🎗肝芽腫の会 @kangashunokai
肝芽腫の会公式アカウントです。 肝芽腫(hepatoblastoma)は小児がんのひとつで発症率は百万人に二～三人の希少がんです。 Twitterでは主に交流会などのお知らせを発信します。疾患についての詳細はホームページをご覧ください。 URL:https://t.co/lKNbKbeuS9 kangashu-no-kai.org/index.html Japan Joined October 2019-
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恩師の「現状維持は退化」「新しいことは最初は非常識。続けるのが大切」という言葉を道標に後輩達とAIを活用した心エコーなどの新技術に取り組む最近。変わりゆく時代にぼやくより、楽しさにも気づきたいと執筆した手記です。 #メディカ出版 #神奈川県立こども医療センター nicu25.blog.fc2.com/blog-entry-813…
12月13日（土）の第70回肝芽腫の会交流会では 『晩期合併症』 について長期フォローアップ外来の医師と参加者との情報交換を行う予定です
#気まぐれ論文共有 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40789102/ JCO 2025 米国のフォローアップ研究CCSSから「小児がんを経験し50歳を越えた方」の健康状態を調べた論文です。 大規模な調査です。 どのような健康上の問題が起こりやすいのかなど、長期フォローアップ方針や治療開発に役立つ情報が得られています。
小児がんの晩期合併症に関連して、「移行期医療」についてです。 小児がん経験者が成長するにつれて、症状のあらわれ方は変化し、成人に特有の病態による合併症が加わることも多いです。 そうした変化に対し、小児医療の専門性だけでは対応が難しくなる場合もあります。…
小児がんの晩期合併症に関連して、「移行期医療」についてです。 小児がん経験者が成長するにつれて、症状のあらわれ方は変化し、成人に特有の病態による合併症が加わることも多いです。 そうした変化に対し、小児医療の専門性だけでは対応が難しくなる場合もあります。…
次回第70回肝芽腫の会交流会を以下の日程で開催します。詳細は決まり次第あらためてお知らせします。 日 時：2025年12月13日（土）14:00 - 16:00 開催形式：Zoom またはZoomと対面
日本癌学会より市民公開講座のお知らせ 最新のがん核酸医薬などの講演もありますので、参加希望者は下記のURLより直接お申し込みください 日 時：2025年9月27日（土）15：30～18：00 会 場：金沢市アートホール＋Web配信 テーマ：最新のがん治療と未来への架け橋 cancer.or.jp/modules/public…
７月５日（土）の交流会に参加を申し込まれた方には今朝からZoomのIDをメールでお送りしています。 もし届いていない方がいらっしゃいましたらご連絡ください。 また、参加申し込みは３日前まで出来ます。
次回7月5日第68回肝芽腫の会交流会のポスターが出来ました。 『長期フォローアップのポイント』ということで検査結果の見方など社会人になっても参考になるお話です。 参加申し込みはポスターをご覧ください。
本当です。これはやめましょう
第68回肝芽腫の会交流会は今回も充実した有意義な会となりました。 次回第６９回肝芽腫の会交流会は以下の日程を予定しています。 日時：2025年７月５日（土） 14:00 - 16:00 開催方法：Zoomによるオンライン テーマ等詳細は未定です。 決まりましたらお知らせいたします。
4月５日の第68回肝芽腫の会交流会に参加申し込みをされた方でまだ当日のZoomのIDがメールで来ていない方がいらっしゃいましたらDMでもメールでも良いでお知らせください。 参加申し込みは水曜日までにお願いします
４月５日に開催予定の第68回肝芽腫の会に参加申し込みをされた皆様へ ZoomのIDは決まり次第お知らせいたしますのでもうしばらくお待ちください
昨年12月に高額療養費引き上げに関して大臣宛に要望書を提出した際は、メディア各社が全く関心をもってくれなくて、記者さんからは「もう決まっていることですよ？」「政府に逆らうんですか？」「社会保障のことわかってます？」などと言われ、NHKさんが何とか報道してくれるという寒い状況でした。…
第68回肝芽腫の会交流会のお知らせ 日 時：2025年4月5日（土） 14:00 - 16:00 開催形式：Zoomによるオンライン ※ 要 事前申し込み 演 題：難治性肝芽腫に対し取り組んだ 新しい治療法と現在のハードル・今後の課題 詳細は下のポスターをご覧ください
小児・AYA世代がん患者の長期フォローアップをテーマにした研修会です。 成人となった小児がん経験者、AYA世代がん患者の診療に今後携わっていく、成人診療科の医療従事者の皆さんにも知っていただきたい内容が盛りだくさんです。ぜひご参加ください。#長期フォローアップ #AYA世代がん
第68回肝芽腫の会交流会 日時変更のお知らせ 日時：2025年4月5日（土） 14:00 - 16:00 日時が4月19日から変更になりました。 取り急ぎお知らせします。 詳細は決まり次第お知らせします
第68回肝芽腫の会交流会 日時変更のお知らせ 日時：2025年4月5日（土） 14:00 - 16:00 日時が4月19日から変更になりました。 取り急ぎお知らせします。 詳細は決まり次第お知らせします
次回第68回肝芽腫の会交流会のお知らせ（第1報） 日時：2025年4月19日（土） 14:00 - 16:00 開催形式：Zoomによるオンライン テーマ：未定（決まり次第お知らせします）
いよいよ今週土曜日12/7は第67回肝芽腫の会交流会です。参加申し込みをされた方には当日のZoomのIDをメールでお送りしていますが、もしまだ届いていない方がいらっしゃいましたらメールでご連絡ください。 参加の申し込みはまだ出来ますが、遅くても木曜日までにはお願いします
第67回肝芽腫の会交流会のお知らせ 日時：2024年12月7日（土）14:00 - 16:00 開催：Zoomによるオンライン テーマ：発達期の子どもの心を考えてみよう 演題：『子どもの心を守るために私たちができること -子ども療養支援士の視点から-』 詳細はホームページをご覧ください
ひより @uta_hiyori22
2K Followers 5K Following 線維筋痛症(車椅子ユーザー♿️) 通信制大学3年生。元看護学生。介護福祉士。イラスト作成したり症例報告やら論文漁るのが趣味。Lisa、ペインクリニック、小児内科、小児科、デンタルダイアモンドあたりの学会誌が領域的に好き。📍目標は病棟保育士になること！！！と医学部再受験👩🏻⚕️🌸💭お仕事依頼はDMまで📩
かめ吉くん @DIJHQdRdTsIk3gC
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kumari ｜こども�... @kuma__photoo
16 Followers 73 Following 幼保・特別支援教育専攻→病棟保育士→HPS 𓂃 すべての子どもがこどもらしくいられる療養環境をめざす小児医療のコミュニティーを作りたい！
0歳4歳お母さん�... @hanasakuriki
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poppo @poppo202502
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小児がんと戦っ... @CourageNeverEnd
535 Followers 164 Following 父親です。息子は10歳の時、腹痛を訴えて緊急外来を受診。検査の結果、肝臓に大きな腫瘍が見つかり、大学病院で、肝芽腫（PRETEXT 3）と診断されました。半年間の化学療法と手術を経て退院。しかし、すぐに再発および骨転移が確認され、12歳で永眠しました。
あらたくん🎗�... @igaart0702
26 Followers 51 Following 9歳で小児脳腫瘍を発見。 上衣腫と当初診断されていたが病理の結果、髄芽腫と判明。闘病生活スタートした記録と病気の情報交換していきたい！ ※パパアカウント 小児脳腫瘍|髄芽腫|髄液播種|脊髄播種|小児がん|放射線治療|化学療法|小学生|入院生活|兄妹|家族|
ちくりんラマン... @chikurin_raman
307 Followers 786 Following LN竹林専用ラマン RNちくりんラマン D.W.ニコルズ(スマイルの森)✨ kainatsu(class-kai)✨ DREAMS COME TRUE(PPP)✨ 次男はH20年(3歳)に小児がん(肝芽腫)でお空に旅立ちました👼 保護猫4匹、毎日恐ろしいほど賑やかです⁽⁽ฅ₍₍⁽⁽ฅ^•ﻌ•^ฅ₎₎⁾⁾ฅ₎₎
パルサポートキ... @palsupportkids
290 Followers 457 Following 抗がん剤等の治療による脱毛でお困りの子ども達に、医療用ウィッグや帽子を無償で提供するパルサポートキッズの会です。困難に立ち向かう子ども達に,一人でも多く笑顔になってもらいたい！皆様のご支援でこの活動は支えられています。#小児がん #医療用ウィッグ #医療用帽子 #放課後ディサービス
Miki Tanaka 🎗️ @Mikitanaka44
446 Followers 2K Following 寛解中の戦士💪🏼🎀。 一日一日がんを乗り越える。 私の旅を共有し、希望を広め、同じ道を歩む他の人たちをサポートします❤️ #cancerwarrior
ささ @yayaat66tw
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mika 13歳♂7歳�... @ichigomika
100 Followers 214 Following 40代WM。2005.9に結婚。IVFにて2011.12.3 長男と2017.11.26次男誕生。実家の店でパートしてます。ネイリスト検定2級、ジェル検定初級 2021.1次男「肝芽腫」が発覚し治療開始。2021.4.2京都大学附属病院で生体肝移植をする。現在経過観察中。
sachi178 @sachi1781
492 Followers 378 Following 娘5歳2020年6月神経芽腫ステージ4 (左副腎原発)自家移植、ユニツキシン等 7歳、2022年8月神経芽腫再発 多発骨転移、4年2ヶ月闘病2024年9月22日お空へ⭐
Yoshi Yonemitsu MD Ph... @yoshipatho
5K Followers 913 Following 九大の先生です。 九大医卒→九大2外科・救急部→大学院（病理学）→九大2外科→Imperial College→九大病院→千葉大医→九大薬（イマココ）。早くも卒後30年💧 今は遺伝子治療・細胞治療の研究開発中。未来社会デザイン統括本部ユニットサブリーダー。写真はAIアバター。
認定NPO法人にこ... @nicosuma_kyusyu
118 Followers 201 Following 九州・山口を中心に「広げよう笑顔の輪」を合言葉に活動する小児がん経験者のための支援団体です。小児がん経験者とその家族が安心して暮らせる社会を目指して交流イベントやがん啓発イベントなどを行っています。 https://t.co/HX2pE9kicU 欲しいものリストhttps://t.co/ciXhgIn5DT
後藤悠介 @Ap3SUK5B1t47997
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ゆ @y991211
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🎗ひまわりス�... @himawarismile_p
924 Followers 157 Following 宮城県内で小児がんの子どもたちとその家族を応援したい！と脳腫瘍で8歳の息子を亡くした母親と子どもたちで始めたプロジェクト。 個人的な想いも綴ります。 2024年法人化。
すかゆか @skyk0101
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近畿小児脳腫瘍... @miracleBrain22
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ヨシヨシ @yoshiyoshi_716
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海に咲くひまわ... @sea_sunflower39
2K Followers 3K Following 23'より豊橋市の地域の子供達と希少がんの正看護師が力を合わせ主に小児がん支援募金(レモネードスタンド)、ビーチクリーン、海の工作、がん情報や啓発活動をしてます。小児がん研究者様、小児病棟プレイルームに寄付してます。23'東愛知新聞、25'中日新聞に掲載🙇🏻♀️ 無言フォロー等失礼致します🙇🏻♀️🔰
ayako @ayako01502748
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Keizo Tomonaga @KeizoTomonaga
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ひろゆき＠小児... @hiroharusar
66 Followers 75 Following イイねは応援の意味です。 「横紋筋肉腫 家族の会」で活動を行っております。同じ病気で戦っている人、そしてその家族の方と共に、個の力では無く、寄り添いあって大きな力で前に進みたいです。 無言フォロー失礼します。横紋筋肉腫の息子と病気を戦う為、情報を集めてます。
アリサト・ユリ @arisatoyuri
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ぱいたん(白湯) @grgrchop33
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ぽちゃ @CWUIdwOFwQnnlBe
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haruyamazakiyama @haruyamazakiyam
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まにゅん @secret_my01
52 Followers 531 Following ☆2019年春入籍、2020年春👦♂出産☆ ポケモン/イケボ/コスプレ/あつ森/とび森/セーラームーン/ccさくら/矢澤にこ ❤️OLDさん 更新少なめ･:*+.\(( °ω° ))/.:+無言フォロー失礼いたします！
🌹美鈴🌹MISUZU�... @JF9BrJL1fPjQOn5
610 Followers 1K Following 🌹2018.6.9🌹🐯🎸アリス九號.🌹 将💙ﾋﾛﾄ❤️虎💛沙我💜Nao💗 一生九組🫶SLAVE🫶 𝘚𝘯𝘰𝘸 𝘔𝘢𝘯🪷向井担🧡
元編集長アワジ @awaji_longspo
449 Followers 526 Following 競馬好きで馬券、一口馬主(京サラ、キャロット、シルク)をツイートします。出資馬 https://t.co/G5Vm0HfRTh
KATOM @cure_for_kids
2K Followers 17 Following Physician scientist| 小児科医| 血液・がん・移植・ゲノム/ お酒の耐容ゼロ| バスケ/ いつもいいことさがし| 医療医学の解説や楽しみ方・論文共有・おまけ(これが大部分)/ ポストは個人的見解| 個別の質問にはお返事できません/ 気まぐれに固定| 匿名フォローも歓迎
豊島 勝昭(Toyoshi... @nicu_fight_25
16K Followers 258 Following 新生児集中治療室(NICU)で働いている新生児科医です。ドラマ「コウノドリ」の医療監修を担当してきました。NICUから頑張っている赤ちゃん、ご家族、医療スタッフを応援していただければ幸いです。 (投稿内容は所属している病院や診療科としての見解ではなく、ＲＴやリンクは賛意とは限りません)
認定NPO法人シャ... @sokidsJP
8K Followers 367 Following 小児がんや重い病気とたたかう子どもたちとその家族のために、活動しています。全国30箇所のこども病院・小児病棟と提携。#ファシリティドッグ （専門的に育成した犬と看護師がペアで常勤）#ビーズ・オブ・カレッジ （勇気のビーズ）
yotubaneko @yotuba_ne_ko
13 Followers 32 Following 息子が3歳で肝芽腫を発症し闘病し、晩期合併症が残る。7歳で発達障害と診断され、二次障害で不登校になり重度の精神障害で現在引きこもり。そんな息子の笑顔や笑い声に癒される。経験して学んだ情報を伝えています。
しぶたね @sibtane
4K Followers 2K Following 病気の子どものきょうだいのためのNPO法人です。複雑な気持ちを抱えて頑張るきょうだい達が子ども時代を大切に過ごせるように、小冊子の配布、きょうだいが主役になり大歓迎される「きょうだいさんの日」やきょうだいの応援団を増やすための研修WSの開催、病院内活動、啓発等行います。ここでは活動報告と気になったニュースをシェアします
🎗神経芽腫の�... @NeuroblastomaJP
706 Followers 406 Following 🎗Living with Neuroblastoma...小児がん ｢神経芽腫｣の家族会です。少しでも会の存在がリアルなものとして必要な方に届きますように。https://t.co/ZeLXbSO7RX
輝く子どもたち... @kagayaku_hana
2K Followers 719 Following ◆小児がんに関する情報まとめサイト「輝く子どもたち」管理人・小児がん経験者の母親 。小児がんコミュニティ「手をつなごう。」管理人／家族会「つながる輪」事務局長 ◆起業したての小さなビジネスに寄り添うWebサイト制作「はなウェブ」代表 ◆息子：2歳の時に急性リンパ性白血病を発症⇒化学療法を受ける⇒2006年治療終了
🎗リラのいえ|�... @lilanoie
875 Followers 344 Following 認定NPO法人スマイルオブキッズの公式アカウントです！病気や障害のある子どもと家族を支援しています／患者・家族滞在施設「リラのいえ」／リラのいえきょうだい児保育／家族の交流の場の提供／
小児がん患者会... @unityandharmony
441 Followers 41 Following 小児がん患者会ネットワークは、小児がん・思春期がん・若年性がんの患者会(院内親の会、地域別親の会、疾病別患者会、経験者の会)有志が参加するメーリングリストから生まれました。必要な最新情報が少しでも多くの患者・家族の方々に届くよう、患者家族にとって役立つ情報を掲載しています。
公益財団法人ゴ... @goldribbonnet
3K Followers 399 Following 公益財団法人ゴールドリボン・ネットワークは、小児がんの子どもたちのために様々な活動を行っています。「がん」という大人でも大きな病気と向き合っている子どもたちのために、あなたの力を貸してください。会員登録やご寄付によるサポートをどうぞよろしくお願いいたします。
地方の小児科医... @NF6kYdAnYHSPfZ4
5K Followers 593 Following 大都会でもない、かと言って田舎とも言いづらいそんな地方の病院で小児科医をやってます。なんかへた料理ツイート多め。 柄物スクラブ愛好会。赤ちゃん称え教信者。
がんサポート @gansupport
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