遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE
遺伝性血管性浮腫(HAE)は5万人にひとりと言われている難病です。患者やその家族・専門医・関係団体と連携して啓蒙活動や情報提供をしています。必要とされる医療が必要な人に届く社会を目指して活動しています。 create2011.jp Joined August 2025-
Tweets14
-
Followers16
-
Following10
-
Likes6
昭和100年 今年2025年は昭和元年から数えて100年目にあたる年だそうで各地で昭和をテーマにしたイベントが開催されているようです。昭和ポップス♪はZ世代をはじめとした若い世代にも共感を呼んでいますがみなさんの十八番はありますか？😊(朝顔)
0
0
1
49
0
東京2025世界陸上🗼 始まりましたね！ 東京での開催は34年ぶりとのことですが、今思えばその頃はまだ過ごしやすい気候でしたよね… 選手のみなさんが無事に競技を終えられることを祈りながら応援したいと思います🇯🇵(花散里)
トリセツ 今朝のあさイチの″病気と共に働く″というテーマの中で取り上げられたHAEのトリセツは先日の日本補体学会のセミナーで配布された資料に載っていました📚ご希望の方はご連絡ください(花散里) ＃HAE ＃遺伝性血管性浮腫
台風が駆け抜けていきましたが、みなさんお住まいの地域は雨風の影響など大丈夫でしたか？ 天気や気圧、気温が大きく変わる時に、私はHAE発作が起こることが時々あります💦 今朝は少しお腹にきましたが薬ですぐ治まりました☺️ 「ん？」と思ったら早めの対処✨ 今日も元気に参りましょう♪ 【藤壺】
台風15号 雨と風がだいぶ強くなってきました☔️ みなさんも気をつけてお過ごしくださいね🍀(朝顔)
飛鳥III 高松港に寄港していました いつか乗ってみたい🛳️（花散里）
第34回日本外来小児科学会 今日は高松は37℃でした🥵 （花散里）
2017年から参加している日本外来小児科学会。今年は高松。これから行ってきます（花散里）
遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ retweeted
遺伝性血管性浮腫（HAE）の最新治療法について、堀内孝彦氏（福岡市民病院院長）に聞きました。 medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/r… #NMO
Beiejir @Beiejir452
10 Followers 417 Following
当事者・家族の... @QLifePAT
604 Followers 2K Following 株式会社QLife https://t.co/tB4lhIotRh｜希少疾患の当事者・ご家族へ、お役立ち情報をお届け｜ペイシェントアクセスチームNote https://t.co/PW4LyVQMI8 ｜アメブロ https://t.co/GzUuyrVTYK ｜お問合せ✉：[email protected]
かんしん広場 @kanshin_hiroba
12 Followers 21 Following 「かんしん広場」に掲載する投稿をご紹介！ 疾患情報や医療関係者のインタビュー、患者会の紹介、 病気の掲載情報の紹介など、患者さんとご家族にとって役立つ情報を配信中！ お気軽に遊びにきてください。
bgj @Black010black
0 Followers 59 Following
しぶたね @sibtane
4K Followers 2K Following 病気の子どものきょうだいのためのNPO法人です。複雑な気持ちを抱えて頑張るきょうだい達が子ども時代を大切に過ごせるように、小冊子の配布、きょうだいが主役になり大歓迎される「きょうだいさんの日」やきょうだいの応援団を増やすための研修WSの開催、病院内活動、啓発等行います。ここでは活動報告と気になったニュースをシェアします
有季みずき @yukimeta86
2 Followers 27 Following
ヤマダバール @ohkitah
12 Followers 36 Following 50代/5年前に #指定難病 #原発性免疫不全症候群【HAE】・他にも持病幾つか/40代後半でジョギングを始めて、50代で高校時代の体形に戻った/病気とともに前向きに過ごす！無理に走らない
Amarhor @Amarhor157
62 Followers 267 Following
x - x Meg-HAEⅢ @me9inNY
89 Followers 401 Following 幼い頃より中耳炎繰り返し、17の時、腹痛で盲腸切除も腫れてなくて誤診！2022年、術後アナフィラキシー。2023年コロナ罹患後より労作後疲労で浮腫…左瞼、唇、舌や喉に腸内など…年々発作増で、よく寝込む。HAE3型は凝固因子第XII因子の機能亢進型の変異が起因でHAEを発症⁉︎ #HAE #難病 #angioedema
タピ子 @Yq77jBAp1W79oic
45 Followers 108 Following 蛙と暮らす蛙好きの50代。HAE(遺伝性血管性浮腫)I型、20代で発症。子ども2人(うち1人HAE)。趣味はサックスとカフェ巡り。
さーチコ @ywyeu3U0ZSBo75J
8 Followers 18 Following
くみーむ @cumi_HAE
18 Followers 14 Following くみーむ患者会は遺伝性血管性浮腫だけでなく遺伝性でない血管性浮腫の方まで幅広く支援している団体です。専門医や研究機関とも連携して相談にのったりより良い情報をお届けしています。
讃良 @Fq8Q6a9CkLLTeXB
3 Followers 20 Following
n @n859985672463
2 Followers 11 Following
しぶたね @sibtane
4K Followers 2K Following 病気の子どものきょうだいのためのNPO法人です。複雑な気持ちを抱えて頑張るきょうだい達が子ども時代を大切に過ごせるように、小冊子の配布、きょうだいが主役になり大歓迎される「きょうだいさんの日」やきょうだいの応援団を増やすための研修WSの開催、病院内活動、啓発等行います。ここでは活動報告と気になったニュースをシェアします
日経メディカル @NMonl
42K Followers 27 Following 日経メディカル公式ツイッターです。日経メディカルの新着記事情報や関連する話題を編集部員がつぶやきます。Nikkei Medical official Twitter operated by editorial.
Takeda @TakedaPharma
30K Followers 259 Following Official Twitter handle of Takeda Pharmaceutical | Better Health, Brighter Future. Read more: https://t.co/vS94jm6SBf
KalVista Pharmaceutic... @KalVista
582 Followers 64 Following Advancing novel medicines to empower the everyday lives of people living with hereditary angioedema (HAE).
EAACI @EAACI_HQ
9K Followers 872 Following EAACI is a scientific association dedicated to improving the health of people affected by allergic diseases. Website: https://t.co/2fiZIyAXsM
CSL Behring @CSLBehring
9K Followers 489 Following We are driven by our promise to help patients lead full lives. See our community guidelines: https://t.co/kApe7qvO6t
日本アラジール... @alagille_japan
226 Followers 113 Following 10万人にひとりの難病です。主な症状は肝機能障害・心血管系の異常・眼科的異常・骨格系異常・特異的顔貌。症状が多岐にわたり 人によって症状の出方や程度が違います。本会では、患者さんやそのご家族、ご支援くださる方々と交流を深め、情報を共有し、お互いの不安や悩みを軽減しあう場を作っています。
遺伝性疾患プラ... @QLifeGenetics
3K Followers 3K Following 遺伝性疾患の患者さん、ご家族向け情報メディア😊 「疾患解説記事」では、疾患ごとに、症状・検査・治療、原因遺伝子や病気のメカニズムなどについて分かりやすく解説🧬 その他、遺伝性疾患に関する「ニュース」などをお届けします📝
一般社団法人 ... @nanbyo_0523
2K Followers 138 Following ＪＰＡは、病気や障害による社会の障壁をなくし誰もが安心して暮らせる共生社会の実現を目指し、全国の患者さんやご家族の声を集め、伝え、働きかけ、必要とされる医療と福祉の拡充のために活動しています。 活動に関するお問い合わせは、https://t.co/IW1s9Vv6YD リプライやDMへの返信は行っておりません。
救急医xやっく�... @ERxICU_yakkun
39K Followers 943 Following 救急医 薬師寺泰匡(やっくん)は、まだ日本では希少である救急医な病院長。チェロとサックスを嗜む。敗血症、中毒、血管性浮腫、ER診療全般が生息地。日経メディカルオンライン「だから救急はおもしろいんよ」連載中。Yahoo!ニュース個人オーサー。viva ER！！Trends for United States
46 B posts
110 B posts
84,6 B posts
6.204 posts
36,9 B posts
4.336 posts
36,4 B posts
8.589 posts
6.346 posts
10,5 B posts
10,1 B posts
44,4 B posts
6.102 posts
3.431 posts
7.134 posts
12,9 B posts
1.601 posts
7.398 posts
10,3 B posts
1.172 posts
You might like
Elon Musk
@elonmusk
226.9M Followers
Barack Obama
@BarackObama
130.0M Followers
Cristiano Ronaldo
@Cristiano
115.2M Followers
Donald J. Trump
@realDonaldTrump
109.5M Followers
Justin Bieber
@justinbieber
107.8M Followers
Rihanna
@rihanna
106.9M Followers
Taylor Swift
@taylorswift13
92.9M Followers
NASA
@NASA
88.0M Followers
Lady Gaga
@ladygaga
81.0M Followers
YouTube
@YouTube
78.4M Followers
Kim Kardashian
@KimKardashian
74.0M Followers
The Ellen Show
@EllenDeGeneres
73.2M Followers
X
@X
68.4M Followers
Virat Kohli
@imVkohli
67.8M Followers
Bill Gates
@BillGates
66.3M Followers
Selena Gomez
@selenagomez
64.5M Followers
CNN Breaking News
@cnnbrk
63.6M Followers
CNN
@CNN
63.6M Followers
Neymar Jr
@neymarjr
63.6M Followers
PMO India
@PMOIndia
59.1M Followers