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Follow me, Follow YOU! フォロー返します！ ギラン・バレー症候群 患者の会もよろしく！ https://t.co/XZ7DOv1oWC https://t.co/wMyjSZjuwJ ameblo.jp/gbsjapan 東京都 Joined November 2015-
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毎週金曜日のお昼(12:00～57頃)はくすりと生活の配信タイム 本日のゲストは #潰瘍性大腸炎 #甲状腺がん の 白石 大樹 さん 2023/1/6、2023/1/13 に配信した動画を再編しお届けします 配信後はゲストを囲んで一緒に過ごしましょう (てん記) med-and-life.jp/2026/10/16/202/ #くすりと生活 #当事者の声
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メ〇カリさん、しっかりして 障害者手帳のカバーの出品がまだ続いてますよ これがどのような目的で購入され、どのような使い方をされるのかは分かりますよね この不利益を受けるのは、一部の障害者のみならず、全ての障害者が不利益を受けることになるんです
このオンライン署名に賛同をお願いします！「公共の場での授乳を理由に、親子が排除されない社会へ。授乳する権利を守るルール整備を求めます」 c.org/zHWHrCM9Ns @change_jpより
このオンライン署名に賛同をお願いします！「「あなたの病気を診られる専門医が、この地域にはいません」〜国民に必要な医師の育成を求めるための緊急署名！！」 c.org/w65fMKxD5C @change_jpより
このオンライン署名に賛同をお願いします！「北川健太郎元大阪地検検事正による卑劣な性犯罪と副検事によるセカンドレイプの厳正な処罰を求めます #声を上げたことを後悔させない」 c.org/hBdndD6ZTG @change_jpより
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ギラン・バレー症候群 患者交流会@東京 #98 kokuchpro.com/event/gbs98/ @kokuchproより
【10/16配信・期間限定公開中】くすりと生活 201 ～突発性難聴 med-and-life.jp/2026/10/09/201/
小さな「できた」が未来を動力かす kokuchpro.com/event/tnanbyo2… @kokuchproより
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「Office 2021」や「Windows 11 24H2 Home/Pro」とはお別れ ～今月でサポート終了のMicrosoft製品／来月は「Windows 11 23H2 E… forest.watch.impress.co.jp/docs/serial/ya…
このオンライン署名に賛同をお願いします！「「救急・集中治療における生命維持治療の終了／差し控えに関する4学会合同ガイドライン」の撤回を求めます」 c.org/vJCkcGHSpj @change_jpより
このオンライン署名に賛同をお願いします！「性犯罪者を教育現場に配置させない」 c.org/FJtSXQbrjB @change_jpより
ギランバレーに限らない、研究調査です。拡散希望✌️
【研究協力のご案内】 札幌市立大学大学院の研究者が、思春期（おおむね10～18歳）を病気とともに過ごした現在20～29歳の方への聞き取り調査の協力者を募集しています。 申込期限：10月31日（土） 案内文と患者会からの補足はこちら gbsjpn.org/2026/10/2029.h… #ギランバレー症候群 #GBS
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毎月、交流会を開催しています。月の前半はビデオ通話で交流会、次の後半は対面での交流会です。 開催予定日と詳細、参加お申込みはこちら↓↓↓ kokuchpro.com/group/gbsjpn/
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ギラン・バレー症候群 患者交流会@東京 #98 kokuchpro.com/event/gbs98/ @kokuchproより 同じ境遇の人と気兼ねなく、苦労したこと辛かったことや、病気のことやリハビリのこと、自分の体験を話したり、同じ病気の人はどうだったのか聞いてみたり、何でも自由にお話できます。
このオンライン署名に賛同をお願いします！「名古屋飛び降り巻き込み事件で命を奪われた娘の命を無駄にしないために未必の故意による殺人罪の適用を求める署名」 c.org/jT7tBHGXJ7 @change_jpより
このオンライン署名に賛同をお願いします！「「おかしい」と声を上げた28歳の職員がなぜ命を絶たなければならなかったのか。裁判所に公正な審理と正しい判決を求めます。」 c.org/dvc4jDj96V @change_jpより
このオンライン署名に賛同をお願いします！「旭川女子中学生いじめ凍死事件の再捜査と、いじめ隠蔽の根絶を求めます」 c.org/QyV9TVKkML @change_jpより
すみれ@ギラン�... @kiwifruit316
315 Followers 186 Following 2018年5月にギランバレー症候群を発症。当時は30代後半、四肢麻痺と呼吸筋も弱り、人工呼吸器に2週間お世話になりました。2020年10月から時短で復職、2023年10月から10年振りのフルタイム勤務。小学生2児のママ。#40代 #育児 #ギランバレー #ギラン・バレー症候群 #子育て #IT業界
うとうと @_utouto_c_i_d_p
425 Followers 340 Following 猫と旅行とBUMP OF CHICKENが大好き。CIDP:慢性炎症性脱髄性多発神経炎という指定難病の患者（2013年〜）です。電動車椅子WHILLと自走式車椅子を使い分けつつ調子いい時はロフスト杖。チェンマイ🇹🇭は心の実家。頻繁に猫自慢しますต(ↀᴥↀ)ต
あすとる @astor330
614 Followers 817 Following 長い英国生活の後、安全性情報のお仕事してます。TOEIC920。 2017年6月にGBS発症、半年入院、退院後も後遺症は残ってます。最近は円錐角膜と網膜円孔で失明の危機…角膜移植済。その他アトピー、IgA腎症。糖尿も。マンジャロ中。南米長期滞在目指してスペイン語をのろのろ勉強中。近医でリハビリ再開。
指定難病持ちフ... @panic_03
686 Followers 398 Following 21年10月のコロナワクチン→四肢麻痺→転換性障害疑い→22年10月18日に指定難病CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断。ivig/ステロイドパルス/プレドニン30mg→7.5mg治療中💉握力0→45kg💪10万人に1人の難病でも楽しく生きることを諦めません。お気軽にフォローください。🇯🇵🇦🇺🎸
れお@10万に1人�... @lepopon
605 Followers 286 Following 2019年5月に指定難病のCIDPになる／びっくりするくらい手足動かず／身体障害者３級／病気を期に人生観が180度変わった／クマ(特にぬいぐるみ)が好きな４児の父親🧸
よつば@CIDP @CIDPswANDyogi
2K Followers 2K Following CIDPという稀な神経難病を持つ対人支援職。自立も寝たきりも私の日常。ヨガ好き、暴走妄想族、脱力系。PSW（病棟、外来、デイケア、訪看）→MSW（ER、外来、訪診、緩和、あれやこれや）→行政福祉と包括、ケアマネ→相談支援専門員、ヘルパー→？？ CPP。自身の治療はIVIg→DFPP→PE→IVIg シクロスポリンで維持
ⓣⓞⓜⓞ 🍀 @tomo_cidp
329 Followers 762 Following CIDP'14.5／MG（AChR +）'21.12／愛犬🐶JRT／⚽️🐻／⚾️C／WANIMA／SUPER BEAVER／秋山黄色／Millington／HEY-SMITH／sum41／oasis／King Gnu
サスケ @Tajikarao1226
287 Followers 319 Following 古代史と科学には何だかロマンがあり大好きなシニアです。いつも根源に目を向けるクセあり。クラシック音楽好きで、かつてはイントロクイズ負けませんでした。2017年夏に病院からCIDPを宣告。
矢吹 畳 @shibashibaki
2K Followers 5K Following 難病CIDP患者で言語聴覚士ST。発病後は、体調に合わせてST学生の国家試験対策指導他をしています。地域の中高生の勉強や高齢者のパソコンの家庭教師もし始めた。親は要介護に アイコンはとりPと言う。 #CIDP #見た目で分からない病気 #総胆管結石 2026年6月胆嚢摘出
Leo L77 cidp @YoshitakaKishi1
482 Followers 582 Following 人生一路。千里の道も一歩から。どこかで誰かが見ていてくれる。2018年に国指定難病慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)と診断されるも病気と向きあい頑張ってます。現在はステロイド10mg(2錠)服薬。障害者2級、介護保険要介護4です。
KOVA@CIDP闘病の外... @KOVA11160928
348 Followers 543 Following 2021年1月からCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎） その他パニック障害、機能性ディスペプシア闘病の口腔崩壊の営業職。GBSやMGなどなかなかいない病の為情報交換のできる同じ患者の方や難病の方是非連絡をください。やればなんだって できる！共に乗り越えましょう。前を向こう。上を向こう。#CIDP
なるなる〜みん... @narunaru199708
3K Followers 3K Following 2つの難病ＲＰ・CIDPと闘う医療・福祉に携わる視覚障害2級➕リハビリも奮闘中✊ 今は車椅子だけど目指せ杖歩行👩🦯鬱は寛解中🙆でもHSP🥲 分かりにくい医療・福祉の制度を伝えたくてYouTubeもはじめてみました🍀↓↓知らずに損をする人が少しでも減ればいいなと願っています🙏コンビニスイーツも好き🐱
宿野部 武志 / �... @t_shukunobe
3K Followers 2K Following 一般社団法人ピーペック代表理事・Webサイトじんラボ所長(会員約5,000名)・社会福祉士・両立支援コーディネーター・WCN’26（世界腎臓学会）登壇/透析歴40年目（3歳時慢性腎炎)・がん・難聴/生きるテンポが、 社会のらしさになる世界を創る。個人の幸せと組織の経営が対立しない「テンポ経営®︎」を推進。
高尾 洋之 @Dr_Stroker
2K Followers 604 Following 脳神経外科をやりながら医療ITを考えるちょっと変わった医師。脳卒中医療や脳血管障害を専門にしながら医療ITも取り組んでいます。2018 年に病気になり、今は障がいがありますが、デジタル医療とアクセシビリティの分野において活動しています。
Nana Matsumoto @f22nanana
226 Followers 222 Following 猫ボクシングレフェリー （アビロシ選手間の階級差が開きすぎた為闇試合警戒中） 2020年3月よりCIDPって病気になりました。 2003年位？には乳がんになって治療したら前より丈夫になったので今回も治療は真面目にしようと思います。
かんちゃん＠あ... @kanchan17Auos
258 Followers 256 Following ギランバレー症候群リハビリ中。双極性障害で通勤できなくなり在宅のフリーランスに。喫茶店が癒し。#あゆかんラヂオ #りあるとーく #くすりと生活 で音声・動画配信中。#患医ねっと #医療と福祉を語る会 #一般社団法人Ayumi #両育わーるど #二枚目の名刺 #standFM #YouTube #COWCOW #コーヒー
ギラン・バレー... @gbsjapan
978 Followers 1K Following ギラン・バレー症候群患者の会は、患者や家族、関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。 日本難病・疾病団体協議会（JPA）準加盟団体 https://t.co/9z3E9D4zHu https://t.co/UMwbpUlcEU
しおとみず @siotomizuhaumi
280 Followers 239 Following Twitter、気が付いたら2017/7からなので、かなり続いているな！と。気持ちは外に体は内にの不調、不満、疑問だらけです。皆さまの楽しい、綺麗、興味深いTLわくわくしてます。失礼だらけだと思いますが、ご容赦下さい。
たぬきち@SLE @hachimituchese
1K Followers 1K Following 33歳/難病/膠原病/全身性エリテマトーデス（SLE）/抗リン脂質抗体症候群（APS）/シェーグレン症候群/パルス療法→プレドニン60mg→10mg再燃30mg→10mg/プラケニル/セルセプト/ループス腎炎/日光過敏症/パニック障害/自己免疫疾患/アイソトープ治療/甲状腺機能亢進症→低下症/よろしくお願いします。
一般社団法人ピ... @ppecc_tw
720 Followers 335 Following Power to the People with Chronic Conditions – 病気をもつ人に力を – あらゆる人の生きるテンポが、社会の「らしさ」になる世界をつくります。活動詳細はウェブサイトをご覧ください。
Drug Information Asso... @DIA_Japan_mtg
111 Followers 105 Following DIA日本年会の情報発信企画チームが運用しています。 フォローやリポスト、いいねで応援をお願いします！
nori @hiro2369
47 Followers 1K Following
Ban.Rin💛 @vanLinh1298
10K Followers 9K Following "Tất cả những gì chúng ta gặt hái hiện tại đều là kết quả của những gì chúng ta gieo ở quá khứ." NAM MÔ A DI ĐÀ PHẬT
けーすけ @rihabiri_ganba
0 Followers 10 Following 25/11/12〜重度のギラン・バレーを発症し、今リハビリ病院に入院中です。病気のことの捌け口としてアカウント作りました。 経験談や悩み打ち明けられたら嬉しいです。
𝙈𝙧 𝘽𝙪𝙡... @MrBullish
71K Followers 46K Following 6-Figure Funded Trader 📈 Expert in Forex, Crypto & Prediction Markets Verified KOL on Binance & CMC DM open for collaborations only 📩 Join me 👇
はなはん @QKJiRBqM0B94929
3K Followers 7K Following 眠い🥱💤兵庫県問題考える。 いつも寝てるけど、どれだけ寝ても寝足りない。コストコ好き❤️海外旅行も好き。2000年頃には株式投資の神様と呼ばれ、Yahoo掲示板に君臨していました。しかし、阪神淡路大震災や東日本大震災では大損をこき、株のなんたるやを理解できぬまま、歳を重ね…
遺伝性血管性浮... @discovery0208
305 Followers 379 Following 5/16はHAEDAY！2024年の様子：https://t.co/Pw7LIczGNU 一般社団法人_遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアム“DISCOVERY”は、診断されずに苦しむ患者様を救うために、医療従事者、患者団体、製薬企業、IT企業などが協働し日本における適切な早期診断および診断率の向上を目指す法人です。
烏骨鶏 渉 @UkokkeiWataru
6 Followers 19 Following 「身体障害で働きながら障害年金2級」は無理じゃない！社労士なし自力で「2級15号」を勝ち取ったITエンジニア。📝発信内容：合否を分ける『申立書』『診断書』の書き方/審査に通る客観的アプローチ。精神疾患の情報ばかりで不安な方へ！高額な代行費用を払う前に、成功実例とテンプレはnoteで👇
NebulaBee ✈RCS 🇯... @haruyo_o
3K Followers 3K Following Roblox受託開発ご相談ください🤖Roblox開発スタジオをパキスタンにOPEN🇵🇰 個人サイト https://t.co/lMLpZC1Njx 🌍 JAIST博士後期課程
ほねマン @seikei_clinical
3K Followers 3K Following 整形外科専門医｜現役旧帝大卒｜MENSA会員｜Orthopaedic Surgeon / MD 医者だって毒を吐く
楚人冠 @312Z5CVgus3uTje
17K Followers 16K Following 「あら楽し 思ひは晴るる 身は捨つる 浮世の月に かかる雲なし」 。棺おけに両足突っ込んでます。それがため、いまは怖いもんなし。 齋藤知事には、かの川勝知事も引用した「散りぬべき 時知りてこそ 世の中の 花も花なれ 人も人なれ」の細川ガラシャの辞世の句を贈りたい。 クラシックが好きです。
大熊志緒 @shio2727
1K Followers 1K Following 本名・米谷志緒/朗読家/朗読講師/（一社）日本朗読検定協会認定講師・シニアプロフェッサー/朗読検定準1級/朗読教室「ボイスルーム」講師/YouTubeアニメ新ニッポンヒストリーエリアディレクター（函館）/朗読ソロユニット「マイストーリートルテ」/猫好きアラフィフ/ホテルスタッフ二刀流
吉場暁子｜寝た... @shunariku
24 Followers 49 Following 22年間「支える側」にいた私が、 患者になって初めて知った 声なき患者の内側を届けます。 看護師10年・産業保健師12年。 2024年ビッカースタッフ脳幹脳炎で突然寝たきりに。 noteで闘病記連載中👇 https://t.co/e37aAXn3IA 書籍化準備中。 ↓固定ポストへ
よっしー社長（... @yossy39744
773 Followers 2K Following 筋肉が徐々に落ちていく進行性筋ジストロフィーという難病持ち 重度訪問介護FC『SY2K』運営 株式会社Will 取締役 株式会社 SY2K 代表取締役 相棒は筋トレガチ勢。 障害者の訪問介護運営☛ @SY2K_Kouhou 最強のふたりのような、介助関係を作りたい 元電動車椅子サッカー日本代表🏆
Masa｜北海道十�... @tokachi_gram
10K Followers 8K Following （一社）十勝プラス代表｜GCS認定コーチ 東京→北海道十勝・芽室町に移住したパラレルワーカー。 観光・人財育成・コーチング・国際協力・地方創生。 一度きりの人生を心豊かなものに。 誰かのためではなく、自分らしく生きるお手伝い。 波瀾万丈の人生経験を元に伴走。 ▼ お仕事のご相談はHPのフォームからお願いいたします
斉藤大法 Daiho Sa... @whidaiho
5K Followers 6K Following 僧侶・精神科医・カウンセラー。難病に苦しんだ後に医師に、さらに僧侶となる。唱題プラクティス（唱題行）を中心に、カンボジアや日本で活動しています。そんな細やかな活動の一端を本にまとめました。お読みいただければ幸いです。合掌『しつこい怒りが脳から消えていく本』（三笠書房）https://t.co/EcVsyCoO3U
حمد الدوسري @hamad_dosare0
357K Followers 347K Following صديق الجميع ❤️ يوميات • تغطيات • عقار محتوى عقاري ومحتوى متنوع رخصة فال العقارية: 1200030479 رخصة موثوق: 623714 للإعلانات والتواصل: 966552525000+
かずやん（Kazuya... @gandamonda88
4K Followers 4K Following 2021年2月大腸癌、肝臓転移ステージ4に罹患。ゼロックス療法7クール、ダビンチ手術、腹腔鏡手術、永久人工肛門,再発後オプジーボ治療継続中！グルメ、社会への疑問や不満等を発信。♡は応援、共感。Abemaプライム生出演！ヤフーニュース総合3位表示！ブルバフォローバックします。
伊藤 和也｜転�... @kazuya_customer
10 Followers 150 Following 物流CS5年→ITベンチャーCS4年→転職コンサルタント3年目｜39歳｜業界問わず転職全般の相談に乗ってます｜面接で緊張する人ほど伸びしろがある｜年収交渉のコツは「相場を知ること」｜人の話を聞くのが一番得意です｜東京
親亀っくす @oyagamex
5K Followers 2K Following 2028Wの息子がいます。上の娘はWから中受済み。ポストを観察していただければ、いつも同じことを繰り返しポストしてることに気づいていただけると思います。
Tesla_Owner @Tesla_Owner05
506 Followers 7K Following
Trade with DVB @DeepValunBagger
60 Followers 1K Following $8M NW | fatFIRE | Peter Lynch 2.0. Long term investor, chasing deep value baggers. Ex-Senior Exec Tech/SV. Building agentic equity research platform. e/acc
ココリティ＠MAO @cocorety62
615 Followers 1K Following 障がい者の方々が一生懸命製作した作品を販売している「ココリティ」にて、絵、書、エッセイをつぶやきます。強迫性障がい(不潔恐怖)を持っているが前向きに考え、回復傾向にある。皆さんと共に一人でも多くの人に勇気を与えられれば嬉しいです。宜しくお願い致します。
EarthGlitch @EarthGlitch
9 Followers 479 Following The world breaks every day. We just pay attention. 🌍⚡
AOKID. @blues1974
2K Followers 1K Following 医学・医療の専門出版社でざっと30年 教育・歴史・地域ケアを３つの軸として、編集の仕事を続けてます 発信は個人責任で(所属組織代表せず) ◉大人から小・中学生にも支持されるロングセラー『まんが 医学の歴史』『ナイチンゲール伝』レビュー集はこちらから https://t.co/eNue6sSZ9o
普通の生活が一... @Real2013Life
188K Followers 206K Following 普通の何気ない生活 が一番大事だという事に気付きこの名前にしました。宜しくお願いします。 無言フォローお許し下さい。DMは基本見ません Normal life is the best I will follow the account around the world. 1000% follow-back DMNO
榊正宗🫛ずん�... @masamune_sakaki
11K Followers 4K Following クリエイター・小説家・シチズンジャーナリスト。AI・アニメ・3DCG・著作権のニュースや論点を、一次資料と現場経験から検証・発信。『アイドルマスター U149』3DCGディレクター、『mobile真三國無双』『朗読少女』開発。東北ずん子企画、ずんだもん発案、デルタもんデザイン。FreePencil2開発。
❤️ Dai Hando 帆�... @hando1192
1K Followers 5K Following Dai Hando 帆動大 シンガーソングクリエイター サマソニ&フジロックに毎年行ってます。ベース弾きです。DTMやってます。いつも悶々と妄想中
西内孝文(UnitedAd... @t_nishiuchi
194K Followers 212K Following 税理士、特定社会保険労務士、中小企業診断士、行政書士、ＣＦＰ、国家資格キャリアコンサルタント、ITコーディネーターの複数の資格を活用してユナイテッド・アドバイザーズグループを経営、補助金採択支援実績11億超、やりすぎ税理士の資産革命チャンネル毎日更新中
七色ニャンコ @7iro_nyanko
13K Followers 13K Following マイノリティの塊。左膝下義足の人工透析患者。自律神経失調症。HSS型HSP。いいね=既読。無言🆗 変垢以外フォロバします。政治、宗教❌ ➡️@7irocat
田中舞美 @kxwIoFkcWK58898
48 Followers 81 Following 2016年ギラン・バレー症候群を経験し、当時は情報が少なく不安な日々を過ごしました。同じように悩む患者さんやご家族の力になりたい、病気を知らない人に知ってもらいたいと思い体験を発信しています
自己免疫疾患プ... @QLifeautoimmune
463 Followers 910 Following 自己免疫疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説📝 その他、自己免疫疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝
Phil @kanesoko
1K Followers 2K Following システム開発に関して発信をしています。静的解析とSQL, .net など！ https://t.co/9UmFnKFZp1 https://t.co/XGT0GUERQS
ナギさん @s8JYEe4CeF87392
74 Followers 2K Following
Air's @samuraikick51
50 Followers 115 Following
しょうざきよし... @shouzakiyo78522
97 Followers 2K Following
Rearley @RearleyEhBlo
59 Followers 2K Following
thereisalight @newakihirorder
100 Followers 262 Following
なん @kiroku_20241204
13 Followers 15 Following 中途入社してたった2ヶ月でギランバレー症候群を発症し 3ヶ月半の休職。その後半年間なんとか復職できたものの機能性神経障害を発症し2度目の休職。自分に優しい働き方を模索するオリジナルの復職日記。#ギランバレー症候群
すみれ@ギラン�... @kiwifruit316
315 Followers 186 Following 2018年5月にギランバレー症候群を発症。当時は30代後半、四肢麻痺と呼吸筋も弱り、人工呼吸器に2週間お世話になりました。2020年10月から時短で復職、2023年10月から10年振りのフルタイム勤務。小学生2児のママ。#40代 #育児 #ギランバレー #ギラン・バレー症候群 #子育て #IT業界
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425 Followers 340 Following 猫と旅行とBUMP OF CHICKENが大好き。CIDP:慢性炎症性脱髄性多発神経炎という指定難病の患者（2013年〜）です。電動車椅子WHILLと自走式車椅子を使い分けつつ調子いい時はロフスト杖。チェンマイ🇹🇭は心の実家。頻繁に猫自慢しますต(ↀᴥↀ)ต
あすとる @astor330
614 Followers 817 Following 長い英国生活の後、安全性情報のお仕事してます。TOEIC920。 2017年6月にGBS発症、半年入院、退院後も後遺症は残ってます。最近は円錐角膜と網膜円孔で失明の危機…角膜移植済。その他アトピー、IgA腎症。糖尿も。マンジャロ中。南米長期滞在目指してスペイン語をのろのろ勉強中。近医でリハビリ再開。
肉丸 @nikumaru0290
247 Followers 221 Following 人口10万にあたり1.61人の確率 の難病 に2016年11月に 診断された 親父です。 #CIDP #見た目でわからない病気 #シニア社員
指定難病持ちフ... @panic_03
686 Followers 398 Following 21年10月のコロナワクチン→四肢麻痺→転換性障害疑い→22年10月18日に指定難病CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断。ivig/ステロイドパルス/プレドニン30mg→7.5mg治療中💉握力0→45kg💪10万人に1人の難病でも楽しく生きることを諦めません。お気軽にフォローください。🇯🇵🇦🇺🎸
れお@10万に1人�... @lepopon
605 Followers 286 Following 2019年5月に指定難病のCIDPになる／びっくりするくらい手足動かず／身体障害者３級／病気を期に人生観が180度変わった／クマ(特にぬいぐるみ)が好きな４児の父親🧸
よつば@CIDP @CIDPswANDyogi
2K Followers 2K Following CIDPという稀な神経難病を持つ対人支援職。自立も寝たきりも私の日常。ヨガ好き、暴走妄想族、脱力系。PSW（病棟、外来、デイケア、訪看）→MSW（ER、外来、訪診、緩和、あれやこれや）→行政福祉と包括、ケアマネ→相談支援専門員、ヘルパー→？？ CPP。自身の治療はIVIg→DFPP→PE→IVIg シクロスポリンで維持
るるる@CIDP @tengoody
937 Followers 540 Following 難病と生きる人/育児中👦👶/免疫グロブリン💉/病気があっても大丈夫といえる社会へ @ppecc_tw @rdingfukuoka /CIDP19年目/治験アンバサダー/保育士資格
ⓣⓞⓜⓞ 🍀 @tomo_cidp
329 Followers 762 Following CIDP'14.5／MG（AChR +）'21.12／愛犬🐶JRT／⚽️🐻／⚾️C／WANIMA／SUPER BEAVER／秋山黄色／Millington／HEY-SMITH／sum41／oasis／King Gnu
サスケ @Tajikarao1226
287 Followers 319 Following 古代史と科学には何だかロマンがあり大好きなシニアです。いつも根源に目を向けるクセあり。クラシック音楽好きで、かつてはイントロクイズ負けませんでした。2017年夏に病院からCIDPを宣告。
矢吹 畳 @shibashibaki
2K Followers 5K Following 難病CIDP患者で言語聴覚士ST。発病後は、体調に合わせてST学生の国家試験対策指導他をしています。地域の中高生の勉強や高齢者のパソコンの家庭教師もし始めた。親は要介護に アイコンはとりPと言う。 #CIDP #見た目で分からない病気 #総胆管結石 2026年6月胆嚢摘出
Leo L77 cidp @YoshitakaKishi1
482 Followers 582 Following 人生一路。千里の道も一歩から。どこかで誰かが見ていてくれる。2018年に国指定難病慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)と診断されるも病気と向きあい頑張ってます。現在はステロイド10mg(2錠)服薬。障害者2級、介護保険要介護4です。
Kiki @anngift20
653 Followers 338 Following ＃難病 #肺 #特発性間質性肺炎 ＃多発性筋炎 ＃CIDP #難聴 #大阪大学医学部附属病院 #阪大病院 ゆっくりめ、自由に適当に丁寧に生きてる(´◉ω◉`) 猫 映画 散歩 買い物が好き 見た目はトトロ
KOVA@CIDP闘病の外... @KOVA11160928
348 Followers 543 Following 2021年1月からCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎） その他パニック障害、機能性ディスペプシア闘病の口腔崩壊の営業職。GBSやMGなどなかなかいない病の為情報交換のできる同じ患者の方や難病の方是非連絡をください。やればなんだって できる！共に乗り越えましょう。前を向こう。上を向こう。#CIDP
なるなる〜みん... @narunaru199708
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宿野部 武志 / �... @t_shukunobe
3K Followers 2K Following 一般社団法人ピーペック代表理事・Webサイトじんラボ所長(会員約5,000名)・社会福祉士・両立支援コーディネーター・WCN’26（世界腎臓学会）登壇/透析歴40年目（3歳時慢性腎炎)・がん・難聴/生きるテンポが、 社会のらしさになる世界を創る。個人の幸せと組織の経営が対立しない「テンポ経営®︎」を推進。
ユカ @yuka_kaaa
234 Followers 387 Following 家族や友人と楽しく過ごしてます 難病判明し下肢装具利用。両親とはネグレクトでお別れ。 奨学金返済後に看護学校進学し、努力で変えられる！と傲慢に生きてきたけれど、手足を悪くしてからは諦める事も増えました。P検を活かし企業で勤めたり看護師として福祉で復職したり紆余曲折し、結果的に企業で人事やヘルスケアに携わってます
高尾 洋之 @Dr_Stroker
2K Followers 604 Following 脳神経外科をやりながら医療ITを考えるちょっと変わった医師。脳卒中医療や脳血管障害を専門にしながら医療ITも取り組んでいます。2018 年に病気になり、今は障がいがありますが、デジタル医療とアクセシビリティの分野において活動しています。
明るいポンコツ... @0721_toso
257 Followers 985 Following 7歳(早生まれ)男児の母。 美容業。CIDP寛解維持状態。毎週ハイゼントラを打つ民。ミセス、髭男、KingGnu、SnowMan、ゲーム音楽…エレクトーンを少々。好きなものいっぱい。加工無しの写真は→ @sae802771454
esa @esa_c_i_d_p
282 Followers 187 Following 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy:CIDP)って言う本人も覚え切れてない名前の、えらく稀な病気を引き当てたそろそろ四十路女子です。オタクという不治の病も患ってます。症状ポストは記録代わり。
Drug Information Asso... @DIA_Japan_mtg
111 Followers 105 Following DIA日本年会の情報発信企画チームが運用しています。 フォローやリポスト、いいねで応援をお願いします！
tiger @tatsu_gari
32 Followers 106 Following 2021年2月に #ギラン・バレー症候群 を59歳で発症、定年退職。ICT技術を生かす社会復帰を目指しリハビリ中。湘南エリア在住。趣味：昔・ランニング。理学博士(専門：量子エレクトロニクス)。
ギランバレー症... @d6d0595c67274c3
299 Followers 741 Following 3年かけてゆっくりと回復しています❣️ 両手の親指と人差し指が動いてくれたら いいなぁ❣️ 高市総理を後押ししている身体障害者ですが…… やっと日本国も気持のいい風を長年野党の皆様が歌っていた男女平等とか 議員削減等の声を聴いて頑張ってる総理のお姿を誇らしく思います😊 自民党はやはり頑張って欲しいと思います🥺
澤 力 @chkrsw0
22 Followers 46 Following 速記会社の代表。 2,010年にギラン・バレー症候群を患い、脚に軽度の障害が残る。でも克服すべく日々トレーニングをしています。 合氣道、スパルタンレース、トレラン等々
ひげ太鼓 @g0sFDE1tsZg0zBZ
8 Followers 64 Following 1児のパパであり、難病患者であり、 会社員の傍らアマチュアドラマーである。 2018年に難病に罹患と2021年に最愛の父の死により 一度しかない人生の意味を深く考え 家族を一番大切に思い、そんな中自分らしく生きる道を模索中。
べたきち @GBSCIDPactive
52 Followers 392 Following べたきち｜博物館・美術館・展覧会好き。東京を中心に毎週おでかけ！見どころ・感想・混雑状況・所要時間・車いす情報を発信。上野・谷根千によく出没。元高校理科教員。詳しい展覧会レポートはブログへ👇
なん @kiroku_20241204
13 Followers 15 Following 中途入社してたった2ヶ月でギランバレー症候群を発症し 3ヶ月半の休職。その後半年間なんとか復職できたものの機能性神経障害を発症し2度目の休職。自分に優しい働き方を模索するオリジナルの復職日記。#ギランバレー症候群
ココリティ＠MAO @cocorety62
615 Followers 1K Following 障がい者の方々が一生懸命製作した作品を販売している「ココリティ」にて、絵、書、エッセイをつぶやきます。強迫性障がい(不潔恐怖)を持っているが前向きに考え、回復傾向にある。皆さんと共に一人でも多くの人に勇気を与えられれば嬉しいです。宜しくお願い致します。
よっしー社長（... @yossy39744
773 Followers 2K Following 筋肉が徐々に落ちていく進行性筋ジストロフィーという難病持ち 重度訪問介護FC『SY2K』運営 株式会社Will 取締役 株式会社 SY2K 代表取締役 相棒は筋トレガチ勢。 障害者の訪問介護運営☛ @SY2K_Kouhou 最強のふたりのような、介助関係を作りたい 元電動車椅子サッカー日本代表🏆
かずやん（Kazuya... @gandamonda88
4K Followers 4K Following 2021年2月大腸癌、肝臓転移ステージ4に罹患。ゼロックス療法7クール、ダビンチ手術、腹腔鏡手術、永久人工肛門,再発後オプジーボ治療継続中！グルメ、社会への疑問や不満等を発信。♡は応援、共感。Abemaプライム生出演！ヤフーニュース総合3位表示！ブルバフォローバックします。
吉場暁子｜寝た... @shunariku
24 Followers 49 Following 22年間「支える側」にいた私が、 患者になって初めて知った 声なき患者の内側を届けます。 看護師10年・産業保健師12年。 2024年ビッカースタッフ脳幹脳炎で突然寝たきりに。 noteで闘病記連載中👇 https://t.co/e37aAXn3IA 書籍化準備中。 ↓固定ポストへ
楚人冠 @312Z5CVgus3uTje
17K Followers 16K Following 「あら楽し 思ひは晴るる 身は捨つる 浮世の月に かかる雲なし」 。棺おけに両足突っ込んでます。それがため、いまは怖いもんなし。 齋藤知事には、かの川勝知事も引用した「散りぬべき 時知りてこそ 世の中の 花も花なれ 人も人なれ」の細川ガラシャの辞世の句を贈りたい。 クラシックが好きです。
ほねマン @seikei_clinical
3K Followers 3K Following 整形外科専門医｜現役旧帝大卒｜MENSA会員｜Orthopaedic Surgeon / MD 医者だって毒を吐く
自己免疫疾患プ... @QLifeautoimmune
463 Followers 910 Following 自己免疫疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説📝 その他、自己免疫疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝
悠悠です🌸🍂�... @asdbnm1345
4K Followers 6K Following ワインはただの飲み物ではなく、魂の沈殿物であり、生活への愛です。🍷 ワインの一口一口は、時間が作った詩です。🥂 ほろ酔いは酔いではなく、ちょうどいい生活感です。😛
池田 朋弘 | 毎�... @pop_ikeda
35K Followers 637 Following 1日3分で生成AIの最新ニュース/ノウハウが得られるアカウントです！| 著書：Claude 最強のAI自動化術（https://t.co/qNcupH3EfP 他7冊 | ㈱Workstyle Evolution代表取締役 | ㈱メンバーズ執行役員→顧問 | 9社創業、4社Exit経験
宮本有紀 @IntentionalPeer
218 Followers 218 Following 宮本有紀が Intentional Peer Support (IPS)を考えるアカウントです。IPSについて考えたことや、IPSについてもっと知るための取り組みに関係ありそうなこと、取り組みに参考になりそうな方法論のメモや情報などをつぶやきます。IPSの公式ツイートではありません。
マー🍊 @m_csmbba
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小泉進次郎 @shinjirokoiz
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