Community4ME - Engagement für MEcfs @Community4MEcfs
Wir wollen Aktionen und Aktivitäten anderer Organisationen unterstützen. Wir wollen mit euch neue Ideen entwickeln und umsetzen. https://t.co/cCK7oBYqOK Joined December 2024-
Tweets318
-
Followers218
-
Following18
-
Likes491
+ + + Mitmach-Aktion - Offener Brief + + + Gewerkschaften sind die sozialpolitische Interessensvertretung ihrer Mitglieder. In Sachen #MEcfs und #LongCovid könnten sie durch ihren direkten oder indirekten Einfluss viel für uns erreichen. x.com/OutofStrike/st…
+ + + Mitmach-Aktion - Offener Brief + + + Gewerkschaften sind die sozialpolitische Interessensvertretung ihrer Mitglieder. In Sachen #MEcfs und #LongCovid könnten sie durch ihren direkten oder indirekten Einfluss viel für uns erreichen. x.com/OutofStrike/st…
8. Endlich Wohl der Kinder in den Vordergrund stellen - Schulen wurden geschlossen, damit Wirtschaft weiterlaufen kann. Ganze Last auf dem Rücken der Kinder - Durchseuchung verursacht gigantische Kosten in der Zukunft: Last für die Kinder - schwerstkranke Kinder unbehandelt /9
#Enquete-Kommission #Corona #Pandemie Was ist aufzuarbeiten, damit es in Zukunft besser klappt? Radikaler Vorschlag: Vor allem die Menschen anhören, die am meisten unter der Pandemie leiden. 9 Punkte 👇🏻 tagesschau.de/inland/innenpo… /1
Das Bild vom ‚aggressiven #MECFS Patienten‘ ist kein Zufall – es wird gezielt provoziert, um Kritik zB am „BioPsychoSozialen“ Modell zu delegitimieren. Ein altes Wessely-Muster. Lasst euch nicht provozieren – was zählt, ist ein respektvoller, faktenbasierter Diskurs. 🧵
Anlässlich des Severe ME/CFS Awareness Days am 8. August haben wir - die Initiative LiegendDemo - Aktionstage ins Leben gerufen, um auf die schwersten Formen der Multisystemerkrankung ME/CFS aufmerksam zu machen.
One fine day, people with symptoms of #MECFS will walk into a doctor's office and can expect to be diagnosed & subgrouped according to biomarkers. They will receive treatment, & they will be met with respect. Patients who have been harmed will largely become a story of the past.
+ + + Mitmach-Aktion + + + Postkarten fürs Leben. Hilferuf! Bitte mitmachen und weitersagen 📣
+ + + Mitmach-Aktion + + + Postkarten fürs Leben. Hilferuf! Bitte mitmachen und weitersagen 📣
Nach dem tollen Erfolg der Liegenddemo im Mai möchten wir auch weiterhin auf die Situation von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam machen! 🪧💪
Bitte macht hier mit! Die Kirchen können was bewegen, wenn sie wollen. Sorgen wir dafür, dass sie wollen! #MEcfsKirchenAktion openpetition.de/petition/onlin…
Bitte macht hier mit! Die Kirchen können was bewegen, wenn sie wollen. Sorgen wir dafür, dass sie wollen! #MEcfsKirchenAktion openpetition.de/petition/onlin…
@BMG_Bund @ninawarken @DoroBaer Vertrösten. Für Versorgung durch die Sozialversicherungsträger muss kein Biomarker und kein Verständnis die Pathophysiologie vorliegen. Off-Label Medikamente, GdB, Pflegegrad, Erwerbsminderungsrente und Verbot von aktivierenden Rehas sind die Beeinträchtigungen maßgeblich.
#MEAwarenessHour Wir brauchen Sofortmaßnahmen: - Aufklärung gerade auch von Ärztis, MD, DRV... - Förderung der anstehenden Studien zu #Inebilizumab und #Mitodicure 300mio. jährlich sind angemessen Und nein, wir brauchen nicht "bessere Versorgung" sondern überhaupt Versorgung!
#MEAwarenessHour Wir brauchen Sofortmaßnahmen: - Aufklärung gerade auch von Ärztis, MD, DRV... - Förderung der anstehenden Studien zu #Inebilizumab und #Mitodicure 300mio. jährlich sind angemessen Und nein, wir brauchen nicht "bessere Versorgung" sondern überhaupt Versorgung!
Obwohl es sich nur um Erfahrungsberichte handelt, ist diese Studie bei der begrenzten Evidenzlage sehr hilfreich ▶️ Daten von über 3.900 an MECFS und Long Covid Erkrankten ▶️ >150 Therapien symptombezogen bewertet pnas.org/doi/10.1073/pn…
+ + + Videotipp + + + Auf diesem Kanal gibt es Erfahrungsberichte und wertvolle Tipps, Tricks und Informationen, für Betroffenen und Angehörige. Für mehr Awareness für #mecfs youtube.com/@liegengeblieb…
Das ist der Unterschied zwischen Schicksal und Menschenrechtsverletztung Eine Krankheit zu bekommen (ok, wäre durch Infektionsschutz auch teilweise vermeidbar) Oder Versorgung, Aufklärung und Forschung auszubremsen Die Regierung ist zu Art 12 UN Menschenrecht (WSK) verpflichtet
Das ist der Unterschied zwischen Schicksal und Menschenrechtsverletztung Eine Krankheit zu bekommen (ok, wäre durch Infektionsschutz auch teilweise vermeidbar) Oder Versorgung, Aufklärung und Forschung auszubremsen Die Regierung ist zu Art 12 UN Menschenrecht (WSK) verpflichtet
Dieser Artikel ist über 20 Jahre alt und hochaktuell: Er beschreibt das systematische Versäumnis, strukturiert Medikamente für MECFS zu entwickeln und Parallelen zu AIDS: „Die Medikamente stehen vielleicht schon im Regal – so wie AZT zu Beginn von AIDS“ 🔗 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12617422/
Die aktuelle Studie von Akiko Iwasaki @VirusesImmunity belegt klar, dass ME/CFS verschiedene immunologische Subtypen umfasst. Erhöhte MMPs im Liquor könnten auch therapeutisch beeinflussbar und IL-7 dafür ein Marker im Blut sein. the-scientist.com/profiling-immu…
Auch unseren wissenschaftlichen Flyer gibt´s weiterhin. Lasst uns mit Flyern, Plakaten, #LiegendDemo, #LemonChallengeMEcfs, Petitionen, Artikeln, Videos… - einfach mit jeder Art von Aufklärung und politischem Druck weiter kämpfen! Denn #TherapieIstMenschenrecht! 3/3
Ihr könnt euch unsere Flyer runterladen. Wir schicken euch aber auch gerne welche zu. (schon gefaltet) Spenden für Druck, Porto und die tolle Grafikerin sind sehr willkommen! Infos und Spenden: [email protected] Gerne teilen! #LearnAboutME drive.google.com/drive/folders/… 2/3
OutofStrike @OutofStrike
23 Followers 13 Following Als aktive Gewerkschafter:innen haben wir uns für Gerechtigkeit, Menschenrechte und Solidarität eingesetzt. Jetzt brauchen wir Solitarität und Unterstützung ✊
🦄 Michaela Liepold... @Michaela_MECFS
6 Followers 44 Following 🦄 Schwer an MECFS erkrankt 🙈 🙉 24/7 ans Bett gebunden 🙈 🫂 Ihr seid mein Kontakt zur Aussenwelt #mecfs #kptbs #fibromyalgie #mcas etc. 🙉
Vluikau @Vluikau44678
23 Followers 399 Following
Sunchild @Sunchild530238
41 Followers 516 Following
socialcommunity @saschadinges
169 Followers 395 Following Vision: Menschen zusammenbringen, die sich für eine gerechte Gesellschaft einsetzen und eine Neue aufbauen wollen. #AuDHS #PostCovid
Long COVID is a mass ... @lhaztknup
5K Followers 8K Following One of Millions Missing, had severe LC. Now its getting better. I want to help reaching attention f this TERRIBLE illness. No medical advice.
Su 😷 @Asbrook
271 Followers 2K Following “Hell is empty and all the devils are here.” ― Shakespeare #Postcovid #MaskUp #NoAFD auch im Blauen inneres Bein zum äußeren Zügel 🐴🐴🐴🦄🦄🐈 🐟🦐🐌🚲
hopeful desperate @pacinghope
1 Followers 34 Following
karo @MEdsnotgranted
156 Followers 555 Following
ᴇɴᴛᴇʀᴏᴠɪ... @MECFSisCFSnotME
571 Followers 491 Following 'EPIDEMIC M.E.' is a 'POST-INFECTIOUS ENCEPHALOMYELITIS' caused by an 'ENTEROVIRUS'. 'MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS' causes a NEUROMUSCULAR DISEASE + MOTOR DISORDER
LiegendDemo Hannover @liegenddemoHann
18 Followers 19 Following
frechdachs @FrnkS765923
52 Followers 191 Following
Claudia Magnus @magnus_claudia
0 Followers 27 Following
Sandra Bachschuster @maikatze74
2 Followers 40 Following
SakulFlee | Sakul6499... @SakulFlee
387 Followers 2K Following 26 | Software Engineer Student Chronically ill since COVID #MECFS #PCS #LC #MCAS #POTS
LongCovidJourney2000 @LJourneyHeal
2 Followers 67 Following
🇩🇪 Taurus for U... @The_Real_G_Evil
299 Followers 353 Following Ich möchte polarisieren und provozieren.
Herr F. @Herr_F_Punkt
1K Followers 3K Following #OldWhiteMan...👴...#InMyForties🕺 Born on #PrinceHarryDay🤴👑 At home in #BeverlyHietzing🤘😎 #CancerSurviver🎗️🎗😷
Renegade Research @RenegadeRes
3K Followers 3K Following Patient led nonprofit 501c3 on #MECFS & #LongCovid • https://t.co/Tv4Sb4yLzd 💙 Runs project @remissionbiome • Donate ▶️ https://t.co/Qovzyu0mqp
Gary Anderson @G_A_grandsong
2K Followers 7K Following #LongCovid #MECFS - Another Long Covidian pursuing science in service of the ‘heart.’ 🫶🏼🌹
Conne in Space @ConneIn
378 Followers 903 Following
Thomas Franz @ThomasFranzTF
403 Followers 684 Following #MECFS | SFN | PTSD | CMD | HI Chronically ill since 2014 due to MECFS. Severely ill due to misdiagnose, malpractice, gaslighting, political failure & apathy.
JeanEden @EeyCWAY44V02pd
83 Followers 2K Following
xbinex90 @xbinex90
1 Followers 10 Following
Fretschge @fretschge
82 Followers 2K Following
NaTe @NaTe50165843780
12 Followers 42 Following
Birgit Bork @BirgitBork1
21 Followers 112 Following
Flartoot @flartoot84675
77 Followers 948 Following
Ick_guck_nur @GertrudaAm7145
0 Followers 777 Following
12345 @schmid19220
0 Followers 24 Following
G G @GG1175123920791
8 Followers 292 Following
Anna @A_n_natomy
264 Followers 460 Following Vulcan mind, qowat milat spirit, klingon endurance, elaysian body - a.k.a. M.E. or me.
Shniepok @Shniepok
2K Followers 7K Following Yeah..Eat more plastic!..to get healthy again...and divided we are one..sure -.- // sculptor. 🌍🌎🌏🫂 // mostly retweets Eng // Ger
Leeanne @Leeanne009
849 Followers 4K Following 😷hepa, flomask, davossafe, science, sjogrens, latinxlivesmatter2!, fuckback2normal , landback 🕊️VIEWS ARE MINE.
GardenRebellion 🍋 @NobleRingleader
594 Followers 482 Following I like anagrammes and the colour black. Highly sensitive person with a thirst for life which is out of reach at times. Possibly ME/CFS and other things.
Lotti Chen @LottichenChen
159 Followers 2K Following
RiverSong @__RiverSong
287 Followers 1K Following https://t.co/efI0AmCiBi #LongCovid 4/22 #MECFS #PEM #POTS #MCAS #NotRecovered *342ppm
OutofStrike @OutofStrike
23 Followers 13 Following Als aktive Gewerkschafter:innen haben wir uns für Gerechtigkeit, Menschenrechte und Solidarität eingesetzt. Jetzt brauchen wir Solitarität und Unterstützung ✊
Renegade Research @RenegadeRes
3K Followers 3K Following Patient led nonprofit 501c3 on #MECFS & #LongCovid • https://t.co/Tv4Sb4yLzd 💙 Runs project @remissionbiome • Donate ▶️ https://t.co/Qovzyu0mqp
Gary Anderson @G_A_grandsong
2K Followers 7K Following #LongCovid #MECFS - Another Long Covidian pursuing science in service of the ‘heart.’ 🫶🏼🌹
LightUpTheNight4ME @lightup_4ME
391 Followers 338 Following Team LightUpTheNight4ME - Offizieller Account Nici & Saskia | Awareness, Aufklärung und ein bisschen mehr
Dr. med. H. Schiffers... @leanhealth
8K Followers 2K Following Physician exec, devoted to measurable&transformative patient value-beekeeping charity, motivational speaker #AI #EULover #leanhealthcare #start-up #patientvalue
Dr. Sabine Hermisson ... @SabineHermisson
6K Followers 4K Following PD Dr. (empirical education research, religion) mother of Mila who suffers from very severe ME/CFS (Bell 0) #LearnAboutME
Initiative #LiegendDe... @LiegendDemo
2K Followers 1K Following Wir organisieren Demonstrationen und Aktionen für Aufklärung, Versorgung und Forschung für ME/CFS, unabhängig vom Auslöser. Plakate und Handouts s. Link⬇️
LesenUndTeilen© ... @Leseerlaubnis
20K Followers 2K Following #Lufthygiene - #TeamWissenschaft #CovidIsAirborne #Klimaschutz - 🇪🇺 ░L░U░F░T░H░Y░G░I░E░N░E░░I░N░░B░I░O░ Beweggründe im Banner.
Long COVID Deutschlan... @LongDeutschland
5K Followers 356 Following Bundesweite Initiative für die Belange von #LongCovid-Betroffenen. Aktiv für Aufklärung, Versorgung, Forschung. Long COVID Germany. Member of @LongCOVIDEurope.
ME/CFS Science @mecfsskeptic
4K Followers 464 Following In-depth analysis of research on myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS).
NichtGenesen @NichtGenesen
3K Followers 427 Following Wir geben #LongCovid, #MECFS & #PostVac ein Gesicht!
ME/CFS Research Found... @MECFSResearch
3K Followers 208 Following Für mehr ME/CFS Forschung! We promote & finance #MECFS research! 🍋 https://t.co/M9rXZkNPX2 ME/CFS: Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
ME-Hilfe e.V. @me_hilfe_ev
994 Followers 498 Following Gegründet am 21.01.2023 Wir schaffen Versorgungsstrukturen. Wir brauchen Mitglieder und Mithelfer! Alle relevanten Links findet ihr in unserem Linktree
Fatigatio e.V. - Bund... @FatigatioeV
4K Followers 509 Following Myalgische Enzephalomyelitis, Patientenorganisation Wissenschaft, Forschung, intern. Netzwerk Selbsthilfe, Info, Unterstützung #MECFS #LongCOVID #Longcovidkids
Xondaria @Xondariambya
663 Followers 142 Following Ich war einmal Bäuerin #Klimagerechtigkeit #Ernährungssouveränität #GutesLebenfürAlle #DemarcaçãoJá Jetzt habe ich #severeME und kämpfe für #PwME #MECFS
M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e... @MeckerMutti
2K Followers 946 Following Neurologisch in wechselhaftem Zustand 👉 Hier werden ° Wechsstaben verbuchselt, ° Worte flasch geschrieben ° und dings... 🤯 #MECFS 📉 Bell 20 Tendenz fallend.
Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach
1.2M Followers 324 Following SPD Bundestagsabgeordneter, Vorsitzender Ausschuss Forschung, Technologie und Raumfahrt, Bundesgesundheitsminister a.D., der hier selbst und privat tweetet.Trends for United States
You might like
