PatientsMap（社会情報サービス） @PatientsMap
PatientsMapは、指定難病を含む400疾患以上の診療患者数、薬剤処方患者数、医師のアンメット・メディカル・ニーズ、製薬企業活動などを調査した大型グローバルデータベースです。 PatientsMapから読み取れる情報などを随時配信します。 https://t.co/c9p1I4o5BT ssri.com/service/omnibu… Joined August 2016-
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PatientsMapセミナー来週開催です！ ↓セミナー概要です PatientsMap2025JP製品概要のご紹介 PatientsMapへの #ターゲットマッチング 活用事例 PatientsMapで解き明かす、#希少疾患領域 のターゲティング戦略 医師の言葉から探る創薬のヒント #理化学研究所 様から特別講演も x.gd/o7xmJ
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【セミナー情報】PatientsMap2025JP発売記念セミナー データから市場を読み解き、創薬の未来への戦略を描く #希少疾患 を含む患者数、#アンメットニーズ から市場機会を探り次の成長戦略を描きたい方へ。 #理研 の特別講演も ssri.com/news/post/3708
PatientsMap2025年日本版発売記念セミナー開催！ #希少疾患 を含む450疾患の #患者数、#アンメットニーズ、医師への製薬メーカー各社の #MR訪問 含むプロモーション状況を掲載したデータベース最新版が9月末リリース予定です。これに関連したセミナーを10月6日に開催します。 x.gd/axF7j
医師の “生の声” から探るアンメットニーズ #AI を用いて日米の医師から寄せられた「生の声（#自由回答テキスト）」から、今回は「#がん 領域」における開発のヒントを探索した分析事例をご紹介します。 ssri.com/service/omnibu…
PatientsMap事業主催 “米国市場セミナー2025” 米国の希少疾患の診療状況や機械学習を用いて希少疾患の診療傾向の類似性を探索した結果を紹介しました。 医師の”生の声”（テキスト回答）をAIで解析し、臨床現場に潜むアンメットニーズについて探索した結果をご紹介しました。 ssri.com/news/post/3554
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👀読まれています 推定患者数2500人の希少疾患「遺伝性血管性浮腫」に新薬続々…未診断・未治療患者多く、啓発が課題に answers.ten-navi.com/pharmanews/300… #AnswersNews
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【HAEDAY2025】今年は全国47施設ででライトアップを行います！一覧→x.gd/VZvAZ #HAEDAYライトアップ #5月16日はHAEDAY #パープルライトアップ #HAEとつながろう #HAEDAY2025 #HAEDAY全国ライトアップ #遺伝性血管性浮腫診断の日 HAE（遺伝性血管性浮腫）とは？ discovery0208.or.jp/hae-info/hae/
世界 希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day 2025 #RDD）診断・早期介入の難しさ、医師が直面する希少・難治性疾患の現実をまとめました ssri.com/news/post/3255
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／ #ミトコンドリア病 新たな原因遺伝子🧬 ＼ 「神経-肝型ミトコンドリアDNA枯渇症」治療薬候補も発見💡 genetics.qlife.jp/news/20250214-…
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#国立循環器病研究センター は、#脳梗塞、#肺高血圧症 のリスク遺伝子のRNF213遺伝子のp.R4810Kバリアント（DNAの塩基配列に生じる違い）と心エコー所見との関連を明らかにしたと発表しました。 raresnet.com/250217-01/
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大阪難病相談支援センターニュースの誌面に取り上げていただきました！ そう、今年の夏はファミリーキャンプイヤーなのです⛺️2025夏、MECP2 boys大阪に集結です！
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2月28日は世界希少・難治性疾患の日（RDD：Rare Disease Day) 「Shine a Light on XLH」は、希少な骨の疾患であるX染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）患者さんのストーリーをご視聴いただけるアートとサイエンスが融合する仮想空間で、当社が多数の国や地域で展開しています。…
#肥満症 の #アンメットニーズ について講演（PatientsMap2024US発売記念セミナー開催）【SSRI 株式会社 社会情報サービス】 ssri.com/news/post/3143
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難病者の社会参加白書の第二弾作りに向けた実態調査が開始されています。 当事者の皆さんには、是非、ご協力の程、宜しくお願い申し上げます。 第一弾は、下記に公開されています。 ryoiku.org/wp-content/the… 回答期限は1月26日です。 forms.gle/RNY3WXYjJ8TpNu…
中国医薬事情レポートの最新版2023版をリリース.病院数36,976軒/大規模や専門病院が増加中 医師数も10万以上増372万人へ 医療関連製品総額2兆7千5百億元、伸び率は6％に低下するも高成長率 ssri.com/press_release/…
日本人成人人口におけるうつ・不安症状の実態若年層(18歳～34歳)では中等～重症のうつリスク群が22％、そのうち85％が未診断国民健康意識・疫学調査「NHWS」2019年~2022年の日本版データによる分析結果発表【SSRI 株式会社 社会情報サービス】 ssri.com/news/post/3094
『JMRAアニュアル・カンファレンス2024』のご案内 テーマは「Beyond “Marketing Research” ～新産業の協働と創造へ～」 ssri.com/news/post/3057
医療の「デジタル改革」の今と将来～第2回：自治体インタビュー～【SSRI 株式会社 社会情報サービス】 ssri.com/press_release/…
じゅんじゅん順... @P10231023
1K Followers 1K Following 2025年の1/05にくも膜下出血、手術、休養中、飼い犬が腎不全に(2025/7/25)◉卒業研究は東大地震研で。中高理科教諭免許有。アドバンテスト勤務(機械言語)を経、他略。線維筋痛症、関節リウマチです。○児童虐待防止、ネットでの誹謗中傷、を問題視(弁護士保険加入中) 世の中の為に貢献したいです
John Peterクロー�... @JohnPeter437193
53 Followers 238 Following 日本でクローン カードを販売しています。トライアル クローン カード、低残高クローン カード、高残高クローン カードが必要な場合はすべて入手可能です👌https://t.co/U1f9WvcL8w
すもも 脈管奇�... @myakukan
116 Followers 121 Following 脈管奇形、血管奇形当事者の方とつながって何かが出来ないかと考えています。 #脈管奇形 #血管奇形 #クリッペル #クリッペルトレノネーウェーバー症候群 #動静脈奇形 #静脈奇形 #リンパ管奇形 #混合型脈管奇形 #混合型血管奇形 運営者@psychologyxxxx
いわくらやまと... @iwakurayam79937
63 Followers 4K Following
ひるまあきこ @hirumaakik7437
42 Followers 4K Following I dare not expect to have the luck of a koi, but I hope everything goes smoothly. The long road is long and the future is promising.🍉🍉
きさら @kisara1754513
4 Followers 224 Following こんにちは！🇸🇬➡️🇯🇵新しい友達を探しています。素晴らしい瞬間を分かち合う。お互いに刺激的な会話を楽しむだけでなく、新しい友情を築いていけることを楽しみにしています。気軽にメッセージしてください！🙇♀️LINE ID：lili0186 https://t.co/15zGE6AO1a
小関道夫Michio Oz... @michiozeki
699 Followers 681 Following 岐阜/小児科医/小児がん専門、血管腫、リンパ管腫などの難病の研究もしています /お酒大好きですが、なんと機会飲酒になりました😉
長崎IBD ユアジ�... @IBD57887275
3K Followers 4K Following 長崎IBD友の会 会長です｜潰瘍性大腸炎・クローン病・過敏性腸症候群の患者会｜30代｜2003年、潰瘍性大腸炎発症｜ 出版プロジェクト📖´-「いま、IBDで不安なあなたに贈る本」https://t.co/IYUrPl5mat｜農園プロジェクト５作目準備中｜かまぼこ大好き
Naturally（リンパ... @naturally_lymp
121 Followers 75 Following Naturally〜リンパ管疾患の当事者と家族のページの管理人です。 HPは #リンパ管腫 #リンパ管疾患 #リンパ管腫症 #ゴーハム病 の方のコミュニケーションの場に使っていただけたらと作りました。 基本発信に専念。いいねは関連のみ。フォロバはプロフやtweetからリンパ管疾患、類似疾患などわかる方にのみで失礼します
山の弁理士 @MI42497200
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（株）社会情報... @SSRI_jp
19 Followers 37 Following 株式会社社会情報サービスの公式アカウントです。私たちは、1982年の創業以来40年に渡るヘルスケア領域の医療・患者調査のパイオニア企業です。 ●ソーシャルメディアポリシー https://t.co/aUoOJnw4PC
難病・希少疾患... @RareS_community
4K Followers 5K Following RareS.とは、難病希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。 難病や希少疾患に関わるニュースを配信しています。姉妹サイト：オンコロhttps://t.co/FT5D6abHz6
mymedipro.com【公�... @mymedipro_com
195 Followers 1K Following MyMedipro株式会社は、医療分野のデジタルトランスフォーメーションを推進するリーダーとして、特に「オンライン面会」システムに力を入れています。この専用システムは、製薬企業の医薬品情報提供担当者（MR）と医師がオンラインで効率的にコミュニケーションを取ることを可能にし、情報の迅速な交換と意思決定のサポートを行います
mmabc @mmabc2700
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おかさとし @msp109
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F @F_100_100
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『難病手帳の制... @nanbyotecho
3K Followers 2K Following 難病者の障害認定、及び、治療をしならがいきる人の暮らし、人権・尊厳を考える会 : 治療をしながら生きる人の暮らし、人生、制度、’働く'を共に考えます。 公開により、理解、環境整備の進展を願っております。＃難病・難治性な疾患患者の人生、暮らしの質。
dream @dream52948521
755 Followers 3K Following #財テク と#スポーツ観戦⚽ が好きな４０代サラリーマン。子育て奮闘中😎。訪れた国は５０か国以上。#旅行 に行きたいけどコロナのせいで行けなくて悲しい。。世の中賢く生きていこう！基本的に１００パーセントフォローバックします。
難病アライ @sonobaswitchp07
826 Followers 728 Following 難病アライ 難病・難治性な疾患がある方、患者の'働く'や、その人らしい暮らし、生活を共に考え、応援を支持する皆さんと創る。 理解醸成。★Ｘでのオンライン3.4択、簡易リサーチ共有。双方向な見える化info コメント歓迎です。
遺伝性血管性浮... @discovery0208
277 Followers 305 Following 5/16はHAEDAY！2024年の様子：https://t.co/Pw7LIczGNU 一般社団法人_遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアム“DISCOVERY”は、診断されずに苦しむ患者様を救うために、医療従事者、患者団体、製薬企業、IT企業などが協働し日本における適切な早期診断および診断率の向上を目指す法人です。
mecp2.jp ボクたち... @mecp2family
310 Followers 147 Following MECP2重複症候群患者家族会の公式アカウントです。MECP2重複症候群のこと、家族会の活動などなどを発信していきます💡
NPO法人ニモカカ... @nimokakaclub
288 Followers 222 Following 2015年から活動開始。2025年1月、NPO法人化しました。難病・障害のある方と家族（きょうだい・保護者）が未来に期待を持って生きて行けるよう様々な活動を行っています。
限界鍼灸師 @rashinban_acu
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sachiyo @MDlaBbydY3t8KwD
238 Followers 260 Following 先天性心疾患エプスタイン奇形により三尖弁置換2度、WPW症候群によりケント束切離、MAZE、アブレーション数回後右心房の半分心筋線維化、心筋縮小術や脳梗塞など…😅障害者手帳1級 色々な事があったけれど今自分のできることを…モットーに😊💗 無言フォロー失礼いたします🙇
指定難病を呟く... @nanbyou_bot
95 Followers 2 Following 難病指定されている病名と、該当する疾患について解説されている難病情報センターのURLを呟きます。 20分に1度、全338疾病を一週間で一周します。ツイ主は118番目の指定難病患者です。※DMは滅多に見ません。ご了承ください。
ぼーママ🌱プ�... @uniuni_up_lady
117 Followers 260 Following 子育て垢★固定ツイに詳しく記載していますが、子どもがリンパ管腫症を抱えています。固定ツイには病気の経過も記載。同じ病気の方の役に立てばと思います🙇♀️病気の情報収集兼ねて、育児のなどツイートしたいと思います。 #リンパ管腫症 #シロリムス #難病 #育児 #子育て（夫の垢→@bo_bo_mo2）
ひなたぼっこ侍 @HINATASAMURAI
325 Followers 610 Following 網膜色素変性症で視覚障害者手帳2級です。任天堂のゲームが好きです。現代文より古典が好きです。英検準1級持ちだけど英語話せない！数学は動く点Pさんが大好きです。白杖と日傘を兼用してい手両手が塞がるのが最近の悩み事です。逆転裁判好きな人と仲良くなりたいです！
thinkheart2003 @thinkheart2003
68 Followers 131 Following 心臓弁膜症の弁置換手術経験者（ATS）です。大動脈縮窄症は端々吻合しました。術後19年経過です。2児の親父です。大動脈縮窄症は2022年夏に再オペ見込みでしたがカテーテル検査と経食道エコー検査の結果手術不要となりました。#大動脈弁閉鎖不全症 #大動脈縮窄症 #弁膜症 #ワーファリン #カテーテル検査 #経食道エコー検査
網膜色素変性症... @R_P_community
2K Followers 2K Following 国内に約４万人いると言われている網膜色素変性症患者「でも自分の周りに相談できる人がいない！」という方も多いと思います。そこで当コミュニティを開設！当事者/ご家族/彼氏彼女/友人 みなさんお気軽にご参加下さい♪アッシャー症の方もぜひ 入退室自由&参加はニックネーム 管理人@BaritonKitahara
心臓弁膜症ネッ... @hvv_jp
1K Followers 763 Following 心臓弁膜症をもつ人たちが主体となって運営している団体です。「多くの人の心臓弁膜症治療経験を、これから診断・治療を受ける人に役立ててもらう場を提供したい」という思いから、心臓弁膜症をもつ人のいまとこれからを、より良いものにするために活動しています。お問い合わせはDMではなくウェブサイトからお願いします。
日本循環器協会 @J_Circ_Assoc
13K Followers 651 Following 日本循環器協会の公式Twitterです。 日本循環器学会、日本心臓財団とともに、患者さんと企業、医療者が「もっと近くで」「もっと楽しく」議論できる場を提供します！ フォローすると少しだけ循環器病に詳しくなれます。 機関紙COCOROの感想は #COCORO もしくは #心活 で!! ＊個々の医療相談には応じられません。
日本の統計学 @datascience_jp
2K Followers 1K Following 日本の統計学の発展とデータサイエンティストの育成に貢献するため、有用な情報を発信すると共に、関連団体（学校、企業、行政）と協力し、統計に対する理解を深める活動を通し、日本の統計学の明るい未来を創造します。
柚木﨑雅訓（ユ... @ynk_AED
304 Followers 1K Following 元消防士のSSW.鹿児島県出身.AEDの歌、歌ってます♪「#AED普及大作戦」「#誰にでも命は救える」キャンペーン実施中❗️❗️皆様の身の周りにある「#AED」を投稿してシェアしよう①「#AEDみつけたよ」で呟いてね②「#AED踊ったよ」でも大募集‼️是非呟いて下さい😊 「本人アカウント専用→@ynkzkmskn」
Med Tech Today 医療... @MedTechTodayAI1
5K Followers 4K Following 医療×AIの最新事例をAIの専門家でなくても分かるように解説します。毎日、医療AI領域の情報をPickしてお届け | 医療機器ベンチャー Milk.株式会社
新Mmの憂鬱 @miyatamitsuru
36K Followers 37K Following （株）宮田総研代表、（株）ヘルスケアイノベーション代表。バイオで社会がどう変わるか？を追う科学ジャーナリスト。科学技術政策、ベンチャー投資、先端医療、生命倫理､知財戦略などにも好奇心拡散。慶応義塾先端生命科学研究所、三重大、鳥取大の客員教授でもある。山形県鶴岡市のバイオクラスターも支援中。
んがーピタ @Covkw5qiQbSUxVN
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SSRIYakkaDB @DbSsri
12 Followers 22 Following SSRI 保険薬価データベース 1978年以降の薬価収録。 SSRI's Yakka DB drug price data base. ソーシャルメディアポリシーはこちらから； https://t.co/ysLctXh0EZ
GeeMacn @GeeMacn
25 Followers 282 Following Jack of all trades...master of none! Just a passenger on this ride trying to voice my concerns to the driver, political junkie!
luco @luca_loof
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Boxwood-cafe @KOsawa90
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🎗CancerTears｜小... @cancer_tears
3K Followers 2K Following 小児がん経験者（元がん支援団体職員）が運営｜一人一人の心が大切にされる社会づくりのため、がん患者・家族・支援者をサポート｜SNSではがん情報を発信｜小児・AYAがん専門相談：https://t.co/aB60j3Bf6w ｜ご寄付：https://t.co/Iw4J3Aov2B｜🆖広報やアンケート協力のご依頼は受けかねます
こども時間案内... @kodomojikanguid
261 Followers 119 Following ＃こども時間案内人 は、長期療養中のこどもやそのきょうだい、家族のためのイベント情報を届けるボランティア さまざまな支援団体のイベント情報などをシェア・リツイートし、長期療養中のこどもたちや家族に役立つ遊びと学びの情報を届けることを目指します。
ONE @oneglobal2019
1K Followers 923 Following 治療をしながら生きる人、難病・障害・メンタル不調・様々な社会的困難や困窮に直面している人の社会的なヘルスを考え、具体的にaction。 社会課題・公共、ネットワークに取り組みます。https://t.co/pOnM6CbKoJ
すもも 脈管奇�... @myakukan
116 Followers 121 Following 脈管奇形、血管奇形当事者の方とつながって何かが出来ないかと考えています。 #脈管奇形 #血管奇形 #クリッペル #クリッペルトレノネーウェーバー症候群 #動静脈奇形 #静脈奇形 #リンパ管奇形 #混合型脈管奇形 #混合型血管奇形 運営者@psychologyxxxx
筋ジストロフィ... @m_d_news
839 Followers 1 Following Google AlertやRSS等を活用し直近の筋ジストロフィー関連の情報を収集して呟きます。記事入稿日とポストが前後してしまう可能性がありますがご了承下さい。中の人は筋ジストロフィー福山型の子を持つ親です。発言は所属企業・団体とは一切関係ありません。 #筋ジストロフィー #MuscularDystrophy #筋ジス
小関道夫Michio Oz... @michiozeki
700 Followers 681 Following 岐阜/小児科医/小児がん専門、血管腫、リンパ管腫などの難病の研究もしています /お酒大好きですが、なんと機会飲酒になりました😉
はち｜転職キャ... @hachi5202
914 Followers 536 Following 【20代、30代の転職を応援】キャリア相談件数200名以上｜20代で潰瘍性大腸炎（難病）になり会社を辞める→5年で寛解→成功手法を身につけ大手企業に転職成功｜僕をフォローすると転職成功に繋がります ☺️『▶️#残業代についての明記がない』#無料相談に乗っていますので気になる方は公式LINEへご登録下さい
hitoshi_fukuhara @FukuharaHitoshi
249 Followers 185 Following 循環器病を持ちながら、里山の再生、維持を楽しんでます。 心臓弁膜症ネットワーク 代表理事・まちだ結の里 事務局長
Moon @Moon20210908
84 Followers 91 Following 2022年8月、家族が網膜色素変性症と診断されました、情報収集をしたくアカウントを作りました。検索より無言フォロー失礼いたします、フォロー歓迎、よろしくお願いいたします。在宅介護をしておりますのでお返事遅めです、すみません。
長崎IBD ユアジ�... @IBD57887275
3K Followers 4K Following 長崎IBD友の会 会長です｜潰瘍性大腸炎・クローン病・過敏性腸症候群の患者会｜30代｜2003年、潰瘍性大腸炎発症｜ 出版プロジェクト📖´-「いま、IBDで不安なあなたに贈る本」https://t.co/IYUrPl5mat｜農園プロジェクト５作目準備中｜かまぼこ大好き
日本感染症学会... @jaidsenmoni
6K Followers 9 Following 日本感染症学会・専門医育成・教育部会の公式Twitterアカウントです。 主に感染症専門医を志す方への情報提供、教育に関する情報をお届けします。 ・感染症専門医ってどんな仕事なの？ ・感染症の勉強がしたい！ ・最新の感染症の話題は？ 気になったらぜひフォローしてください！ *個別の医療相談などは受けておりません。
（株）社会情報... @SSRI_jp
19 Followers 37 Following 株式会社社会情報サービスの公式アカウントです。私たちは、1982年の創業以来40年に渡るヘルスケア領域の医療・患者調査のパイオニア企業です。 ●ソーシャルメディアポリシー https://t.co/aUoOJnw4PC
IBDプラス @IBD_QLife
8K Followers 6K Following 潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんの毎日に「プラスアルファ」の情報を。 インスタグラム（https://t.co/jrmSwWggiz） で低脂質なおいしいものを写真付きで紹介中！公式LINEアカウントでも友達募集中～！（https://t.co/UEQoY1myZc）
MSキャビン @mscabin
4K Followers 35 Following NPO法人MSキャビンの公式アカウントです。多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）に関する話題を発信中。お問い合わせはウェブサイトからお願いいたします。 ↓SNS運用ポリシーはこちら https://t.co/jb7Xc2XjZa
NPO法人京都難病... @npo_passione
828 Followers 280 Following パッショーネではB型事業所を通じて、難病や障害をお持ちの方の社会復帰のきっかけとなるようサポートに取り組んでいます。体調に合わせた働き方をサポートし、お互いの病気を理解し合い協力することで、「難病があっても働けるという自信を持てる場所」「社会復帰や経済的な自立のきっかけになる場所」を目指しています。
ICT救助隊 @ictrt
324 Followers 228 Following 難病患者の主にICT(Information & Communication Technology)を活用したコミュニケーション支援を行うグループ
一般社団法人医... @ji4pe_tokyo
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日本性差医学・... @jagsmtw
54 Followers 3 Following 日本性差医学・医療学会の公式アカウントです。性差医学・医療認定制度や学術集会など学会活動を中心に紹介します。 【公式HP】https://t.co/qbcMVbBH7h 【第17回学術集会】https://t.co/EMNqj9umd8
強直性脊椎炎患... @JapanASClub1
911 Followers 596 Following 日本AS友の会のTwitterアカウントです。強直性脊椎炎およびその類縁疾患である脊椎関節炎の疾患啓発に向けた情報発信をしていきます。疾患や症状に関する個別のご質問、ご相談にはお答えできません。予めご了承ください。 両立支援コーディネーターとして、疾患に関わらず就労に関するご相談を承ります（DM対応）
『難病手帳の制... @nanbyotecho
3K Followers 2K Following 難病者の障害認定、及び、治療をしならがいきる人の暮らし、人権・尊厳を考える会 : 治療をしながら生きる人の暮らし、人生、制度、’働く'を共に考えます。 公開により、理解、環境整備の進展を願っております。＃難病・難治性な疾患患者の人生、暮らしの質。
Gコミュニティ�... @GoodTeCommunity
4K Followers 5K Following #IBD(#クローン病、#潰瘍性大腸炎)、#IBS(#過敏性腸症候群) 患者さんが、前向きに生きることをサポートします。 IBD患者向け「#Gコミュニティ」では医療の専門家や他の患者さんにオンラインで質問できます（匿名、無料）。Gコミュニティ：https://t.co/AY4W2aOyPy
済生会横浜市東... @tobuhospital_ph
504 Followers 41 Following “子供のおなか”の専門スタッフが、お役立ち情報をつぶやきます。『私たちは子供の”おなか”のプロフェッショナルです 』＠済生会横浜市東部病院 消化器センター小児肝臓消化器科
科研製薬株式会... @kaken_jp
329 Followers 5 Following 科研製薬株式会社の公式アカウントです。科研製薬は一人でも多くの方の笑顔のため、優れた医薬品の提供を通じて患者さんのQOL向上につとめています。弊社活動等に関する情報提供を行ってまいります。医薬品や疾患に関するご質問・お問い合わせは弊社ウェブサイトをご参照ください。利用規約はこちらhttps://t.co/1rKwjJBrFq
『難病と在宅ケ... @JPCnanbyo
2K Followers 1K Following 日本唯一の難病専門誌『月刊：難病と在宅ケア』の編集部です。その他の難病に関する書籍も多数刊行。こちらのアカウントにて書籍に関する最新情報を発信しております。ご意見ご要望や、無料見本誌の問い合わせ等も受け付けておりますので、気軽にお声掛けください。
NPO法人 患者ス... @npoksb
126 Followers 80 Following 患者の語りには、重みと厚みと想いと、そして価値があります。 それは医療の現場に響き、市民の意識を変え、日本の医療を変えるパワーになります。 医療機関、医療教育機関、医療系企業などで講演活動をしています。 こちらでは、イベントや研修のツィートしていきます。 お問合せは [email protected]まで。
SERLA @nposerla
199 Followers 28 Following SERLA (特定非営利活動法人 免疫・膠原病に関する支援・教育・研究のためのネットワーク) のアカウントです 私たちの活動の情報をお届けします
元・ゆうこ新聞 @ogawayuko
841 Followers 705 Following 病気や障害とともに生きる仲間に小さなお楽しみをお届けするゆるーい紙新聞。 2021年末より無期限休刊。11年間のご愛読ご支援心より感謝致します。 ＊38号「防災」39号「通院日」40号「検査」41号「気分転換」42号「支え合う」無料配布中。※個人の趣味で作っており、何かの宣伝・勧誘目的等は一切ありません。
難病NET.RDing福岡 @rdingfukuoka
979 Followers 950 Following ①難病への理解の促進、②難病患者の就労の促進を主な軸とし、企業や社会に対して患者主体で難病を取り巻く問題に対する理解促進を行います。YouTubeラジオ配信、難病カフェなど実施しています。 詳しくはサイトから。
難病アライ @sonobaswitchp07
826 Followers 728 Following 難病アライ 難病・難治性な疾患がある方、患者の'働く'や、その人らしい暮らし、生活を共に考え、応援を支持する皆さんと創る。 理解醸成。★Ｘでのオンライン3.4択、簡易リサーチ共有。双方向な見える化info コメント歓迎です。
難病当事者研究... @daigakukanjakai
1K Followers 539 Following 難病にかかわるさまざまなこと、当事者たちの「こころ」「からだ」について、自分自身で、そして、仲間やまわりの人びとと共に「まなび」合うことを主な目的としています。 参加条件はありません。病気の有無や年齢にかかわらず、どなたでも気軽にご参加ください。 2015年4月〜【難病／当事者研究／生涯学習】
一般社団法人PPe... @ppecc_tw
717 Followers 355 Following Power to the People with Chronic Conditions – 病気をもつ人に力を – 病気があっても大丈夫と言える社会の実現へ。病気をもつ人と患者会の、より良い活動を支援します。
ぴーなっつ @neriume_mep
608 Followers 365 Following MCTD（19歳〜）からSLE（23歳〜）移行 トータル10年目🌙/難病ネイリスト💅/難病だからこそ出来ること模索中/服薬治療/難病の方との情報交換 悩み相談/接客業🙌/管理栄養士👩🏻🍳/体調記録✏️/日常生活🍞/20代で結婚と離婚🏃♂️
うに@希少難病 @uninakano
763 Followers 542 Following かなり珍しい神経難病と診断された30代のつぶやき。障害者手帳所有(肢体不自由)だけど、IT企業の一般雇用でなんとかやってます。趣味はヨガと読書とインターネッツ。医学的に有益なツイートはしませんし、できません。 #指定難病 #神経変性疾患
難病カフェ お�... @nancafeomusubi
841 Followers 57 Following 難病患者さんが気軽に集える場として、2017年に東京都での活動を開始しました。コロナ禍では、オンラインカフェを適宜開催しています。ここでは、活動報告や開催予定等をお知らせしていきます♪お問合せは [email protected] まで（お返事にお時間を頂く場合があります）
遺伝性血管性浮... @discovery0208
277 Followers 305 Following 5/16はHAEDAY！2024年の様子：https://t.co/Pw7LIczGNU 一般社団法人_遺伝性血管性浮腫(HAE)診断コンソーシアム“DISCOVERY”は、診断されずに苦しむ患者様を救うために、医療従事者、患者団体、製薬企業、IT企業などが協働し日本における適切な早期診断および診断率の向上を目指す法人です。
小児脳幹部グリ... @UhWvtQZ6JZEaYyH
939 Followers 263 Following 小児脳幹部グリオーマの会の公式Twitterです。当会は、2011年発足の任意団体です。 DIPGという過酷な小児がんの闘病ご家族、闘病後のご家族を対象に、BBSでの情報交換、病気解説書の刊行と無料配布、また啓発イベントの開催協力などを行っています。会員登録、講演会の参加は下記のURLまで。
みずたま(@_@)網�... @mztm_msh
1K Followers 698 Following 40代後半／20代で夜盲自覚し受診。「網膜色素変性症かも？」と曖昧な診察のまま年1回の経過観察を約20年。見えにくさ訴えるも取り合わない眼科医が信用できず2021年フォロワーさんの勧めで転院→福祉に繋がりQOL向上✨／2022年から香害による体調不良😩 #香害は公害 ／放送大学(2023.10～)／障害の社会モデル
一般社団法人 ... @nanbyo_0523
2K Followers 138 Following ＪＰＡは、病気や障害による社会の障壁をなくし誰もが安心して暮らせる共生社会の実現を目指し、全国の患者さんやご家族の声を集め、伝え、働きかけ、必要とされる医療と福祉の拡充のために活動しています。 活動に関するお問い合わせは、https://t.co/IW1s9Vv6YD リプライやDMへの返信は行っておりません。
日本製薬工業協... @Seiyakukyou
5K Followers 42 Following 日本製薬工業協会（製薬協）の公式アカウントです。協会から発信するニュースや取り組みについてご紹介するほか、製薬産業に関する情報等を発信します。 ＊本アカウントは発信専用のため、ご意見・ご質問への回答は行っておりません。 問い合わせ：https://t.co/u5RiAzzQep
難病・希少疾患... @RareS_community
4K Followers 5K Following RareS.とは、難病希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。 難病や希少疾患に関わるニュースを配信しています。姉妹サイト：オンコロhttps://t.co/FT5D6abHz6
mecp2.jp ボクたち... @mecp2family
310 Followers 147 Following MECP2重複症候群患者家族会の公式アカウントです。MECP2重複症候群のこと、家族会の活動などなどを発信していきます💡
NPO法人ニモカカ... @nimokakaclub
288 Followers 222 Following 2015年から活動開始。2025年1月、NPO法人化しました。難病・障害のある方と家族（きょうだい・保護者）が未来に期待を持って生きて行けるよう様々な活動を行っています。
ギラン・バレー... @gbsjapan
981 Followers 2K Following ギラン・バレー症候群患者の会は、患者と元患者および家族や関係者の交流を促進することにより、互いに支援し励ましあい、患者と元患者の回復と生活の質を向上させることを目的とする会です。 https://t.co/MQDptJkiT2 https://t.co/UMwbpUlcEU
@KyowaKirin_US @KyowaKirin_US
4K Followers 199 Following Kyowa Kirin North America is a specialty pharma company dedicated to making a #profoundimpact on patient lives. Community guidelines: https://t.co/o563x7KioU
Novartis Cancer @NovartisCancer
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Rareminds @RaremindsUK
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Alexion @AlexionPharma
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リウマチ膠原病... @takkman_rheum
12K Followers 480 Following 【著書】そうだったのか！この1冊でスッキリ分かるリウマチ膠原病の薬物療法の考え方選び方使い方。好評発売中！自閉スペクトラム症と向き合いながら日本一の医療過疎県である埼玉で奮闘するリウマチ膠原病内科医。ポストはあくまで個人的意見です 【お願い】 病気に関する個人的な質問や主治医の治療方針についての質問はご遠慮下さいTrends for United States
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