Luca @LUCA202504
2児の高齢ママです。2018年に父がALSと診断されました。2025年夏から父と同居予定でしたが、私の離婚と引越しによりひとまず断念。。今後は自治体に相談しながら、同居の道を模索していきます。シンママ幼児2人の子育てと介護のダブルケアを目指し、情報収集・発信していきたいと思います。無言フォロー失礼します。 東京 Joined April 2025-
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インスタで 「不調続きでALSなったかと思ったw」と 投稿している方がいて不快すぎた。 ずっとフォローしてたけど外した。 ALSをとても身近に感じている立場からすると、この過酷な病気を「笑いのネタ」「大げさな例え」にされると辛い。 軽いノリで書いているのは分かる。 こちらが敏感すぎるのか。
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2年くらい前に4歳の甥がALSの父のことを「じいじってゾンビみたい😆」と笑顔で言った時は笑った。 その時はまだ1人でなんとか歩けてたけど首は垂れるし、腕もだらんとして動かないし、その姿まさにゾンビだったみたい🧟♂️ 今は1人で歩けなくなりゾンビですらなくなった。まだゾンビの方が良かった🥲
これ観たい！観に行きたい！ 子供たち預けられるかな😂
これ観たい！観に行きたい！ 子供たち預けられるかな😂
上の子は4歳。夜驚症で夜中パニックになる。夜驚症が出ない日もあるけど何度も起きる。生まれてから朝までぐっすり寝たことがない。メラトベル服用で寝付きは良くなったけど睡眠障害。 下の子はまだまだ夜泣きで 私は睡眠不足の日々。 ALSの父と同居したら夜に見守り入ってもらえないとキツイぞ。
ALSの父との同居は今年の夏の予定だったけど秋くらいになっちゃうかも。 気管切開前の同居で重度訪問介護サービスはどこまで入ってもらえるのか？ (もう両手足は不自由) その辺まだよく分かってない。 いくらかかるんだろう。 施設にいるよりは抑えられるとは思うけど、、
父がALSと診断され7年。 いまだに 筋萎縮性側索硬化症 きんいしゅくせいそくさくこうかしょう ってスラスラ言えないし 書けないし携帯でも打てない。 ALSで通じるから、 最初から覚える気もなくて。 むしろスラスラ言えるようになりたくない 病名だわ。ALS知らない人生が良かった。
背が高くてスポーツマンだった父。 介護になると高身長はキツイ。 ALSで筋肉は落ちて痩せたけど やっぱ骨は重いし 身長ある分、動かすのも大変。 高齢者の世界(施設含む)では チビ男の方がモテそうだなー とか思ったりした。
選挙どこに入れよ。 れいわ、ALSの方がいるけど れいわは全く興味ないのよね。無し。 自民も嫌。 この頃、参政党が気になる。 とにかく、日本人ファーストじゃなきゃ 無理無理。
え、グミ好きの子供、 ハリボばっか食べてる。。。 てか、大麻で思い出したけど 大麻ってALSに効果あるって前に 聞いたことあるなー。日本じゃ無理か。 医療大麻について調べてみよう。
え、グミ好きの子供、 ハリボばっか食べてる。。。 てか、大麻で思い出したけど 大麻ってALSに効果あるって前に 聞いたことあるなー。日本じゃ無理か。 医療大麻について調べてみよう。
Irdreeper @Irdreeper54129
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salledet @salledetouch
58 Followers 53 Following 夫41y娘6y私42y/私17.2腹腔鏡手術17.7外科手術済,直腸NET経過観察中/夫22.12足調子が悪い,23.4.21FALS診断23.5気管切開/夫&娘LOVER/義家族介護拒否/自家族母介護中
Elizabeth @s_elizabeth37
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福祉施設の作品... @cocorety43
2K Followers 3K Following 福祉作業所（ココロスキップ）のひまわりと申します。みんなで作った素敵な作品（ココリテイ）をＸに投稿しております。メルカリで売れると、私たちの貴重な工賃になっております。直接取引も承っております。「イイネ」や「リポスト」応援、ご支援、何卒よろしくお願いいたします。
雪鴉 @hebikarausa
112 Followers 298 Following 何度も心を殺されては生きるリハビリ中。三千世界の鴉じゃなくて自己愛人間が消えれば安眠できるのにな。名古屋から常世を覗き見るカラス 人間万事塞翁が馬、なんとかなるもんだと少しは思えるようになってきた。たまに五七五七七でつぶやく保護犬飼い。自己愛性、副業、金儲け、エロ垢滅せよ
ダフネ ALS ？ @daphne_m7
263 Followers 122 Following 夫（30代前半）全身の筋肉が無くなる指定難病 孤発性ALS 👦男児8歳&4歳 ★MMN診断→ALS診断→サードオピニオン→ALS診断 症状は上肢から 胃瘻造設済み ★コロナワクチン接種 #記録用 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #指定難病 #身体障害者手帳1級
高橋雄己 鍼灸... @nanbyou_shinkyu
672 Followers 1K Following 難病専門鍼灸師｜出張施術（名古屋・福岡ほか） 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・ALS・パーキンソン病など進行性疾患の進行予防と、潰瘍性大腸炎や子宮筋腫などの内臓疾患や、片麻痺の拘縮の予防に対して、鍼灸でできることを。何か参考になれればと思いフォローさせていただきます。
はな（居宅介護... @hanakohahahaha
819 Followers 544 Following 大阪で重度訪問介護のヘルパーさんを探しています2023.7主人が脳出血で倒れほぼ四肢麻痺、高次脳機能障害意思疎通困難きせつ カニューレ 胃ろう 尿管 #介護認定5 #障害手帳 #1級障害区分6 #脳梗塞 #脳出血 #リハビリ #障害認定 #介護保険 #特指示 #重度訪問看護 #痰吸引 #審査会 #自薦ヘルパー
chi -双極II型 @wwYs6Q4ij5WtO7J
63 Followers 85 Following 産後うつから双極性障害に。薬調整も日常生活不安定。復職は先が見えず→退職方向へ。これから手帳と年金の取得の手続きをしてみようかなと思っています。その他既往 橋本病 潰瘍性大腸炎疑い ぶどう膜炎 萎縮性胃炎 逆流性食道炎 椎間板ヘルニア
繭 @mayu_ikuji
92 Followers 81 Following 二児の母。2021年8月に、良性の甲状腺腫瘍の手術をしたはずが、病理で甲状腺乳頭癌と発覚。乳腺良性腫瘍も経過観察中。父が中皮腫、母がALSなのでその話も。
naonate @naonate
61 Followers 85 Following 日本を原始時代にしたい。 音楽で、お酒で、平和で、幸せ は。 アジアを考える、。 最近は野菜生活。 意志をもって流れる。
ake @akemisokatu123
125 Followers 693 Following ✡️akeでツイッターしてましたが全部消えてしまいフォローしなおしてます 2020年6月ALS宣告 2024年8月心筋梗塞その後胃瘻になる 2024年11月NPPV夜だけ使用 2025年3月圧迫骨折 言葉が話せない 両腕が上げづらい首が垂れてくる 親指に力が入らない 座ったら立てない よくむせる 愛知県在住
すずこ @suzu_ko_als
273 Followers 205 Following 夫がALSです。発症は31〜32歳頃。気管切開をして在宅介護13年超。夫婦共に40代。高3息子と高1娘がいます。ALSのこと、家族のこと、自分のこと。いいことも愚痴も。
さくら @allcountry1924
258 Followers 105 Following 大好きな母がALSだと診断されました。無言フォロー失礼します。（別のアカウントにログインできなくなったため作り直しました。）
えび @Koebi_9
450 Followers 541 Following 片頭痛歴30年以上の40代です。2024年5月アジョビを始め、QOLは格段に上がりました。また2025年3月に父がALS確定診断を受け、球麻痺型で進行が早いため、週3,4日程度ですが介護生活に奮闘中。Xではあらゆる情報収集をさせて頂いています。
情報交換用(ALS) @yyy20231108
25 Followers 47 Following 71歳の父親が筋萎縮性側索硬化症（ALS）の可能性が高いとの診断を受けました。(2023.11.7) 少しでも症状の改善に役立つことはないか情報を集めたく、アカウント作成いたしました。無言フォロー失礼します。
つぶやき 多発�... @m7cqgNVhPd12867
29 Followers 173 Following はじめまして 成人済みのおばさんです 無言フォロー、イイネ失礼致します 主に母の介護等呟いてます💦 b_works様の作品が大好きです✨ セラフィム・スパイラル発売改めておめでとうございます！ 今年の10月多発性硬化症と診断されました 指定難病で完治は難しい病気のようですが 体が頑張れるまで生きようと思います!
キノ＠無在庫販... @EV6EsGjIVC38011
136 Followers 2K Following 【脱労働で月利50万稼ぐ仕組みづくり】 無在庫 | 仕組み化が得意 | 会社員| 30代| シングルファザー| 質問や相談があればお気軽にどうぞ！
🍉中川翔子🍉�... @shoko55mmts
932K Followers 2K Following 株式会社miracle ✉️[email protected] 🐈⬛https://t.co/DhZKe8dWlQ 🐈⬛https://t.co/uZpUE064kg
Yuri @yurilifeacademy
109K Followers 177 Following ロサンゼルスで現役(休職中)警察官/ DMMライフアカデミーから配信中/ YouTube 警察官ゆりのアメリカ生活/NPO ラブスペクトラム運営人身売買と戦う！日本でも活動広めます！
河合ゆうすけ【... @migikatakawai
167K Followers 4K Following 戸田市議会議員（歴代最多得票記録トップ当選）/蕨戸田衛生組合議員/日本大和党代表/京都大学卒/河合神社/近江源氏●保守・右派・国粋●埼玉県南部の外国人問題解決●不法移民強制退去●外国人生活保護廃止●外国人参政権反対●減税積極財政●表現の自由●投票率アップ★ほぼ毎日22時ライブ配信⭐️寄付や党員やお手伝いは以下↓
宇佐美典也 @usaminoriya
126K Followers 3K Following 連絡先: [email protected] 副業配送アプリ「DIAq」運営 →https://t.co/anczzc2HuH 餃子屋「新橋蓮月」やってます →https://t.co/qoVJzCKXp5
日本保守党（公... @hoshuto_jp
348K Followers 51 Following 「日本保守党」の公式アカウントです。略称は「保守党」。目標は「日本を豊かに、強く」です。よろしくお願いします。 https://t.co/8k6Ff8dgTo
北村晴男 @kitamuraharuo
699K Followers 159 Following 趣味はゴルフと野球。真面目な69歳の弁護士です。日弁連が偏った政治的主張を続け、それが弁護士の総意であるかの様な誤解を社会に与えている事に抗議し、次世代の若者の為にまともな弁護士会を残そうとしてます。他方、安倍晋三元総理が世界と日本に残された功績について議論を深めたいと思っています。
さとうさおり @satosaori46
254K Followers 409 Following 公認会計士/東京都議会の議員(千代田区選出)/新宿区議会の減税会派アドバイザー/減税党の党首/全ての増税に反対/減税党入党https://t.co/VCNN4Zaike(党員数4635名) ⚪️寄付https://t.co/rsOjWXlbq5
望月まさのり @m_mochizuki3
22K Followers 1K Following 八幡山小→緑丘中→都立駒場→青学→東京地検→法務省→参議院議員秘書→衆議院議員秘書 第50回衆院選（東京比例、東京６区） →東京都議会議員（世田谷区）サッカー歴:25年 HP：https://t.co/CoIfiyf1r8 選挙ドットコム：https://t.co/3GeoUs0KwA
chi -双極II型 @wwYs6Q4ij5WtO7J
63 Followers 85 Following 産後うつから双極性障害に。薬調整も日常生活不安定。復職は先が見えず→退職方向へ。これから手帳と年金の取得の手続きをしてみようかなと思っています。その他既往 橋本病 潰瘍性大腸炎疑い ぶどう膜炎 萎縮性胃炎 逆流性食道炎 椎間板ヘルニア
繭 @mayu_ikuji
92 Followers 81 Following 二児の母。2021年8月に、良性の甲状腺腫瘍の手術をしたはずが、病理で甲状腺乳頭癌と発覚。乳腺良性腫瘍も経過観察中。父が中皮腫、母がALSなのでその話も。
みか @mikarinnomahou1
3K Followers 379 Following ＊分身ロボットカフェ #OriHimeパイロット「公認」 ＊2017年6月ALS確定＊生まれつき肝臓疾患＊右手の指先でイラスト描いています＊いつか絵本を描くのが夢です＊ユニバーサルデザイン服デザインメンバーに参加しています＊とってもアナログで のんびり屋ですが、いろんな方のお話を聞くのが大好きです＊傾聴ボランティア＊
一般社団法人WIT... @withals_tokyo
458 Followers 150 Following 自身も一人のALS患者のコミュニケーションクリエイター武藤 将胤 @Masatane_Mutoによる、ALS啓発活動"WITH ALS"の公式アカウント/お問い合わせはHP-CONTACTへお願いいたします。https://t.co/2Pa0oJw3UZ
ake @akemisokatu123
125 Followers 693 Following ✡️akeでツイッターしてましたが全部消えてしまいフォローしなおしてます 2020年6月ALS宣告 2024年8月心筋梗塞その後胃瘻になる 2024年11月NPPV夜だけ使用 2025年3月圧迫骨折 言葉が話せない 両腕が上げづらい首が垂れてくる 親指に力が入らない 座ったら立てない よくむせる 愛知県在住
あしなっす👇 @ASHiNA_190cm
21K Followers 197 Following Youtube「あしなっすの１週間」/毎月在宅介護者に向けてトークライブin東京¥5,000(おいしいハンバーガー＆1ドリンク付き)【30名限定】
ALSもっちー*視�... @motchyALS
2K Followers 171 Following 難病 #ALS と生きる41歳。30代前半で発症とか我ながら面白い人生。2016年8月症状出現。2018年4月確定診断。難病だろうがただでは起きない。視線入力PC駆使して何でもやる！ #視線入力お絵描き ブログ👉 https://t.co/7iAtR7yA1N LINEスタンプ👇BEAT!ALS
吉野敏明（よし... @yoshirin100
194K Followers 1K Following 鍼灸漢方医家系11代目。日本誠真会党首、銀座エルディアクリニック院長、歯学博士。精神科病院理事長、一般病院理事長を経て医療問題アナリストとして医療費問題、向精神薬の闇、ワクチンの闇を見て、政治家として日本の病を治す決断をした。
重度訪問介護と... @snackemiko
156 Followers 102 Following ALS当事者が代表している団体です。目的は、①重度訪問介護の認知度向上②時間数問題を共に考える③重度訪問介護ヘルパーの育成④この会の活動を通して、多様性社会の実現、自分事と考えられ、異なる背景や特性を持つ人々と共に生活し、互いに尊重しあえる社会の実現を目指す 活動内容：定期的な勉強会、情報交換会の開催、地域へ啓蒙活動
Sarah Nauser @SarahNauser
13K Followers 556 Following Dominating ALS one day at a time since 2018. Retired Police Officer. “Love the life you live and live the life you love” Go Royals! 💙#FightLikeAGirl
宇宙兄弟【公式... @uchu_kyodai
184K Followers 123 Following モーニング連載中の『宇宙兄弟』（作：小山宙哉）公式アカウントです。作品に関する様々な最新情報をお届け。2025年7月23日（水）45巻発売！｜ LINE👉 https://t.co/tiR8t30EyG｜公式サイト👉 https://t.co/20JeaMTZBa ｜無料で読む👉@uchukyodai_yomu
Yahoo!ニュース @YahooNewsTopics
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🌹ロゼソディ�... @ALSrose_sodi
29 Followers 61 Following ALSの治療薬「ロゼバラミン」と「クアルソディ」を投与しています。効果や副作用を残すためのアカです。24時間365日重度訪問介護での日々もつぶやいていきます。
恵樹(父さん、AL... @ni_als
137 Followers 20 Following このアカウントは、2020年9月末日にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された70代父を持つ、40代息子(HN:恵樹)が発信する日々のつぶやきです。 家族から見た経過や症状の変化、介護に関する諸々の手続きなどから、同じ難病と戦う方々と繋がったり、まだALSをご存知ない方にもなにかの参考にして頂ければ幸いです。
alsotoo74 @alsotooagain74
270 Followers 254 Following ALS (amyotrophic lateral sclerosis) 筋萎縮性側索硬化症 罹患 ツイート参考にさせていただきます。よろしくお願いします。
三浦弥生＠ＡＬ... @miura_als
540 Followers 467 Following ＡＬＳになり、自分の生活の責任と、生活の工夫が大切と考えました。 ＡＬＳのこれをすれば在宅生活が楽しく暮らせることを書きました。 電子書籍 ＡＬＳから８年目 難病でも楽しく生きる２８個のヒミツ https://t.co/70wTF4pRZI #als #筋萎縮性側索硬化症 #寝たきり #車いす #難病
まいづるダブル... @ekubo_maizuru
117 Followers 31 Following ともだちに子育ての悩みは相談できても、介護の悩みはなかなか相談できない。そんなダブルケアラーさんの声から京都府舞鶴市で生まれたのが「まいづるダブルケアの会 えくぼ」です。 #ダブルケア #舞鶴市 #ダブルケアピアサポーター
くまっち@ダブ�... @Kumacchi_nikki
191 Followers 284 Following 2021年から子育てと介護のダブルケア中40代専業主婦🙂 自由に自分の時間が取りにくい中でも、40代を充実させたい！これからの人生楽しく充実した日々を送れるよう日々奮闘中💪
津久井教生 @koubouya
31K Followers 846 Following 始めまして、声優を中心に色々と活動している津久井教生です(^o^) 2019年１０月にＡＬＳ(筋委縮性側索硬化症）に罹患した事を公表しました。 視線入力で自分発信していきます♪ 開始年月１０年５月
ニャンちゅうズ... @nyanchus_info
2K Followers 7 Following 100秒アニメーション #ニャンちゅうズ 公式アカウント NHK Eテレ「ニャンちゅう！宇宙！放送チュー！」内にて放送中！ 放送：日曜7:00〜 再放送：水曜16:30～
えび @Koebi_9
450 Followers 541 Following 片頭痛歴30年以上の40代です。2024年5月アジョビを始め、QOLは格段に上がりました。また2025年3月に父がALS確定診断を受け、球麻痺型で進行が早いため、週3,4日程度ですが介護生活に奮闘中。Xではあらゆる情報収集をさせて頂いています。
絵本になったALS... @tomokigoda
1K Followers 890 Following ALS×看護師×マーケター•合田朝輝 GODA TOMOKI 「私は人間でしょうか？」 ALSになり、動かない体の僕から始まった物語。この想いが絵本になりました。 僕の夢は、子供たちが僕を見て、夢を持ってあきらめないで挑戦してくれるようになることです。 絵本の詳細は下のURLからお願いします!!
吉藤オリィ @origamicat
107K Followers 774 Following 孤独を解消するロボットをつくる人 分身ロボット「#OriHime」「#分身ロボットカフェ」「#OriHimeeye」「#WheeLog!」など. #ISEF OB #WITHALS 技術顧問 #ArsElectronica ゴールデンニカ
The ALS Association @alsassociation
32K Followers 867 Following Fighting ALS on every front through research, care services, and advocacy. Community guidelines: https://t.co/Af1fOXXTLG
すずこ @suzu_ko_als
273 Followers 205 Following 夫がALSです。発症は31〜32歳頃。気管切開をして在宅介護13年超。夫婦共に40代。高3息子と高1娘がいます。ALSのこと、家族のこと、自分のこと。いいことも愚痴も。
さくら @allcountry1924
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情報交換用(ALS) @yyy20231108
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日本誠真会(公�... @seishinkai_jp
13K Followers 37 Following 私たちは、「誠意と真実と敬い」をもって国民と国家に向き合い、未来永劫繁栄する日本を築きます。https://t.co/YudjPIoVxa
ダフネ ALS ？ @daphne_m7
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武藤 将胤 WITH AL... @Masatane_Muto
10K Followers 578 Following 一般社団法人WITH ALS代表https://t.co/RWcwfOugH7 COMMUNICATION CREATOR 本 #KEEPMOVING限界を作らない生き方 ブログ https://t.co/Kc8QGZxPca 楽曲 https://t.co/jPm0uvRAB7 #オリィ研究所 当事者顧問
母がALSと診断さ... @fight_haha
158 Followers 32 Following 2022年5月ALSと診断される 母の様子を記録していきます。胃瘻造設、気管切開、誤嚥防止術を経て在宅介護
恩田聖敬@まん�... @onda_satoshi
3K Followers 40 Following 株式会社「まんまる笑店」代表取締役社長(2016年6月30日設立)。サッカーFC岐阜前社長。FC岐阜社長就任と同時にALS（筋委縮性側索硬化症）を発症。2015年11月末に社長を辞任。 https://t.co/HKQIOY94Ju
ALSココ @ALScoco4
336 Followers 143 Following 2021年に難病 #ALS を発症。2022年10月に確定診断されたばかりです。50代現在車椅子です。家族のいる2階で生活できないか模索中。Twitter初心者の為、教えてもらいながらです。よろしくお願いします。
一般社団法人日... @japan_als
911 Followers 236 Following 筋萎縮性側索硬化症の患者会です。 どなたでもご入会いただけます。 協会へのお問い合わせ等はHPのお問い合わせフォームまたはメールにてお願い致します。
平野雨龍 @uryuhirano
227K Followers 39 Following 31歳、水瓶座、AB型。参議院議員選挙、東京選挙区にて23万票を託して頂きました。心から感謝申し上げます。本当にありがとうございました。次の戦いに向けて準備中です。問い合わせ先 @uryukai_info
参政党【公式】 @sansei411
243K Followers 21 Following 国民が、政治に参加できる党【参政党】の公式アカウントです／ 最新のお知らせ、イベント情報などを発信／Instagram、YouTube、TikTokも『参政党』で検索🔍
神谷宗幣【参政... @jinkamiya
361K Followers 937 Following 参政党の代表&事務局長。参議院議員。 日本の国益を守ることを最優先して政治活動中。毎日の活動報告は『公式アプリKAGURA』でやっています。ダウンロードしてください。https://t.co/Z1BfAJCU5e
メルカリ被害者... @mercarihigaisya
2K Followers 4K Following メルカリ事務局を許せない。 まずはある程度フォロワーを増やすことから始めてみます。フォローしてくれたら力になります。 メルカリと山田進太郎に仕返ししませんか。 #メルカリ詐欺 #メルカリ被害 #メルカリ改悪 #メルカリ悪質 #メルカリ窃盗 #メルカリ転売 #メルカリ偽物 #メルカリトラブルTrends for United States
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