MD Clinical Station @MDClinicalSt
「MDクリニカルステーション」は筋ジストロフィーの専門家チームから多くの方に向けた医療知識を提供する活動です。 mdcst.jp Joined March 2017-
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2026年11月3日(火・祝)、ウェビナー「筋強直性ジストロフィーの呼吸とケア」が開催されます。専門医と理学療法士がそれぞれの立場から、呼吸障害・嚥下障害とその対処方法について講演を行います。 mdcst.jp/info/202610150…
2026年10月、治験情報ページに下記のデュシェンヌ型筋ジストロフィー治験を追記しました。 「デュシェンヌ型筋ジストロフィーの日本人男児を対象に、givinostatの安全性及び薬物動態を評価する多施設共同、非盲検第II相試験」 mdcst.jp/ct/ctinfo/#dmd 治験実施施設への問い合わせはしないでください。
2026年9月27日（日）、第8回 FSHD生活（QOL）向上委員会CAREとCURE―FSHDのケアと治療薬の動向が開催されます。 mdcst.jp/info/202609070…
2026年10月4日（日）、認定特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会が、横浜みなとみらいにて、「世界の治療薬と治験を知る会」を開催します。治療薬開発を行っている海外製薬企業から直接、対面での講演があるほか、遺伝子や治験についても学ぶ機会です。 mdcst.jp/info/202609030…
2026年7月23日に、患者さん・ご家族・多職種に向けた「MD Clinical Station」と、医師向けの「MD Clinical Station for Doctors」を改訂しました。 mdcst.jp/info/202607230…
2026年7月19日(日)、筋強直性ジストロフィー患者会が、名古屋駅前のウインクあいちにて、「筋強直性ジストロフィー1日講座 in 名古屋」を開催します。 病気の注意点や遺伝子の基礎知識に加え、米国の治療薬開発企業ダイン・セラピューティクスからビデオ講演があります。 mdcst.jp/info/202607030…
2026年5月、治験情報ページに筋強直性ジストロフィー治験を追記しました。 mdcst.jp/ct/ctinfo/
2026年1月25日(日)に開催したオンラインセミナー「第5回 筋ジストロフィー介護者の健康を考える会」の講演スライドを掲載しました。 下記のリンクからご覧いただけます。 mdcst.jp/archives/careg…
2026年4月、治験情報ページに福山型筋ジストロフィー治験を追記しました。また、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの治験「jRCT2031250486」の実施施設が1施設追加されました。 mdcst.jp/ct/ctinfo/
2026年3月15日（日）、一般社団法人日本筋ジストロフィー協会のベッカー型筋ジストロフィー（BMD）分科会が、「BMD第４回オンライン勉強会」を開催します。 BMD自然歴研究の最新成果について学ぶことができます。参加費は無料で、どなたでもご参加できます。 mdcst.jp/info/202602170…
2026年1月、治験情報ページに「筋強直性ジストロフィー1 型治療薬としての AOC 1001 静注用の長期投与の安全性、忍容性及び有効性を評価する国際共同、第 III 相、非盲検継続投与試験」を追記しました。対象はAOC 1001の先行試験を完了している患者に限定されます。 mdcst.jp/ct/ctinfo/#dm
2025年12月、治験情報ページに「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の治療におけるAOC 1020静脈内注射の有効性及び安全性を評価するランダム化、二重盲検、プラセボ対照、第III相試験（FORTITUDE-3）」を追記しました。 mdcst.jp/ct/ctinfo/#fshd
2026年1月25日(日)、「第５回 筋ジストロフィー介護者の健康を考える会」をオンライン（Zoom）で開催します。今回は腰痛予防や皮膚ケアを学ぶことができます。参加は無料で、事前申込が必要です。 詳しくはリンク先をご覧ください。 mdcst.jp/info/202511270…
2026年2月8日（日）10時から、「第12回筋ジストロフィーのCNS障害研究会」を開催します。一般演題を募集しています。詳しくはリンク先をご覧ください。 ※患者さんやご家族など、一般向けの内容ではありません。 mdcst.jp/info/202511180…
2025年11月9日(日)、ウェビナー「筋強直性ジストロフィーの心臓について知るべきこと」が開催されます。 mdcst.jp/info/202510200…
2025年10月5日(日)に、「筋強直性ジストロフィー患者セミナー in 福岡」が開催されます。会場では1日かけてケア、治療薬、社会サービス、ストレッチを学べるほか、交流会が行われます。午前中はオンラインでも参加できます。参加には申し込みが必要です。 mdcst.jp/info/202509100…
2025年7月27日(日)13：30から、神経・筋疾患の患者さんに向けたハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」が開催されます。参加は無料で、申し込みが必要です。 mdcst.jp/info/202506200…
2025年6月、治験情報ページに「歩行可能な男児のデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）患者を対象としたNS-089/NCNP-02の有効性、安全性、忍容性及び薬物動態を検討する第II相試験」を追記しました。 mdcst.jp/ct/ctinfo/#dmd
2025年5月25日（日）11時から、第7回FSHD生活(QOL)向上委員会「CAREとCURE FSHDのケアと治療薬の動向」がハイブリッドで開催されます。 mdcst.jp/info/202504210…
2025年4月、「歩行可能な男児のデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）患者を対象としたNS-050/NCNP-03の安全性、忍容性、薬物動態及び薬力学を検討する第I/II相、ヒト初回投与、反復投与、2パート試験」共同施設にに国立病院機構 大阪刀根山医療センターを追記しました。 mdcst.jp/ct/ctinfo/
めぐ @VBartlett93400
1 Followers 93 Following そこらへんにいます可愛くなりたい♀DMは気分で返してます/＃友達募集中 コッチも見て❗️→https://t.co/upV1T7lK4S
こ～わんこ・Coo... @ogakko_coowanko
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きょん @pegapon0916
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高橋周平@筋ジ�... @shuhei_art1
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かあ騎士 @LugxiwhS
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jk仙台 @J22996
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そにっくなーす... @sweetsonicNs
2K Followers 2K Following ひのはらみめいです 代表作『グランジナースの死』 詩の朗読（詩人戦隊ポエーマンズ西日/詩歌坂48）弾き語り、小説書き。生クリームが苦手 文鳥は永遠 文鳥は最高 心理学部の大学生になったよ。アイコンはあらたようさん作
pomodoro @fresh_pomodoro
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筋ジスのひろく... @hirokun851016
36K Followers 29K Following ブログ「トラキチひろくんの日常」 ２２．２．１１開設 生まれつき 難病筋ジスのデュシェンヌ型。気管切開＆胃ろう造設 筋ジスの周知活動中。週１車いす。一人暮らし経験済み。 何事にも挑戦し負けない精神で筋ジス病棟で闘病生活。 🐯アドセンス合格、Amazonアソシエイト参加中。https://t.co/pezxzFHwg4
MisatoSUZUKI @MISAwMISA
2K Followers 2K Following MisatoSUZUKI / Certified Genetic Counselor in JAPAN / at St.Luke / CancerX / Radio Personality / Opinions are mine, not my employer’s.
Daichi 生きるを�... @Dai75459764
111 Followers 185 Following デュシェンヌ型筋ジストロフィーの22歳です、 沖縄に住んでいます。 好きな事は、音楽 映画 アニメなど じゃそこんとこ(｀・ω・´)ノﾖﾛｼｸｰ 16/8 人工呼吸器 17/3 脊椎矯正術 22/7 気管切開 22/12 胃ろう #DMD #人工呼吸器 #気管切開 #胃ろう
ｔａｎａｋａ @tjCvhhByha44169
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奈央 @uthrjnnao
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名门淑媛艾莉亚 @ZrLw5VFyKxdbT5V
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UROT @urot_katsuyama
140 Followers 150 Following I love heavy machinery like trucks, tow trucks, and cranes. I live with a serious illness called LGMD2A. I pray for health and happiness.
けいこ @4p2bKCyvoI1ZkYF
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シュウリン @328w45st2r
598 Followers 564 Following 膠原病と筋肉疾患の2つの難病持ち。生物学的製剤、免疫抑制剤使用中。大3 子どもが発達障害＋起立性調節障害（体位性頻脈症候群）。 高3子どもは中学まで特別支援級在席、睡眠障害。重症アトピーで生物学的製剤使用中。
HACHIMITSU @DOTS_1001
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ダークネスト @darknestblog
303 Followers 314 Following 1989年生 男 北海道在住 14歳→筋ジストロフィーの症状が出始める 21歳→精密検査で肢体型筋ジストロフィーに確定 筋ジストロフィーを治したい一心でサプリメントや健康器具を試し、病院でのリハビリ、筋ジストロフィー協会で情報収集をしています。 ブログでも詳細を書いてます。 iHerb割引コード：BTW9685
呟くばしょがな... @KA5ZhMOrLSJHqJl
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狐 @kitune3345
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きむこ @kikikimuko
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日馬ダイバーシ... @4sSvVJC7fuof9u9
75 Followers 343 Following 2014年生まれと2017年生まれの男子がいます。息子たちはDMDです。 自身は2023年11月に乳がん発覚。2024年1月右乳房全摘。粘液癌、ER,PgR(+)BCRA2 病理の結果ホルモン療法のみ継続。2024年5月RRSO卵巣卵管予防切除手術完了！
emi_ha @emz_1009_pyon
122 Followers 246 Following 趣味はピアノ、絵本の読み聞かせです。今は障害者グループホームに勤務しながら准看護学校に通っています。私にはデュシェンヌ型筋ジストロフィーの息子（小4と年長）がいます。ヘルパーさんや訪看さんに助けてもらいながら毎日頑張って生きています。ぬい活とハンドメイド、多肉植物に興味津々な40代です。無言フォロー失礼します。
Kyoko.k @XyYkm
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いじゅ @yujuiju123
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