Piso 7 @Piso712
Patrimonio Cultural. Arte. Literatura. Rutas. Libros. Fotografía. Joined March 2021-
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Os presentamos a Ele 🐭. Tener AME no le ha impedido ser una gran malabarista 🤹♂️. Maravilloso vídeo para explicar a los niños en qué consiste la Atrofia Muscular espinal, creado por @satxa1979 Enhorabuena!! #enfermedadesraras #educacioninfantil #inclusión #educacionenvalores
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.@FundameNet abre el plazo de inscripción en su Jornada de Familias, encuentro que se celebrará en Madrid con el lema ‘Juntos somos más fuertes’ 👨👩👧cutt.ly/OHBqOiW #AtrofiaMuscularEspinal #AME #EnfermedadesRaras #JuntosSomosMásFuertes
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Bárbara lleva años esperando el tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal, su única esperanza para estabilizarla y seguir viva, pero según el informe publicado por @sanidadgob no accederá. Ayuda a los pacientes con #AME, haz RT y firma en change.org/escuchamesanid… #StopAME
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Ver que tu hijo lucha contra esta terrible enfermedad día a día, y a lo único que te puedes aferrar es ver que la degeneración ha parado gracias a los tratamientos. TRATAMIENTO = VIDA #stopAME #escuchAMEsanidad @FundameNet @sanidadgob
Los que escriben informes pensando en presupuestos deberían pensar en el paciente con una enfermedad devastadora como la #AME, al leer en el Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) que paralizar la degeneración es un beneficio modesto valenciaplaza.com/la-sostenibili… @sanidadgob
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¿Por qué? ¿Por qué si hay tratamientos que frenan una enfermedad tan discapacitante como la #AME @sanidadgob niega el tratamiento? #EscúchAMEsanidad
❗📢@FundameNet lanza el Spot Olimpiada AME🏊♀️ 👉El spot muestra las dificultades de los pacientes con #AME para ser tratados en España. ✍Apoya la campaña #EscuchAMEsanidad compartiendolo y firmando la petición de Change: change.org/p/ministerio-d… @sanidadgob #RedASEM
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Ver caminar a Hugo es increíble. Antes era impensable para los niños con #AME tipo 1. Pero @Sanidadgob está dejando sin tratamiento a muchas personas como Hugo. Ayúdanos. Haz RT y firma en change.org/escuchamesanid… #EscúchAMEsanidad #stopAME
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«Hay que tener deseos de leer mucho, de seguir leyendo, de leer siempre. Así, desde la mañana, delante de los libros acumulados sobre mi mesa, le hago al dios de la lectura mi plegaria de lector devorante: «Nuestra hambre cotidiana dánosla hoy» (Gaston Bachelard)
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La #AME sigue siendo muy discapacitante, el 15% de los pacientes tipo 1, no tienen función útil en sus manos, según el poster presentado por en @EACD2022 por la Dra. @cattinari con datos del Registro Nacional de Pacientes #EACD2022 #EnfermedadesRaras
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#SMA is a very disabling disease, 15% of type 1 patients have no useful function in their hands, according to the poster presented at the @EACD2022 by Dr. @cattinari with data from the Spanish Patient Registry. #EACD2022 #RareDiseases
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Mantener el tratamiento de la atrofia muscular espinal es “toda una olimpiada” para los pacientes en España saludadiario.es/pacientes/mant…
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“El afán de mi sangre sigue volviendo a casa cada noche por las viejas travesías. Con una única vida nunca es suficiente”. Raquel Lanseros
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"Estamos rodeados de buenas noticias: cada mañana es una buena noticia; cada niño que nace es una buena noticia; cada cantor es una buena noticia, porque cada cantor es un soldado menos, por eso hay que cuidarse del que no canta, porque algo esconde". -Facundo Cabral
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Ya hemos recogido mas de 10.900 firmas, pero necesitamos muchas más para que @sanidadgob no deje sin tratamiento a las personas con Atrofia Muscular Espinal como Marta. Ayúdanos con tu RT y firmando en change.org/escuchamesanid… #EscúchAMEsanidad #AME #StopAME #enfermedadesraras
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“Yo no quiero más luz que tu cuerpo ante el mío… Miguel Hernández (España)
Breverías @ceugmas
40K Followers 25K Following Migue. De una ciudad de provincias aquejada de ausencias de mar.
Plataforma C. Maside @pcmaside
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carla✨🇺🇾 @carlapuntogal
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ALL-LeonorAlmeida @mc_teshe36054
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Patrimoni Cultural @ElsPatrimonis
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Consejo Nacional de C... @CubaCNCC
7K Followers 5K Following El Sistema de Casas de Cultura es el corazón de la politica cultural de la nación.
Joana García Montero @garciamontero20
801 Followers 2K Following Escritora y Conferencista🌏 Abogada Internacional, Magíster en Negocios Internacionales. Poeta🌺 Autora de: 📖La Dama de Vermut 📖La Dama de Negroni
Radio Camino de Santi... @_CaminoSantiago
3K Followers 3K Following Único medio de comunicación específico del Camino de Santiago a nivel internacional. Prensa digital y emisora online. Ahora además https://t.co/AcpAc1z29e
PidoPapas.com @pidopapas_gal
1K Followers 5K Following https://t.co/eavq3joFR5 Libros de pasatempos, Escape Rooms e búsquedas do tesouro divertidas en galego.
La Dama @ladamadenegroni
1K Followers 2K Following Ganadora del Premio Literario Internacional Montefiore 🍷✍️Amante de la poesía y la mixología. Autora de La Dama de Vermut y La Dama de Negroni
Fibromialgia0nline�... @FibroEnfurecida
6K Followers 4K Following Visibilizo la fibromialgia ,luchadora y vulnerable a la vez. #RebeldeConCausa #AtréveteConocerme #cadaunounmundo🌍 @Astrapace mi curro❤️
Alvaro López~Jamar @aljamarster
247 Followers 960 Following Abogado que huye del pensamiento único, huraño, como un dandy con lamparones, refugiado en la familia, los amigos, la música, un libro, una buena peli...
Anna Gener @agenersurrell
39K Followers 19K Following CEO de Savills Barcelona, Patrona de la Fundació Museu Picasso y autora del libro ‘Sobre la belleza. Apuntes de arte, arquitectura y ciudades’
Facundo Cabral @peliculafacundo
20K Followers 11K Following Como antesala de la película, pronto podrás disfrutar del inspirador documental de Facundo Cabral en tu sala de cine preferida:
Bibliodoce @outubristas
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Trilogía del Morrazo @pazolourizan
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Labatidoradegustos @batidoradegusto
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Premios Follas Novas ... @PremGalaLibro
555 Followers 176 Following 📚🏆 Recoñecemento anual á produción literaria e editorial galega, 🤝🏾 da man de @aelg, @EditorasGalegas e @LibrariasGal. 🏆 👇🏽
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7K Followers 2K Following Estoy aqui solo para webiar, y evitar la gente de Fb, no esperen nada serio de mi. Versión 4.1, 1,53 de locura...
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Marita @Maritademendoza
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el cautivo @elcautivo_
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2K Followers 2K Following Odio la indiferencia, por eso mis relatos son intensos e impredecibles. 📚 6 libros de relatos en el mercado. Creadora del reto #MicroX aquí en X ¡Únete! ✍
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La Cámara del Arte @lacamaradelarte
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PREGUNTAS @Kaemecero
162 Followers 985 Following Acabo de empezar en esta red social.A veces pienso. A veces me pregunto/cuestiono cosas. Si no juzgo no me sentiré juzgado.Escribo pensamientos así me curo,creo
A Rodriguez @Escoleira
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Antón Patiño @AntnPatio1
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Abner Colmenares CCS @abnerccs
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Sara Martínez Gutié... @martinezavogada
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Marcos Lorenzo @culturatleta
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DΛVID ƧΣGӨVIΛ�... @dsegoviaatienza
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Centro Studi Dialogo @DialogoStudi
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María @maria6tata
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Sole Felloza @SoleFelloza
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