ベル。@SLE @_xBellf07rx
29歳。2019.6.7指定難病【#全身性エリテマトーデス】確定診断。2週間の入院を経て仕事復帰（保育士）。ステロイド30mg→1mg→5mg→妊娠中10mg→産後再燃30mg→now5mg 他プラケニル・シクロスポリン💊+サフネロー💉 #SLE / R6.10👶🏻🩵/無言フォロー失礼します。 Joined July 2019-
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主治医に会うとやっぱりホッとする。 発症当初からずっとお世話になっているけど、年も近くてお兄ちゃんみたいな存在。 いつも親身になって話を聞いてくれるし、私の不安が大きい時は「大丈夫大丈夫！」っていつも言ってくれる。 良い主治医に出逢えて良かったなって本当に感謝してる。
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通院日🏥 ステロイド5mg維持 採血結果は安定、骨密度は前年とほぼ変わらず（正常値下限）、健診で引っかかったアミラーゼの数値は様子見。 先月からシクロスポリン服用し始めて、関節痛や蕁麻疹が改善したため継続。 あと1週間で仕事復帰のため、ステロイド減薬は慎重にやっていくとのこと。 #SLE
保育士だからって余裕がある訳ではない。 子育てしてて保育士で良かったって思うことはあるけど、保育士だからこそ子どもの発達過程で「ここまでは出来るようにしておかなきゃ」「入園したらこういう所見られるよな」って逆にデメリットだって沢山ある。
来月仕事復帰が決まって正直「やっと少し子どもと離れられる時間が取れるな…」という気持ちがあったんだけど、上司からシフト上の都合で息子も私の職場に入園することが決まって今🫠こんな感じ。 ずっと別々でってお願いしてたのに。 一応3月までだけどまた四六時中一緒とか病みそう。
通院日🏥 ステロイド5mg維持 シクロスポリン追加 数値には出ないけど蕁麻疹が続いていたり関節痛があったりと体調が良くないため、久々に免疫抑制剤も服用することに。 そして先日行った健康診断でアミラーゼの数値が高く出たため、次回検査。 あと1ヶ月経てば仕事復帰…こんなんで大丈夫か私 #SLE
身体が痛い。 ここ数日関節痛が強くなってから、右手→左手→今朝から両肩肘の順で痛みが移動している。 寝てても痛いから苦痛だった。 さて、次はどこに移動する？
連日の子育てのストレスと疲れで関節痛が日増しに酷くなってる気がする。 ものもらいも出来たし身体のコンディション悪すぎて… 先月は様子見で終わったけど、これ今月ステロイド増えるんじゃないか？って思ってる。
子育てに疲れてしんどくて泣いてる私に、今日は珍しく旦那が「毎日毎日頑張ってくれてありがとう。息子がこんなに元気に過ごせているのはベルのお陰だよ」と感謝の言葉を伝えてくれた。 ケーキもプレゼントも嬉しかったけど、この言葉が1番のプレゼントだったな。
ここ数日疲労MAXで動き続けているせいか、また関節炎が出始めた。 日中は大丈夫なんだけど朝晩、珍しく足の指全部が痛くなっている。 この間は首も肩も痛かったし。 子どものことがあるから休むにも休めなくて…どうしたものか。 疲れたなぁ。
通院日🏥 ステロイド4mg維持 炎症数値が少し上がっていたため減薬なし。 常時ではないものの、たまに身体や関節が痛い時があるからこのまま様子見。 仕事復帰に向けて、ステロイドオフではなくとりあえず2.5mgを目指すことに。 また再燃しないよう、慎重に慎重に… #SLE
皆さんのご協力のお陰で、無事凍結されたようです…本当にありがとうございました😭 これ以上被害が広がりませんように。
🥀べる🐨 SLE + ... @belle_you
1K Followers 732 Following Disney🐾HONDA🐾三浦大知🐾etc…🐨なるべく笑って生きる🏥急性骨髄性白血病(1997/7-)治癒🏥ラトケ嚢胞(2018/02-)ope🏥全身性エリテマトーデス(SLE)＆ループス腎炎:Ⅲ巣状+Ⅴ膜性(2020/02-)＆ループス頭痛＋帯状疱疹＋副鼻腔炎…🐨
Dr.キウイ @Life_one_9
8K Followers 366 Following 内科・リウマチ膠原病｜医師が作ったヘルスケアアプリ『 マイカル 』 👉 iPhone：https://t.co/A6u4ECcjHF
よめこ @yome_yomeko
674 Followers 629 Following 40代:既婚子なし:フリーランス。SLE（全身性エリテマトーデス）22年目。その他：全身性強皮症/子宮腺筋症→子宮全摘済/パニック障害/心疾患。ヲタク。基本ポジティブ。毎日旦那と一緒に楽しけりゃそれでいい。アイコン作成→ 猫乃イカ耳様https://t.co/ZYFPiOYJzs
にこ☻SLE4年 @niko_kiroku
776 Followers 0 Following 2020.10月: #SLE #橋本病 #ループス腎炎 疑い 無言フォロー失礼します🙇♀️日常のこともたくさん✍️イイね、フォロー、コメントお気軽に✍️❤️プレドニン40開始→今2 ベンリスタ(R4.12〜) プラケニル200 セルセプト1000
Rika@ 全身性エリ... @wikiwikiriika
1K Followers 881 Following 2019.2 SLE発症 難病と共にぼちぼちと♪腎臓はすっかり回復✨ 慢性心筋炎・不整脈、中心性漿液性脈絡網膜症の後遺症で見え方が少し変。プレドニン2mg/週 セルセプト6錠/日 プラケニル1錠/日 ベンリスタ注射など 週4パート勤務♪ハワイ大好き💕ドアラ大好き😘Mダックスそらの話題も時々♪
momo🍉sle @momo22067511
836 Followers 599 Following SLE、シェーグレン、ループス腎炎Ⅳ型。網膜色素上皮剥離完治（2021年11月〜プラケニル中止）、裂孔ヘルニアⅠ型。2017年SLEの陽性、2019年10月〜入院治療。現在プレ1.5ミリ、セルセプト、ベンリスタ、他薬多々。韓流、お笑い、沖縄好き🌴無言フォロー失礼します🙏
ヒカルとアユム... @hikaru_ayumu
2K Followers 2K Following #難病 #全身性エリテマトーデス (#SLE) のヒカルと、#発達障害 #記憶障害 のあるアユムです。 病気や障害だけでなく、生きづらさを抱えている人たちが少しでも前向きに生きてくれたら。そんな思いでスタートしました。YouTubeでは私たちと一緒にお出かけしましょう #リクエストドライブ #一筆必笑 #仲間にエールを
のん子 @meko_easygoin
1K Followers 874 Following 2019.11〜SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され治療中。現在プレ6mg、プラケニル、アクテムラ、タクロリムス、セルセプト、情報収集のためにアカウント作成しました。無言フォローやいいねします😊いいねは応援📣 好き：食事/料理/猫/編み物 ハンドメイドショップオープンしました！#のんコレ
くりーむ🐳 @mmm0q0mmm
1K Followers 871 Following 30代社会人￤精神保健福祉士￤ SLE(17年目)プレ0mg￤米津玄師￤宇宙兄弟￤漫画￤日常＆体調実況￤気軽にフォロー＆お話して下さい！▷▷▷心の友🍞@syokupanic
yumit＠SLE🐱 @yumitharetasora
1K Followers 600 Following SLE歴30年(膠原病の全身性エリテマトーデス)のアラフィフ 2023年 ネフローゼ症候群 ブログ：SLEの気持ち、自由に書く ＃SLE ＃膠原病 ※DMは使いません
ナギ @nagi_sle
823 Followers 844 Following 2010年全身性エリテマトーデス発症。その後 #双極性障害II になる。2022年1月より #サフネロー 開始。無言フォロー失礼します🙇副業DMお断りです 。元精神科看護師。♡は共感、応援しています。障害者雇用で働いてます
わーちゃん🌸�... @ktw12044
693 Followers 1K Following #SLE #全身性エリテマトーデス 16年目突入〜🎉 ＃双極性障害 #感情のサーフィンに上手く乗れません #ステップファミリー 無言フォロー失礼します🙏 新型ステップワゴンPL🦄！
たまき@SLE @tamaki721_sle
962 Followers 802 Following 難病持ち50代。情報交換用のアカウントのため難病関連の方のみリフォローさせていただいてます。病状は固定ツイへ。夫とインコたち。母を自宅で介護中。病院で事務やってます。#SLE #シェーグレン症候群 #門脈血栓症 14センチの #子宮筋腫 #ADHD 趣味はランと音楽と野球→本垢＠tamaki721 #難病マラソン部
ぴーなっつ @neriume_mep
608 Followers 365 Following MCTD（19歳〜）からSLE（23歳〜）移行 トータル10年目🌙/難病ネイリスト💅/難病だからこそ出来ること模索中/服薬治療/難病の方との情報交換 悩み相談/接客業🙌/管理栄養士👩🏻🍳/体調記録✏️/日常生活🍞/20代で結婚と離婚🏃♂️
たぬきち@SLE @hachimituchese
1K Followers 1K Following 32歳/難病/膠原病/全身性エリテマトーデス（SLE）/抗リン脂質抗体症候群（APS）/シェーグレン症候群/パルス療法→プレドニン60mg→10mg再燃30mg→10mg/プラケニル/セルセプト/ループス腎炎/日光過敏症/パニック障害/自己免疫疾患/アイソトープ治療/甲状腺機能亢進症→低下症/よろしくお願いします。
ガッキー(稲垣�... @Akko01820705
2K Followers 2K Following ガッキーです。SLEの作家です。SLE 31年目です。身体障害者です。アイコンはうちわ展銀座GalleryG2。染色と銅版画の制作と発表をしてます。還暦＋4になりました。病気のことを知りたくてやってます。DMしません。 稲垣明子
もにちゃん🧚�... @moniko85
1K Followers 1K Following ハンドメイドアクセサリー作家🧚♀️天然石やお花でお守りアクセサリーを作ってます💍ウクレレと猫🐈難病(MGと骨頭壊死)パニック症 🫶地球防衛軍/CoD/ぽこピー/にじさんじ/ホロライブ/ぶいすぽっ/ちいかわ #もにコレ たまに🗝️ INFJ
R🌸成人スティ�... @R55029154
872 Followers 510 Following 28歳ニート|⛩🦪出身|ポジティブなネガティブ👿|2019.6- #成人スティル病（AOSD）|#難病|#ヘルプマーク|2021.9-#躁鬱病| #ステロイド|Max30mg→min2mg|now2mg|気軽にフォローどうぞ|🌸R2年1人で九州・四国一周達成！🌸|R3年東北一周？達成！
猫乃イカ耳 @Necono_Ikamimi
665 Followers 367 Following おうちこもりーぬ | 難病(SLE ,シェーグレン) | 心臓弁膜症 | うつ病(手帳2級) | 原始･パーリ仏教好き | 創作活動休止中 | 【サブ垢】 @necomatouch | 【ブログ】 https://t.co/oiUiZPu3c9
あゆみ@SLE4年生 @_ayuminminzemi_
630 Followers 409 Following アラフォー/膠原病/全身性エリテマトーデス(SLE)/ループス腸炎/シェーグレン症候群/抗リン脂質抗体症候群/夫と娘と欧州暮らし/2人目不妊治療はお休み中/流産経験あり/OHSS/輸血により不規則抗体持ちに/基本ポジティブでせっかち/無言フォロー失礼します🙏
やす @J_Y_T_C
641 Followers 1K Following 静岡県で深蒸し茶とお米とアールスメロンと玉レタスを生産しています。趣味の遊びで、ブドウ、スモモ、キウイ、ポポー、柑橘、バナナ、フェイジョア、梅、栗、オリーブ、ジャボチカバ、ミラクルフルーツ、パイナップル、柿、ドラゴンフルーツ、ライチまた夏野菜数種、冬野菜数種を育てたりしてます。
Yduibie @Yduibie0897277
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ねね@入院中🏥 @nonochan_shin
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けぃぃち @lLy0EeBdFb94569
136 Followers 372 Following 難病 全身性エリテマトーデス、ループス腎炎 人工肛門、うつ病、頭痛 耳鳴り 吐き気、腹痛で悩んでます アドバイスお願いします＃難病 身体障害者４級 精神障害者２級前のフォロワーさんと話がしたい
🐹宇航🐹（关�... @erciyuanha87431
629 Followers 2K Following 有双相情感障碍纯疯子一个💀～超级喜欢交朋友（包容万物支持平权主义🇨🇳） 关爱🍥小药娘🏳️⚧️🏳️🌈🇨🇳 求互粉 并未吃糖🍥 主播的神秘小老妹儿：@LiciiQAQ @yingyang_MTF 逃生舱：@zhoyhng276158 引路人：@Lianshufa
もち @mochi__0715
44 Followers 24 Following 05 医療系学生 病気の記録として残していきます🗒✍🏻〰︎︎ #全身性エリテマトーデス #SLE #ループス腎炎 IV+Ⅴ
ちーちゃん @hachikako819
4 Followers 21 Following ᵩᵢ29歳 フェス・音楽 ピアス 美容が好きな難病SLE持ち看護師 人生悔いなく楽しみたい♪ 最近経営者になりましたꉂ 🤭 同じ境遇の人と意見交換したいです😌友達になってください😆⸜🙌🏻⸝気軽に話しかけてね😎👍
フクロウ🦉 @iav_e8
326 Followers 209 Following 全身性エリテマトーデス|記録用なので独り言多めです|2009〜sle|社会人|2025出産男の子ママ#sle #全身性エリテマトーデス
ひろ先輩 @3411_hirohiko
71 Followers 189 Following 本田翼推し、楽天イーグルス好き🦅、猫好き自宅で2匹飼い🐱🐱障害者1級、介護認定要介護2、ヘルパー週3で利用中、車椅子生活、生活保護利用中、料理好き🍳、無言フォロー失礼します。失礼な方はブロックします。
まいりー@体調�... @mairy0906
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たこぴー_SLE @Natu249
17 Followers 59 Following 2021年SLE発症。 60mｇのステロイドパルスをえて現在2mｇ。 2児の母。 同じような病気の人と繋がりたいです。編み物が趣味なので色んな作品見たいです。無言フォローすると思いますがゆるく仲良くして下さい。
ぽっぷ @pop_sle25
50 Followers 46 Following 2025.4~ SLE・網膜症を発症。社会人2年目20代半ば。記録と情報収集のために垢作成。分からない事ばかりですがお気軽にお声掛けください🫶🏻
自己免疫疾患プ... @QLifeautoimmune
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甘口かれーぱん... @amakuti220
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まるこ🙈🙊🙉 @8kvmv69nKS49240
70 Followers 59 Following 〜SLEになってからの人生〜 47歳人生の大半をともにしてきた病気 でも、人生楽しく過ごしたい‼︎そんな病気の事、人生、仕事を共有したいと思ってアカウントを作りました😊
𝐀𝐲𝐚@𝐒𝐋... @OkhtDpgQFI79962
63 Followers 111 Following #SLE. #統合失調症、 #非定型うつ病 飲んでるお薬達▷▶▷💊ｾﾙｾﾌﾟﾄ💊ﾌﾟﾗｹﾆﾙ💊ﾗﾝｿｰﾌﾟﾗｿﾞｰﾙ💊ﾀﾞｲﾌｪﾝ💊ｱﾄﾙﾊﾞｽﾀﾁﾝ💊ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ0mg💊ｴﾋﾞﾘﾌｧｲ3mg、6mg💊ﾃﾞｴﾋﾞｺﾞ(寝れない時だけ)🌼02(03)line、Shizuoka🍵嵐、SnowMan
Show @Show_ADHD_ASD
808 Followers 816 Following ADHD & ASD & パニック障害｜40代・外資勤務・一児の父｜実体験をもとに、発達障害・電子工作を語ります。#電子工作 #発達障害 #ADHD #ASD
ゆきまる@SLE・�... @Yukimaru_l1
28 Followers 30 Following 10代。指定難病持ち。特発性血小板減少性紫斑病→膠原病。 15歳差の妹がいる為、母の負担を肩代わりできるくらい力を付けたい姉…です。 力を付ける為に奮闘中＋闘病中。同じ病気の人と出会いたいです。現在、自己注射で薬物治療中。慢性的な関節痛のため、ポストや返信に時間がかかります꜀( ꜆-ࡇ-)꜆無言フォローごめんなさい。
ごま @gomachanga
45 Followers 47 Following 2025年7月、40手前で関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群と診断される。手首の痛みと倦怠感に苦しみながら、今更ポケモンGOにハマる二児の母。
ラッキー @d7YA0PgsYrngOjH
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優芽（ゆめ）｜... @yume_to_kotoba
1K Followers 2K Following 🍀湯治のため、10月中旬までINできません(停止中)🍀線維筋痛症(2025.4～)×社交不安障害 × 椎間板ヘルニア×慢性疲労症候群疑い| 4毒抜き挑戦中 （3ヶ月お試し）|心の奥にある「ことばの芽」を育てています🌱 Kindle本執筆中｜noteで発信中｜出会い× | 返信を返し切れてなかったらごめんなさい💦
それゆけ🌞か�... @solailK3
140 Followers 129 Following ほんまのアカウント（@solailK2）があかんときに使うサブ的な。よかったらこちらもフォローいただけると助かります😇
名前 @jtgmpagtpmpdj
9 Followers 38 Following 全身性エリテマトーデス / 日本の医療制度を悪用する外国人絶許 / 日本で真面目に暮らしてる外国人は応援 / スパム垢からのフォローは速攻でブロ解します。台湾独立加油🇹🇼
アリカ（皮膚筋... @XKfkG8RDq117713
145 Followers 122 Following ✨一万人に一人の身体を持つ男（と思う事にした）🩺皮膚筋炎・間質性肺炎（抗MDA5抗体陽性）と日々格闘中💬皆さんの病気の体験談や日常の工夫をぜひ教えて下さい 🤝同じ病気と向き合う人と繋がりたいです（120人達成→次は150人） 📔note始めました https://t.co/Sorr0mEsET
みーしゃん☺︎... @minty_twi
24 Followers 60 Following お歌大好き👶🏻💛のママ ゆるゆる育児中🥳 2025.6〜SLE/ループス腎炎Ⅳ+Ⅴ プラケニル+セルセプト+タクロリムス+プレ30mg〜 同じ病気の方フォロー失礼します🙇♀️
Y.M(REO)♿️ @paraspo_try
428 Followers 782 Following 先天性脳性麻痺の22歳車いすユーザー 初級パラスポーツ指導員（講習会修了 登録申請中）パラ陸上選手（T33）愛車はNBOX
ゆかり@SLE🦋👁... @SLE355148942375
249 Followers 212 Following 初めまして。現在４０歳。令和7年5月に全身性エリテマトーデス・シェーグレン病と診断されました。 情報共有できたらいいなと思い始めました。 よろしくお願いします。 蝶形紅斑、倦怠感、気分の浮き沈み、微熱あたりが今の症状です。よろしくお願いします。
いまる @Ghx8B3VDiA77927
383 Followers 2K Following R4.R6/7月 ２回罹患 元病棟クラーク コロナウイルス後遺症 筋痛症脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS) 視床下部副腎不全 原発性副腎機能低下症 逆流性食道炎etc リウマチ シェーグレン症候群 線維筋痛症 の症状あり 療養中 障害年金Ｒ６.１１認定 ３級 障害者手帳 Ｒ７.1 認定 ６級 労災R６.１１月
ゆん@発達障害�... @yumemi0810
1K Followers 3K Following 40代│ 10代２児のシングルマザー👩🏻🍼｜シングルでも子供を立派に育てる!!そんな思いで日々奮闘中｜将来のために資産構築・アフィリエイト実践中🔥｜出会いは財産🤝🏻｜#不眠症 20年｜#ASD ｜#ADHD｜チャレンジ精神｜■お問い合わせはコチラ🫶🏻https://t.co/BfAWsjP1Q3■
makky @makky_CANAM
2K Followers 2K Following 車いすユーザー♿️子どもと猫とCAN-AM RYKERが好き✨下肢障害&高次脳機能障害⚠️（場の空気が読みづらい・相手との距離感を見誤る等あるので、失礼があるかもしれません🙇♂️）&ADHD&直腸機能障害&言語障害有り。無言フォロー失礼&大歓迎。NTTデータ在職💻大切な人います@yuri0108otoha1
楽園伝説 @kamogawa1963
2K Followers 5K Following 某メディアを卒業し、フリーランスに🌈 人生は一度きり！自分らしい生き方や 考え方をつぶやきたい、かな😀 海🌊自然🍀ドライブ🚗💨旅行🚃 キャンプ⛺美味しいモノ🍴料理🍳 温泉♨映画🎥コンサート🎸等など まだまだ楽しんでまいりましょう🌈
ゆっちー（SLE、... @ShikuramenDCOM
479 Followers 417 Following ゆっくりリハビリ療養中。2009年 シェーグレン、関節リウマチ。2017年 重い羞明、聴覚過敏。2025年 全身性エリテマトーデス。薬 プレドニン30→18mg/日 プラケニル セルセプト ラベプラゾール/日 MTX アレンドロン/週。40代 主人と成人子供2人
と。 @05262t20
4 Followers 4 Following
だんごちゃん @dangochaaansuki
37 Followers 59 Following 2025.6月〜SEL発症しました。少しでも情報が知りたくて始めました💜30代3人のママ👩🏻バンタン大好き💜
それゆけ🌞か�... @solailK2
797 Followers 1K Following 全身性エリテマトーデスはじめ難病わんさか抱えながら大学病院暮らし約５年間からの在宅療養５年目。だいたい１日のほとんどをベッドに横になってラジオ聴いてすごす小中学生３児の母。すんごく雑。おこめ好き。鬼滅の刃も好き。視力悪いけどノーメガネ。たまにお絵描きします。
🥀べる🐨 SLE + ... @belle_you
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Dr.キウイ @Life_one_9
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Rika@ 全身性エリ... @wikiwikiriika
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665 Followers 367 Following おうちこもりーぬ | 難病(SLE ,シェーグレン) | 心臓弁膜症 | うつ病(手帳2級) | 原始･パーリ仏教好き | 創作活動休止中 | 【サブ垢】 @necomatouch | 【ブログ】 https://t.co/oiUiZPu3c9
あゆみ@SLE4年生 @_ayuminminzemi_
630 Followers 409 Following アラフォー/膠原病/全身性エリテマトーデス(SLE)/ループス腸炎/シェーグレン症候群/抗リン脂質抗体症候群/夫と娘と欧州暮らし/2人目不妊治療はお休み中/流産経験あり/OHSS/輸血により不規則抗体持ちに/基本ポジティブでせっかち/無言フォロー失礼します🙏
ねね@入院中🏥 @nonochan_shin
26 Followers 47 Following 22歳 #多発性筋炎 #SLE💊プレ17.5mg、プログラフ、プラケニル、セルセプト / 治療前はCK10000超えてました🥹
ちーちゃん @hachikako819
4 Followers 21 Following ᵩᵢ29歳 フェス・音楽 ピアス 美容が好きな難病SLE持ち看護師 人生悔いなく楽しみたい♪ 最近経営者になりましたꉂ 🤭 同じ境遇の人と意見交換したいです😌友達になってください😆⸜🙌🏻⸝気軽に話しかけてね😎👍
けぃぃち @lLy0EeBdFb94569
136 Followers 372 Following 難病 全身性エリテマトーデス、ループス腎炎 人工肛門、うつ病、頭痛 耳鳴り 吐き気、腹痛で悩んでます アドバイスお願いします＃難病 身体障害者４級 精神障害者２級前のフォロワーさんと話がしたい
ひろ先輩 @3411_hirohiko
71 Followers 189 Following 本田翼推し、楽天イーグルス好き🦅、猫好き自宅で2匹飼い🐱🐱障害者1級、介護認定要介護2、ヘルパー週3で利用中、車椅子生活、生活保護利用中、料理好き🍳、無言フォロー失礼します。失礼な方はブロックします。
もち @mochi__0715
44 Followers 24 Following 05 医療系学生 病気の記録として残していきます🗒✍🏻〰︎︎ #全身性エリテマトーデス #SLE #ループス腎炎 IV+Ⅴ
まいりー@体調�... @mairy0906
433 Followers 913 Following 会社員 | 更年期 | 関節リウマチ2014～ 抗CCP抗体6.5 SNRA疑 | シェーグレン疑 | 強皮症疑 | 不整脈 | 不眠 | IBS | 喘息 | 子宮頸部高度異形成→円錐切除 子宮内膜ポリープ切除予定 HSP | カサンドラ、夫源病
たこぴー_SLE @Natu249
17 Followers 59 Following 2021年SLE発症。 60mｇのステロイドパルスをえて現在2mｇ。 2児の母。 同じような病気の人と繋がりたいです。編み物が趣味なので色んな作品見たいです。無言フォローすると思いますがゆるく仲良くして下さい。
ぽっぷ @pop_sle25
50 Followers 46 Following 2025.4~ SLE・網膜症を発症。社会人2年目20代半ば。記録と情報収集のために垢作成。分からない事ばかりですがお気軽にお声掛けください🫶🏻
自己免疫疾患プ... @QLifeautoimmune
84 Followers 127 Following 自己免疫疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説📝 その他、自己免疫疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝
甘口かれーぱん... @amakuti220
84 Followers 124 Following 復職めざすぞ～！無言フォローですいません🙇♂️30代。情報収集と日常もつぶやきます。♡は応援・共感・感謝の気持ち。/ #全身性エリテマトーデス #ネフローゼ症候群 #ループス腎炎 /現在:プレドニン25mg
𝐀𝐲𝐚@𝐒𝐋... @OkhtDpgQFI79962
63 Followers 111 Following #SLE. #統合失調症、 #非定型うつ病 飲んでるお薬達▷▶▷💊ｾﾙｾﾌﾟﾄ💊ﾌﾟﾗｹﾆﾙ💊ﾗﾝｿｰﾌﾟﾗｿﾞｰﾙ💊ﾀﾞｲﾌｪﾝ💊ｱﾄﾙﾊﾞｽﾀﾁﾝ💊ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ0mg💊ｴﾋﾞﾘﾌｧｲ3mg、6mg💊ﾃﾞｴﾋﾞｺﾞ(寝れない時だけ)🌼02(03)line、Shizuoka🍵嵐、SnowMan
まるこ🙈🙊🙉 @8kvmv69nKS49240
70 Followers 59 Following 〜SLEになってからの人生〜 47歳人生の大半をともにしてきた病気 でも、人生楽しく過ごしたい‼︎そんな病気の事、人生、仕事を共有したいと思ってアカウントを作りました😊
Show @Show_ADHD_ASD
808 Followers 816 Following ADHD & ASD & パニック障害｜40代・外資勤務・一児の父｜実体験をもとに、発達障害・電子工作を語ります。#電子工作 #発達障害 #ADHD #ASD
秋山舞子 @maicoakiyama
162 Followers 124 Following 漫画原作小説など物語を書いていました。今は地元OLになり夫と二人平和な暮らし。2024.5月 指定難病49全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されました。現在ステロイド0mg＆セルセプト2g他服用中。こちらは日常のつぶやき、好きな事、時々闘病の愚痴、いろんな事呟きます！HONEYsです🌹🐝
るう @Ru_raRa_
478 Followers 972 Following PC夏秋→夏 PDフェミグレ 骨格ナチュラル 2021.10〜週1バレエ最近は週2🩰 icon:緋真煉s(@hisana_nel )撮影 無断転載禁止
ゆきまる@SLE・�... @Yukimaru_l1
28 Followers 30 Following 10代。指定難病持ち。特発性血小板減少性紫斑病→膠原病。 15歳差の妹がいる為、母の負担を肩代わりできるくらい力を付けたい姉…です。 力を付ける為に奮闘中＋闘病中。同じ病気の人と出会いたいです。現在、自己注射で薬物治療中。慢性的な関節痛のため、ポストや返信に時間がかかります꜀( ꜆-ࡇ-)꜆無言フォローごめんなさい。
ごま @gomachanga
45 Followers 47 Following 2025年7月、40手前で関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群と診断される。手首の痛みと倦怠感に苦しみながら、今更ポケモンGOにハマる二児の母。
いまる @Ghx8B3VDiA77927
383 Followers 2K Following R4.R6/7月 ２回罹患 元病棟クラーク コロナウイルス後遺症 筋痛症脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS) 視床下部副腎不全 原発性副腎機能低下症 逆流性食道炎etc リウマチ シェーグレン症候群 線維筋痛症 の症状あり 療養中 障害年金Ｒ６.１１認定 ３級 障害者手帳 Ｒ７.1 認定 ６級 労災R６.１１月
優芽（ゆめ）｜... @yume_to_kotoba
1K Followers 2K Following 🍀湯治のため、10月中旬までINできません(停止中)🍀線維筋痛症(2025.4～)×社交不安障害 × 椎間板ヘルニア×慢性疲労症候群疑い| 4毒抜き挑戦中 （3ヶ月お試し）|心の奥にある「ことばの芽」を育てています🌱 Kindle本執筆中｜noteで発信中｜出会い× | 返信を返し切れてなかったらごめんなさい💦
アリカ（皮膚筋... @XKfkG8RDq117713
145 Followers 122 Following ✨一万人に一人の身体を持つ男（と思う事にした）🩺皮膚筋炎・間質性肺炎（抗MDA5抗体陽性）と日々格闘中💬皆さんの病気の体験談や日常の工夫をぜひ教えて下さい 🤝同じ病気と向き合う人と繋がりたいです（120人達成→次は150人） 📔note始めました https://t.co/Sorr0mEsET
みーしゃん☺︎... @minty_twi
24 Followers 60 Following お歌大好き👶🏻💛のママ ゆるゆる育児中🥳 2025.6〜SLE/ループス腎炎Ⅳ+Ⅴ プラケニル+セルセプト+タクロリムス+プレ30mg〜 同じ病気の方フォロー失礼します🙇♀️
名前 @jtgmpagtpmpdj
9 Followers 38 Following 全身性エリテマトーデス / 日本の医療制度を悪用する外国人絶許 / 日本で真面目に暮らしてる外国人は応援 / スパム垢からのフォローは速攻でブロ解します。台湾独立加油🇹🇼
それゆけ🌞か�... @solailK3
140 Followers 129 Following ほんまのアカウント（@solailK2）があかんときに使うサブ的な。よかったらこちらもフォローいただけると助かります😇
Y.M(REO)♿️ @paraspo_try
428 Followers 782 Following 先天性脳性麻痺の22歳車いすユーザー 初級パラスポーツ指導員（講習会修了 登録申請中）パラ陸上選手（T33）愛車はNBOX
ゆかり@SLE🦋👁... @SLE355148942375
249 Followers 212 Following 初めまして。現在４０歳。令和7年5月に全身性エリテマトーデス・シェーグレン病と診断されました。 情報共有できたらいいなと思い始めました。 よろしくお願いします。 蝶形紅斑、倦怠感、気分の浮き沈み、微熱あたりが今の症状です。よろしくお願いします。
ゆん@発達障害�... @yumemi0810
1K Followers 3K Following 40代│ 10代２児のシングルマザー👩🏻🍼｜シングルでも子供を立派に育てる!!そんな思いで日々奮闘中｜将来のために資産構築・アフィリエイト実践中🔥｜出会いは財産🤝🏻｜#不眠症 20年｜#ASD ｜#ADHD｜チャレンジ精神｜■お問い合わせはコチラ🫶🏻https://t.co/BfAWsjP1Q3■
makky @makky_CANAM
2K Followers 2K Following 車いすユーザー♿️子どもと猫とCAN-AM RYKERが好き✨下肢障害&高次脳機能障害⚠️（場の空気が読みづらい・相手との距離感を見誤る等あるので、失礼があるかもしれません🙇♂️）&ADHD&直腸機能障害&言語障害有り。無言フォロー失礼&大歓迎。NTTデータ在職💻大切な人います@yuri0108otoha1
ゆっちー（SLE、... @ShikuramenDCOM
479 Followers 417 Following ゆっくりリハビリ療養中。2009年 シェーグレン、関節リウマチ。2017年 重い羞明、聴覚過敏。2025年 全身性エリテマトーデス。薬 プレドニン30→18mg/日 プラケニル セルセプト ラベプラゾール/日 MTX アレンドロン/週。40代 主人と成人子供2人
と。 @05262t20
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それゆけ🌞か�... @solailK2
797 Followers 1K Following 全身性エリテマトーデスはじめ難病わんさか抱えながら大学病院暮らし約５年間からの在宅療養５年目。だいたい１日のほとんどをベッドに横になってラジオ聴いてすごす小中学生３児の母。すんごく雑。おこめ好き。鬼滅の刃も好き。視力悪いけどノーメガネ。たまにお絵描きします。
だんごちゃん @dangochaaansuki
37 Followers 59 Following 2025.6月〜SEL発症しました。少しでも情報が知りたくて始めました💜30代3人のママ👩🏻バンタン大好き💜
ちゃぴたす🐣�... @t_s_e_t_h
128 Followers 242 Following 2023年末より多量の口内炎、陰部潰瘍、声枯れ、倦怠感等🏥2024/3/5 40歳で不全型ベーチェット病2024/5/15 腸管型ベーチェット病診断 2025/1/29完全型ベーチェットコルヒチン→メトトレキサート→ オテズラ→プレドニン40mg→ヒュミラ→インフリキシマブ6/11ヒュミラ開始 2/4インフリキシマブ
すももEGPA @sumomoEGPA
110 Followers 264 Following R7.5.19 EPGA発症 肺炎から心膜炎、入院中心膜炎再発 劇症型といわれた😂 56日の入院後無事退院！R7.7.28心外膜炎症再発再入院 😭EGPA、膠原病の方と繋がり情報共有したいです ポジティブに難病と向きあう♪趣味は犬と戯れること、庭、畑仕事、料理、手作り 職業 ケアマネ 無言フォロー失礼いたします🙏
あや @ayasi2525
212 Followers 382 Following ✰︎アツクラ✰︎ポケモン(推し❤︎まよなかのルガルガン❤︎ガラルダルマッカ)✰︎スプラ✰︎蟲神器✰︎いれいす✰︎息子👦(8歳)の趣味を一緒に楽しむ☪︎*｡꙳レオパお迎えしました🦎✰︎シングルワーキングママです✩⃝ 2025.02全身性エリテマトーデス診断💊プラケニル、メドロール、プログラフ
みら @nemunemu_tira
93 Followers 81 Following 健康だけが取り柄の20代会社員▶︎2025.05 SLE診断 / 気軽にリプorフォローOKです🙆♀️ noteはまり中：https://t.co/7tU9MXPDv4
主夫パパ〜筋ジ... @reonguree
732 Followers 1K Following 好きな言葉【有り難い】✨ 人生【無難】ではなく難が有るほうが面白い！？（笑） 愛称は【主夫パパ】で👌 筋ジス息子(場面緘黙症)と送る日々！ ゆる~く日々の楽しみ、学校生活や福祉とのつきあい、家族の工夫を発信中😃 障害者福祉15年してました✨ 現在主夫とUber配達員です🛵 猫は2匹で♂レオン♀シャルン😺です
ひとりごと @usagisan_123456
113 Followers 255 Following 28 OL IT勤務・管理栄養士🥼 頑張る難病もち2011-🐰 2019-2022 新卒 食品メーカー営業 2023-IT業界へ転職 毎日病気持ちで大変だけど前向きに頑張るアカウント💪 統一感はございません note: https://t.co/qnuBNXENMS
ナカツ・ルジョ... @tome0938
507 Followers 383 Following 難病 全身性エリテマトーデス（SLE）の紹介と その闘病の記録 ● 食・気に入ったアイテム等の日常の記録 ● 抗リン脂質抗体症候群のため脳梗塞を併発 ● プレドニンの副作用で緑内障を併発 ● 2024年からサフネローを開始 ● 字数制限なしは こちら⤵️
ここS @coco3105103
661 Followers 920 Following 気まぐれ更新します🙋♀️フォロー宜しくお願いします🤗意味不明のDM返しません。無言フォローすみません！仲良くしてください🙌😊 #サ活 #ホットヨガ #基本自由人 #楽しい事好き #ハムスター好き #ボイトレ#動物全般好き #美味しいお店巡り # 温泉 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群
ぱにたん😷 @guchiguchiii24
124 Followers 166 Following 持病あり(膠原病* SLE 中枢神経ループス* 左耳難聴) お菓子とビールとコレコレさんの配信が大好物/めんしぷ会員😷/日常垢🔖.·フォロー大歓迎！共通あるかた全力でフォロバします🌱⋆｡Trends for United States
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