Yusuke @f_yusuke
2019年にMG(重症筋無力症)Class IIIbと診断されました。 同じ病気の方と、気軽につながれたら嬉しいです。 サックス吹き(アルト・テナー・バリトン多め)/手帳・文房具好き。 40代・2児の父。お気軽にどうぞ。 Joined December 2009-
Tweets6K
-
Followers895
-
Following1K
-
Likes16K
1
0
11
244
0
Download Image
ひたちなか市さつまいも専門店に来ました🤤
今日は朝から四日市へ。 このまま小牧、常滑と回り珍しく1日仕事してきます。(いつも1日してます)。
今日はアルトとバリトンの個人練習🎷 重症筋無力症的には、やっぱりバリトンの方が疲れやすい気がする。 そういえば、前回ちゃんと吹いたのは7年前。MGになってからは、ちゃんと吹くの初めてかも。(言い訳しない)
秩父まで電車の旅をしました。
トマジまで…当日! 15:00開演としま区民センター小ホールです。 (僕の出番は17:30くらいです) 早く来すぎて開いてなかった🤤(9時集合)
ついに明日になりました。トマジバラード。なんか歌う感じの綺麗な曲が吹きたいって事でこの曲を選んだけど、タンギングや指が転んでいる事を身に染みたり仕事も(忙しい人は忙しいって言わないから言わないけど)忙しく←なんだか辛い(楽しい)半年でした。最後は楽しく。 トマジまであと1日…

がたみん🐬@8/19... @gatamin
1K Followers 3K Following 川崎フロンターレのサポ。 車いすユーザー。 2014/06に全身型重症筋無力症の確定診断。 2016/02/25に拡大胸腺摘出術を受ける。 (2025年現在Ⅳa) 2021/07/31に膠原病の一種、シェーグレン症候群確定診断。 2025年、突然の全身の浮腫から肝硬変が発覚。現在腹水に悩まされ、食事療法中。
しんごΘ🦦👶�... @s_k_m_a10271011
575 Followers 710 Following (難病 重症筋無力症/MG/全身型) 2018/5/1重症筋無力症と診断される。 2021/7/9ソリリス治療開始 無言フォロー失礼します🙋 #重症筋無力症 #MG #難病 #ヘルプマーク #スロット #パチスロ #ポケモンGO #PokemonGo #スノボ #麻雀 #ソリリス
もにちゃん🧚�... @moniko85
1K Followers 1K Following ハンドメイドアクセサリー作家🧚♀️天然石やお花でお守りアクセサリーを作ってます💍ウクレレと猫🐈難病(MGと骨頭壊死)パニック症 🫶地球防衛軍/CoD/ぽこピー/にじさんじ/ホロライブ/ぶいすぽっ/ちいかわ #もにコレ たまに🗝️ INFJ
sarku🚶 @furi1126
344 Followers 163 Following marronから改名いたしました。同病者または難病の方とつながりたいです。2014.10MG発症 胸腺腫伴う2015年胸腺腫摘出 黒猫♂と旦那と暮らしております。無言フォロー失礼いたします(^.^)ノ #MG
Kiki@MG @dance_ameame
493 Followers 2K Following 重力に抗う日々の呟き。旅と建築、和菓子とねこが好き。杖車椅子の元医療者。 小児期発症→成人後増悪→COVID19罹患後に急性増悪→#重症筋無力症 の診断(RNS,SFEMG+)#抗体陰性MG |brain fogが酷い。#LongCOVID |#がんサバイバー #シェーグレン症候群 その他併存疾患多数。時々鍵かけます
ぽけまる 重症�... @FO5H8NcYWbP0rS1
340 Followers 256 Following 2013 胸腺腫摘出 アセチルコリン受容体抗体陽性 2016 眼筋型発症 経過観察にて症状なくなる 2021 全身型の症状出現 IVIgで薬疹(汗疱) ステロイド15mg→3.5mg タクロリムス3mg 8週間隔IVIg 日記や記録的なやつ。♀30↑。2022 ステロイドによる過敏性腸症候群。パート頑張る。
ぽこ(・ω・`)@MG.... @poco713w
261 Followers 232 Following ・MG憑き ・白衣の堕天使追放 ・2020年〜自室警備から外へ ・シングルになって22年目 ・2023年〜白衣の堕天使復活 難病発症して早10年 何とかなるなるで生きてます \\人生楽しんだもん勝ち// 全身型:重症筋無力症Ⅲb(Ⅳになるかも) ポケモン・競馬・にゃんこ大戦争・ゆっくり大好き
重症筋無力症 ... @daruo20220822
322 Followers 145 Following 2022/08/22開始。39歳サラリーマン。2022/08〜複視出現で医大へ。2023/04〜他の医大へ転院。 備忘録として過去の経緯〜現状〜これからのことを残していきます。
momo🍑ྀི♡恋�... @momo10130119
2K Followers 607 Following 婚活中🌷乳がん8年生に進級しました🍑2018年4月 乳がん宣告 乳房温存手術 リンパ節郭清 放射線治療30回、抗がん剤完了HER2陽性🧚♀️ホルモン治療中🍀胸腺腫(TypeB2,stageⅣ)希少がん🍀重症筋無力症 指定難病10万人に1人?卵巣嚢腫摘出手術経験あり。子宮筋腫経過観察中🐥
煉歌@MG・胸腺腫 @RenKa_522
180 Followers 62 Following にゃんこまみれのせいかつ&胸腺腫2度手術済み(2009年と2018年の2回)+2回目の胸腺腫時から重症筋無力症(ClassⅢa・トリプルセロネガティブ)の人
春雨 @leika0531
509 Followers 642 Following 闘病→MG・IDDM。 趣味→読書・料理・ファッション・ギター・写真・音楽 Mrs GREEN APPLE🍏 気が向いた時につぶやきます。資格勉強中。趣味垢。
bow @bowbow3126
280 Followers 199 Following 2022年6月〜全身型重症筋無力症 2022年9月胸腺腫手術 プレドニン プログラフ服用中 上手くこの病気と向き合っていくべく情報交換できたらと思います。お気軽にフォローをお願いします。無言フォローすいません!
モリリン @MG寛�... @mo_moririn
355 Followers 230 Following MG情報交換用LINEグループ作りました😌(現在7名) 問合せはDMで┏○ 2014.2 #重症筋無力症 2021.9 #脱ステロイド 2022.1 #胸腺摘出 🤔 #メスチノン #ネオーラル ~2025.3 #ウィフガート 2025.4~ #ヒフデュラ
Makky-pi♡ @Makky99850086
321 Followers 677 Following 一日を大切に✩.*˚ ꙳★*゚ 2019年3月腰椎椎間板ヘルニア緊急手術で1ヶ月入院・8月末から体調不安定のため3科受診⇒大学病院で10月MG(MuSK陽性)確定診断〜2ヶ月入院🥺易疲労性の病気だけど前向きに楽しみながら歳を重ねたい💓主人と死別後要介護3の母&娘と同居🏠無言フォロー失礼します💚
Rubon るぼん @rubon_MGGD
524 Followers 490 Following 胆嚢全摘 | 萎縮性胃炎 | 甲状腺眼症 | 甲状腺機能亢進症(22年~メルカ断薬中) | 全身型重症筋無力症(g-SNMG:抗体陰性DSN/非胸腺腫) | 大腸初期癌 | GO→GD→MGでトドメ本業リタイア▷自宅療養▷障害者雇用で社会復帰▷定年退職後も継続。副作用・症状緩和のため栄養療法・漢方・鍼灸治療実験中
.*;·koromo·;*. @uimauroa
292 Followers 343 Following 持病はMG発症4歳位。初めはプレドニン、メスチノン投薬。小学生で2度の眼筋手術するも元に戻る。高卒で血漿交換、パルス治療を2〜3年に1回10年間。2016年に結婚し妊活&プログラフ断ち1年、病状の脱毛症でウィッグ生活突入。投薬再開。
ぷぷ💫🐻 @pusnoopypu
280 Followers 222 Following 32歳🥳2019.04〜(25歳)から重症筋無力症(MG)闘病中✨主に首から上の症状のタイプ😇最近は全身症状も炸裂中🫨ウエディングドレスを着て笑顔の写真を撮る夢を叶えるために寛解目指して頑張ってます❣️
ヨーキー🍀重�... @MG81132612
282 Followers 232 Following 2014年MG確定 全身型、特に口喉に症状がキツイ。 胸腺摘出後悪化。子宮筋腫で子宮全摘。副作用で白内障手術。旅行には電動車椅子使用。無言フォローお許しください。無言フォロー大歓迎!
ちゃんちー@MG @chanpi_0326
214 Followers 279 Following #写真が好き/ #Nikond3300/22. 6月〜重症筋無力症全身型Ⅲa/ダブルセロネガティブ/抗LRP4陽性/脊髄空洞症/鬱病/自律神経失調症/20代/元PT/在宅マリノスサポ始めました🇫🇷
たけうち ふゆ�... @GeremuEdosa
7 Followers 476 Following 困っている人を助けるために現金とPayPayを発行します💰 フォローいいねしてメッセージ送ってください💌
sumire♬*。 @2s2oLo
431 Followers 512 Following
ちくわ@MG @SnmgG35300
79 Followers 96 Following 2024年、抗体陰性MGと診断されました😔 わからないことだらけです! 無言フォローすみません よろしくお願いします 鍵はかけたり外したり 江の島大好きです!いつか住みたい…😌
ちゃき @chaki_desu
35 Followers 40 Following 重症筋無力症 / 2025.4月発症 → 6月に確定診断 / 眼筋型(左眼の眼瞼下垂&複視) / AChR抗体陽性/ MuSK抗体陰性 / 情報収集&記録用と不安吐き出し場所。無言フォロー失礼します。
まる @DvYKtUPNu5R2Mjr
3K Followers 1K Following 重複障害 肢体、発達、知的、内部(心臓) の成人した息子との日々 旦那が鬱に 私は15でてんかんを発症、一度快癒も再発、パニック障害や鬱も併発、2024.5.11眼瞼下垂が出現、8.13重症筋無力症と診断、8.29プレドニゾロン、メスチノン服薬開始9.2ステロイドパルス同月ヒフデュラ開始
このは @konoha_mg
54 Followers 102 Following 重症筋無力症/ダブルセロネガティブ/幼少期発症→大人になってから診断/AAG疑い/抜毛症/気管支喘息etc./無言フォロー失礼します/MGの方、疑いの方、転換性障害と誤診された方などと仲良くなりたいです◡̈♥︎
AZU @AZUAZU88888888
47 Followers 98 Following #重症筋無力症 ( #セロネガティブ) #MG 無言フォロー失礼いたします(⁎ᴗ͈ˬᴗ͈⁎) #システム手帳 #紙モノ #革モノ #海 がすき♡
みー@ @4brRlq
159 Followers 169 Following 2017.7月〜バセドウ病 2022.6月〜重症筋無力症 IIIb (全身型20代 )|アニメ・ドルオタ|無関係なことも呟きます|情報をシェアしたいです|無言フォロー失礼します !|独り言うるさめです。
めぐみ @meicha88
80 Followers 75 Following 24歳で拡大胸腺摘出手術。術後に誕生日を迎え、25歳で重症筋無力症確定。class Ⅱa。就労決まらず、まだしばらくはデイケアにお世話になりそうです(ーдー)
あお 重症筋無�... @ao_mg22
23 Followers 23 Following 2014年頃からだるさ出現→2020年に重症筋無力症と診断。治療法の情報収集と辛い気持ち吐き用にアカウント作りました。無言フォロー失礼します🙇♀️
くるねこ @kuruneko_1065
31 Followers 243 Following 行き場のない感情の呟き処理のために始めました/2020年〜 #重症筋無力症 #指定難病持ち 24女 / 社会人新卒1年目 / 同じ病気の方繋がりたいです/無言フォロー失礼します。
ゃょぃ 重症筋�... @Kv96D
42 Followers 47 Following 2024.10〜重症筋無力症。(全身型IIIa,胸腺はとってません)情報収集、病気のことを呟きたくて始めました。無言フォローしたらすみません🙇♀️同じ病気の方、よければお気軽にフォローしてください。30↓ プレドニゾロン,マイテラーゼ,タクロリムス等服用中 ヒフデュラ中止 25.5〜ユルトミリス
浅野あかりMG @MG_asano
103 Followers 175 Following 重症筋無力症患者。40日の入院をきっかけに、“人生と愛”について考えるようになりました。見えなかった愛に、そっと言葉を。 繊細なまま生きる人の心に寄り添うエッセイを書いています。note更新中
Sakura_gMG @gMG_Sakura
77 Followers 108 Following 2024年12月から重症筋無力症。無言フォロー失礼します。 日々の記録も兼ねるのでポスト多めです。抗AchR抗体陽性。
Lune @Luna27Di
67 Followers 129 Following MG I(2002.8/抗AChR抗体陽性)→lla(2022.10/抗AChR抗体陰性)備忘録/2024.10〜ヒフデュラ/医療関係/診療報酬関係/UVER/無言フォロー失礼いたします🙇♀️鍵はつけたり外したりします
eri.o @err8_8
354 Followers 457 Following flute,piccolo,altoflute / altosax / DataConsultant / 日常つらつら。音楽や楽器や練習の呟き多め。
mieko @ekX1t6bqIca42uN
25 Followers 154 Following
第41回ジャパン�... @41stJSF
2K Followers 2K Following 日本サクソフォーン協会主催、小金井宮地楽器ホール共催のクラシックサックスの祭典です! 2025年3月1日、2日の二日間開催@小金井宮地楽器ホール コンサート詳細・チケット購入は下記リンクから🔗
二日坊主/重症�... @gohanhaokomeha
84 Followers 92 Following 会社員/重症筋無力症なりたて 全身型 20代 情報収集用、自己記録用 また、私の情報で誰かの役に立てるなら嬉しいです 無言フォロー失礼します
のす @BLOO61
8 Followers 2K Following
重症筋無力症(... @DisMGoyaji
171 Followers 242 Following 昭和31年生のオヤジ。眼瞼下垂1年半放置後24年9月に重症筋無力症全身型(Ⅱb)。入院してステロイドパルス2クールで眼瞼下垂回復胸腺除去なしその他症状は残る。ブレドニン10mgプログラフ3mgマイテラーゼ試用。情報交換出来たら嬉しいです。年甲斐もなく上白石萌音FC会員。無言フォローしちゃうけどされるのもOK。介護福祉士
鈴木 絵里香🥁 @tantantsukutan
663 Followers 606 Following 木琴弾き&保育士xylophone ∥ marimba ∥ percussion ∥ 最近は音楽イベントや子ども向けの楽器作りを沢山やっています♪ライブや演奏の裏話も盛りだくさん。趣味は #着物 #行事食🍱 レッスン依頼・出演のお問合せはホームページから🎵
マムカル🍪 @mamukaru_WSB
735 Followers 717 Following 主に東京の多摩地区で活動するユーフォニアムアンサンブル"マムカル"です!第5回ジャパン・ブラスバンド・アンサンブル・ナショナル・チャンピオンシップ全国第3位🥉 演奏のご依頼はDMまで✨
𝓷𝓪𝓷𝓫𝔂�... @KnKJ6Rc8H6UeZoz
33 Followers 91 Following 𝓘 𝓪𝓶 𝓪 𝓹𝓪𝓽𝓲𝓮𝓷𝓽 𝔀𝓲𝓽𝓱 𝓶𝓾𝓵𝓽𝓲𝓹𝓵𝓮 𝓲𝓷𝓬𝓾𝓻𝓪𝓫𝓵𝓮 𝓭𝓲𝓼𝓮𝓪𝓼𝓮𝓼.
たけしの母 @DUwSRYJqDmaA0is
47 Followers 45 Following 長男たけし平成10年出産。3歳の時、重症筋無力症眼筋型発症。11歳から通院もなし。令和4年6月再発。同病の方と繋がりたいです(。´_`。)色々教えてください。母はシェーグレン症候群です。いきなりフォローすみません💦
ミッチー @JOTK11145
161 Followers 321 Following 2022年1月に全身型重症筋無力症と診断され闘病中🏥 コロナ後遺症との二重苦も前向きに毎日を大切に生きています✨ 生成AIを活用して、体調に寄り添った働き方や暮らし方を探求中🛠 体調と向き合いながら、自分らしく生きる道を歩んでいます🌱 同じMGや後遺症と闘う仲間との繋がりを大切に💕 #重症筋無力症 #コロナ後遺
まさまさ @masamasa_24
93 Followers 282 Following
minako @minako36815131
5 Followers 10 Following
Ⓜ︎eeちゃん @socks_nyanko
58 Followers 53 Following 15歳で重症筋無力症を発症 myasthenia gravis // にゃんこをこよなく愛しています🐈🫶🏻 食べることがが好き♡たまに愚痴ります🙏
竹坊/takebou @June10_2021
306 Followers 447 Following 重症筋無力症と発達障害(ASD>ADHD)グレーのオヤジです。IQは子ブッシュと同程度。MBTIではISFP(芸術家タイプ)「エブリスタhttps://t.co/56wkTZuYfy」で毎日書いています。Xのほうは不定期ですがよろしくお願いします。
Sweet @Sweet09185222
121 Followers 100 Following そのへんにいる子育て終わってフルタイムで働くオバサンだと思って生きてたら 旦那さん、まさかの難病判明→重症筋無力症って何!?から始まった よくわからないアカウントですw 無言フォロー失礼しますm(_ _)m 毎日ゆるゆる生きていけたらいいな(*´▽`*)
うどんさん @pq4ipi7r
195 Followers 369 Following 音楽と麺類好きのアラ還会社員です。 2022年2月胸腺腫を摘出しました。 これからの生活をつぶやきます。 ドイツ大好き。2021年冬の受験で独検3級取得しました。
葉っぱ @yyhappa1959
71 Followers 102 Following 2023年秋、胸腺腫が見つかり2024年2月摘出手術、4月重症筋無力症で約1ヶ月入院 現在は自宅でほぼ普通に生活しています 同じ病気の方と繋がりたいと思い別アカ作りました よろしくお願いします
うめこ @umeko_mgdm
114 Followers 137 Following 重症筋無力症、1型糖尿病、甲状腺疾患(亢進症・低下症・濾胞腫)持ち。常時複視、呼吸苦、嚥下障害、構音障害強め、杖歩行。プレドニン8mg、プログラフ3mg服用。免疫治療の効果持続はいつも1ヶ月‥。2023年1月からウィフガート開始。2023年8月胃ろう増設。インスリンポンプ770G+G7。❀無言フォローすみません❀
がたみん🐬@8/19... @gatamin
1K Followers 3K Following 川崎フロンターレのサポ。 車いすユーザー。 2014/06に全身型重症筋無力症の確定診断。 2016/02/25に拡大胸腺摘出術を受ける。 (2025年現在Ⅳa) 2021/07/31に膠原病の一種、シェーグレン症候群確定診断。 2025年、突然の全身の浮腫から肝硬変が発覚。現在腹水に悩まされ、食事療法中。
しんごΘ🦦👶�... @s_k_m_a10271011
575 Followers 710 Following (難病 重症筋無力症/MG/全身型) 2018/5/1重症筋無力症と診断される。 2021/7/9ソリリス治療開始 無言フォロー失礼します🙋 #重症筋無力症 #MG #難病 #ヘルプマーク #スロット #パチスロ #ポケモンGO #PokemonGo #スノボ #麻雀 #ソリリス
もにちゃん🧚�... @moniko85
1K Followers 1K Following ハンドメイドアクセサリー作家🧚♀️天然石やお花でお守りアクセサリーを作ってます💍ウクレレと猫🐈難病(MGと骨頭壊死)パニック症 🫶地球防衛軍/CoD/ぽこピー/にじさんじ/ホロライブ/ぶいすぽっ/ちいかわ #もにコレ たまに🗝️ INFJ
sarku🚶 @furi1126
344 Followers 163 Following marronから改名いたしました。同病者または難病の方とつながりたいです。2014.10MG発症 胸腺腫伴う2015年胸腺腫摘出 黒猫♂と旦那と暮らしております。無言フォロー失礼いたします(^.^)ノ #MG
Kiki@MG @dance_ameame
493 Followers 2K Following 重力に抗う日々の呟き。旅と建築、和菓子とねこが好き。杖車椅子の元医療者。 小児期発症→成人後増悪→COVID19罹患後に急性増悪→#重症筋無力症 の診断(RNS,SFEMG+)#抗体陰性MG |brain fogが酷い。#LongCOVID |#がんサバイバー #シェーグレン症候群 その他併存疾患多数。時々鍵かけます
ぽけまる 重症�... @FO5H8NcYWbP0rS1
340 Followers 256 Following 2013 胸腺腫摘出 アセチルコリン受容体抗体陽性 2016 眼筋型発症 経過観察にて症状なくなる 2021 全身型の症状出現 IVIgで薬疹(汗疱) ステロイド15mg→3.5mg タクロリムス3mg 8週間隔IVIg 日記や記録的なやつ。♀30↑。2022 ステロイドによる過敏性腸症候群。パート頑張る。
ぽこ(・ω・`)@MG.... @poco713w
261 Followers 232 Following ・MG憑き ・白衣の堕天使追放 ・2020年〜自室警備から外へ ・シングルになって22年目 ・2023年〜白衣の堕天使復活 難病発症して早10年 何とかなるなるで生きてます \\人生楽しんだもん勝ち// 全身型:重症筋無力症Ⅲb(Ⅳになるかも) ポケモン・競馬・にゃんこ大戦争・ゆっくり大好き
重症筋無力症 ... @daruo20220822
322 Followers 145 Following 2022/08/22開始。39歳サラリーマン。2022/08〜複視出現で医大へ。2023/04〜他の医大へ転院。 備忘録として過去の経緯〜現状〜これからのことを残していきます。
momo🍑ྀི♡恋�... @momo10130119
2K Followers 607 Following 婚活中🌷乳がん8年生に進級しました🍑2018年4月 乳がん宣告 乳房温存手術 リンパ節郭清 放射線治療30回、抗がん剤完了HER2陽性🧚♀️ホルモン治療中🍀胸腺腫(TypeB2,stageⅣ)希少がん🍀重症筋無力症 指定難病10万人に1人?卵巣嚢腫摘出手術経験あり。子宮筋腫経過観察中🐥
煉歌@MG・胸腺腫 @RenKa_522
180 Followers 62 Following にゃんこまみれのせいかつ&胸腺腫2度手術済み(2009年と2018年の2回)+2回目の胸腺腫時から重症筋無力症(ClassⅢa・トリプルセロネガティブ)の人
春雨 @leika0531
509 Followers 642 Following 闘病→MG・IDDM。 趣味→読書・料理・ファッション・ギター・写真・音楽 Mrs GREEN APPLE🍏 気が向いた時につぶやきます。資格勉強中。趣味垢。
bow @bowbow3126
280 Followers 199 Following 2022年6月〜全身型重症筋無力症 2022年9月胸腺腫手術 プレドニン プログラフ服用中 上手くこの病気と向き合っていくべく情報交換できたらと思います。お気軽にフォローをお願いします。無言フォローすいません!
モリリン @MG寛�... @mo_moririn
355 Followers 230 Following MG情報交換用LINEグループ作りました😌(現在7名) 問合せはDMで┏○ 2014.2 #重症筋無力症 2021.9 #脱ステロイド 2022.1 #胸腺摘出 🤔 #メスチノン #ネオーラル ~2025.3 #ウィフガート 2025.4~ #ヒフデュラ
Makky-pi♡ @Makky99850086
321 Followers 677 Following 一日を大切に✩.*˚ ꙳★*゚ 2019年3月腰椎椎間板ヘルニア緊急手術で1ヶ月入院・8月末から体調不安定のため3科受診⇒大学病院で10月MG(MuSK陽性)確定診断〜2ヶ月入院🥺易疲労性の病気だけど前向きに楽しみながら歳を重ねたい💓主人と死別後要介護3の母&娘と同居🏠無言フォロー失礼します💚
はっぴー @sweetparty2022
200 Followers 176 Following 2011年発症。重症筋無力症(ダブルセロネガティブ) 2022年〜標準治療が効かず治療抵抗。 小.中学生の3人のママです。コールセンターの看護師。仲良くしてください 🥰
Rubon るぼん @rubon_MGGD
524 Followers 490 Following 胆嚢全摘 | 萎縮性胃炎 | 甲状腺眼症 | 甲状腺機能亢進症(22年~メルカ断薬中) | 全身型重症筋無力症(g-SNMG:抗体陰性DSN/非胸腺腫) | 大腸初期癌 | GO→GD→MGでトドメ本業リタイア▷自宅療養▷障害者雇用で社会復帰▷定年退職後も継続。副作用・症状緩和のため栄養療法・漢方・鍼灸治療実験中
.*;·koromo·;*. @uimauroa
292 Followers 343 Following 持病はMG発症4歳位。初めはプレドニン、メスチノン投薬。小学生で2度の眼筋手術するも元に戻る。高卒で血漿交換、パルス治療を2〜3年に1回10年間。2016年に結婚し妊活&プログラフ断ち1年、病状の脱毛症でウィッグ生活突入。投薬再開。
ぷぷ💫🐻 @pusnoopypu
280 Followers 222 Following 32歳🥳2019.04〜(25歳)から重症筋無力症(MG)闘病中✨主に首から上の症状のタイプ😇最近は全身症状も炸裂中🫨ウエディングドレスを着て笑顔の写真を撮る夢を叶えるために寛解目指して頑張ってます❣️
えるちゃん(MG) @iam_elle_
215 Followers 125 Following 2023年 “重症筋無力症”確定!ダブルセロネガティブ&筋電図陰性。弱音や状況など✍️ 無言フォローごめんなさい🙏 アラサー子なし主婦👩🏻
小川あきら 前... @akira_ogawa1221
7K Followers 429 Following
日刊工業新聞電... @Nikkan_BizLine
48K Followers 6 Following 日刊工業新聞電子版公式アカウント。ビジネスや投資、教育に役立つ産業界のニュースと解説記事を配信します。 日刊工業新聞社の公式LINEはこちら▶https://t.co/cCbOKb9Y3Y
中島亜梨沙 @Nakajima_Arisa
16K Followers 94 Following 北海道生まれ。【ドラマ】光る君へ 桐子役 最高の教師 瓜生梓役 教場0 阿部悦子役 アマゾンプライムドラマ チェイス 松田由季枝役【映画】ヘルドッグス【舞台】ショウマストゴーオン 唎酒師/TOEIC870 ブラジリアン柔術青帯
加藤 清史郎(公�... @seishirofficial
26K Followers 34 Following Actor ⭐️🌟基本スタッフ時々本人アカウント🌟⭐️ Actor☆田中貴金属グループ ブランドアンバサダー ☆『放送局占拠』伊吹裕志☆『デスノートTHE MUSICAL』夜神月☆映画『はたらく細胞』☆『相棒23』☆『newszero』水曜パートナー(2024.7月~9月)☆舞台『未来少年コナン』☆『最高の教師』
だれウマ/料理�... @muscle1046
392K Followers 254 Following 筋トレ好きの料理研究家(27)/ダイエット料理研究家/YouTube登録170万人 /TikTok70万人/SNS総フォロワー340万人/レシピ本大賞入賞🥇/腕周り45cm/著書累計30万部/TV多数出演/レシピ開発、商品開発、スポンサー等のお仕事のご依頼はDMまでᕦ(ò_óˇ)ᕤ
Aマッソ加納 @ams_kn_
49K Followers 298 Following
小菊えりか @kogikuerika
30K Followers 648 Following 漫画を描きます。❁ 「ずっと一緒にいられたら」https://t.co/LulXtmrso5|電子書籍https://t.co/eb9NuCZ0VO お仕事のご依頼はこちらまで→ ✉️[email protected]
レミイ @lq8HyRDH3On4rqb
304 Followers 69 Following 令和元年、重症筋無力症(指定難病)を発症。緩やかな筋力低下を感じながら短時間就労で働くシングルマザーです。 かぎ針編みが大好き(*'▽'*)♪優しい色が好き!沢山の事に感謝し、前向きに生きています!お金をあまりかけず食を楽しんでいます。 お弁当作り楽しんでます(*^^*) 仲良くしてもらえたら嬉しいです(*^^*)
Awich @Awich098
165K Followers 194 Following 「Wax On Wax Off」 with FERG and Lupe Coming 7/16/2025 ///Stream&DL ▶︎ https://t.co/fi1cJPDUfl
へずまりゅう @hezuruy
707K Followers 106 Following 山口県出身の元迷惑系YouTuberです。今は更生して日本を明るくする活動をしています。フォロー拡散よろしくお願いします。
HANA @HANA__BRAVE
405K Followers 13 Following HANA Official X / CHIKA, NAOKO, JISOO, YURI, MOMOKA, KOHARU, MAHINA / ‘BAD LOVE’ 2025.09.08 Mon. Digital Release💄 https://t.co/krqyC7sf89
ちゃんみな CHANM... @chanmina1014
490K Followers 176 Following singer songwriter rapper @chanmina_staff producer of @HANA__BRAVE
sumire♬*。 @2s2oLo
431 Followers 512 Following
サクマ製菓【公... @sakuma_seika
91K Followers 71 Following サクマ製菓㈱の公式アカウント🍓 商品情報、キャンペーン情報をお届けします🍬 お問い合わせ、ご連絡は公式サイトからお願いします。
放送局占拠【公... @dbs_ntv
247K Followers 147 Following 土曜ドラマ『#放送局占拠』📡 【日本テレビ系・毎週土曜よる9時】 【主演 櫻井翔】占拠シリーズ第3弾! 『大病院占拠』『新空港占拠』に続く、タイムリミット・バトル・サスペンス!
桜月(うづき)❀�... @Ruoom3422t
183 Followers 228 Following ◆るう→うづき◆重症筋無力症MG全身型′06診断/不安障害うつ病/憩室炎/クラッチ杖/ウィッグ◆メイ♀ Mダックス(〜2025.2.6🌈)◆声優 喜多村英梨 南條愛乃 神谷浩史 江口拓也etc/ハロプロ 娘 山﨑愛生🐼/イーブイ/ぬい/車 乗り物/犬 動物全般/カメラ/ミニベロ◆グループホーム◆在宅勤務テレワーク
nako🧡 @nako_s2_m8_sora
283 Followers 264 Following 2013年~重症筋無力症、胸腺腫闘病中 ・8回手術、6回放射線♡めいちゃん🫶🧡backnumber🔑しげにしch🫶美森青さん 抱きしめてついでにキスも 。やまもり三香さん うるわしの宵の月。亜南くじらさん なのに千輝くんが甘すぎる。九瀬しきさん この男は人生最大の過ちです。持田あきさん 初めて恋をした日に読む話
森 香澄 @mori_kasumi_
287K Followers 247 Following
たろちゃん @rW4QHOFgoVlHvz6
35 Followers 142 Following 重症筋無力症というネーミングが恐ろしい難病患者です⭐2022年保育士資格を取得しました⭐ただのラジオ好きです😆怖いモノ:資産家が勝手に建立する巨大仏像😫
初心者🔰重症�... @JgTsDslXkS25783
68 Followers 94 Following 2024.10.10 achr抗体陽性、MG2年生🔰2024.11.12から内服治療開始🐶 無言フォロー失礼します🙇♀️
ちゃき @chaki_desu
35 Followers 40 Following 重症筋無力症 / 2025.4月発症 → 6月に確定診断 / 眼筋型(左眼の眼瞼下垂&複視) / AChR抗体陽性/ MuSK抗体陰性 / 情報収集&記録用と不安吐き出し場所。無言フォロー失礼します。
ちくわ@MG @SnmgG35300
79 Followers 96 Following 2024年、抗体陰性MGと診断されました😔 わからないことだらけです! 無言フォローすみません よろしくお願いします 鍵はかけたり外したり 江の島大好きです!いつか住みたい…😌
ICHIKO AOBA @ichikoaoba
67K Followers 1 Following 青葉市子MGが最新情報をお知らせします🎵The official account of Ichiko Aoba. Featuring tweets from Ichiko and Ichiko's staff. https://t.co/KIMBWIZlkV ライブ情報(JP)@ichikoaoba_info
丸永製菓【公式... @marunagaseika
105K Followers 534 Following あいすまんじゅうでお馴染みの「丸永製菓」公式Xです!甘いもの🍦とお昼寝💤が大好きな丸永製菓のくま吉がの〜んびりとつぶやきます🌟 商品のお問い合わせはお客様相談室までお願いします。→https://t.co/sOpwKQJct7
🍉中川翔子🍉�... @shoko55mmts
929K Followers 2K Following 株式会社miracle ✉️[email protected] 🐈⬛https://t.co/DhZKe8dWlQ 🐈⬛https://t.co/uZpUE064kg
映画『ドールハ... @dollhouse_movie
8K Followers 16 Following #映画ドールハウス 大ヒット上映中!📽️ゾク×ゾクのドールミステリー👧 第45回ポルト国際映画祭グランプリ🏆 主演 #長澤まさみ / #瀬戸康史 /監督 #矢口史靖 主題歌:#ずっと真夜中でいいのに。「形」Instagram☞ https://t.co/OnzMBUerAF
畑芽育 @hata_mei0410
137K Followers 27 Following ◆4月期📺テレビ朝日系火曜ドラマ 「#天久鷹央の推理カルテ」 研修医・鴻ノ池舞役◆6/20(金)公開 映画 「 #君がトクベツ」W主演 若梅さほ子役 ◆7/25(金)公開 映画「 #事故物件ゾク 恐い間取り」
内田理央 オフ�... @lespros_rio
314K Followers 409 Following 内田理央のオフィシャルアカウントです。内田理央のスタッフが中心に近況や作品情報などをつぶやいていきます。※DMについては所属事務所の管理となります。偏愛倶楽部➡︎ https://t.co/QvkBoIqedg
サウフラ @saufula_mg
107 Followers 83 Following 6年間原因不明、15病院以上30人以上の医師に診てもらい重症筋無力症(g-SNMG)だと判明しました🧸🪄 *.*.プレドニン5mg・タクロリムス3mg・治療方法は模索中。21歳・看護学生です🐣💉
このは @konoha_mg
54 Followers 102 Following 重症筋無力症/ダブルセロネガティブ/幼少期発症→大人になってから診断/AAG疑い/抜毛症/気管支喘息etc./無言フォロー失礼します/MGの方、疑いの方、転換性障害と誤診された方などと仲良くなりたいです◡̈♥︎
やさしくなりた... @be_ni_sa_n
57 Followers 115 Following 日常のいろいろです。☁️シナモロール王国民だけどこぎみゅんに傾倒中🍙Lrp4陽性でMGらしい。弱音吐くよ
AZU @AZUAZU88888888
47 Followers 98 Following #重症筋無力症 ( #セロネガティブ) #MG 無言フォロー失礼いたします(⁎ᴗ͈ˬᴗ͈⁎) #システム手帳 #紙モノ #革モノ #海 がすき♡
うーたん@重症�... @KoroTama04
71 Followers 55 Following 旦那さん18年発症 |全身型IIa|抗体筋電図陽性| 非胸腺腫| 抗AChR2075→320 |💉今年6月ヒフデュラ開始💉ウィフガート💊プレドニン3㍉|メスチノン60㍉×2|プログラフ1㍉|タクロリムス3㍉|ランソプラゾール15㍉|インスタがメインです
まる @DvYKtUPNu5R2Mjr
3K Followers 1K Following 重複障害 肢体、発達、知的、内部(心臓) の成人した息子との日々 旦那が鬱に 私は15でてんかんを発症、一度快癒も再発、パニック障害や鬱も併発、2024.5.11眼瞼下垂が出現、8.13重症筋無力症と診断、8.29プレドニゾロン、メスチノン服薬開始9.2ステロイドパルス同月ヒフデュラ開始
めぐみ @meicha88
80 Followers 75 Following 24歳で拡大胸腺摘出手術。術後に誕生日を迎え、25歳で重症筋無力症確定。class Ⅱa。就労決まらず、まだしばらくはデイケアにお世話になりそうです(ーдー)
朔 @saakuu_mg
33 Followers 32 Following 2022.12~ 特発性後天性全身性無汗症 / 2023.10~ 重症筋無力症 IVa / ○プレドニン20mg→18mg ○メスチノン ○ 20代学生(休学中)
しば -MG- @shibater
2K Followers 4K Following 19.4-冠攣縮性狭心症,19.5-胆嚢全摘,20.6-全身型重症筋無力症(Wセロネガティブ),B肝キャリア,体幹機能障害歩行困難(3級)♿️WHILL C2。野球(Dragons),F1,WEC,SF,SGT,料理好き,DisneyFan歴30数年.写真撮影好き.Apple党.医療法人勤務.防災士
みー@ @4brRlq
159 Followers 169 Following 2017.7月〜バセドウ病 2022.6月〜重症筋無力症 IIIb (全身型20代 )|アニメ・ドルオタ|無関係なことも呟きます|情報をシェアしたいです|無言フォロー失礼します !|独り言うるさめです。
日曜劇場『VIVANT... @TBS_VIVANT
346K Followers 22 Following 🔴日曜劇場「VIVANT」公式アカウント⚫️ 主演 #堺雅人 🎬監督 #福澤克雄 2026年続編放送決定
No recent Favorites. New Favorites will appear here.
Trends for United States
20,8 B posts
123 B posts
13,3 B posts
350 B posts
1.681 posts
2.183 posts
1.840 posts
1,04 Mn posts
15,5 B posts
1.085 posts
381 B posts
9.678 posts
27,3 B posts
19 B posts
14,2 B posts
3.523 posts
99 B posts
54,5 B posts