ちゃむMDtwin 生後2ヶ月（修正34w） @kky_de_happy
医療職/MD twin TTTS 25w緊急帝王切開 nicu入院中 脳室周囲白質軟化症疑い（筋緊張あり、MRI予定）情報収集アカウント ネガツイあります。 前向きに生きていく 無言フォロー失礼します🙇 Joined April 2024-
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無呼吸発作で、SPO2も脈拍もすごい下がるんだけど、他の子もそうなの？それとも、我が家だけなのかな。なかなかもどりも悪くて、紫の顔色が続くから心配。PVLの症状がより強くなりそう。生後72日（36w）で、筋緊張が強くて少し処置とか触るだけで低酸素になってる。。
未熟児網膜症のレーザー治療、がんばれ。何って、せっかく外れた呼吸器をまたつける必要があることが悲しい。全身麻酔、挿管されるのしんどいんだろうな。小さな体でなんども、痛い思いばかりさせてごめんね。治療がんばって、色んなもの一緒に見ようね。
頭では何度も現実を受け入れようとしてるのに。やっぱり面会後に思うことは、"普通"に産みたかった。
双子を妊娠したとわかったとき、本当に嬉しかったな。2人にはしんどい思いばかりかせてて、本当に心が痛い。生まれてきてくれて生きてくれて本当にありがとう。どんなことがあっても守るよ。
次男の未熟児網膜症の検査の結果が悪くて来週レーザー治療になるそう。全身麻酔かわいそうだな😭長男は1ヶ月前は目を開けてくれてたのに最近は目を閉じてばかり。検査ができてないから本当に心配。来週検査して必要なら兄も治療予定。ごめんね。という言葉しか出てこない。
1人で泣いてたら、旦那さんが部屋に来て抱きしめてくれました。楽しい未来を想像しよう。どんなことがあっても家族で楽しもう。障害があっても、子供達といろんなところに行こう。前向きにいきよう。自分を責めないで。と。。ありがとう
ただ、気持ちを整理するために。吐き出す場所がほしかった。それがこのアカウント。 子供達が可愛いからこそ悩むし、、 辛い思いして欲しくないとひたすらに、思う日々。愛おしすぎて泣けてくるよ。
どんどん大きくなる弟くんとは、違って兄くんはゆっくり。2人の体格差が増える一方。兄くんは、日曜に胆汁を吐いたから、今日の、眼科検診は見送り。弟くんは検索頑張ったんだろうな。明日は、沐浴とカンガルーケアの予定。TTTsと言われたあの日から私の心はずっーと。もやもやしてる。
兄は、手も足も、というか全体的に筋緊張が強い。3月ごろは目があくことがちらほらあったけど、最近はずっと目を閉じて眉間にシワを寄せて手を握りしめてつっぱってる。可愛いお顔がしかめっつら。脳性麻痺の補償制度もあるけど、2人は25wで生まれてるから対象外。はあ。わたし、働けるのかな。
弟くんもまだMRIしてないからわかんないよね。2人ともpvlの可能性もあるってことだよね。TTTsになって、手術受けたけど2人の胎盤的に一つも血管を焼けなくて手術はきちんとできず。。3時間手術頑張ったのに術後に実際はできなかったと聞いて、泣きまくった。。あの日のことは一生忘れないだろうな。
前向きに生きていきたい。だけど、nicuで頑張る子供達を見るとどうして元気に産めなかったの？神様はなんでそんなことをするの？と頭の中がいっぱいに。筋緊張を和らげるための方法を知りたくて毎日検索の日々
兄は700gで生まれ現在生後2ヶ月で、約1400gに。MRIは退院前に実施予定ですが、筋緊張がすでに強く、エコーにてPVLの疑いと医師より診断されました。MRI実施前にわかるほどの強い症状、、少し触れるだけでもspO2が下がり、全身緊張します。触れてあげることもままならない、、。
うら子 1/20ツ�.. @urako0723
946 Followers 79 Following 初めましてうら子です( ᐛ👐) 2023.7.30〜MDツイン妊娠→2024.1.20 30週0日にてMD boy出産。兄丸は両側PVL。4/6兄丸退院🌸弟丸は人工肛門造設→3/14閉鎖 GCU入院中。日常のこといろいろ呟くけど2人の今後についてネガツイが多いかもです。
Ak☀️4y@重心身g.. @akachild1
834 Followers 453 Following ゲーム好き三十路@不安なこと嬉しいことを呟いてるお金の亡者な闇属性。 24w5d 652g、142日目にて退院。医療のすべてに感謝。2019年11月生👧身体1級、療育A2 #早産 #脳性麻痺 #四肢麻痺 #知的障害 #アテと失調
すぬ @hatosasunu
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しろくま☺︎�.. @shiro__kuma69
974 Followers 416 Following 胎児発育不全と羊水過小により23wで緊急帝王切開 350gもなく産まれました🎀NICU、GCU(176日間)で卒業 幼稚園生2年目突入🌸発達ゆっくりさん🐻❄️PVLによる脳性麻痺のため療育(PT＆OT＆ST月1)頑張ってます🌟 #胎児発育不全 #羊水過小 #超低出生体重児 #未熟児網膜症 #脳性麻痺
mikisan(修正1y9m) @RwmQtw
394 Followers 234 Following 頸管無力症で23週500g台の息子出産/NICU2ヶ月半→GCU4ヶ月半(網膜症、亜鉛欠乏による皮膚炎)/息子は超頑張り屋さんのレインボーベビー🌈/消化管穿孔/ルセンティス済/後期流産でお空に3人可愛い子がいます/超低体重出生児の親御さん&状況近い方のみのフォローをお願いします🌸よろしくお願いします🙏
株式会社P.Oコン.. @PO_CONCEPT2011
837 Followers 863 Following 新潟県にあるP.Oコンセプト。趣味は仕事、この道40年。 ユーザーと義肢装具士が共同作業で仕上げる商品（義肢装具） だからこそ、こだわりにこだわった材料と作り方でお作りします！ 喜びのお声が私の日々の活力です☆ 突然の無言フォローお許しください。
あい @ho_kokq
156 Followers 213 Following 早産の影響で脳性まひ🧠寝たきり胃ろうの重心児（PVL）育ててます！ 時短のITインフラエンジニア👩💻 福岡から佐賀に移住して、みんなに支えられて生きてます🫶🏻
ぽんず 1m 🎀.. @23456802345680
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むしゃ子@むし�.. @mushamushablog
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うら子 1/20ツ�.. @urako0723
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ある☺︎👶🎀2.. @NI9GdAEchE0aXBR
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まあ@2y(修正-3m)�.. @qqKWYGqNsirZShK
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wak22w4→２歳 @bHAQWTWmz2MOped
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わずか476gで産�.. @476g22w5d
43K Followers 2 Following 妊娠22週5日 わずか476gで娘が産まれました。 生きられるギリギリのライン、生存率50%以下 ペットボトル飲料より小さく軽く産まれた娘の父 皆様の応援のお陰で生後147日で退院することが出来ました。 今後も娘の成長を見守っていただけると幸いです。 娘の成長記録をYouTubeにアップしています。
うりうに@22w双�.. @syuniconico
664 Followers 397 Following #子宮体癌 1a → 出産後 #子宮全摘 #卵巣温存 息子(2019.2)&DD娘ズ→22w400g台(2021.6) #超低出生体重児 #脳性麻痺 /姉 #水頭症 #VPシャント /妹 #在宅酸素 #腎低形成 #痙攣重積 #急性脳症 発達は亀 超未の希望になれなかった手帳持ち ☠️モラ夫
Tokiyoshi@とある�.. @touhokudepo
528 Followers 372 Following PO歴は12年（某協会の理事長じゃないよ） 義肢チャンのみうらさんの同級生 | 疲れてくるとネタツイやりがち
廻る寿司 @ufu_ufufu_
679 Followers 300 Following 靴型装具を作っている義肢装具士です。 Now Loading... アイコンは@hanaharafumikiさん
義肢装具士みう.. @po_miura
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はしもと@義肢�.. @yukako_po
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株式会社P.Oコン.. @PO_CONCEPT2011
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義肢リハ医 @rehortd
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大河スプリング.. @usb9_0
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ぽめた @pometa0323
92 Followers 57 Following 2020.12🎂 MDツインの女の子 27週4日 超低体重出生児&極低体重出生児 ふたりとも程度は違えど、脳室周囲白質軟化症があります。 色々情報共有出来れば嬉しいです。無言フォロー失礼致します。
サキ @sorairolens
89 Followers 47 Following 2022年5月上旬に妊娠高血圧症候群のため28w6dで息子を出産しました。900g台前半の超低体重出生児。NICU、GCU卒。未熟児網膜症、PVL有りでリハビリ通い中。ウエスト症候群ACTH済。低浮上かもですがよろしくお願いします。1y10m(修正1y7m)
くろまめ🍙(3つ.. @okome_211
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こはママ 双子.. @quu_chiroru
583 Followers 293 Following 4y11m，2y4m，双子1y8m，4姉妹🎀TTTS→手術→26週２日【927ｇ，624ｇ】双子姉（PVL・無気肺・噴門形成術・喘息）妹（慢性肺疾患・小慢・ネーザルハイフロー在宅・PVL・網膜症レーザー・喘息）1歳GCU退院🎊情報交換や共有出来たら嬉しいです✨B'zハワイ参戦 🎶宜しくお願いします🙇♀️
hnk @2e4x1208
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むしゃ子@むし�.. @mushamushablog
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産科医療補償制.. @sankaoyanokai
552 Followers 792 Following 産科医療補償制度 は 公益財団法人日本医療機能評価機構が運営をしています👩👦 「分娩で赤ちゃんに障害が残ってしまった場合に補償がされる制度なので必ず入りましょうね」と説明をされ、日本の99、9%の妊婦が加入する保険のような制度です👨👩👧👦 ※無過失補償制度ゆえ産科医への訴訟リスク回避に貢献しています
マツリ @jasminetea055
57 Followers 55 Following NICU/GCU卒業組🧸4歳になりました🎀PVL 脳室周囲白質軟化症。卵円孔開存は改善🍀好き嫌い大王🍙いろいろ情報集めているので無言フォロー失礼します🙏
とと@医療ケア�.. @ass97605729
253 Followers 350 Following 23週で双子を産みました👶兄709g👶弟479g、重症妊娠悪阻、双胎間輸血症候群、常位胎盤早期剥離を経験。 長男:外耳道閉鎖症、次男:外耳道閉鎖症、PVL診断つきました。2人とも経鼻で栄養とってます。発達ゆっくりさん。状況が近い方フォローさせてください🙏励みになります！
あこ｜脳性マヒ.. @aco_smile_aco
2K Followers 547 Following 障がい児子育て母さん×保育士。どんな経験からも学びや気づきから価値に変わるコトを発信中。リアルでオンラインで、1人でも多くの温かい居場所を目指す。自宅で障がい児子育てママのサロン4年目。脳性マヒの息子との「泣き笑い」の日々が宝物。
ぺこーなアイテ.. @pecona_item
1K Followers 887 Following うつ伏せリング や ぺこーなクッション等、手作り発明品がジワジワ広まりオーダで全国発送してきました。転勤族。子供が脳性麻痺児。産科医療補償制度を考える親の会 当事者(代表)です🤣
あい @ho_kokq
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たこ☺︎29w→1y2.. @29ktktkt
270 Followers 208 Following 30🙇♀️×34🙇♂️/ 医療職/ゲーム好き🎮/慢性早剥羊水過少症候群(CAOS)で22w〜入院→2022.3.30(29w6d)完全破水→緊急帝王切開👶爆誕✨/ ヘルニア手術済/脳室周囲白質軟化症(PVL)あり23'4〜リハ💪 / 情報集めるためにTwitter始めました！お話し大好きなのでお気軽に🌸昨日、大学の同級生の集まりがあって 久々に会って、楽しかった むしゃ美の障がいを 受け入れているつもりではいたけど 健康な子や妊婦など、現実を突きつけられると、感情が大きく揺らぐことだってある こういう事の積み重ねが、次第に私の心を強くしていくんだと思うんだよね
前向きに生きていきたい。 でも自戒しないと生きていけない。 自分のことを責め続けないと、2人から恨まれないと生きていけない。 でもやるべき事なのは自分の事を責める事じゃなくて、今後2人がしっかり生きて行けるように道を開いていってあげる事。 それは親にしか出来ないから。 苦しいなぁ。
何がめんどくさいって、搾乳器はパーツが多すぎる😰 解体してあちこち洗って消毒マシンにぶち込んでってのを３時間に一回するのがめ、め、めんどくさすぎるー！ でも我が子のことを思うと頑張れるのであった……😇(クリームを先端にヌリヌリ)
2人が無事産まれたことに関して幸せなことには変わりない。 可愛いし愛おしいし一生守る。守ってみせる。 けど、 兄のPVL、弟の現状と2人の今後の発達。 言語化出来ないモヤモヤが胸の中にずーっとあるの。 不安で仕方がなくて、前向きで居たいけれどそれも難しい。悪いことばかり考えちゃうから。
兄丸が無事退院した事を報告いたします🙇🌸 1,659g→2,546g NICU・GCU 77日間の入院でした。 おかえりなさい、そしてこれからよろしくね☺️
624gで産まれた双子妹✨ 産まれてすぐ ⭕️肺が真っ白に ⭕️人工呼吸器長く外れず 入院期間は、1年以上 退院しても、在宅酸素と言われ MRI検査で脳性麻痺がわかって 姉より心配が大きかったけど こんな事も出来るように😂👏 NICUとGCUの看護師さんに 見せてあげたい🤣❤️ 2人共大きくなったなぁ🥺
これは母だから思うんだよ。 当たり前なんだよ。 でも、絶対に不幸ではないと思ってる 娘は幸せに生きるために きっと私たちのもとへ 生まれてきてくれたから だから、私はそれを受け入れる どんなことがあっても いつでも娘の味方でいたいと思う
大事な我が子に 病気や障がいがわかった時 私は 「健康に産んであげられなくてごめんね」 って思う瞬間があった。 「病気」「障がい」について 知識が全くなく、わからないからこそ また大事な我が子だからこそ 将来どうなってしまうのかがわからなくて 不安で不安で仕方がなかった。
もし早く産まれていなかったら 亡くなっていた命 命は尊い 病気・障がいがあろうとも 私は、今生きてくれていることに 感謝する
病気を診断され 歩けないかもしれないって言われた時 「私の人生が全て奪われた」 と思ったんだよね 「そうか、私はこの子のためにこれからは生きていくのか」ってね でもそれって 今思えば私の勘違いだった 人生奪われてたまるか むしゃ美はむしゃ美 私は私 それぞれの人生が待っているぞ！！
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