. @a0891111
Joined October 2012-
Tweets4K
-
Followers303
-
Following166
-
Likes3K
「これ読んだら、子育ての疲れ吹っ飛んだぁ」と、ママ友たち泣いてたのでシェア
youtu.be/Pkm4CwsOGvQ 本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。 昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。 表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。 息子の型は最重症と言われる型で 表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、 正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり 専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。 日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため 私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。 日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。 ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。 ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢 は私達にはありません。 そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。 この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？ また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ [email protected] までご連絡をよろしくお願い致します。
【青汁砲 第三弾】 本日から10万円が10名様に毎日当たる「お金配り毎日カウントダウン」を開催します！ 青汁砲のフィナーレに向けてのカウントダウンです。カウントダウンが終わるとき、参加者の全員を幸せにしてみせます。 参加はフォロー＆リツイートをするだけ！ 終幕の日は日本中が笑顔になる。
🎍謹賀新年🎍 【総額10億円】#前澤お年玉 100万円を1000人にプレゼントします！ 100万円で皆さまの人生がよりハッピーになりますように。 応募方法は僕のフォローとこのツイートのリツイート。締切は1月7日23:59まで。 企画趣旨や当選条件などはYouTubeで説明してます。 youtu.be/JfulqIBiVfQ
日曜はしーちゃんとこっちゃんがお祝いしてくれた😢月曜は起きたら香菜子からのプレゼントがあって朝からびっくり😋夜はあやぴがご飯連れってくれた… instagram.com/p/BZHCsyRgVocx…
Mai @mai_121529_
37 Followers 38 Following
ゆうき @yuki19971011gm1
440 Followers 216 Following
名無し @sk520822
7 Followers 16 Following
しょー @chank1313
88 Followers 77 Following
せいやん @seiyaaan1209
145 Followers 164 Following
mayu @1y21Mypon
50 Followers 51 Following
YUKI @micheyuki9683
489 Followers 464 Following
おぎたく @ogitaku0506
0 Followers 1 Following
輝 @hk_b777q
106 Followers 166 Following
( ᵒ̴̶̷̤໐ᵒ̴... @090m8461873
46 Followers 240 Following
ShuyA @S70S07S
222 Followers 203 Following
まゆ @mayulove0214
16 Followers 121 Following 24歳のbirthdayありがとうございました♡♡ 沢山のLINEありがとう♡...*゜ 愛方の彩華ちゃん最高(๑°ㅁ°๑)‼✧ 1番に信用してる 本当にありがとうなぁ？
E2 Praty❤ @swissgold24
475 Followers 790 Following 様々なパーティー情報や飲み会の情報を発信！😍仕事終わりに暇な方、今日の夜この日が空いてるななどそういう方にとてもオススメ！😘女子会も！👏Twitterからも情報は発信しますが、LINE@からが特に有力な情報が発信されるのが多い為、LINEから是非登録してください！🤗LINE ID @dvq2223o
#Kouhei Misutani @134_kohei
379 Followers 335 Following
神楽坂ガールズ... @kagurazakagirls
4K Followers 14K Following 神楽坂で14年営業｜2026年閉店 系列店@AmourKagurazakaでお会いしましょう！
しばくぞおにぃ... @sibakuzooni
138 Followers 2K Following すべらない話で有名になったしばくぞおにぃさんです！ 城東中→太田東→野沢温泉。世界のしばくぞおにぃさんプロジェクト始動開始ざんす！！しばくぞおにぃさんに しばくぞ（＾ω＾） されたあなたはきっと幸せになれるでしょう。君のトゥインクルスターになってハートごとしばいてやろうか？（＾ω＾）しばくぞおにぃさんは世界を救う！
mao @mao_n25
305 Followers 190 Following
☆*｡一条凪｡*�... @imadinoful
63K Followers 176K Following プラベ垢です☆皆と繋がりたいので本垢フォローお願いします！本垢→@hate_1207 気軽にDMとリプ待ってます！
ごっちん @gotou1981611
755 Followers 5K Following
、 @agjmpjmm
70 Followers 62 Following
バツ丸 @WEGO_371
30 Followers 523 Following
このアカウント... @harorudo1
216 Followers 243 Following
ま ゆ @__m_y15
86 Followers 149 Following
Innocent Killer @ImjJarnail
4K Followers 2K Following Everything is just a drag. Let's connect if you love anime 💯
🇯🇵はじめ/元... @xxhajixxx
278K Followers 8K Following 元自衛官/プレミアム＋ユーザー/日本大好き/ 自衛隊ネタ/エンタメだよエンタメ/ＡＩ活用法を初心者に向け発信/We're going to communicate with the world beyond Japan, too.
ノジ子 @nojiko_muse
15K Followers 835 Following 浮気で壊れかけた関係を再構築。 嘘・逆ギレ・裏切りに振り回されない線引きを言語化。 折れた恋でも、立て直せる。
東京ガールズコ... @TGCnews
438K Followers 22K Following NEXT TGC...#TGC富山 11.21 Sat 🩵 #TGCしずおか 1.9 Sat🩷 and more...
Hideka @hideka_cooking
176K Followers 75 Following ふたり暮らし、料理が好きです☺︎ 食器やキッチングッズは楽天ルームに載せてます🍳 https://t.co/oqTvQfAdEe
放浪事務員 @KyokoU4810
8K Followers 1K Following 仕事しすぎて不眠症になり現在お休み中。暇な元デザイン業です。たまにいろんなコスプレしてます。家で。ホラー・ゾンビ・SF映画やゲーム大好き。DCコミックとその映画も大好きです。今はビールに合うおつまみを探索中。映画見るときは飲み物とつまみがないとね。※DMは基本返信しませんのでよろしくお願いします。
𝐫𝐚𝐫𝐚 @7rara__n
105K Followers 162 Following ママになっても可愛くなりたい女の備忘録👼🏻🎀 nail salon Larīne表参道店オーナー / シロノサクラ。アンバサダー
DHOLIC @D_HOLICJP
61K Followers 30 Following 韓国発通販サイトDHOLICです🎀 新作アイテムはこちらから⏩https://t.co/vylf1pTvBd お問合せはカスタマーセンターまでお願い致します。 メールアドレス：[email protected] *お電話でのお問い合わせ窓口を一時的に停止しております。
みさまま @km116im
161K Followers 245 Following MDツインのママ黒崎みさのはけぐち💭 ママ垢＋サブ垢なので見たくない人はブロックしてね！Twitterのdmはあまり見ません インスタに送ってください♡ 本垢@misa_k666
リュウジ@料理�... @ore825
3.0M Followers 823 Following 料理研究家/株式会社バズレシピ代表取締役 YouTube登録560万人 Instagram登録232万人 TikTok登録76万 総フォロワー約1160万人 レシピ本大賞受賞 世界一受けたい授業 ヒルナンデス出演 著書累計150万部 お仕事の依頼は→[email protected]
Mai @mai_121529_
37 Followers 38 Following
ゆうき @yuki19971011gm1
440 Followers 216 Following
あ @izumi_iwazaki
63 Followers 23 Following
つかいません◎ @s4_tdy
18 Followers 0 Following
誠司 佐々木 @soseiji0304
290 Followers 174 Following ゴリラ顔の日本人とキムチ職人の韓国人の間に生まれた出来損ないハーフ。CLUB REALE ジョイボックスビル6F
名無し @sk520822
7 Followers 16 Following
しょー @chank1313
88 Followers 77 Following
せいやん @seiyaaan1209
145 Followers 164 Following
mayu @1y21Mypon
50 Followers 51 Following
YUKI @micheyuki9683
489 Followers 464 Following
C @___Yuuu92
63 Followers 65 Following
輝 @hk_b777q
106 Followers 166 Following
あらやん @arayaaaans
437 Followers 66 Following
ShuyA @S70S07S
222 Followers 203 Following
#Kouhei Misutani @134_kohei
379 Followers 335 Following
mao @mao_n25
305 Followers 190 Following
You might like
