副腎皮質機能低下症StudyLog @AIstudylog
副腎皮質機能低下症やHPA軸の機能低下について、患者本人が学んだ知識や経験を整理・記録しています。欧米の研究や、経験者のアドバイスを参考にしながら、長期的に副作用がなく、安定して元気で過ごせるライフスタイルをめざしています。リアルな日常や裏話は @stay_sparkle にて発信中✨ cocolifestyle.net コートリルを頓服にして1年9ヶ月経過 Joined April 2025-
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自発コルチゾールが無い人は、高負荷な行動の前に「事前カバー」をして、行動後のコルチゾール不足を予防しながら暮らしていることがあります。でも、自発が残っている場合は、食事で栄養や電解質を整えることで、追加なしでもある程度動けることがあるので、そのまま真似するのは良くないこともありま…
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Q.インフルエンザなどの予防接種はどうされていますか？ 私は診断前にインフルワクチンやコロナワクチンで体調を崩した経験があります。もしかしたら、当時はコルチゾール不足が背景にあって過剰反応してしまったのかもしれません。そうしたこともあり、今は基本的に接種は控える方向で考えています。…
副腎皮質機能低下症を診察可能な病院の情報を集めています。今朝も新しい情報をいただき、登録数は116件になりました✨ご協力ありがとうございます。 adrenal-insufficiency.com/list/
「Can adrenal insufficiency go in to remission or is adrenal insufficiency for life?（副腎不全は寛解することがある？それとも一生続く病気？）」という質問に対して寄せられた回答を翻訳して整理しました。 ⭐️副腎不全には50以上の原因があり、中には医師と連携すれば減量できるケースもある。…
欧米のコミュニティで見かけた体験談が印象的だったのでメモします。 原発性副腎皮質機能低下症でコルチゾールをほとんど作れず、フル補充をしながら、運動を習慣にされてる男性の投稿です。…
「Has anyone heard of “partial adrenal insufficiency”?（部分的副腎不全って聞いたことありますか？）」という質問に対して寄せられた回答を翻訳して整理しました。…
「Anyone here with secondary AI due to partial ACTH deficiency? You can manage daily life but can’t produce enough ACTH under stress, leading to risk of adrenal crisis. How were you diagnosed, and any advice on working with…
「Colonoscopy prep tomorrow. My stress/anxiety is 10/10. Can I please hear some success stories? Or tips and tricks to make it through? Now I have to dehydrate myself and fast. Very nervous about it…
「Curious if anyone else has no clue what caused your SAI? I was diagnosed at 62 years old.（他に、続発性副腎不全の原因が全くわからない方いますか？私は62歳で診断されました。）」という質問に対して寄せられた回答を翻訳して整理しました。…
欧米の実名制コミュニティから得られる情報は、とても実用的で役立つものが多いと感じています。なので、本当はもっと多くの方に直接見ていただきたいのですが、現時点では諸事情により詳細は伏せています。将来的には、出典を紐付けながら紹介できるように準備を進めています✨…
「Curious, how often do you up dose or stress dose during the week on average?（平均すると週にどのくらいアップドーズ（ストレスドーズ）しますか？）」という質問に対して寄せられた回答を翻訳して整理しました。 ⭐️めったにありません。本当にひどく体調を崩したときくらいです。…
おたくぴよ @Straw_bunn
244 Followers 806 Following I like reading comics, traveling to beautiful cities, and eating delicious food. I am also interested in fitness. 👗👗🌾
salgar @Salgar2842
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つゆた🎨ME/CFS @tuyuta09
275 Followers 267 Following 精神疾患歴10年弱｜R2.8 脊髄炎が見つかり、MS疑い→確定診断には至らず経過観察から心因性→ ME/CFS LongCOVID｜R6.11 緑内障発症｜R7.8 RA疑い｜普段は鍵｜#未診断疾患 #自己免疫疾患 疑い
LRUNA @runadcs
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好転堂 @kootendo1
491 Followers 3K Following 身体と心のケアを解決するよう、 整体と鍼灸・機能神経学を使って、 日々仕事してます。 モットーは、あなたの体と心の悩みに白黒つけます。 好転堂：
こおり @koorinosekai4
104 Followers 116 Following R4.12月コロナ感染。R7.9後遺症外来は卒業したものの寛解というわけでもなくまだ症状はあるためじっくりゆっくり療養継続。ここは体調記録。一児の母。
ふみこ @fumichandayo612
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G @Muscle5140
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lmliguel1 @Riy15436238
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Crooerfuit @Crooerfuit9537
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KaE(ヵェ)@コロナ... @KaE_ADHD
195 Followers 372 Following 基本はポジティブ。30代会社員。2015年ADHDと診断される。診断時は発達障害自体を未認知。親や職場にはクローズ。二時障害でパニック発作歴あり。2022年コロナ陽性×2回(1月＆7月)→ COVID-19後遺症(ME/CFS・視床下部性副腎不全)未接種。仕事で悪化して現在は休職中。
とろ@コロナ後�... @toro_yasumitai
317 Followers 280 Following 2025/1/4コロナ罹患。コロナ後遺症、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)と診断。視床下部性副腎不全/微熱/倦怠感/疲労感/手脚の痺れ怠さ/脳疲労/ブレインフォグ/睡眠障害/躁鬱/元々メンタル持ち安楽死求む。3月にPS3〜4が初EATで大クラッシュし現在PS8。休職中。高齢の父と2人暮らしで不安だらけ。
choco🍫 @kamamimuna1
62 Followers 262 Following エキゾチックショートヘアのごいしくん♂と生活中😊2023年4月29日に肥大型心筋症と診断。一日でも元気に暮らしてほしい😭同じ病気で頑張っている猫ちゃんの飼い主さんと情報交換したい🫶2023年10月に離婚したため婚活についても情報収集中(86年生まれ)
ボ @Bhgh7PycoI95328
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(針^-^)う(´∀｀�... @tocotoco_to415
208 Followers 251 Following 都内某メーカ勤務/2016.Sep.baby坊/2018.Jul.baby嬢/アカペラ好き/JULEPS大好き/チャングンソク好き/岸優太くん好き
りりりーちゃん @kanikkonn
115 Followers 519 Following 2020年5月 視力低下から発覚した頭蓋咽頭腫の手術 2021年3月 再増大再手術 2021年4月 サイバーナイフ 現在下垂体機能低下症 昭和生まれ5歳娘のおかあちゃん😘 シルバニア💕サンリオ💕クレゲ💕 ジャニ🛼💚→🌈💛→⛄💜娘はだて様らぶ❤️ 採卵3回→2回目の移植で🧚→18w心拍停止後期流産
カッチン @U3v2rZl
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day206 @day206s16
942 Followers 811 Following 【車】カングー 【バイク】 CRF1100L/STD/MT《S》・CRF125F 【3Dプリンター】QIDI Q1Pro 北海道の道央狼犬のイデアと愉快に暮らし中。 2023年 下垂体腺腫(厳密には膿瘍)の手術、汎下垂体機能低下症になる。 2024年12月、バイクパーツを作りたくて3Dプリンター購入。
😈ちぴちぴた�... @c_h_r_
30 Followers 396 Following 大量の食物アレルギー+難治喘息+副腎の何らか(アルドステロン・コルチゾール低値、昔の血液検査はカリウム高値、今は薬の影響と思われるカリウム低値) で起立性低血圧らしい？ 働きに行けないので株やってます！勉強頑張ってます✨️
にゃ @ham_nyan_nyan_2
272 Followers 963 Following カワウソ、ラッコ、音楽、器。すきなもの、やりたいことがたくさん。膠原病(SLE:全身性エリテマトーデス)です。
加藤舞美 @mamirinnnnnnn
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Worouno @Worouno052722
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sapphire🦋 @blueplanetiam
47 Followers 737 Following 🦄︎馬好き🐎JRA｜地球の勉強中🌎｜Star Seed⭐️｜🎼Love Music🍏🍃｜みんないつもありがとう🌹
Aki_h @akt_raha
84 Followers 325 Following ChassisControlEngineer/iOS/AWS/BuenosAires/Argentina/Wine/Jazz/マンション/Saitama/Nagoya
rinn.rinn828📎 @rinn967p9
486 Followers 2K Following SMAPが大好きです💙❤️💗💛💚 #脊椎関節炎#筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群#線維筋痛症と闘ってます❤️🩹PS8❤️🩹無言フォロー失礼します😊よろしくお願いします🤲
mt @iLCk3vYcQG52699
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鉄オタ＆不明熱... @E25714
2K Followers 3K Following 生まれつきの汎下垂体低機能低下症甲状腺ホルモン、尿崩症基礎疾患あり。小6から現在進行系で原因不明の微熱や高熱や異常な倦怠感、頭痛が約10年20年以上どこの医療機関で検査をしても異常はなし、だるくて直ぐに横になりたくなってしまう事が多いです、加えて皮膚症状もあります。 推しは白石麻衣さん、西島秀俊さん、津田健次郎さん。
ころりん@longCOVI... @cororin202477
606 Followers 376 Following 2024.3 送別会でコロナ感染 2024.4 溶連菌感染 2024.7 肺炎&胸膜炎で緊急入院 2024.9 帯状疱疹 肺炎の退院後に胸痛、息苦しさ、胸の圧迫感、不眠、倦怠感、動悸、微熱、頭痛、瞼のけいれん、歯痛、腹痛を発症。2025.9退職予定 現在PS4 Amazonアソシエイト参加中
雪見だいふく ... @Urichan_tomo
55 Followers 324 Following EDS（病型新型）と、下垂体機能低下症抱えて稀な疾患を2つ抱えて闘病中 。人工呼吸器使用なので作業所行けないため在宅で仕事出来るといいなー。 今はパソコンを体調いい時に勉強をちょこちょこやってます。 人を晒すバカがいるので鍵垢にしています。
minuit @a2o4u
246 Followers 1K Following minuit。keskiyö。真夜中。夜型です。つぶやきは気分で。2016.1.24通いニャンだったふみふみちゃんが家族になりました。ずっと犬と一緒だったので、犬も猛烈に好きです。
もこ@コロナ後�... @covid_197120
735 Followers 1K Following 群馬県民2021年4月初旬にコロナ感染 後遺症らしき症状が辛い コロナ後遺症情報収集と独り言 無言フォロー失礼します ワクチン未接種 コロナにより退職
まな @maa_679
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🅃🄾🄼🄾🤍�... @HikaMiffy
179 Followers 490 Following #SnowMan 強火ラウちゃん🤍ラウールのファンレターの返事は宝物✨妹は目黒くんからのファンレターの返事が宝物/結局箱推し⛄️Jr時代から好き/ハンドメイドアクセサリー作家下記のLINKへどーぞ♡人のことを悪く言う人、マウント取る人は苦手 /だいぶ大人ですけどなにか？😆IMP.とtimelesz垢あり
apple @hapluck123456
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N @Jason_xo21
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ぶーさま @D6mDdQTSGHBDJmB
18 Followers 432 Following
ゆかり @__nipasuta
177 Followers 264 Following
秋田県にかほ市... @sankaido432526
466 Followers 3K Following （臨時休業有.平日AM10時〜）株式会社山海堂.文部科学省Ｈ25年度教科書供給功労者表彰受賞 TEL0184432526 象潟駅前直進3分 #コクヨ #マスセット 等.商品（ｵﾌｨｽ.事務.学校.保育.防災.防犯.介護.通販.ﾃﾝﾄ.ﾛｯｶｰ.ﾊﾟｰﾃｰｼｮﾝ.金庫.文具.ｷﾞﾌﾄ.本.ﾃﾝﾄ.通販他P有.🚓現金決済
ゆ @eTQJ6KttRx1DWM3
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もも @momoiro8008
101 Followers 377 Following 💉未接種 ゆる~~~くグルテンフリー＆オーガニック意識してます🤲🏻⸒⸒同じ考えの方が周りにいないので同じ考えの方々と繋がれたらいいなと思ってます🤍🫧
きい@コロナ後�... @kiiLongCovid
1K Followers 142 Following 30代/2021年夏コロナδ株＋/看護職/退職/労災/ 後遺症外来・MECFS専門医 受診中(PS8)/ rTMS// 起立不耐、労作不耐、倦怠感、脳疲労、ブレインフォグ、光音過敏、睡眠障害、PEM /抗自律神経受容体抗体＋//私の経験が誰かのお役に立てばと思いblogはじめました😊まだ途中ですが少しずつ作業中です!
かんきつ（仮） @remorengeFG
10 Followers 14 Following 『かんきつ』の名前のアカウントが機種変でログインできなくなり、一時的にこちらのアカウントに引越ししました。コロナワクチン後MG（トリプルセロネガティブ）発症。歩行可能な電動車椅子ユーザー。HOT離脱に向け🐿️ティーゴの在宅注射開始。
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好転堂 @kootendo1
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とろ@コロナ後�... @toro_yasumitai
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KaE(ヵェ)@コロナ... @KaE_ADHD
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(針^-^)う(´∀｀�... @tocotoco_to415
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りりりーちゃん @kanikkonn
115 Followers 519 Following 2020年5月 視力低下から発覚した頭蓋咽頭腫の手術 2021年3月 再増大再手術 2021年4月 サイバーナイフ 現在下垂体機能低下症 昭和生まれ5歳娘のおかあちゃん😘 シルバニア💕サンリオ💕クレゲ💕 ジャニ🛼💚→🌈💛→⛄💜娘はだて様らぶ❤️ 採卵3回→2回目の移植で🧚→18w心拍停止後期流産
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加藤舞美 @mamirinnnnnnn
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ころりん@longCOVI... @cororin202477
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きい@コロナ後�... @kiiLongCovid
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もも @momoiro8008
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かんきつ（仮） @remorengeFG
10 Followers 14 Following 『かんきつ』の名前のアカウントが機種変でログインできなくなり、一時的にこちらのアカウントに引越ししました。コロナワクチン後MG（トリプルセロネガティブ）発症。歩行可能な電動車椅子ユーザー。HOT離脱に向け🐿️ティーゴの在宅注射開始。
こまみ。 @myopathy_a
74 Followers 111 Following 珍しい症例の筋疾患あり闘病中/ #在宅呼吸器 と #車椅子 🌻Xは日常&趣味main。たまに病気のポストも（病気関連はインスタmain）💐ポケモンは体調もあり不定期のんびり勢（ドンメル推し）/狩野英孝（50TA）/西園寺/心霊系/リモーネ先生/鴉紋ゆうく🌸アイコンはゆの。（@ynononk）様
夜守ねる🦎🍙�... @NeruYamo00
1K Followers 2K Following 夜守(やもり)ねるです🌸絵を描き飯を作るばんぺえや🩸まったりマイペース系VTuber！関西弁🐙Live2Dセルフ受肉勢🐷 活動🎨🍳🎮 FM：🦎🍙 FA：#ねるやもえ 🍠：https://t.co/NPxietnIic
にゃん @muuuu3232
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momo @momo21555694
16 Followers 259 Following FC加入 髭男W会員／sumika／King Gnu／何だか自然と音楽、フィギュアスケートのアカウントになっています。
MRロボット @AVL4u0z01aqlUoQ
198 Followers 445 Following 整骨院での #頸椎スラスト 施術or#電気鍼 治療から脳脊髄液漏出症 を発症 ブラッドパッチ2回（EBP） 整体での頚椎施術は危険極まりない！ 代替療法にも悪化のリスクが有る事を念頭に！ #脳脊髄液漏出症 後に #脳下垂体腺腫 が見つかり、経過観察中！！
meichan @meichanzuki
72 Followers 133 Following 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 副腎不全 【経過】2018 細菌性ウイルス性併発肺炎。数ヶ月後、倦怠感、起立不耐、背部痛、関節痛、発疹、発熱等。握力15,背筋30 →36へ ps7→4 2023コロナ肺炎（入院）、その後、悪化し、PS8→改善中 基本的には🔑
karin-buhi-buhi @BuhiKarin
3K Followers 4K Following 2021.10超コロナ脳から脱出💦 父が4回目💉後に心室頻拍(カテーテル＋ICD)で一命を取り留めました💧予防医学／間欠的ファスティング、ボーンブロスファスティングやってます。動物大好き。 iHerbコード:CZQ6444
まねきねこ(薬�... @NA19H5hHBdTdrDr
1K Followers 4K Following 諸行無常の中に迷う日々 黄昏もそろそろ暮れてしまいそう ※フォローに気づいてなかったらごめんなさい
いまる @Ghx8B3VDiA77927
378 Followers 2K Following R4.R6/7月 ２回罹患 元病棟クラーク コロナウイルス後遺症 筋痛症脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS) 視床下部副腎不全 原発性副腎機能低下症 逆流性食道炎etc リウマチ シェーグレン症候群 線維筋痛症 の症状あり 療養中 障害年金Ｒ６.１１認定 ３級 障害者手帳 Ｒ７.1 認定 ６級 労災R６.１１月
芽路れいあ🌱-r... @merock_music
46 Followers 78 Following 芽路れいあ(めろれいあ)と申します！通称"れいあさん"🍀難病・線維筋痛症の音楽屋🩼💊"病気でやりたいことを諦めたくない"が信念🔥某音楽学校管弦打楽器学科🎺専攻卒業🎹作曲したり、歌ったりします🎤ギターとAerophoneは修業中🎸🎷ゲームするのも好き🎮別名義でコスプレもしてます(*´ `*)🎵
なかま🔥🔥🔥... @NakamaMonaka
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stella maris @stella_maris03
414 Followers 786 Following ゆるふわカトリック信者。夜の非正規労働者。うつ病。中枢性副腎皮質機能低下症。コロナ脳上等。タイポップス愛聴家。
juiceとフィロの�... @juicedazo
637 Followers 2K Following いらっしゃいませ。スキルフルでファンクテイストなアイドルが好きな人。℃-ute/juice/こぶし💜フィロのスも。最近まねきケチャ。 あーりー・れいれい①・ユハ・美葉ちゃん・りか様・リトキャメ・きらら②・ももも・かみれな・まりあんぬ・カエチャン・りっちゃん コロナ後遺症。起立性低血圧は寛解。仙結節靭帯炎？
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