パッチマニア @patch_maniadesu

８歳より脳脊歴35年ブラッドパッチ30箇所以上　フィブリンパッチ 3箇所気がつけば、パッチマニアになってしまいました。パッチ後の姿勢で穴に上手く血やフィブリンを誘導する技術までついてしまった。パッチ後の安静期間や血とフィブリンの違い等、無駄に経験を積みました(笑) Joined February 2022

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パッチマニア @patch_maniadesu

8 months ago

たぶん日枝会長今ごろパフェとか食ってるよ🍨

パッチマニア @patch_maniadesu

a year ago

治療してくれる医師達をもっと増やしたい。

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パッチマニア @patch_maniadesu

2 years ago

じつさんへこんな感じでやってます。慣れると痛くなくなって楽ですよ youtu.be/wvVPn2n5i_c?si…

パッチマニア @patch_maniadesu

2 years ago

どんどん医師間で情報交換されて、様々なアプローチが増えるといいですね。

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TAKABO @MAQ007

2 years ago

#腹立つ画像

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345 4K 9K 349K 116

C’est super @runnrun69632861

2 years ago

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パッチマニア @patch_maniadesu

2 years ago

ブラッドパッチは、繊細な治療でリスクもあります。診療報酬が８００点（８０００円）と低く、採算が合わないなど多くの医師は積極的に導入できない状況になっています。A先生これを早く何とかしないと患者さん達が、治療ができなくなる…

パッチマニア @patch_maniadesu

2 years ago

以下のキャンペーンに賛同をお願いします！「動物に恐怖、苦痛を与える事はやめよう！」 chng.it/xPJwmNWY @change_jpより

パッチマニア @patch_maniadesu

2 years ago

これは貴重な情報ですね…

しのはら克子⭐️ちゃちゃ⭐️ @cha_cha_db

2 years ago

これは貴重な情報ですね…

パッチマニア @patch_maniadesu

3 years ago

いい事思いついた！国会議員増税案！国会議員を三期以上つとめた方の固定資産税(住居以外の)と相続税を倍にする事で、格差社会の大是正と無能な二世議員の減少と、一般人の減税という一石三鳥に✨

パッチマニア @patch_maniadesu

3 years ago

細く長い綿棒買って、自分でBスポット療法やったら確かに効果あった🤭 鼻うがいとBスポットの影響か今年は花粉症の症状がない。

パッチマニア @patch_maniadesu

3 years ago

人を判断する基準の一つには。その人がどういう友人を持っているかで、その人の人柄がわかる面もある。

不変哲 🦥 @fuhentetsu

3 years ago

ひっくり返って元に戻れず、もがき苦しむ友だちを、助けにはいるカブトガニ…

213 2K 12K 0 234

パッチマニア @patch_maniadesu

3 years ago

Bスポット療法は普通のインフルエンザの後遺症にも効果がある事を実感、これは一か月続けると効果があるようなので更に継続だな✨

パッチマニア @patch_maniadesu

3 years ago

昨日のシンポジウムは勉強になった、改めて視床下部の重要性を理解できた。慢性化した患者やコロナ後遺症は視床下部の機能の改善が鍵になりそうだ、明日もBスポット療法に行ってきます。上咽喉の奥にある視床下部辺りをグリグリして貰ってきます✨

パッチマニア @patch_maniadesu

3 years ago

152円前で日銀の介入を読んで、空売り仕掛けて寝てたら朝に介入ビンゴ❗️ 明け方4時にふと目が覚めたら介入で買い戻して、更に買いを入れた✨これまたビンゴ、150ぐらいまで上がるかな… 人生たまにはいい事もあるよ😊ただチャンスに後ろ髪はない

パッチマニア @patch_maniadesu

3 years ago

脳脊の担当医にBスポット療法を勧められて三回やりました、四年前インフルエンザ(コロナじゃない)以降にあったブレインフォグが和らいできた！上咽頭の奥の視床下部を刺激して機能を回復させるらしい、視床下部は奥が深い…。

パッチマニア @patch_maniadesu

3 years ago

彼の拍手するまで、一瞬迷う間がいいですね。

パッチマニア @patch_maniadesu

3 years ago

あのマスク配布と保管にかかった総額の100分の1でも、脳脊の治療研究費になったら、日本だけで数万人の実は意欲ある方々が社会復帰してGDPを押し上げるのに… IPS細胞に対する予算は惜しむなよ日本、数少ない貴重な日本発のイノベーションだぞ💦

パッチマニア @patch_maniadesu

3 years ago

小室さんご夫妻にかかる警備費と種々の対応費、人件費の方がコロナ後遺症の国の研究予算より多いんだよね… 今後、数十万人に登る後遺症患者にかかる治療介護費用、その人達が社会復帰できた場合の経済効果…それにより幸福になる家庭の数。 3億円の税金の使い方でも凄い違いが

フォローすると“お金で損しない人生”が手に入ります💰 -5億から復活した僕が、投資×節税×補助金を毎日発信。

Ⓧえむ @hitor1gototrade

47 Followers 332 Following フォローすると“お金で損しない人生”が手に入ります💰 -5億から復活した僕が、投資×節税×補助金を毎日発信。

更年期障害、慢性疲労症候群、月経困難症、多発性円形脱毛症、睡眠障害、腰痛、肩こり、首こり、慢性副鼻腔炎(幻臭あり)、弱視、聴力障害、双極性障害家系のヒステリー気質…
生きるのって大変。

てしこ @Teshiko119786

280 Followers 1K Following 更年期障害、慢性疲労症候群、月経困難症、多発性円形脱毛症、睡眠障害、腰痛、肩こり、首こり、慢性副鼻腔炎(幻臭あり)、弱視、聴力障害、双極性障害家系のヒステリー気質… 生きるのって大変。

Umwudnau @Umwudnau694358

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りりすの @hmPOvHbOq2nXb5U

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2024.8月〜脳脊髄液減少症の治療をしています。同年10月、首と腰にブラッドパッチをしました。現在も疼痛治療しています。

A.Y @SAKUMOMO527505

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脳脊髄液減少症についてポストしてますフォロー無言で失礼いたします同病の方とお話ししたいのでよろしくお願いします

arikoro1015 @arikoro1015

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アラフォー男の子2人のママです、日々子育て奮闘中。創価学会２世です。愚痴ったり怒ったり感情は色々ですが😅根っこは誰かのために頑張ることが生きがいです😀

ハリー @okasan55555

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それが起こることを望んでいる人もいれば、それが起こることを望んでいる人もいれば、それを起こさせる人もいます。

あいみ @rbnrn161914

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高校生の娘が2022年から慢性疲労症候群と起立性調節障害になり一時元気になっていましたが2024年年明けから急激に体調悪化し脳脊髄液減少症かもと治療方法を探しています

SAKURA @SAKURA19436814

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2022年冬、当時小学6年生の息子が原因不明で動けなくなり、病院数件回って脳脊髄液漏洩とわかり、闘病中～　ブラッドパッチ4回目で少しは動けるようになりました。私自身、子供の病状を少しでもマシにするために、カイロプラクティックの資格を取得し微力ながらサポートしています！インスタやHP（インスタにリンク）ののぞいてくだい

SanaAvete @SanaAvete

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はとこ🐦 @ji86778

26 Followers 84 Following 脳脊髄液減少（漏出）症

1970・ガンプラばっかり作ってます。9割はＭＧを製作します。丁寧をお題に製作。理学療法士やってます。2級船舶免許でバス釣り。 #初代流、#四日市教室門下生

くろ@［CROSS-FIRE�... @crossfirejet

786 Followers 2K Following 1970・ガンプラばっかり作ってます。9割はＭＧを製作します。丁寧をお題に製作。理学療法士やってます。2級船舶免許でバス釣り。 #初代流、#四日市教室門下生

2017.1〜様々な症状で病院巡り。
2024.5「脳脊髄液漏出症」診断つき闘病中（8年目）
EBP5回、硬膜外持続注入4回。
同病者の方への無言フォローすみません🙇

なめ @Rilakkumachan39

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競馬、アニメ、読書、ちょこっとゲーム、観劇、スポーツ観戦復活。声優さん好き。元教師。事故で障害を負い、脳脊髄液減少症、鬱病、婦人科の疾患等…震災…人生色々。主に仙台や岩手に出没。動植物と歴史好き。引退馬協会FP。※雑多な垢です！「日々研鑽。日々感謝。」

甘栗九太郎 @ehDoKMMz39jBtH5

592 Followers 3K Following 競馬、アニメ、読書、ちょこっとゲーム、観劇、スポーツ観戦復活。声優さん好き。元教師。事故で障害を負い、脳脊髄液減少症、鬱病、婦人科の疾患等…震災…人生色々。主に仙台や岩手に出没。動植物と歴史好き。引退馬協会FP。※雑多な垢です！「日々研鑽。日々感謝。」

脳脊髄液減少症用アカウント。
主に情報収集用です。

脳脊髄液減少症... @noseki_csf

4 Followers 24 Following 脳脊髄液減少症用アカウント。主に情報収集用です。

2022/12コロナ陽性→仕事復帰で頭痛とめまい発症→PS8（8ヶ月間）→Oクリ受診4ヶ月で1時間散歩可→クラッシュしてからPS7（1年間） →PS7-8？脳脊髄液減少症疑い中。ワクチン４回接種 20代

るる　Long COVID�... @h52444550

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脳脊髄液減少症の治療が沢山の医療機関で出来る事を願ってやみません。

新開貴子 @z9rAy8ABaOCGHVR

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竹本三重子 @J0kw2JArZP40463

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Ya〜 @rururuyaaa

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お酒と動物と天体と可愛いものが好き。
タイムラインは癒し系RTが多いです。
膠内科通院中の難病患者。
いつか思うように走ったり旅行ができるようになりたい。
性格上あまり呟きませんが、よろしくお願いします☺️

ほぷほぷ @moondrop_hi

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孤独では無い事を信じ続けて理解を求め続けるツイキャス来てね古代史バカのオッさん #精神疾患 #脳脊髄液減少症 #メージュ症候群 #輻輳痙攣 #古代史

くろしばコタロ... @f7ajZcqKLUhqese

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脳脊髄液漏出症/ BP3回 / 残存率5% 現状体を起こせるのは30分のみ。毎日悔しさを感じながらもいつの日か完治することを信じて病気と向き合っています🌷小さなことでもこの病気のことで情報交換できたら嬉しいです✨

y @ys_______02

24 Followers 57 Following 脳脊髄液漏出症/ BP3回 / 残存率5% 現状体を起こせるのは30分のみ。毎日悔しさを感じながらもいつの日か完治することを信じて病気と向き合っています🌷小さなことでもこの病気のことで情報交換できたら嬉しいです✨

脳脊髄液減少症疑い/化学物質過敏症 /慢性疲労症候群（反応性低血糖起立性調節障害バセドウ病メニエール病）

ゆうき @eYspmKXhrt18402

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ソフトボール 🥎テニス🎾登山⛰助産師7年目👶 →病気のため退職 2022.10月脳脊髄液漏出症発症→生食9回、硬持注3回、ブラッドパッチ5回(8箇所）転換性障害起立性調節障害（POTS)メインインスタです

Yu Naruse @osarunoyu

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来年度、新たに勉強📚&試験に挑戦❗️ 絶対に合格を目指す✨

🍓💗(´꒳`)�... @NOV38318684

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障害がある方の“働く”をサポート🌱
LINEで1分！あなたのタイプと向いている仕事が分かる【適職診断】👉 https://t.co/lSgNkzq9oE

アットジーピー... @atGPjp

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無言フォロー失礼いたします。本人と家族が…乳癌、帯状疱疹、脳脊髄液減少症、リーキーガッド、SIBO、酒さ、口腔内や食道などのカンジダ、本態性振戦、慢性腰痛、脳疲労などあります。父（故人）が多発性硬化症でした。ゆきひかりなど高アミロース米が胃に優しいです。

Rei Lei @Mokyoksora

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千葉真一 @W5prQlbpZk40712

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10年以上前に交通事故に遭い低髄圧液症候群となりBP4回（限界）やりましたが、症状は改善せす。今も低髄圧液症候群の症状と闘いながら生きてます。

show show show @showsho53499574

91 Followers 122 Following 10年以上前に交通事故に遭い低髄圧液症候群となりBP4回（限界）やりましたが、症状は改善せす。今も低髄圧液症候群の症状と闘いながら生きてます。

MYFIRST STORY ストテラ会員🐭2023.9.1から介護職グループホーム勤務/無資格未経験 2024.07.22 脳脊髄液漏出症 BP1回　kidz推し🥁

Mami🥀😈❤️‍... @mami_hika0517

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Monday football @jodtdgantova

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【拡散希望】脳と脊髄を浮かべる液体が減る難治性疾患です。起立性頭痛、嘔吐、目眩、全身倦怠感等の不定愁訴が体を横たえると軽減するのが特徴です。皆様の体験談（あるある）を募集しています。お気軽にDMまでお寄せください。#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #低髄液圧症候群 #交通事故 #鞭打ち症 #相互フォロー #相互

脳脊髄液減少症... @nouseki_aruaru

3K Followers 6K Following 【拡散希望】脳と脊髄を浮かべる液体が減る難治性疾患です。起立性頭痛、嘔吐、目眩、全身倦怠感等の不定愁訴が体を横たえると軽減するのが特徴です。皆様の体験談（あるある）を募集しています。お気軽にDMまでお寄せください。#脳脊髄液減少症 #脳脊髄液漏出症 #低髄液圧症候群 #交通事故 #鞭打ち症 #相互フォロー #相互

1500m/4.18(2023)５km/15.36(2023)10km/34.04 ハーフ/1.12.31(2024熊谷)フル/2.38.24(2024さいたま) #メタボの会Z #さいたま市陸協 #ナガソエ練いまは５キロ15分30秒切り、ハーフ71分台、フル２時間35分切りを目指して頑張っています🏃

まるまる @marumarunrun1

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ざき @wRFisDKWOk1eHKT

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いらっしゃいませ。スキルフルでファンクテイストなアイドルが好きな人。℃-ute/juice/こぶし💜フィロのスも。最近まねきケチャ。あーりー・れいれい①・ユハ・美葉ちゃん・りか様・リトキャメ・きらら②・ももも・かみれな・まりあんぬ・カエチャン・りっちゃんコロナ後遺症。起立性低血圧は寛解。仙結節靭帯炎？

juiceとフィロの�... @juicedazo

638 Followers 2K Following いらっしゃいませ。スキルフルでファンクテイストなアイドルが好きな人。℃-ute/juice/こぶし💜フィロのスも。最近まねきケチャ。あーりー・れいれい①・ユハ・美葉ちゃん・りか様・リトキャメ・きらら②・ももも・かみれな・まりあんぬ・カエチャン・りっちゃんコロナ後遺症。起立性低血圧は寛解。仙結節靭帯炎？

症状が出てから11年目、診断されてから8年目。原因不明の脳脊髄液減少症。
無言フォロー失礼致します。
BP5回生食パッチ2回
脳脊髄液減少症/月経困難症/低血圧

自分の元気が出る物も色々フォローさせて頂いております。

夏蜜柑 @Summer_orange96

145 Followers 141 Following 症状が出てから11年目、診断されてから8年目。原因不明の脳脊髄液減少症。無言フォロー失礼致します。 BP5回生食パッチ2回脳脊髄液減少症/月経困難症/低血圧自分の元気が出る物も色々フォローさせて頂いております。

平凡なててさん @ttttdan

26 Followers 69 Following

線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎、冠攣縮性狭心症、脳脊髄液漏出症、胸郭出口症候群、外側大腿皮神経痛、バセドウ病でも頑張って生きてます。

noakun23 @noakun23

64 Followers 114 Following 線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎、冠攣縮性狭心症、脳脊髄液漏出症、胸郭出口症候群、外側大腿皮神経痛、バセドウ病でも頑張って生きてます。

死に損ないポンコツガラクタ生ける屍… 脳脊髄液減少症、線維筋痛症全身の激痛、症状と闘ってます安楽死希望Death…★ほぼROM専

ヘゔぃ~ @darkened0218

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美味しいもの大好き！BTSとFTislandが好き。一児のママ。よろしくお願いします☆ 訪問看護に携わる physical therapist 3学会合同呼吸療法認定士

さらりー @sarari_sarari

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粘着おじにマウント取られたので言いますね♡10年以上脳脊cfsfmですが？10年前よりcfsは認知されてますよ♡粘着質なミソおじはご遠慮ください迷惑なので♡言ってることずれてます吉本新喜劇ですかあ？衝動ブロックしちゃって詳しく読めないのは失敗しましたね♡生理もないのに出産と脳脊まで馬鹿にして自論語ってるのは滑稽です♡

みそ @830_kana

106 Followers 527 Following 粘着おじにマウント取られたので言いますね♡10年以上脳脊cfsfmですが？10年前よりcfsは認知されてますよ♡粘着質なミソおじはご遠慮ください迷惑なので♡言ってることずれてます吉本新喜劇ですかあ？衝動ブロックしちゃって詳しく読めないのは失敗しましたね♡生理もないのに出産と脳脊まで馬鹿にして自論語ってるのは滑稽です♡

2022.4～原因不明の脳脊髄液減少症。ブラッドパッチは3回受け、7割ほど改善。まだ2~3ヶ月に1度は大きく体調悪化します。2024.2.9～非遺伝性のバセドウ病発病。内服治療開始。この2つの闘病をしてる方から情報を得たいと思っています。よろしくお願いいたします🙇‍♀️

ROA @ROA202108

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ほの @hono48290653175

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#線維筋痛症完治→再発 #FM #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 PS5~7 #MECFS #過敏性腸症候群 #IBS #先天性腰部脊柱管狭窄症 #LSS #自閉症スペクトラム障害 #ASD #皮膚むしり症 #強迫性障害 #OCD #車椅子ユーザー #杖ユーザー

琉煌(るき) @ruki_03ageha

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2022年に脳脊髄液減少症を発症したけどなんとか毎日生きてる。
病気の辛さを理解できるのは同じ病気の人だけ。
情報収集の為に始めました。

ぼんぢり @bonbonchan909

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ドンちゃん @36d45e90cf8c42f

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いち @65dowait

99 Followers 92 Following 脳脊8年目。オタク🎮

娘（中3）が脳脊髄液漏出症と診断され、ブラッドパッチを3回経験するも完治せず。情報を集めています。フィブリンパッチがいいの？病院はどこがいいの？教えて下さい💦

M T @MTRTKT2780

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mon, @MlxO5AgMr2ZAJf0

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猫好きなオッサンです😸二度の事故でポンコツな身体になり無職になって役3年💦色々ありすぎ波瀾万丈すぎる人生🤯ここでは真面目君みたいな話し方ですがリアルはそんな事ないかな(苦笑)ただ人としての礼節、義理人情は大事にしてます！😊1日も早く社会復帰できる様精進します。

ニャロメ @oosakalover1

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井上尚弥 Naoya In... @naoyainoue_410

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創価学会は、世界192カ国・地域に会員を有し、海外約300万人（2023年11月現在）の会員がいます。各国・地域の文化風習を尊重しつつ、仏法の生命尊厳観を基調に、平和・文化・教育に貢献しています。さらに地球規模の諸課題解決のため、国連の取り組みを支援する意識啓発活動を展開しています。

創価学会員bot。... @sekaikoufu

3K Followers 621 Following 創価学会は、世界192カ国・地域に会員を有し、海外約300万人（2023年11月現在）の会員がいます。各国・地域の文化風習を尊重しつつ、仏法の生命尊厳観を基調に、平和・文化・教育に貢献しています。さらに地球規模の諸課題解決のため、国連の取り組みを支援する意識啓発活動を展開しています。

池田大作先生著「新人間革命」(30巻)にちりばめられている名言と引用されている偉人の言葉を紹介してまいります。心からの尊敬を込めて！壮年部員。公明党員。進学塾塾長。

新人間革命・名... @coolwordofNHR

3K Followers 437 Following 池田大作先生著「新人間革命」(30巻)にちりばめられている名言と引用されている偉人の言葉を紹介してまいります。心からの尊敬を込めて！壮年部員。公明党員。進学塾塾長。

聖教新聞公式アカウントです。（創価学会の機関紙）ツイートのURLからは72時間まで無料で記事を閲覧できます※DMには返信していません ※写真の転用はご遠慮ください

聖教新聞【公式... @seikyoofficial

35K Followers 189 Following 聖教新聞公式アカウントです。（創価学会の機関紙）ツイートのURLからは72時間まで無料で記事を閲覧できます※DMには返信していません ※写真の転用はご遠慮ください

1996年〜'99年当時の池田先生と教学部幹部との対話の記録。法華経の真髄とは。日蓮仏法の魂とは。本来の「創価学会」のあるべき姿と目指すべきものとは。眠れる学会員必読。ここは「入口」。本書を繙き、思索せよ。師の言葉を思い出せ。そして目覚めよ。今の「創価学会」を検証するための引用。【創価学会の会員のための資料】リンク参照

法華経の智慧(�... @hokekyo_no_chie

2K Followers 1 Following 1996年〜'99年当時の池田先生と教学部幹部との対話の記録。法華経の真髄とは。日蓮仏法の魂とは。本来の「創価学会」のあるべき姿と目指すべきものとは。眠れる学会員必読。ここは「入口」。本書を繙き、思索せよ。師の言葉を思い出せ。そして目覚めよ。今の「創価学会」を検証するための引用。【創価学会の会員のための資料】リンク参照

『池田大作全集』に収録されることのない、2006年4月〜2010年5月の先生の指導の一部(bot)。「師の言葉は、すべて遺言である」(2007.11.28)。内部の敵を叩き出し、万代にわたる創価学会の「発迹顕本」を成すためと、今の「創価学会」を検証するために、全集に未収録の先生の指導を中心に引用する。

未収録/池田先�... @sensei_shidou

2K Followers 1 Following 『池田大作全集』に収録されることのない、2006年4月〜2010年5月の先生の指導の一部(bot)。「師の言葉は、すべて遺言である」(2007.11.28)。内部の敵を叩き出し、万代にわたる創価学会の「発迹顕本」を成すためと、今の「創価学会」を検証するために、全集に未収録の先生の指導を中心に引用する。

美味しい旬のフルーツなどをお値打ちな価格で販売しております。シングライクトーキングのファンです。

青果ヒルタ・フ... @mstaruhi

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YouTubeが永久BANなのでDMMで動画出してます→https://t.co/gORBcC3VBA

ジュキヤ @sentakusiyouka

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プロボクサー愛の拳士 𝟑𝟏戦𝟑𝟏勝(𝟐𝟒𝐊𝐎) https://t.co/UpT1yqHBPg

中谷潤人 𝑩𝑰... @BoxerJunto

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ポジティブで楽観的なオリックス・バファローズ応援アカ/オリファンは基本フォロバ/何敗しようがオリファン/オリファンと繋がりたい/#3安達さん推し/無言フォローすいません/結果論者、批判厨苦手/2010からファンのニワカです。

ポジオリ @positiveorix

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Tokkerū @ATokkers5

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ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）、化学物質過敏症の啓発活動🦋代表＝ME/CFS患者 PS9⇄8🦋Ｒ4年周知活動開始🦋

Ｒ5年【ME/CFS世界啓発デーin静岡】ライトアップ啓発イベント企画運営開始🦋

ME/CFSクオリティ... @MECFS10

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死に損ないポンコツガラクタ生ける屍… 脳脊髄液減少症、線維筋痛症全身の激痛、症状と闘ってます安楽死希望Death…★ほぼROM専

ヘゔぃ~ @darkened0218

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NPO法人両育わーるど理事長/難病者の社会参加を考える研究会発起人。脳脊髄液減少症20年目、いつも痛いのでせかせかそわそわしてます。 #難病者の社会参加を考える研究会の概要や調査報告はリンク先を参照下さい。https://t.co/yKXWzlGCXL

重光喬之_RDワー... @sonz_o_r

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脳脊髄液減少症を患っている１９歳です。

トマト🍅 @NpTpmn83685

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ひまわり@358 @euBSj4i0E8SamR6

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こんな夢をみた
震災まで新長田の薬屋で育ち
脳脊髄液減少症で2年間寝たきり
玄米食で60ｋｇに減量(max75kg)
腰椎分離すべり症を
ヨガで治癒しようと挑戦する
弱健康オタクが伝える
お米の世界を
https://t.co/9SZsOab5TI

黒玉朝拾う @masahirokuroda

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2022.4～原因不明の脳脊髄液減少症。ブラッドパッチは3回受け、7割ほど改善。まだ2~3ヶ月に1度は大きく体調悪化します。2024.2.9～非遺伝性のバセドウ病発病。内服治療開始。この2つの闘病をしてる方から情報を得たいと思っています。よろしくお願いいたします🙇‍♀️

ROA @ROA202108

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症状が出てから11年目、診断されてから8年目。原因不明の脳脊髄液減少症。
無言フォロー失礼致します。
BP5回生食パッチ2回
脳脊髄液減少症/月経困難症/低血圧

自分の元気が出る物も色々フォローさせて頂いております。

夏蜜柑 @Summer_orange96

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脳脊髄液漏出症患者です
ゆるーく回復してます(*^^*)

なるせ @naruse_nqrse

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ドンちゃん @36d45e90cf8c42f

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大橋ジム/Power of Dream/WBO&K-1 Champion

武居由樹 Yoshiki... @yoshikitakei712

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漫画家です。電撃大王にて『野人転生』を連載中！
よろしくお願いします。

小林嵩人 @takahito_koba

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猫好きなオッサンです😸二度の事故でポンコツな身体になり無職になって役3年💦色々ありすぎ波瀾万丈すぎる人生🤯ここでは真面目君みたいな話し方ですがリアルはそんな事ないかな(苦笑)ただ人としての礼節、義理人情は大事にしてます！😊1日も早く社会復帰できる様精進します。

ニャロメ @oosakalover1

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小説家になろう様で、野人転生を連載しております。
https://t.co/ybEbWUsvmd
野人転生、コミカライズしました。電撃大王様で連載中。
コミックス10巻、発売中です。
https://t.co/Smwt1M9tOe

野人 @yazin_uhouho

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ボクシング日本代表監督🇯🇵
ロンドンオリンピック日本代表🇯🇵
会津若松市観光大使🗻
試合で失敗しない🥊
再現性あるボクシング技術をお届け📦️
フォローすると「パンチ力 U P 」と
「パンチを貰わないこと」ができます

スサカツアキの... @susabokuchannel

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苺 @7IvwsmXaZRaFDf3

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幸せな生き方に必要な事を発信/サウナ好き/精神的に搾取されない生き方/しあわせへの助走→https://t.co/KOhSq9jkm4

れん @kyu_suigyo

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2018.8.脳脊髄液減少症☼( ¨̮ )原因不明の突発性。胸椎にBP⑅︎◡̈︎*改善傾向、職場復帰( ˆoˆ )/(完治ではない)血管腫2個切除完了！2021.7月BP2回目完了！ ▷▶︎▷1回目の時より調子よく動けてます。2023.7月甲状腺全摘。それでも仕事復帰！

ひー @6_dyc

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2023年に脳脊髄液減少症と診断。2024年に固定薬疹の診断。自律神経失調症、鬱病持ち。同じ病名の方と繋がりたいです。2023年ブラットパッチ手術済み。

M @20230606MM

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🍄🐿🌱🐠🪸🐬 絵本「くうちゃんのおひるね」作絵 🌎地球で遊ぼう #自然暮らし #自然療法 #アーシング #脳脊髄液減少症

まきぽよ @OotsukaMakiko

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2008年脳脊髄液漏出症発症から17年 2014年脳脊判明、BP5回イタグレ飼いのおかんです。コロナ枠からの激頭痛再発に今も試行錯誤…同病さんと繋がりたい。無言フォロー失礼致します⭐️

Shirley☆シャー�... @F7kCoco

88 Followers 221 Following 2008年脳脊髄液漏出症発症から17年 2014年脳脊判明、BP5回イタグレ飼いのおかんです。コロナ枠からの激頭痛再発に今も試行錯誤…同病さんと繋がりたい。無言フォロー失礼致します⭐️

脳脊髄液漏出症7年目。ブラッドパッチを十数回行っていますが効果が不明瞭です。
情報収集/共有のために始めました。よろしくお願いします。

普段は横になってプログラミング・ゲーム・動画/音楽鑑賞などをしています。

さかくじら @sakakuzira

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脳脊髄液漏出症特発性R6.1ブラッドパッチ→経過良好🌸

なっぷる🍍 @nanappurun

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男子看護学生3年生でしたが2023年８月にバイク事故。頭を地面に打ち付ける。その後、頭痛、眩暈、視力低下、不安感感、耳鳴り、目の痛みなどが現れ休学。次年度復学して絶対卒業する！

りりり @LOs7vbKizp39933

179 Followers 336 Following 男子看護学生3年生でしたが2023年８月にバイク事故。頭を地面に打ち付ける。その後、頭痛、眩暈、視力低下、不安感感、耳鳴り、目の痛みなどが現れ休学。次年度復学して絶対卒業する！

線維筋痛症(FM) 慢性疲労症候群(CFS) 狭心症うつ病甲状腺機能低下症寝たきり12年目身体障害者1種1級(2017年8月認定) 精神障害者手帳2級電動車椅子ユーザー 🐾2匹の猫りおくんキジトラ 20歳あづきキジ白13歳🐾

にいな@線維筋�... @ageha_ageha215

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2020.2〜longcovid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2022.8〜me/cfs(PS9→PS8.5→PS8→PS7.5→PS9) 2023.9〜CSFH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

のん@PS9寝たき�... @wanwann1112

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2023.秋ごろから上の子が頭痛のため不登校。起立性調節障害と脳脊髄液減少症を疑って情報収集中→脳脊髄液漏出症と確定しブラッドパッチ後療養中です。起立性調節障害もINOH確定となりました。

まかち @RinqRinq11

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熱海病院で「脳脊髄液減少症」　診断されました。エロ垢🈲ブラッドパッチ　生食パッチ施行中
宜しくお願い致します🙇

ユリ @yurishino719

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伊織 @Matsumoto_iori

87 Followers 77 Following

Header drawn by Julius. @solo_moth✨️ The icon was drawn by Aimee. @FifthRabbit✨#Sky星を紡ぐ子どもたち侘び寂びを重んじる🌸義務教育に日本の伝統茶道を🍵 #脳脊髄液減少症 😇

yu_ri 🛌 @fiori2021sp

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フジロック13.14に参戦。事故にあい療養。事故の後遺症で脳脊髄液漏出症の診断。二回目のブラッドパッチをし徐々に回復。R5.6〜少しずつ仕事復帰。介護福祉士、ケアマネ、社会福祉士の資格有り！

カバボンド @doragonball1105

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6歳〜現在-空手.格技.筋トレ.手料理.旅.読書が大好き‼︎ #線維筋痛 #慢性疲労症候群 #脳脊髄液減少症

tetsu.w @geTcLHIbiO4vS5D

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那須川天心 @TeppenTenshin

803K Followers 325 Following 日記

WBC WBAライトフライ級チャンピオン

寺地拳四朗 @KenshiroooooKen

27K Followers 250 Following WBC WBAライトフライ級チャンピオン

脳脊髄液漏出症(2019.3〜) BP6回済 | 治療や対処法について知りたくはじめました！尾道で治療中｜第13因子治療について情報を収集中|関西在住| #脳脊髄液減少症

ゆきんこ @kuu_majo

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後部座席で信号待ち中、後ろからの追突事故で頚椎捻挫と診断。1年7ヶ月目慢性期。日でムラがある頚部痛、胸背部痛、頭痛、眩暈、気持ち悪さ、倦怠感等と戦いながらなんとか仕事して生きてます/情報収集、心の内をはくための垢。同病者と情報共有したい。完治してこの垢を卒業することが目標です/緩やかに症状軽減してきています😌

ゆき❄️交通事... @ReUckywKZJ7eBsF

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日々勉強
追突事故により脳脊髄液減少症になりました。
人生色々。

鮭( ´･ω･` ) @777salmon777

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12歳から体調がおかしくなり病院通い。18歳に線維筋痛症の確定診断。慢性疲労性症候群・脳脊髄液減少症・むずむず脚症候群・混合型頭痛・起立性調節障害・骨粗鬆症があります。よろしくお願い致します(*´꒳`*)♡

あっちゃん⁂慢... @achaxfms

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保育士、介護士､小学３年の時初めて会って握手とサイン貰ったのが掛布で50年虎🐯とスマホがソフトバンクなのでホークスのファンです。サッカーは、栗鼠🐿️のファンです裏ネタ大好きです。医療機関勤務も経験有り。出身地さいたま市

いろり🐯 @haruiro1966

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