ジストニアと診断されました。職ｶｻ気味で過食が止まらず最高体重更新してます。ブツブツ呟きます🗿💬
さちピアノ教室 @sachi052954
768 Followers 678 Following 行田市のさちピアノ教室🎹 フォーカルジストニアで左手が不自由に→フェルデンクライスを学び、身体感覚と脳科学を活かした指導。自閉症の息子をきっかけにインクルーシブ教育の教室を開講中。You might like
ふゆきちゃんぬ...
@fyk_chan
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くるっく(^o^)
@kulukulu26
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みんなで勝ち取...
@pdefrontier
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gigi
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竹林成典
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ミニマウス
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みよじ
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🍀夢🍀
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