れいな¨̮@5y🐘 @_20200703
29w3d、1688gで生まれた🐘！療育園3年目！脳室周囲白質軟化症(PVL)、てんかん、左目内斜視でメガネ治療中。身体障害者手帳1級🙌🏻ぜひタメで🙆♀️#産科医療補償制度を考える親の会 #2020july_baby #脳室周囲白質軟化症 #PVL Joined July 2020-
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わたし今年29になるんだけど、ちょこちょこSNSが子供産まれました〜！とか〇歳になりました〜！とかで埋まってて、ちょっとしんどい。 もちろん息子は可愛いし世界で1番なんだけど、やっぱりしんどい。 でもそれでもいいんだって思ってる自分もいて、成長したんだなぁと思ったりもする
むしゅこ氏、滑り台の方見てしゅーって…！ しゅーする？って聞いたらする！って…！ 滑り台はこれからしゅーに名前変えよう✨️笑
生まれて初めてグループ症候群になったよ！昨日は夜間救急に駆け込んだよ！夜がめちゃめちゃ怖いよ！ 息する度にヒューヒューなる喉。素人目にも分かる息の吸えてなさ。苦しくて泣くことしかできない息子。めちゃめちゃ怖かった。
最近の可愛すぎた発言「ママー！おいで〜」 これはずり這いの練習をしてもらおうと「おいで〜」って言う私のおかげです❕可愛いすぎてつい「なあに〜」って行っちゃうんですよね。可愛い。ほんとにかわいい。
唐突に障害「児」のうちはかわいいかわいいで済むけれど、だんだん障害「者」になるのが怖いと思った。 まだまだかわいいニコニコ笑顔も、いっぱい出たね～って変えられる💩のおむつも、アンパンマン見たい～って可愛いお願いもいつか気持ち悪いと思ってしまうのだろうかと考えると恐ろしい
ねぇねぇ、むしゅこ4歳になったじゃん？ 世間的には病院とか行ったらマスクしなきゃだめじゃん？ 口閉じるの苦手なタイプでよだれすごいからマスクできないんだけどどうすればいいの………？
またツイートするの忘れているよ！最近は息子スペースを確保するのに試行錯誤しているよ！ 寝返り移動＋ちょっとずつずり這いができるようになってきたよ！
ぺこーなアイテ... @pecona_item
1K Followers 908 Following ぺこーなアイテムという身体にハンデがある子のアイテム作ってます。 産科医療補償制度を考える親の会で代表やってました。永田町に陳情しつこく行ってました。アイテムのホームページは下記リンクです。
産科医療補償制... @sankaoyanokai
570 Followers 778 Following 産科医療補償制度 は 公益財団法人日本医療機能評価機構が運営をしています👩👦 「分娩で赤ちゃんに障害が残ってしまった場合に補償がされる制度なので必ず入りましょうね」と説明をされ、日本の99、9%の妊婦が加入する保険のような制度です👨👩👧👦 ※無過失補償制度ゆえ産科医への訴訟リスク回避に貢献しています
もい源氏パイ☺... @mmmmmmiiiii2
422 Followers 571 Following フルタイムワーママ 長女👧🏻4yもいこ32w 重症妊娠高血圧腎症で緊急帝王切開で誕生1200g NICU→GCU 2ヶ月脳室周囲白質軟化症 PVL 運動療育通ってます 次女👧🏻2yもいぴ2022.4 37w計画帝王切開
masamichi tamada( @masamichitama
173 Followers 479 Following PVL児を持つ父親です。産科医療補償制度を考える親の会の会員として、活動中です。 2022年10月にCIPD、さらに2023年12月多発性硬化症と診断され難病のダブル保持者です。
RYO @Dreamsgoing
377 Followers 398 Following ３児と犬4匹のパパ｜投資（個別株、オルカン、TOPIX、インド）｜2018.10生まれ脳室周囲白質軟化症（PVL）・医療的ケア児・全介助｜脳性麻痺の育児
うりうに@22w双�... @syuniconico
1K Followers 456 Following #子宮体癌 1a → 出産後 #子宮全摘 息子(2019.2)&DD娘ズ→22w400g台(2021.6) #超低出生体重児 #脳性麻痺 /姉 #水頭症 #VPシャント /妹 #在宅酸素 #腎低形成 #痙攣重積 #急性脳症 発達は亀 超未の希望ではない身障1級 謎フォローはブロックします🙇♀️ ☠️モラ夫
🧸ゆう👦🏻6y(... @paka_mukku
418 Followers 221 Following 2019.6生👦🏻 #常位胎盤早期剥離 #重症新生児仮死 #脳室内出血 #水頭症 #脳性麻痺 #摂食障害 #SDR #選択的脊髄後根遮断術 #てんかん 26w5d(アプガースコア1→3)元医療的ケア児。経管栄養卒業。 平日はこども園と児発併用。母は週4でパート事務員👩🏻💻
おっさー@障害�... @Lampnoakari_
4K Followers 2K Following 👧🏻娘8才⇒重症心身障害、脳性麻痺、てんかん 👦🏻息子5才⇒ADHD傾向、療育、加配。障害について勉強する日々📚 X⇒わが家の日常や意見のつぶやき。YouTube, note⇒わが家の日常や障害についての学び発信🌈『障害のある人も省かれることなくおしゃれを楽しめる服』インクルーシブウェア『Lamp』
進撃のかきぴｨ... @kakipi_shingeki
1K Followers 2K Following 🏥辞めたいNS😇XinFin関連、UPC、DEEP、他🌝医師の対応ミスから28w2d緊急帝王切開1468gで次男👶誕生🐣直後🧠出血(L:G4、R:G3)にて重症心身障害児に❤️🩹でも家族仲良く楽しく生きてます😊無言ﾌｫﾛｰ🙇♀️合わないと思った人はﾌﾞﾛｯｸを🙏推しは📍🃏赤犬赤猫応援中📣
Jr.ママ/意識無�... @Jrmama21
2K Followers 2K Following 健常児で誕生▶︎乳幼児突然死症候群▶︎医療的ケア児(呼吸器、胃瘻、てんかん）肢体不自由、2歳▶︎ロボリハ🤖植物状態▶︎意識回復で現在6歳。再生医療希望！呼吸器、HALユーザー/起業女子 Webデザイナーとアニメーション作家 医ケア児学校生活1年目スタート。ヘッダ@Ryuu77240410
なーの®4yTwins�... @naaaan78816934
388 Followers 433 Following 34歳 2020/3/1に結婚しました。2022/5/14結婚式💒💐2021/4/15 26w3d双子男の子出産 体重差がありTTTS傾向でした total約60日間重症悪阻、切迫流産、切迫早産入院 次男PVLと診断 ネガツイあり インスタやってます
新生児仮死 HIE @vku_i
104 Followers 196 Following R7.1月 40週 3300ｇ分娩時のトラブルで重症新生児仮死（アプガ1→1）で出生 無言フォロー失礼します🙇♀️
miii☺︎︎︎︎ @mi_kun621
598 Followers 173 Following 2023.06.21 緊急帝王切開にて第一子出産 25w5 母児間輸血症候群になり100日早く産まれてきた我が子 生後147日 経管栄養 酸素持ち帰りにて退院/未熟児網膜症/重度新生児仮死/頭蓋内出血/軽度難聴疑い/小頭症/PVL
よし🍏 @yoshitaka_0206
194 Followers 365 Following 同じく頑張っている方と繋がりたく始めました。タイミング(5周期)×、23.2婦人科受診、人工授精①🧚→8w心拍確認後流産、不妊治療🆑人工授精②×採卵①×採卵②顕微授精→移植①🧚胎嚢確認できず、②③×。不育症検査→d5からバイアスピリン、④🧚♂️→29w早産
みずたま🧸医�... @tAcQWnMJmi47053
2K Followers 200 Following 2024年6月に38w0dで男の子を計画無痛分娩で出産→#重症新生児仮死 #低酸素性虚血性脳症 MRIで大脳基底核と大脳深部と大脳脚に損傷の所見あり #嚥下障害 #ウエスト症候群 #医療的ケア児 #重症心身障害児 #重度脳性麻痺 #胃瘻 #気管切開 🧸母は精神科に通院中
ゆーママ@娘は�... @westsyn_202502
47 Followers 155 Following 2025年2月生まれの娘は生後6ヶ月でウエスト症候群と診断されました。情報収集＆交流用アカウントです。無断フォロー失礼します。 （健常ママさん、発達不安ママさんはフォロバしません。）
千歳☻(超低出�... @twinboy_241230
131 Followers 157 Following 頸管無力症／23w4d(24年12月)出産／情報交換&ログ兼ねて雑多に呟きます／MD双胎👶兄(558g):200日退院、慢性肺疾患👶弟(461g):G入院中、慢性肺疾患、経管栄養、修正29w頃呼吸器感染でPVL／鍵は掛けたり外したり／⚾️好き94年生(退職済)／フォロー失礼します🙇 相互さんタメokです☻
まる🦖 @renaprewedding
394 Followers 890 Following 30代🐏24.4中旬予定日🦖2024.8〜⛑️卒業🍼あまり飲みません🐣MRI・染色体検査異常なし、遺伝子検査に進むか迷い中🧬精神身体発達遅滞→療育＋民間児発週2🌱
とこ🦖 @koko_channels
308 Followers 2K Following 今日もせっせと並べています🚓🚌🚑🚒🚙🚗🛻🚕 R6.3生まれ男の子🦖発達検査受け1歳5ヶ月〜療育開始しました。同じ思いの方とつながりたく無言フォロー失礼します🙏お気軽にフォロー下さい
りお❁☺︎2y(21t... @ripon810
183 Followers 154 Following 2023.7.25 緊急帝王切開により出産👶🏻♂ 21トリソミー＋脳室周囲白質軟化症（PVL） 【合併症→肺高血圧（全快）/心房・心室中隔欠損(2024.3オペ) /停留精巣(2025.5オペ)/左耳難聴(軽度)/ウエスト症候群】母の私は丸くて大きいです。どすこい✋🏻
ぴぴちゃん🐘30... @kawausokon
244 Followers 372 Following 30週で緊急帝王切開になりメンタル崩壊中(;_;)我が子はNICU→GCUで日々成長、頑張ってくれています。後遺症が残るかも…
しほ(かめ)⚽️ @kkaomtea_star
67 Followers 326 Following いろんなことを呟きます。昭和生まれの中途難聴者(メニエール病･進行性両側感音性難聴)身障4級/元福祉職/ガンバ大阪/雑多に文字を書く系オタク//神経難病(PMD、PLP1重複)･身体知的重複障害(知的支援学校在籍)上の子9yと扁桃腺･アデノイド肥大と鼠径ヘルニアope済と夜尿症の下の子6y
恋愛心理カウン... @eANooJDycensGqo
81 Followers 737 Following JLC認定資格恋愛カウンセラー|自分自身が心理学や恋愛が好きで、結婚をきっかけに資格も取りました|いまだに友人や相談者さんの恋愛相談聞くの好き
na---chan @n__kchan
145 Followers 265 Following R6.9産まれ。運動発達遅延からのR7.2月てんかん発症--薬で落ち着き--3月末ウエスト症候群確定--情報収集や先輩ママさんまた同じ境遇の方と繋がれたらと思います。色々呟きます。無言フォロー失礼します🙇♀️
くらげ @BuI09FWC9S65338
57 Followers 123 Following 25w→nicu•gcu→109日退院/肺出血→脳室内出血→水頭症/修正3ヶ月/産後うつ治療中/ 一人目もN•G卒33w
Yuika @Yuika423245278
56 Followers 978 Following 子育てもひと段落したので投資などで増やした資産の配布を行っています。毎日現金を分配中。当垢フォローでエントリー。配布結果▶https://t.co/HaW9h53msX
うさ @misato_mas23
602 Followers 490 Following 5歳おだやかboy(ASD)と3歳おませなお喋りgirl 0歳は早産児👶NICU→GCU卒業MRIでPVL所見。 私はメーカー正社員から接客業パートにチェンジ👯夫は単身赴任で居ません!360日ワンオペ公園巡り⛲️ ＃極低体重出生 ＃PVL ＃ASD
おるくんママ @Olu_Mel___
37 Followers 44 Following 2023年12月末産まれ🚹成長ゆっくりめの息子です🙂2024年7月ウエスト症候群(点頭てんかん)と診断されました。acth治療2回済み 現在バルプロ酸ゾニサミドサブリル服薬中(未抑制) 療育PT月4で通ってます。
みっくん @MINATOPVL
0 Followers 3 Following 2019.9月生まれ28w5dy826gで超低体重児で産まれました脳室周囲白質軟下症PVL 療育➕児童発達ディ利用3人兄弟末っ子
りぴ @F1ezV0XCdP89507
16 Followers 49 Following
みゅう(2023.10生�... @Mew2Mama
123 Followers 216 Following 32w1200gで出産。脳形成異常かも？G-bandingとマイクロアレイでは異常なし。研究レベルでの検査待ち。体は元気ですが、右脳がハチャメチャです。#早産 #PVL #脳室周囲白質軟化症 #低出生体重児 #NICU #GCU #脳性麻痺 #ウエスト症候群 #点頭てんかん
Yuuki@お金の基本 @Yuuki935670
55 Followers 472 Following CEO/投資家/資産家。昔、ビジネスに失敗し膨大な借金を抱える、諦めずに再度起業し複数の会社経営。現在はおトク情報を教えたり、私自身お金に苦労したのでお金に困っている人の力になれればと思い、小規模ですが現金配布企画をしております！ ここ▷https://t.co/vwwCHUzsvu
nyonyonyo @nikonikoacon
30 Followers 431 Following 6さい4さい1さい可愛い。4さいは週1療育、1さいは内反足治療中。婚活アドバイスを見るのが趣味。仕事はめちゃ好き。家事と育児と仕事の3本立ては中々難しい。仕事中と通勤中はラジオをずっと聞いてる。
☻ @tact4x
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ヤマハ @VBqJ7q51Vk25153
15 Followers 76 Following 子供の発達で悩んでいるので吐き出す為のアカ、基本愚痴、性格悪いのでネガティブな事しか言いません@未診断だけどきっと自分もアスペルガーな予感/５歳/自閉症/ADHD/知的グレー
Ai @Marron939Ai
64 Followers 173 Following 鬱持ち(7年目)子育て中主婦 共感した人や応援したい人をフォローして、応援の意味でいいね押してます 無言フォロー失礼します
はるっぴママ @akarimama1206
0 Followers 28 Following
🐰 @mmtn1219
0 Followers 3K Following
きびだんご @kibidadanngo
0 Followers 1K Following とっくに成人済みです〜！きびだんごをこよなく愛してる…訳ではないマン。食べ物の名前にする時って、別に好物じゃないものの名前にするよね。なんでだろ？//最近棒針編みにハマってます！/アンティーク、ヴィンテージ、レトロな物が好きで集めてます！
kyaa☺︎1y @RD6TSfdlsyxdAhJ
52 Followers 139 Following Mリーグファン、私はBEAST、夫は雷電推し、R5年女の子ベビー👶、DWE(0歳〜)、ハ⚪︎ムでお家作り中、産後ダイエットがんばる
もち @es_cola_
23 Followers 400 Following
なななこ @hakkichan
63 Followers 451 Following
ねぎまみれ👗5y @____mamaco
217 Followers 540 Following 2020年2月第一子出産👶🏻30代🙋♀️子宮口全開からの緊急帝王切開✂︎自閉スペクトラム症🎀幼稚園→療育園へ転園✌️情報収集＆無言フォロー失礼します🙇♂️🙏🏻💦育児、発達、日常、旦那の愚痴など何でも呟く雑多垢✌️いいねは応援、共感、見たよなど色んな感情で押しまくるいいねおばさん🙋♀️
まえだ。 @happy_jamjamjan
14 Followers 217 Following
ゆらゆら @yurayura_m16
172 Followers 7K Following the pillows,Quruli,Kyoto,coffee,cat,Chiba Lotte Marines,Tohoku Rakuten Eagles. LIFE IS DELICIOUS！
ももま @momomamamomo159
0 Followers 31 Following
momo @Momomomonaonao
2K Followers 7K Following 男女双子のひとりが心疾患/左心低形成症候群で天国へ旅立ってしまいました。今もまだ心が結構不安定なあらふぉーです。不安神経症。神経質な方のO型#左心低形成症候群#強迫神経症#メンタル弱過ぎ#桑田佳祐#コスメ
たばちゃん＊ @0213Girl
93 Followers 274 Following 助産師(*˘o˘*)餡子大好き♡♪ 2023年1月に妊娠高血圧腎症のため27週3日で超未熟児の双子（姉768g妹572g）を出産しました🎀妹は胃軸捻転で経管栄養していましたが、2歳半に完治し経管栄養卒業出来ました。無言フォロー失礼します🌱
Listo @Listo94000232
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ぺこーなアイテ... @pecona_item
1K Followers 908 Following ぺこーなアイテムという身体にハンデがある子のアイテム作ってます。 産科医療補償制度を考える親の会で代表やってました。永田町に陳情しつこく行ってました。アイテムのホームページは下記リンクです。
産科医療補償制... @sankaoyanokai
570 Followers 778 Following 産科医療補償制度 は 公益財団法人日本医療機能評価機構が運営をしています👩👦 「分娩で赤ちゃんに障害が残ってしまった場合に補償がされる制度なので必ず入りましょうね」と説明をされ、日本の99、9%の妊婦が加入する保険のような制度です👨👩👧👦 ※無過失補償制度ゆえ産科医への訴訟リスク回避に貢献しています
もい源氏パイ☺... @mmmmmmiiiii2
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masamichi tamada( @masamichitama
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RYO @Dreamsgoing
377 Followers 398 Following ３児と犬4匹のパパ｜投資（個別株、オルカン、TOPIX、インド）｜2018.10生まれ脳室周囲白質軟化症（PVL）・医療的ケア児・全介助｜脳性麻痺の育児
うりうに@22w双�... @syuniconico
1K Followers 456 Following #子宮体癌 1a → 出産後 #子宮全摘 息子(2019.2)&DD娘ズ→22w400g台(2021.6) #超低出生体重児 #脳性麻痺 /姉 #水頭症 #VPシャント /妹 #在宅酸素 #腎低形成 #痙攣重積 #急性脳症 発達は亀 超未の希望ではない身障1級 謎フォローはブロックします🙇♀️ ☠️モラ夫
🧸ゆう👦🏻6y(... @paka_mukku
418 Followers 221 Following 2019.6生👦🏻 #常位胎盤早期剥離 #重症新生児仮死 #脳室内出血 #水頭症 #脳性麻痺 #摂食障害 #SDR #選択的脊髄後根遮断術 #てんかん 26w5d(アプガースコア1→3)元医療的ケア児。経管栄養卒業。 平日はこども園と児発併用。母は週4でパート事務員👩🏻💻
おっさー@障害�... @Lampnoakari_
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進撃のかきぴｨ... @kakipi_shingeki
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Jr.ママ/意識無�... @Jrmama21
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ヨワムシママ @ID6tmb
655 Followers 482 Following 8歳の重症心身障害児育児中。胃ろう、吸引、呼吸器使用24時間、寝たきり。でもトゥルトゥルほわほわで弾ける笑顔が可愛い自慢の息子👦💕 吐き出しアカなので愚痴多めですが、普段はなんだかんだ推しに癒されてボチボチやってます😏基本的に障害福祉医療界隈の方以外はブロックします。所得制限撤廃すべき！あとマスクしない人嫌い
なーの®4yTwins�... @naaaan78816934
388 Followers 433 Following 34歳 2020/3/1に結婚しました。2022/5/14結婚式💒💐2021/4/15 26w3d双子男の子出産 体重差がありTTTS傾向でした total約60日間重症悪阻、切迫流産、切迫早産入院 次男PVLと診断 ネガツイあり インスタやってます
ナオトマン♪｜... @naotoman_8989
2K Followers 67 Following 発達と運動の専門家｜日体大特別講師｜お子さまの成長を運動でサポート世田谷区フィジカルパークの教室長です これまでに10万人以上を指導。0歳〜大人までサポートします。 遊具点検アドバイザー【🎁無料チェックシート公開中(固定ポストから】 #世田谷区体操教室 #ビジョントレーニング 📩 無料個人相談:お得な情報は↓
あぷ @uechan213256373
23 Followers 22 Following 2y🚗0m🎀早産児×早生まれ兄妹¨̮⃝ 妹が脳室周囲白質軟化症のため似た境遇の方せひ繋がっていただけたら嬉しいです #PVL #脳室周囲白質軟化症 #早産児
Yuri！👶🏻1y（�... @0425lily
23 Followers 34 Following 👩33👨34、妊娠高血圧腎症により帝王切開→30w3dで娘爆誕/1015g/NICU→GCU/退院時にPVLと診断/娘の成長記録簿/父が主に更新しています。/似た境遇の方仲良くしてください。
JJJ👦🏻mama @juto0313
418 Followers 456 Following ３児ママ/5y♂重心児/30w6d 1770g/glut1/脳性麻痺/ケトン食/日々の生活、リハビリなど😆きょうだいも登場🌈
ky mama @kyomama982291
42 Followers 91 Following 子 PVL 情報少なくてTwitter始めました。 同じ境遇の方と情報交換したいです。よろしくお願いします 自分のピクつきで悩み中。神経内科通院するも原因わからず不安すぎる。
🍑らら🎀3y @__ramam
274 Followers 314 Following ちち31┊︎はは28┊︎むすめ3┊︎発達のんびりさん🐢娘のペースでのびのび育ってくれたらそれで良し💮💯 長い人生ゆっくり楽しんでいこうね☺ 生きてるだけで丸儲け ㊗️ 発達の詳しいことは相互さんのみ🌼*･
美波 🦢 @nanmo_mitakunai
96 Followers 133 Following ｜発達ゆ〜っくりだけどニコニコで超可愛い３歳息子🐌｜生後すぐてんかん発作で長期入院→現在も服薬中｜遺伝子異常あり｜運動面は寝返りのみ🙆♀️ずり這いハイハイなどの自力移動🙅♀️｜発語なし｜最重度知的障害で療育手帳＆身障手帳取得済み｜無言フォロー失礼します🌱｜
ゆち @AycjIq
171 Followers 191 Following 𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣 1歳1ヶ月 #急性脳症 ┊︎身体1級┊︎療育A1┊︎両下肢痙性麻痺┊︎児発と訪リハ┊︎気軽に絡んでください☺︎🤍✏︎
こあ☺︎ @a_x8kx
227 Followers 363 Following ┄┄┄𝟤𝟢𝟤𝟤.𝟪 ┄┄┄ 胎児発育不全、低出生体重児︰GCU卒︰ミルク拒否、離乳食拒否︰10ヶ月で経管栄養開始︰髄鞘化遅延︰脳梁低形成︰精神運動発達遅延︰寝返りすらしない︰遺伝子検査結果待ち︰身体障害者手帳2級
たぴこ @mVx20ATck422673
32 Followers 178 Following 2017生まれPVLボーイと思春期女子の母。使い方よくわかってません。主に情報収集用。シングルおかんです。
ぼん @bonbonbon00006
15 Followers 23 Following 2020年に1100gで産まれたPVLの息子がいます。情報収集のためアカウントつくりました。身体障害者手帳2級。療育手帳B2。
障害児を育てる... @asayuimomo
455 Followers 902 Following 絶賛二人の子供を子育て中！Ｘ初心者！情報共有！パワフルママ！息子/プチ反抗期始まるバスケ・剣道少年！でも妹には本当優しい。娘／てんかん発作、弱視、脳性麻痺による四肢機能障害、重度の知的あり。言葉は発信できないけど言っていることは理解できるみたい。食べること大好き、お腹が空くとミニゴジラ。皆様宜しくです♡
あか☺︎ @runusagirun
65 Followers 81 Following 切迫早産2ヶ月入院から28週息子出産⌇小腸穿孔二回ストーマ︴PVL︴わたし自身心の病気を持っていて、自立支援と訪問介護を受けて生活してます︴前向きに生きるためにアカウント作りました🌸
mai_ixxy @butttterfly92
109 Followers 382 Following 雪国住みの２児の母ˊᵕˋ ✿✿✿ 🧒🏻yui(2y) 👶🏻ui(0y) ✿✿✿ 👶🏻NICUに入院中 ✿✿✿ 無言フォロー失礼します🙇🏻♀️ ✿✿✿ 産まれてきた娘のことを理解したく勉強するための情報収集アカウントです ✿✿✿ 分からないことだらけです
pan︎︎︎︎☺︎... @pan842883281
634 Followers 674 Following ８２年☆円錐切除済☆頸管無力症🫧二人の天使ママ2019.01.07 16w♂︎ 👼2022.10.21 20w♀︎👼 22w1d498g👶#N→G→N→G 219日間入院 #動脈管開存症手術済 #未熟児網膜症 #ルセンティス注射済 #超低出生体重児 #慢性肺疾患 #在宅酸素 #PVL軽度疑い
ライラック @GoodDay47576393
183 Followers 166 Following 2018年、33週生まれ。NICU、GCU。超低出生体重児。脳性まひ、PVL。療育園を1年。年少から地域の幼稚園に入って現在情緒級1年生。WISC凸凹凸凹差50のASD。
お口の悪いメル... @melumeluwalu
11K Followers 1K Following 同居ダメ！絶対！ 同居反対！ 旦那の浮気許さないyo! 娘は肢体不自由車椅子知的有りだyo! 思春期拗らせ息子は成人済。 鍵垢さんのフォローはｺﾞﾒﾝﾈ アイコンは昆布さんだyo !@mogmog11032
🌊ぽんず☺︎�... @23456802345680
1K Followers 1K Following リプはインプレゾンビ風味🧟自分語り＆惚気あり 医療職💊 妊娠悪阻で2ヶ月半休職 40w3d、2815gで産まれた👶は重症新生児仮死のためNICUへ→MRIでPVL判明 今のところ運動機能障害なしだけど一語文がまだ 子育て中の方中心にフォロバします! スパム・エロ・変態は即通報＆ブロック 天安門事件
まるのすけ∞N�... @marunosukesuke
4K Followers 362 Following 👨🏻👩🏻30代🐶次男は難病を抱え1yの時にお空へ👼🏻再度妊娠をとても悩んでやっと出来たと思ったら流産🌈38wで出産、舌根沈下、咽頭狭窄、哺乳障害でNICU→GCU長期入院、完治、退院🎉寝たきり児、重心児👶🏻染色体異常なし、脳梁低形成、髄鞘化遅延、遺伝子検査結果待ち🧬
れん(修正1歳5ヶ... @19OSKhVszr
80 Followers 259 Following 妊娠高血圧腎症/HELLP syndromeのため緊急帝王切開。25W1dで531gの超低出生体重児出産👧。NICUに約半年入院。🥚第二子妊娠中。#水頭症#脳室内出血後水頭症#VPシャント#HELLP症候群
yamami @yamami20221220
177 Followers 85 Following 👶2022.12.20 染色体異常 遺伝子疾患NICU PICU GCU卒業生18番目染色体長腕欠損 18qモノソミー 内反足 先天性多発関節拘縮 気管軟化症 停留精巣 低緊張 胃食道逆流 甲状腺低下症 ウエスト症候群 無言フォロー失礼します🙇♀️ 息子の記録
みの☺︎︎︎︎... @MinoFam_owo
271 Followers 266 Following 2011▹▸2018💒33👩❤️👨36👶1🐩🐈··· N,G72·脳室周囲白質軟化症,知的それも個性·今やれることを頑張る！旦那ｱｽﾍﾟﾙｶﾞｰっぽい｡生きるなら楽しく💯いま1y8m(修正1y6m)だよ☀️ (妊活あか@MINO_0w0)ただのつぶやき💬 📌ﾌﾟﾛﾌｨｰﾙ
一まま☺︎🫧�... @9OGhS54uEBdkx0K
163 Followers 436 Following 妊娠高血圧腎症になり緊急入院4日後に胎盤剥離を起こし、1472gのレインボーベビー誕生！52日早く産まれ、毎日必死に生きてます。N→Gを卒業、家での生活を満喫しています！経管栄養、PVL、大脳基底核病変、血管腫🍓、点頭てんかん。心配事はいっぱいだけど、楽しく生きよう！母保育士でフル勤務真っ最中です😇
冬眠するまっち... @ki_na_co_mo_chi
1K Followers 4K Following １人目、切迫早産で入院中(*´ `*)→退院しました→ちょっと早めにうまれました♩前向きにがんばるぞ！のアカウントです。インスタでもよかったらお友だちになってください☺https://t.co/KeZ9fFH3Hj
ひなぴよ🐣 @h3n2t4
14 Followers 35 Following 2024.03可愛い息子（脳室周囲白質軟化症、ウエスト症候群、動脈管開存症、視覚障害）、浜崎あゆみ（TA）、SnowMan（にわかすみません）、ネイル 呟きたい事を自由に呟きます。無言フォローすみません。
ちぁ @cak_tmk
179 Followers 88 Following お子1号&2号▶︎▶︎MD双胎❤️🔥早産❤️🔥26w❤️🔥超低出生体重児❤️🔥1号は脳性麻痺❤️🔥2021生まれ❤️🔥基本ネガティブ愚痴❤️🔥いいねは共感や応援❤️🔥無言フォロー失礼します🙇♀️3号もいるよ❤️🔥
くろまめ🍙(3つ... @okome_211
1K Followers 439 Following 黒豆大福大好き。三つ子出産(22w)しました。多胎児育児中、早産児子育て中の方、フォローさせていただきます。BUMP OF CHICKENが大好き。 旅行したい。
あす💐医ケ�... @_s1017r_
183 Followers 175 Following 👩🏻'95 24w3d 709ｇとっっても小さなboy誕生👶🏼🩷❁⃘早産児ままさん医ケア児ままさんと繋がりたいです❁⃘無言フォロー失礼します🐳🩵 #声門下狭窄 #低酸素性虚血性脳症 #PVL #てんかん #超低出生体重児 #気切っ子 #胃瘻っ子
わた☺︎ @uLJwmLRTyz6594
47 Followers 84 Following 理由あって作り直して再度フォローさせて頂いております🙇♀️🙏🏻以前の名前などポストでご挨拶しているのでフォロバお願いします🙇♀️妊娠高血圧症で緊急帝王切開(31w)PVL
うい🐒 @V76BpO3PgMXECk0
58 Followers 115 Following 2022.5月2歳BOY🦁 大田原症候群→ウエスト症候群 無言フォロー失礼します🗣 タメ口大歓迎🍎💜2023.02.21ACTH 終了。#STXBP1 遺伝子 身体、精神手帳1級です 埼玉⛰️ #指定希少難病 #難治性てんかん
まーくんママ�... @maakunmama4712
123 Followers 219 Following 生後8日から痙攣発作 #ウエスト症候群 と診断 / ACTH終了(効果なし、出血による硬膜外血腫→吸収済み)デパケン、エクセグラン、マイスタンで抑制2年11ヶ月/🦕3y病気に負けないのんびり兄🐢#ウエスト症候群 #重度心身障害児 / 🦖1yテレビをぶっ壊した過激派弟😈
むらさき💜2y(�... @OHRez1bb4CwLhsT
86 Followers 106 Following 32wで双子出産🎀🎀姉:1300g 妹:1700g PVLによる脳性麻痺(痙性両麻痺？)でお座りハイハイたっち強化中！ 喉頭軟化症→改善傾向 斜視手術済眼鏡矯正中 現在修正1y10m(2y)2人とも児発通ってます 年中さんの長女もいます🎀
もみの木☺︎ 1y... @EgHskemm
253 Followers 254 Following 4-7mミルク拒否&ねんね飲み、8m〜起きミルク、離乳食は5mからお口シャッター、スプーン拒否、7m偏食外来受診、手づかみ開始〜食べ始めたのは1y。1y4m偏食外来卒業。1y4m~保育園。育児は忍耐！母はのんびり食べるのを待つよ！
シャロ @PPPfRQCLQODDnZZ
330 Followers 278 Following 45歳、になりました。医療ケア児女子は6歳です。吸引浣腸経鼻栄養。29週588gで生まれ、脳性麻痺寝たきりです。首も座らず、母は人生360度変わりもはや闇状態な毎日です。バイトは来る意味ないだろ？的な扱いです。自分の居場所は夜寝る布団の中です。よろしくお願いします。気管切開、声帯分離2024年1月しました
なち☺︎ @nacchily_a
4K Followers 94 Following 全前置胎盤→緊急帝王切開で妊娠30週1日、1359gで出生。NICU、GCU卒業生。 PWML所見有り。現在修正1歳4カ月。 2023.12〜訪問リハ開始。牛乳、卵、猫アレルギー🤧似たような境遇の方と繋がりたいです🌟 定期的に非公開にします。身バレしてもそっとしておいてください👍
みなみ☺︎3y(修... @b6MM4nwxN3Zguov
159 Followers 359 Following R4/4/11、破水のため29w5d 1360gで出産🌟 R4/6/8、59日間のN・G入院を経て修正38w0d 2630gで元気に退院🍼すくすく成長中🫶
きち @kiiitiiiii333
1K Followers 363 Following 予定日r5.10.26。r5.9.8日にソウハク、緊急帝王切開にて男児1800ｇを33wで早産。重症新生児仮死。退院前に重度脳室周囲白質軟化症PVL所見。てんかん、身体1級。色んなこと呟きます。基本ネガティブ。メンタル不安定⚠フォローブロックご自由に。
mina🐰2y6m🦕 @0y7m2
35 Followers 43 Following 発達ゆっくりくんのmama🐥2歳の男の子です👦🏻💗低酸素性虚血性脳症と診断されました。首座り▷もう少し？🤏お座り・ハイハイなどは夢のまた夢…💫なぜか寝返りは🙆♀️少しでも情報収集出来ればと思ってます🫶同じような境遇の方仲良くしてください💗ネガティブツイートも多め🌪無言フォロー失礼します！
コアラのマーチ... @exgr7WKCxGhowxo
39 Followers 87 Following 2022年05月に30週で出産♀︎︎ 👶🏻3ヶ月弱NICU/GCUでお世話になりました☘️脳室周囲白質軟化症(PVL)の情報収集アカウントです。現在月2回リハビリ通院中。九州住み。無言フォロー失礼します🙇♀️#PVL #脳室周囲白質軟化症 #妊娠高血圧腎症候群 #MFICU #NICU #GCU
こあ☺︎🦖3y�... @minimamkoa
207 Followers 209 Following 2022.1むしゅこ🦖&2023.2（修正2023.4）むしゅめ🎀＆2024.12ぴよ🎀年子3兄妹のママ垢/むしゅめは30w早産児/PVL所見ありで毎週PTOT療育通い中のリハがんばりっ子/いいね♡押しがち/無言フォロータメ口OK🙆♀️なかよくしてくださーい☺︎Trends for United States
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