M＠免疫性血小板減少症 @itp_md
二児の父 | アラフォー | #HSP | #ISFJ-T | #指定難病 2023– #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP #免疫性血小板減少症→無治療経過観察→ 2024– プレドニン半年内服も寛解得られず→ 現在レボレード内服中。 ※時々ITP関連論文を紹介していますが、血液疾患の専門家ではありません。 Joined September 2019-
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なんや #PSL って。プレドニゾロンやろ
今月の初めに風邪ひいた時、なぜかFF外の方からも沢山いいねいただいてとても嬉しかったです。 予想通りこの3日後に点状出血が出始めましたが今回は受診せず経過観察で2日で消退。 そして今日の定期受診でなぜか久々に血小板倍増してました😅 一過性のリバウンドかもしれませんが、とにかく良かった😅
今月の初めに風邪ひいた時、なぜかFF外の方からも沢山いいねいただいてとても嬉しかったです。 予想通りこの3日後に点状出血が出始めましたが今回は受診せず経過観察で2日で消退。 そして今日の定期受診でなぜか久々に血小板倍増してました😅 一過性のリバウンドかもしれませんが、とにかく良かった😅
5歳で難病に…国立大医学部4年、将来は医師タレントも視野 大学ミスコン準優勝「地味な私が夢みたい」(ENCOUNT) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/6e923… 明記されていませんが、「血小板がなくなって全身があざだらけになってしまう難病」とあるので、恐らく #ITP かと。 頑張ってほしいです。
M＠免疫性血小板減少症 retweeted
9月6日に開催した、「納得のいく治療をうけるためのITP（免疫性血小板減少症）患者・市民セミナー」。 会場・オンライン合わせて453名の方々にご参加いただけました✨ ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました💐…
note.com/an_an908/n/n5a… これまで時々紹介していたBTK阻害薬ですが、WAYRILZという商品名で先日、FDAに承認されました。 免疫に作用するので、それなりに感染は増えてしまうようで、コロナ14%（vs. プラセボ4%）。 今のところ、タバリスと同じような立ち位置ですかね...
note.com/an_an908/n/n5a… これまで時々紹介していたBTK阻害薬ですが、WAYRILZという商品名で先日、FDAに承認されました。 免疫に作用するので、それなりに感染は増えてしまうようで、コロナ14%（vs. プラセボ4%）。 今のところ、タバリスと同じような立ち位置ですかね...
いよいよ明日です！ オンライン参加の登録は今夜までです。 #ITP #免疫性血小板減少症 #特発性血小板減少性紫斑病
いよいよ明日です！ オンライン参加の登録は今夜までです。 #ITP #免疫性血小板減少症 #特発性血小板減少性紫斑病
みんなで居酒屋 → コロナ感染怖くて無理。 好物の寿司・刺身 → ノロ感染怖くて無理。 デザートにアイス → #レボレード 内服中なので乳製品NG。 多くの人にとって当たり前の「普通の楽しみ」がこんなに遠くなるとは思わなかった…。 人生楽しんでた頃が懐かしい。 #免疫性血小板減少症 #ITP #難病
フォローさせていただいているTakaさん(@g2aidoneus) 御本人出演の #ITP 啓発動画です！ めちゃめちゃ共感します！！ youtu.be/THgoT2dX2Z0 #免疫性血小板減少症 #特発性血小板減少性紫斑病
フォローさせていただいているTakaさん(@g2aidoneus) 御本人出演の #ITP 啓発動画です！ めちゃめちゃ共感します！！ youtu.be/THgoT2dX2Z0 #免疫性血小板減少症 #特発性血小板減少性紫斑病
M＠免疫性血小板減少症 retweeted
兵庫県難病相談センター 様より 「再生不良性貧血・免疫性血小板減少症 ～病気を理解し、より豊かな生活を送るために～」 日時：９/18（木）14：30-16：00 会場：ハイブリッド（兵庫＋Zoom） 対象：患者・家族、在宅療養支援関係者 詳細：x.gd/f92kE #再生不良性貧血 #免疫性血小板減少症
mixonline.jp/tabid55.html?a… 承認されたので近々使えそうです。 #ドプテレット錠 20mg（アバトロンボパグマレイン酸塩、Swedish Orphan Biovitrum Japan） 現在の適応は「待機的な観血的手技を予定している慢性肝疾患患者における血小板減少症の改善」であり、#免疫性血小板減少症（#ITP）への適応拡大
mixonline.jp/tabid55.html?a… 承認されたので近々使えそうです。 #ドプテレット錠 20mg（アバトロンボパグマレイン酸塩、Swedish Orphan Biovitrum Japan） 現在の適応は「待機的な観血的手技を予定している慢性肝疾患患者における血小板減少症の改善」であり、#免疫性血小板減少症（#ITP）への適応拡大
まーず @mars_NINJA250
153 Followers 149 Following 糖尿病で一日4回の注射生活＋免疫性血小板減少症(ITP) 理解ある友人と楽しく話せたらと思う今日この頃… ゲームと最近また始めた釣りとうさぎが生きがいw同じ病気や趣味の人フォローよろ！ 無言フォローしますが🙇
kakizuki @kakizuki008
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ささ @tyPIM5XMZ665206
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K @K9108107468098
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まほいっぷ @water_melon2525
16 Followers 12 Following 夫＆子ども2人の4人暮らし🧺／フルタイム共働き💻✨／断捨離と家計管理にハマり中／なにやらITP(免疫性血小板減少症)って指定難病と診断されて絶賛混乱中だけど、まぁなんとかなるっしょ。
にゃんママ🐱 @ichigo0422nyan
12 Followers 22 Following 👩🏻ｶｲﾇｼ(♀)#免疫性血小板減少症 #ITP の記録用として。🐱ｷｼﾞﾄﾗ(♂)2024.4.22いちごの成長記録もたまに
医学勉強アカ @gz_7nr
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しょう @gql8aIA4Qzhfkqp
7 Followers 94 Following 2007年7月免疫性血小板減少症(特発性血小板減少紫斑病〜 2015年7月自己免疫性溶血性貧血〜(Evens症候群) 同じような病気の方がいれば情報交換出来ればと思っています。無言フォローすみません💦不慣れで失礼があればすみません／50代👩🏻
ごま @shiroirigoma
25 Followers 30 Following 2024.10／ #免疫性血小板減少症 ／ #ITP ／同じ病気の方、脾摘される方orされた方の無言フォロー失礼いたします／献血される方への無言いいねも失礼いたします
one @one432860566256
53 Followers 164 Following 北杜市住み二児の父親。県外、県内、地元、いろんな人と繋がりたいです。 自分なりのお店の感想なども書いていきます
fagianon @hirokinnn
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sakiko @sakiko79286627
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Ï.ツカノマ@免�... @itsuka_All
96 Followers 126 Following 犬と趣味のアコギ🎸(ウクレレ増えました) よろしくお願いします🫡 2025/07/09〜(ITP)入院7/9〜7/14🏥 記録、情報交換、わからないことばかりなので教えてください🙏
ぴい💐 @moominhtm
11 Followers 32 Following 30代ママ🐣R6/1月生まれ🦖R7/2月から小児ITPで治療中💊ワーママ→息子療養のため退職🏥無言フォロー失礼します🙇♀️
エリカ (ディ�... @ERIKA180SX_LOVE
194 Followers 971 Following ゲーム・声優・車・動物・現場猫・日ハム・ベイスターズ・水曜どうでしょうが好きな女性♪ 無双・ロマサガ・ドラクエ・FF・テイルズ・ウィズ・GT・みんGOL・龍が如く・スパロボ・音ゲー・乙女ゲーが好き☆ 指定難病(免疫性血小板減少症)持ちだけど前向きに頑張ってまするｗ FF外のフォト引用RPお断りします！
はるちゃ @haruchai017
35 Followers 53 Following 2014 itp発覚（19歳）2015 脾臓摘出 ※3年ほど無治療に 2018 plt1万以下になりプレドニン開始 ※プレドニンを増加させたり減らしたりで3万以上維持していますが、風邪をひくとplt0になり入院の繰り返し。 血小板減少性紫斑病、免疫性血小板減少症 同じ難病の方をフォローさせてもらうかもしれません。
ITP_kplm @keroho_222
32 Followers 53 Following
pricing.o @o_pricing
85 Followers 113 Following 製薬企業で薬価担当をしています。開発部門で品質の文書担当の経験もあります。会社で知れない現場の状況を知るために始めたもので、無言フォロー失礼します。 直接お話しされたい方はDMにご連絡ください🙇🏻♀️
k-なっとう @knattoh
4K Followers 2K Following 本業はゲーム開発者ですが絵を描いたりシンセいじったりて遊んでます。免疫性血小板減少症(ITP)という難病に罹ってます。 趣味はMLP、海外アニメ、PPGZ。趣味絵描き。絵置き場→ https://t.co/04WGTrTBh8
U @uuuuurururu
15 Followers 15 Following 2024.9〜 #免疫性血小板減少症 #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP プレドニン服用中。情報交換ができたら嬉しいです。よろしくお願いします。30代♀。
こっしー @Marusugiinco
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妖怪になりたい @F4bdbsiTsoEgPfF
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当事者・家族の... @QLifePAT
604 Followers 2K Following 株式会社QLife https://t.co/tB4lhIotRh｜希少疾患の当事者・ご家族へ、お役立ち情報をお届け｜ペイシェントアクセスチームNote https://t.co/PW4LyVQMI8 ｜アメブロ https://t.co/GzUuyrVTYK ｜お問合せ✉：[email protected]
知里 @chisatp250130
4 Followers 5 Following 2012.8特発性血小板減少性紫斑病(itp)診断 2014.9脾臓摘出(開腹手術) 2024.1 無治療/経過観察 2025.1完治😇プレドニン/脾摘/レボレード/ロミプレート
上田 @WyZ67LT4MXzLzUY
117 Followers 144 Following あがる音楽さえあれば生きていける人 接客業天職なのに機能性発声障害。ライブハウス大好きなのに血小板減少症。 🍅リノ🍅を超えるスロット台は無い。完全趣味打ち勢。 元パチ屋店員→現飲食店勤務 イケメンは正義👊ひとえが最強(セクシーの極み) 日々フルパワーで生きていきたい 最近編み物にどハマり中ゆえスロットプチ引退中
s @s_k_k_hk
137 Followers 86 Following 2022.10 急性骨髄性白血病と診断 無言フォロー失礼します 20代後半🙍♀️なるべく明るく前向きに頑張りたいです。(2022/10/M〜寛解導入療法 、ITPも同時に発症)→ITP治療優先の為12月から通院生活 プレドニン60mg→1/Eから0mg→2024年現在 白血病、ITP共に寛解維持中
akr△▼ @akr10502
222 Followers 4K Following 人見知りオタク/人付き合い下手/婚活中/20↑/🔥さんと🌫君とその周辺/腐とかも含めて基本何でも見ます/絵を描くのはご無沙汰です。ONE PIECE、ディズニーや吹奏楽、水族館、ゲームも大好きです。/子宮内膜症チョコレート嚢胞と深部。ジエノゲスト→ドロエチ。/特発性血小板減少性紫斑病。プレドニンなど。
りーふ @reaf_MG
181 Followers 187 Following 難病の記録、情報収集用&日常 2022年重症筋無力症gMG(Ⅲa)・免疫性血小板減少症(特発性血小板減少性紫斑病)・シェーグレン症候群 ※胸腺摘出済 IVIg.リスティーゴ(☜今).ヒフデュラ.ユルトミリス.タクロリムス
ゆゆ @koYuki47094898
21 Followers 49 Following ・Nara / 30代🚹🤩 （夫婦2人住まい） ・2025年2月から新築戸建住まい(アイ工務店) ・プロ野球/GIANTS ・家垢 ・ITP診断（2024年～） ・どなたでもお付き合いください👌✨R7宅建試験受験予定✏️🈴🙏🙏🙏
ニギリ @R360450kk
11 Followers 171 Following
やどんうどん @cEuc03doc347139
46 Followers 34 Following #特発性血小板減少性紫斑病ITP→Stage I 軽症 無治療、経過観察 2024.5月〜プレドニン服用開始 治療始めて膝痛にも悩まされています。膝痛の方やプレドニン服用してる方と情報交換ができたら嬉しいです😊
マツリ◎ @blu38894878
6 Followers 4 Following アラサー主婦/超偏食息子2y👦🏻/2025年1月〜特発性血小板減少性紫斑病※同じ病気のお子様をお持ちの方と情報交換がしたいです
しゃた⌯᷄︎ ̫... @leg652
450 Followers 435 Following 神様仏様おしゃた様\( ᐛ )/Foooooooooooooo!!!!!!物語はフィクションです。 歌/音楽/レガシィ/柴犬
あられ🥂 𓈒�... @No33_Arare
41 Followers 71 Following ほぼほぼ独り言/思った事を呟く場所(たまにバグる) /アニメ・声優さん♡/時々野球(ほぼカープ🎏)/猫🐈🐾
ロミ @lomi71157955
75 Followers 98 Following ルパンスキーの警部推し。弱小ドラストパート。持病(免疫性血小板減少症、重症筋無力症、シェーグレン症候群？)持ち。大体病気関連、もしくは酔っぱらい発言あり。ご注意ください。無言フォロー失礼致します。
『難病手帳の制... @nanbyotecho
3K Followers 2K Following 難病者の障害認定、及び、治療をしならがいきる人の暮らし、人権・尊厳を考える会 : 治療をしながら生きる人の暮らし、人生、制度、’働く'を共に考えます。 公開により、理解、環境整備の進展を願っております。＃難病・難治性な疾患患者の人生、暮らしの質。
こさき ゆーき @kskyk0221
13 Followers 212 Following
ニコルソン @nikoruson0427
80 Followers 293 Following ITP 2024年10月 PAH→移植→ITP😣→ニューモチスシス肺炎→プレドニン80mg（今6mg）ロミプレート0.04治療中→上皮内癌治療中
IZANAMI @miezou4
63 Followers 57 Following 板倉さん推しとお笑いと日常つぶやき専用にしました。交流ほぼない方フォロー外してます。ウザったい呟きすみませんでした💦ある方はそのままですが外してもらってもどちらでもかまいません🙇♂️
トンちゃまーぬ @ailove2116
225 Followers 179 Following 北の大地でトラック野郎の嫁やっとります。ツイキャスきっかけにTwitter再度初めました。アラフィフですがオナシャス(￣^￣)ゞ
まーず @mars_NINJA250
153 Followers 149 Following 糖尿病で一日4回の注射生活＋免疫性血小板減少症(ITP) 理解ある友人と楽しく話せたらと思う今日この頃… ゲームと最近また始めた釣りとうさぎが生きがいw同じ病気や趣味の人フォローよろ！ 無言フォローしますが🙇
アルジェニクス... @argenxjapan
35 Followers 0 Following アルジェニクスジャパンの公式アカウントです。弊社の活動などに関する情報提供を行います。アルジェニクスジャパンは深刻な自己免疫疾患の研究開発に注力しているグローバル医薬品企業の日本法人です。患者さんの治療に関しましては、医師等の医療従事者にご相談ください。コメントやDMは受け付けておりませんのでご了承ください。
まほいっぷ @water_melon2525
16 Followers 12 Following 夫＆子ども2人の4人暮らし🧺／フルタイム共働き💻✨／断捨離と家計管理にハマり中／なにやらITP(免疫性血小板減少症)って指定難病と診断されて絶賛混乱中だけど、まぁなんとかなるっしょ。
静内科 ペンギ�... @shizukanaika
3K Followers 2K Following 静内科 静内科HP https://t.co/X58D7qg3RJ RT & Like ≠endorseme
巨人情報@サン�... @sanspo_giants
120K Followers 31 Following サンケイスポーツの巨人担当🐰です。紙面よりもウェブよりも早い🆕最新情報をお届けします。動画🎥、画像📸多め。ジャイアンツ球場🏟のファーム情報も！リプライや引用RPはリポストする場合があります。動画、画像の二次利用は禁止です
自己炎症疾患友... @aidfamily2023
238 Followers 3 Following 自己炎症疾患患者会公式アカウント。ご相談、お問い合わせ、診断治療可能な医療機関&専門医のご紹介、研究班の疾患資料や講演会議事録等ご希望の方は友の会事務局([email protected])までご連絡ください Instagram→@aidfamilyjapan
にゃんママ🐱 @ichigo0422nyan
12 Followers 22 Following 👩🏻ｶｲﾇｼ(♀)#免疫性血小板減少症 #ITP の記録用として。🐱ｷｼﾞﾄﾗ(♂)2024.4.22いちごの成長記録もたまに
るん💜 @LUN_SLE
418 Followers 380 Following 2022年 SLE / Lupus /全身性エリテマトーデス. プラケニル/ヒドロキシクロロキン. サフネロー/アニフロルマブ. シェーグレン病(症候群/ Sjögren's Disease / SjD / SD / SjS. 3種花粉症. ゾレア/オマリズマブ. 急速皮下免疫療法/ SCIT. 19890604
しょう @gql8aIA4Qzhfkqp
7 Followers 94 Following 2007年7月免疫性血小板減少症(特発性血小板減少紫斑病〜 2015年7月自己免疫性溶血性貧血〜(Evens症候群) 同じような病気の方がいれば情報交換出来ればと思っています。無言フォローすみません💦不慣れで失礼があればすみません／50代👩🏻
新型コロナちゃ... @geiger_warning
90K Followers 3 Following コロナ感染 コロナウイルス感染症 ワクチン 後遺症 熱中症 変異株 緊急地震速報 地震速報 地震大丈夫 地震多い Jアラート お天気 de日記 ﾌｫﾛｰはお気軽に「いいね❤️」沢山するよ🐱平和を愛し他人を思いやる『新型コロナちゃん』は無毒化された抗原でワクチンに活用 『コロP』は中の人 免責事項はﾃﾞｰﾀの完全性
kyoko @daigu
199 Followers 286 Following 最近何となーくTwitterまともに始めてみた所、突然の入院決定したのでその記録に。→退院しほぼ食べ物ばっか上げてます。映画と寄席とパンが好き。
KATOM @cure_for_kids
2K Followers 17 Following Physician scientist| 小児科医| 血液・がん・移植・ゲノム/ お酒の耐容ゼロ| バスケ/ いつもいいことさがし| 医療医学の解説や楽しみ方・論文共有・おまけ(これが大部分)/ ポストは個人的見解| 個別の質問にはお返事できません/ 気まぐれに固定| 匿名フォローも歓迎
ごま @shiroirigoma
25 Followers 30 Following 2024.10／ #免疫性血小板減少症 ／ #ITP ／同じ病気の方、脾摘される方orされた方の無言フォロー失礼いたします／献血される方への無言いいねも失礼いたします
NPO法人京都難病... @npo_passione
829 Followers 280 Following パッショーネではB型事業所を通じて、難病や障害をお持ちの方の社会復帰のきっかけとなるようサポートに取り組んでいます。体調に合わせた働き方をサポートし、お互いの病気を理解し合い協力することで、「難病があっても働けるという自信を持てる場所」「社会復帰や経済的な自立のきっかけになる場所」を目指しています。
Ï.ツカノマ@免�... @itsuka_All
96 Followers 126 Following 犬と趣味のアコギ🎸(ウクレレ増えました) よろしくお願いします🫡 2025/07/09〜(ITP)入院7/9〜7/14🏥 記録、情報交換、わからないことばかりなので教えてください🙏
ぴい💐 @moominhtm
11 Followers 32 Following 30代ママ🐣R6/1月生まれ🦖R7/2月から小児ITPで治療中💊ワーママ→息子療養のため退職🏥無言フォロー失礼します🙇♀️
心音舎 オトサ�... @shinonsya
5K Followers 4K Following 睡眠の不調に悩む方へ。不眠や精神不調を克服したデータや経験を元に、深い睡眠とメンタルヘルスに効果的なアンビエントASMR音楽を研究し、音楽配信サイトとYoutubeで公開中。不眠症、鬱病等の抑うつや精神不安、赤ちゃんの夜泣き、高齢者の中途覚醒、ADHD、ASD、HSPの不安緊張、瞑想や禅のマインドフルネスBGMにも。
エニワンプロジ... @Mi0vvJTSiB21326
324 Followers 757 Following 「かわいそう」じゃなく「お互いさま」 病気や障がいとともに生きる人の声を届け、偏見をなくすボードゲーム制作やYouTube発信、交流会を開催。 「OTAGAISAMA（お互いさま）」の精神と「ON-OKURI（恩送り）」の心を大切に 誰もが安心して生きられる社会をつくる、難病当事者が運営する非営利型の一般社団法人です。
ひだち＠真面目... @hidachi_life
623 Followers 392 Following 【脳科学×心理学×感情コントロール】ネガティブ感情＆思考を「科学的」に攻略｜一時的な対処法ではなく「根本的」なメンタル強化法｜不安・心配・怒り・イライラ・緊張・プレッシャー・プライド・落ち込み・孤独感などの感情をコントロールするスキルを身に付けたい！という方は、是非フォローお願いします♪
はるちゃ @haruchai017
35 Followers 53 Following 2014 itp発覚（19歳）2015 脾臓摘出 ※3年ほど無治療に 2018 plt1万以下になりプレドニン開始 ※プレドニンを増加させたり減らしたりで3万以上維持していますが、風邪をひくとplt0になり入院の繰り返し。 血小板減少性紫斑病、免疫性血小板減少症 同じ難病の方をフォローさせてもらうかもしれません。
ITP_kplm @keroho_222
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U @uuuuurururu
15 Followers 15 Following 2024.9〜 #免疫性血小板減少症 #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP プレドニン服用中。情報交換ができたら嬉しいです。よろしくお願いします。30代♀。
難病受給者証の... @nb_genmen
1K Followers 11 Following 難病受給者証で受けられる割引・施設をまとめた検索サイトを、難病患者の有志で運営してます。掲載されている割引内容は【特定医療費（指定難病）受給者証】をお持ちの方・その付き添いの方が対象です。 ※本来であれば「減免」と表記するべきですが、全ての方がわかりやすいよう当サイトでは「割引」と表記しております。
当事者・家族の... @QLifePAT
604 Followers 2K Following 株式会社QLife https://t.co/tB4lhIotRh｜希少疾患の当事者・ご家族へ、お役立ち情報をお届け｜ペイシェントアクセスチームNote https://t.co/PW4LyVQMI8 ｜アメブロ https://t.co/GzUuyrVTYK ｜お問合せ✉：[email protected]
上田 @WyZ67LT4MXzLzUY
117 Followers 144 Following あがる音楽さえあれば生きていける人 接客業天職なのに機能性発声障害。ライブハウス大好きなのに血小板減少症。 🍅リノ🍅を超えるスロット台は無い。完全趣味打ち勢。 元パチ屋店員→現飲食店勤務 イケメンは正義👊ひとえが最強(セクシーの極み) 日々フルパワーで生きていきたい 最近編み物にどハマり中ゆえスロットプチ引退中
s @s_k_k_hk
137 Followers 86 Following 2022.10 急性骨髄性白血病と診断 無言フォロー失礼します 20代後半🙍♀️なるべく明るく前向きに頑張りたいです。(2022/10/M〜寛解導入療法 、ITPも同時に発症)→ITP治療優先の為12月から通院生活 プレドニン60mg→1/Eから0mg→2024年現在 白血病、ITP共に寛解維持中
akr△▼ @akr10502
222 Followers 4K Following 人見知りオタク/人付き合い下手/婚活中/20↑/🔥さんと🌫君とその周辺/腐とかも含めて基本何でも見ます/絵を描くのはご無沙汰です。ONE PIECE、ディズニーや吹奏楽、水族館、ゲームも大好きです。/子宮内膜症チョコレート嚢胞と深部。ジエノゲスト→ドロエチ。/特発性血小板減少性紫斑病。プレドニンなど。
りーふ @reaf_MG
181 Followers 187 Following 難病の記録、情報収集用&日常 2022年重症筋無力症gMG(Ⅲa)・免疫性血小板減少症(特発性血小板減少性紫斑病)・シェーグレン症候群 ※胸腺摘出済 IVIg.リスティーゴ(☜今).ヒフデュラ.ユルトミリス.タクロリムス
知里 @chisatp250130
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やどんうどん @cEuc03doc347139
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しゃた⌯᷄︎ ̫... @leg652
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あやたか @ayataka2730
16 Followers 26 Following 23.7月発熱。24.3月 #成人発症スティル病 診断。6月再燃。 6/28 アクテムラ開始→中止。9月 #ITP 発症→治療中。現在プレ6mg 無言フォローすみません🙇🏻♀️
ロミ @lomi71157955
75 Followers 98 Following ルパンスキーの警部推し。弱小ドラストパート。持病(免疫性血小板減少症、重症筋無力症、シェーグレン症候群？)持ち。大体病気関連、もしくは酔っぱらい発言あり。ご注意ください。無言フォロー失礼致します。
『難病手帳の制... @nanbyotecho
3K Followers 2K Following 難病者の障害認定、及び、治療をしならがいきる人の暮らし、人権・尊厳を考える会 : 治療をしながら生きる人の暮らし、人生、制度、’働く'を共に考えます。 公開により、理解、環境整備の進展を願っております。＃難病・難治性な疾患患者の人生、暮らしの質。
あられ🥂 𓈒�... @No33_Arare
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ニコルソン @nikoruson0427
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18 Followers 20 Following 夫婦共同アカウント 推定2024年5月末〜 夫が指定難病【突発性血小板減少性紫斑病】発症 ステロイド副作用により【白内障】発症 6/15〜7/18入院🏥 現在自宅療養中
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