れんじゃい @rangerbbbb
2015年8月ALS診断。2020年2月胃瘻造設。同4月NPPV常時使用。2021年6月意識不明になり気切、声門封鎖。miyasuku使ってます。 寝たきり。iPadもスイッチコントロールで使用。無言フォロー＆フォロバ失礼します。 Joined November 2012-
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いつのころからか、4～5年おきに高熱を出していた。でも風呂入ってビール飲んで寝れば次の日はスッキリ～♪ ALSなってから、このサイクルなくなったなぁなんて振り返ってた…が、2021年の向こう岸に足をかけたとき&声門閉鎖したとき高熱出した！そして先週の38.2度。 サイクル戻ってきたんか？（笑）
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体を動かしたり顔拭いたり、その他全般、「しつれいします」っていうヘルパーさんがいる しつれいしますより、どこをどうするよって言う方が親切じゃなかろうか？
ニャンちゅうコンプリート ヘルパーさんが早めの誕生日プレゼントって しかしながら、増えすぎじゃ😅 #ニャンちゅう
あさ～36.9度 頭痛とだるさはあるけど コロナやインフルエンザではないのかな？ ちょうど今日は往診日
マイナ救急って一生懸命CMしてるけど、そもそもいつもかかってる医療機関がマイナ保険証で受け付けてないと意味ないのだよね？ うちの訪問医は期限切れの保険証確認すらしてない（たぶん）
あきらかにカフの上にいるのにサイドチューブの吸引では引けてこないヤツ アモレ詰まった時みたいに蒸留水でも流して洗い流したい～
気候が変わってきたせいか痰が固くなってきた。 アモレが吸えないこともしばしば。 夕べ久しぶりに窒息しかけた。 早く吸引してほしいから「はやく」って口パクすると聞き返されるから、何もしない方がいいのは分かってるんだけど、つい動いちゃうのは本能よね。
杉田 省吾 @sugitax1005
1K Followers 965 Following 1969年生の山好き音楽好きALS患者 ケチ夫になる！ 介助・リハビリの動画：https://t.co/EIiibxm42K 介護マニュアル：https://t.co/1g4u7AkHYT 川崎つながろ会：https://t.co/hNcK1J3CQe note：https://t.co/T57iWe4Hpd
十才 @nen09519683
719 Followers 428 Following 2020年10月確定のALS患者。弱音とか吐き出します。患者側、夫側がどう思っているかの一例として。妻と子供に負担をかけ、遺していくのが悔しくてたまりませんが、妻からの願いでヘラヘラしようとします。文章を書くのを下手なりに頑張ってます。いいね貰えるともっと頑張ります！
ALSもっちー*視�... @motchyALS
2K Followers 171 Following 難病 #ALS と生きる41歳。30代前半で発症とか我ながら面白い人生。2016年8月症状出現。2018年4月確定診断。難病だろうがただでは起きない。視線入力PC駆使して何でもやる！ #視線入力お絵描き ブログ👉 https://t.co/7iAtR7yA1N LINEスタンプ👇BEAT!ALS
レモンチィ(ALS) @P7Wox
1K Followers 629 Following 35年間病歴なし！令和元年12月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)と判明しました。 胃瘻、喉頭気管分離術 カニューレフリー 41歳です₍ᐢ.ˬ.ᐢ₎ 食べることが楽しみ🎵ラーメン大好き！甘いもの大好き! プロレスLOVE新日🦁 HAL体験しました! LICトレーナー使用 意思伝達装置はイーアイズ
うどん @Harapekona0228
1K Followers 1K Following ALS患者(球麻痺型/2015年6月確定診断)の老師を家族仲良く支えてます(^ω^✌️) 動けなくなっても部屋だけを世界しない！ ※良い事も悪い事も素直に吐き出してます。合わない方はブロック(^^)DMも選びます※
あかりん @ALS_happylife
2K Followers 1K Following シングルマザーとして毎日楽しく必死に 生きてます。ALSと診断されてから、見る景色と時間の重みが変わりました。1日1日を一生懸命生きてますˆ •͈ ·̫ •͈ ˆ
絵本になったALS... @tomokigoda
1K Followers 891 Following ALS×看護師×マーケター•合田朝輝 GODA TOMOKI 「私は人間でしょうか？」 ALSになり、動かない体の僕から始まった物語。この想いが絵本になりました。 僕の夢は、子供たちが僕を見て、夢を持ってあきらめないで挑戦してくれるようになることです。 絵本の詳細は下のURLからお願いします!!
JUN.888 @mokapon
483 Followers 467 Following ネコ🐈3匹飼ってます❤️松戸市出身♥️お酒は軽呑み❤️西武ライオンズファン❤️漫画好き❤️私は 2016年発症、2018年4月に ALS患者になりました 😿 #要介護5 #ALS #ネコ #ポケモンGO
イーグル76（大�... @IKECHAN32419047
550 Followers 551 Following 新時代の #ALS患者 を目指す闘病アカ。 癌の告知を受け、何が出来て、何を残せるのか模索中です。 ALS+癌ステージ4は珍しいようなので、闘病日記的なことも呟こうかな。 残された期間は永くなさそうですが、「やれることを、やれるうちに、やれるだけ」頑張ります😊 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #癌
ポンコツＧ @rt8wCij4wMopz4T
2K Followers 475 Following 2020年スマホ重い・箸震える等から整形外科へ。頚椎リハビリしたけどよくならず、脳神経内科。運動ニューロン性疾患の疑いで、各種検査後、2021年秋ALS確定。50代、色々な人の助けを借りて頑張って生きてます。
くらさん @zheyangyehao
600 Followers 565 Following 会社員→学校勤務(現在非常勤講師)/一人旅/介護職員初任者研修'17.9/周杰伦/INTJ/落語/TOPIKⅡ 【夫はALS('17~)現在要介護5身障1級全介助/HGF治験参加'17~18/胃瘻造設'23/重度訪問介護'23~】
ココマロ @1z0DFIJMMTDttMr
170 Followers 161 Following 日帰りドライブ大好き 普段は「みんカラ」でつぶやいています。2022年8月 ALS診断され球麻痺型は進行が早いと言われました。寝ても起きてもショックから立ち直れません。
ねおくろ @fm54148245
614 Followers 428 Following 2012年発症。2013年ALS診断されました。 2016年胃ろうを造る。2017年CVポートを造る。同年と2021年CVポート造り直し。2024年6月造り直し。バイパップ、miyasuku使ってます 🐢バツイチ子供2人！よろしくお願いします🐸
FumiTaka @FumiTakatsu
338 Followers 260 Following 40年間仕事をして/2021.6にALSの確定診断を受ける/還暦前の2022.9胃ろう造設、夜間のみNPPV使用/自分のこれからについて模索中です。 #ALS #胃ろう
ALSココ @ALScoco4
336 Followers 143 Following 2021年に難病 #ALS を発症。2022年10月に確定診断されたばかりです。50代現在車椅子です。家族のいる2階で生活できないか模索中。Twitter初心者の為、教えてもらいながらです。よろしくお願いします。
あるALS患者の言... @alspatientwords
567 Followers 338 Following ALSの進行と思い、励みとなった言葉、役立つ情報を発信します。同様の境遇の人のお役にたてたら嬉しいです。 サイトに私なりのノウハウをまとめています↓
su @su76488608
263 Followers 74 Following 日々のくだらないこと、家族のこと、病気のことなど。細かい作業と料理が好き。 2014年５月ALSの診断。ボートとペグと３人の子を持つ、ほとんど動かぬ司令塔。
ANNOURA @ka2023_ka2023
6 Followers 91 Following ALSの旦那様を介護中。高次機能障害の義弟も見ながら、主人の立ち上げた会社と重度訪問介護の経営をきりもりしています。会社のアカウントとは別に介護者、家族介護者の立場から発信できればと思います。
俺の車椅子プロ... @majiki_project
3 Followers 10 Following alsの俺、５年越しの計画を叶えたい。 「車椅子に装着する補助具」の製作プロジェクト。 安全安心に段差越えができる補助具の普及を目指して。 インスタは、https://t.co/WinJy0QzBz #als #車椅子
Gretchen @gretchen88bakke
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小坂鉄子 @jinseiwatabida
632 Followers 2K Following 遠くに行きたい気持ちと、近くも楽しいという気持ちの間を行ったり来たりしている元テツの人。ささやかな発見にヨロコビを見いだせる、わりと安上がりなタイプ。料理は苦手だけれど、野菜は大好き。最近は福祉系資格を生かして独立を目論んでいる、防災士合格した人。
俺の気分 @als_majiki
401 Followers 10 Following 食べること、料理を作ることが好きだった。 難病で寝たきり状態になった。声も出ない、飲食も駄目、気分は曇天。 唯一の気晴らしは、妻と作る「俺の家飯」のインスタ投稿。 https://t.co/yt44IXn7uy 日々の感情をつぶやきたい。 本音満載のブログ「どうする ALS」 はこちら ↓
らんふぁん @EsrKunnn
230 Followers 227 Following 25歳社会人/高度の両耳感音性（右左90db）/社会福祉士/手話/重度訪問介護/介護福祉士/母親が2023年よりALS（球麻痺型）と診断をうけ、ALSの情報も集めてます👀
yuhimari4児パパ @yuhimari202508
274 Followers 1K Following いつか子供達に見られても良いように、、。 40代4人の子の普通の父親。長男は反抗期、長女は親友の不登校に揺れ、 次女は小学入学と同時に行きたくない病、末っ子は入院―― 家族の時間はバタバタ、、家族の未来を、環境に任せるわけにはいかない。 失敗も経験も、すべて力に変えたい。ここは、父親としての記録。
辰にぃー @htp4ani
2K Followers 3K Following 半世紀生きたおっちゃんです！ 目指せ健康体！ #椎間板ヘルニア #脊柱管狭窄症 #潰瘍性大腸炎 #逆流性食道炎 #変形性関節炎 #ADHD 注意力と記憶力ゼロ(笑) 同じ病気の方等 よろしくお願いします 無言フォローok!無言フォロー失礼します！ 29年5月16日 うちの猫@Nyankokazoku
メロロロ @Mellokana
30 Followers 51 Following 2020.6 父脳幹出血発症⇨入院 2020.8〜父の退院に向けて実家で母と同居開始 2021.2〜父退院⇨介護開始 朝〜夕方は要介護5の気切胃ろうありの父を自宅介護 、平日夕方〜夜は訪問介護の仕事してます ⭐︎父より一緒に介護している母へのストレス大 、日々頑張ってます
しましま @simashimat
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ALS.000 @ALS330331
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訪問介護ステー... @HappylifeCs01
525 Followers 751 Following 福岡市早良区 訪問介護ステーションhappy,相談支援事業所アクア、NEXCARE福祉カレッジ 居宅介護、重度訪問介護、重度訪問介護夜勤、同行援護、移動支援、喀痰吸引、経管栄養、医療的ケア、特定相談支援、一般相談支援、喀痰吸引3号研修事業。 スタッフ募集
puni @als_shukaigo_ol
37 Followers 94 Following 母がALSになりました。母60代、娘30代(未婚)二人暮らし。大好きな母、急な発病、早すぎる進行…とにかく情報が欲しく、そして共感したく、無言フォローやかなり過去のポストへのリアクション失礼します。介護の愚痴が多くなりそうですが… よろしくお願いします！ #ALS #在宅介護 #筋萎縮性側索硬化症
Ayhan @Ayhan372153
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yk @als_kaigo_ol
0 Followers 46 Following 母がALSになりました。母娘二人暮らし、主介護者。大好きな母、急な発病、早すぎる進行…自ら介護をかってでているはずなのに、最近は怒ってしまうことも増え、自己嫌悪の日々です…😢同じ境遇のみなさんの投稿を見る専門にしていましたが、私も日々の介護の愚痴など吐露していきたいと思います。 よろしくお願いします！
ぐれ @sigre323321
42 Followers 57 Following ピクピク(線維束性収縮)から始まり、現在、腱反射亢進、筋萎縮が進行中です。 針筋電図では、慢性脱神経所見。ALS疑いで経過観察中。進行待ちの状態です。
倉岡一樹／著書... @kuraokak
1K Followers 1K Following 毎日新聞記者(くらし科学環境部)。19年８月に母から生体腎移植手術を受け、その経験をまとめて「母からもらった腎臓」（毎日新聞出版）を刊行(24年3月）。臓器移植取材がライフワークです。03年入社。元記者の妻が24年にALSと診断され、闘っています。投稿は私見です。
ぽちゃこ @pochamama3
16 Followers 26 Following 2025年6月23日に家族性ALSと診断されました。42歳でまだ初期です。同じ境遇の方たちと繋がって情報共有したり、いろいろ教えてもらえたらなと思ってます。
SUKELOG @eisukelog
117 Followers 147 Following #ALS 治療薬（トフェルセン） の投与を受けています。2016年9月ALS発症・HGF治験・胃ろう造設・気管切開・声門閉鎖術 / ︎Frame Artist 。お部屋に飾る一枚が誰かの希望になりますように。売上の一部はALS基金へ寄付され、心豊かな社会の実現に貢献します。 📍作品販売中（リンクをクリック）
いし @2Zi6vSDlgL21988
14 Followers 34 Following 2023年から四肢のしびれ、ひりひり。2024年10月から全身のピクつき。両側母指球の痛み、つかれやすさ。2025年6月から人差し指の違和感。筋電図で慢性脱神経所見。
ぐうたら理学療... @gootarapt
5 Followers 14 Following ぐうたりしたいけど、勉強したりchatGPTを触ったりしています。noteに勉強したことや自主トレ資料を載せたりしています。
難病・希少疾患... @RareS_community
4K Followers 5K Following RareS.とは、難病希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。 難病や希少疾患に関わるニュースを配信しています。姉妹サイト：オンコロhttps://t.co/FT5D6abHz6
M。（ALSかも？�... @maaabooo1989
82 Followers 110 Following 30代。神経難病（ALS？）を疑ってます。情報収集のため、フォローやコメント、メッセージ等失礼します。
エール市原@ゆ�... @yellichihara
321 Followers 1K Following 千葉市緑区古市場にある訪問介護事業所【#エール市原 】管理者《鈴ちゃん》とサ責《いとうちゃん》2人で管理していきます·͜· ︎︎感謝の日々を綴って行けたらいいなぁ🍀*゜ #ヘルパーさん大募集
そら @sorakichi_
208 Followers 519 Following 腰椎椎間板ﾍﾙﾆｱ腰椎分離ｽﾍﾞﾘ症 坐骨神経痛 逆流性食道炎 低音感音性難聴 石灰沈着性腱板炎 毎日痛風 婦人科疾患 変形性膝関節症 ﾓｰﾄﾝ病 ｱｯﾍﾝﾊﾞｯﾊ症候群 足底筋膜炎 痛みに弱く病気不安症。毎日体調不良。ﾗｲｵﾝｽﾞ獅子の日生まれの母 息子さん12歳🌟 2025N終 無言ﾌｫﾛｰお許しください。
津久井教生 @koubouya
31K Followers 847 Following 始めまして、声優を中心に色々と活動している津久井教生です(^o^) 2019年１０月にＡＬＳ(筋委縮性側索硬化症）に罹患した事を公表しました。 視線入力で自分発信していきます♪ 開始年月１０年５月
あまびえ🎗コ�... @amabie33
421 Followers 382 Following
錫蘭紅茶船舶公... @BNvz1hiVj62UTHI
56 Followers 164 Following 昭和44年式のおっさん。 バイク好き。愛車は、三十数年落ちのCBXホライゾン。 二十年落ちのKDX125。 絶滅危惧なバイクが良い！ プロ野球は、瀬戸内に生息している癖に横浜ファン！ 基本的に変わった物が大好きな妄想族。
Yo @york036
633 Followers 352 Following 走り登り泳ぎ旅する猫好き回復期言語聴覚士3年生/🏃⛰🏊✈︎🐈/🇦🇺🇲🇳🇻🇳🇯🇵 2025.5〜生活期ST Tweetは備忘録 🐦🐈⬛は相棒/ 2025.7.30〜断酒(2ヶ月経過)
altuveichi @ko2um
0 Followers 1K Following
bmt @bmt12279530
416 Followers 350 Following 2020年3月頃ALS発症。難病等の方と色々と情報交換できたら嬉しいです！乳歯幹細胞由来培養上清液での治療に挑戦中！
主夫パパ〜筋ジ... @reonguree
731 Followers 1K Following 好きな言葉【有り難い】✨ 人生【無難】ではなく難が有るほうが面白い！？（笑） 愛称は【主夫パパ】で👌 筋ジス息子(場面緘黙症)と送る日々！ ゆる~く日々の楽しみ、学校生活や福祉とのつきあい、家族の工夫を発信中😃 障害者福祉15年してました✨ 現在主夫とUber配達員です🛵 猫は2匹で♂レオン♀シャルン😺です
柴車弦煙 @shibasyagen
32 Followers 55 Following ALSにより、呼吸器装着、寝たきり生活。車好き。車改造好き。運転好き。柴犬好き。ギター製作、改造、演奏好き。パチンコ好き。タバコ好き。zippo好き。2021年5月気管切開、気管分離手術により、柴犬好き以外全部出来なくなりました。#ALS
ミャーチー @SatoU2s
2 Followers 36 Following
チョコパイ@ALS�... @ALS386622878577
31 Followers 71 Following 2025年3月 父が球麻痺型のALSと診断されました。情報収集・共有の為のアカウントです。
杉田 省吾 @sugitax1005
1K Followers 965 Following 1969年生の山好き音楽好きALS患者 ケチ夫になる！ 介助・リハビリの動画：https://t.co/EIiibxm42K 介護マニュアル：https://t.co/1g4u7AkHYT 川崎つながろ会：https://t.co/hNcK1J3CQe note：https://t.co/T57iWe4Hpd
十才 @nen09519683
719 Followers 428 Following 2020年10月確定のALS患者。弱音とか吐き出します。患者側、夫側がどう思っているかの一例として。妻と子供に負担をかけ、遺していくのが悔しくてたまりませんが、妻からの願いでヘラヘラしようとします。文章を書くのを下手なりに頑張ってます。いいね貰えるともっと頑張ります！
ALSもっちー*視�... @motchyALS
2K Followers 171 Following 難病 #ALS と生きる41歳。30代前半で発症とか我ながら面白い人生。2016年8月症状出現。2018年4月確定診断。難病だろうがただでは起きない。視線入力PC駆使して何でもやる！ #視線入力お絵描き ブログ👉 https://t.co/7iAtR7yA1N LINEスタンプ👇BEAT!ALS
レモンチィ(ALS) @P7Wox
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うどん @Harapekona0228
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あかりん @ALS_happylife
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絵本になったALS... @tomokigoda
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JUN.888 @mokapon
483 Followers 467 Following ネコ🐈3匹飼ってます❤️松戸市出身♥️お酒は軽呑み❤️西武ライオンズファン❤️漫画好き❤️私は 2016年発症、2018年4月に ALS患者になりました 😿 #要介護5 #ALS #ネコ #ポケモンGO
イーグル76（大�... @IKECHAN32419047
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ポンコツＧ @rt8wCij4wMopz4T
2K Followers 475 Following 2020年スマホ重い・箸震える等から整形外科へ。頚椎リハビリしたけどよくならず、脳神経内科。運動ニューロン性疾患の疑いで、各種検査後、2021年秋ALS確定。50代、色々な人の助けを借りて頑張って生きてます。
くらさん @zheyangyehao
600 Followers 565 Following 会社員→学校勤務(現在非常勤講師)/一人旅/介護職員初任者研修'17.9/周杰伦/INTJ/落語/TOPIKⅡ 【夫はALS('17~)現在要介護5身障1級全介助/HGF治験参加'17~18/胃瘻造設'23/重度訪問介護'23~】
ココマロ @1z0DFIJMMTDttMr
170 Followers 161 Following 日帰りドライブ大好き 普段は「みんカラ」でつぶやいています。2022年8月 ALS診断され球麻痺型は進行が早いと言われました。寝ても起きてもショックから立ち直れません。
ねおくろ @fm54148245
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ALSココ @ALScoco4
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吉藤オリィ @origamicat
107K Followers 774 Following 孤独を解消するロボットをつくる人 分身ロボット「#OriHime」「#分身ロボットカフェ」「#OriHimeeye」「#WheeLog!」など. #ISEF OB #WITHALS 技術顧問 #ArsElectronica ゴールデンニカ
あるALS患者の言... @alspatientwords
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俺の車椅子プロ... @majiki_project
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らんふぁん @EsrKunnn
230 Followers 227 Following 25歳社会人/高度の両耳感音性（右左90db）/社会福祉士/手話/重度訪問介護/介護福祉士/母親が2023年よりALS（球麻痺型）と診断をうけ、ALSの情報も集めてます👀
yuhimari4児パパ @yuhimari202508
273 Followers 1K Following いつか子供達に見られても良いように、、。 40代4人の子の普通の父親。長男は反抗期、長女は親友の不登校に揺れ、 次女は小学入学と同時に行きたくない病、末っ子は入院―― 家族の時間はバタバタ、、家族の未来を、環境に任せるわけにはいかない。 失敗も経験も、すべて力に変えたい。ここは、父親としての記録。
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メロロロ @Mellokana
30 Followers 51 Following 2020.6 父脳幹出血発症⇨入院 2020.8〜父の退院に向けて実家で母と同居開始 2021.2〜父退院⇨介護開始 朝〜夕方は要介護5の気切胃ろうありの父を自宅介護 、平日夕方〜夜は訪問介護の仕事してます ⭐︎父より一緒に介護している母へのストレス大 、日々頑張ってます
エール市原@ゆ�... @yellichihara
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puni @als_shukaigo_ol
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訪問介護ステー... @HappylifeCs01
525 Followers 751 Following 福岡市早良区 訪問介護ステーションhappy,相談支援事業所アクア、NEXCARE福祉カレッジ 居宅介護、重度訪問介護、重度訪問介護夜勤、同行援護、移動支援、喀痰吸引、経管栄養、医療的ケア、特定相談支援、一般相談支援、喀痰吸引3号研修事業。 スタッフ募集
ぐれ @sigre323321
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306 Followers 371 Following 2021/8月1回目のワクチン翌日の夕方、心拍180近くまでなりクリニックに受診、その後救急車で大学病院へ。血圧も高いまま、心エコー心電図肺のレントゲン血液検査受け異常なしと言われる。今もいろいろ体調不良が続いてます。リウマチ予備軍。ALS疑い
柴車弦煙 @shibasyagen
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とりちゃん | 筋... @Torichan_2502
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23 Followers 23 Following ALSだけど 夫と息子達にかしずかれw色んな方に助けられて 楽しく生きてます。Vaundy、アガサ·クリスティ、広島カープ、西洋占星術が好き。 2022年4月ALS(筋萎縮性側索硬化症)確定診断。2024年4月胃ろう造設(未使用)。夜間nppv使用中。50代♀ 無言フォロー失礼します。
SUKELOG @eisukelog
117 Followers 147 Following #ALS 治療薬（トフェルセン） の投与を受けています。2016年9月ALS発症・HGF治験・胃ろう造設・気管切開・声門閉鎖術 / ︎Frame Artist 。お部屋に飾る一枚が誰かの希望になりますように。売上の一部はALS基金へ寄付され、心豊かな社会の実現に貢献します。 📍作品販売中（リンクをクリック）
M。（ALSかも？�... @maaabooo1989
82 Followers 110 Following 30代。神経難病（ALS？）を疑ってます。情報収集のため、フォローやコメント、メッセージ等失礼します。
さくら @sakura09042020
413 Followers 307 Following 動物愛好家🤗 31万7300人に1人の病 「難病ミオパチー」最終的に首から下が全く動かなくなる病気。 発症して恐らく11年目、診断されて5年目。 ロフストランド杖+介助者の腕歩行、短下肢装具使用🪄身体手帳1級📖 夢は寝たきりになる前に死ぬこと 猫と一緒にお墓に入って 天国で一緒に走り回ること🐱 楽しみだぁ😆
難病・希少疾患... @RareS_community
4K Followers 5K Following RareS.とは、難病希少疾患に関する情報を配信するWebサイトです。 難病や希少疾患に関わるニュースを配信しています。姉妹サイト：オンコロhttps://t.co/FT5D6abHz6
su @su76488608
263 Followers 74 Following 日々のくだらないこと、家族のこと、病気のことなど。細かい作業と料理が好き。 2014年５月ALSの診断。ボートとペグと３人の子を持つ、ほとんど動かぬ司令塔。
太田滉平 重度... @10Violn
726 Followers 762 Following 『全ての人がその人らしい生き方を実現できる社会』/（株）マツノケアグループ管理補佐/重度訪問介護/Violinist🎻/介護・福祉に関する情報を発信/🌱採用サイト🌱⤵︎
bmt @bmt12279530
416 Followers 350 Following 2020年3月頃ALS発症。難病等の方と色々と情報交換できたら嬉しいです！乳歯幹細胞由来培養上清液での治療に挑戦中！
主夫パパ〜筋ジ... @reonguree
731 Followers 1K Following 好きな言葉【有り難い】✨ 人生【無難】ではなく難が有るほうが面白い！？（笑） 愛称は【主夫パパ】で👌 筋ジス息子(場面緘黙症)と送る日々！ ゆる~く日々の楽しみ、学校生活や福祉とのつきあい、家族の工夫を発信中😃 障害者福祉15年してました✨ 現在主夫とUber配達員です🛵 猫は2匹で♂レオン♀シャルン😺です
チョコパイ@ALS�... @ALS386622878577
31 Followers 71 Following 2025年3月 父が球麻痺型のALSと診断されました。情報収集・共有の為のアカウントです。
高橋雄己 鍼灸... @nanbyou_shinkyu
671 Followers 1K Following 難病専門鍼灸師｜出張施術（名古屋・福岡ほか） 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・ALS・パーキンソン病など進行性疾患の進行予防と、潰瘍性大腸炎や子宮筋腫などの内臓疾患や、片麻痺の拘縮の予防に対して、鍼灸でできることを。何か参考になれればと思いフォローさせていただきます。
えび @Koebi_9
448 Followers 541 Following 片頭痛歴30年以上の40代です。2024年5月アジョビを始め、QOLは格段に上がりました。また2025年3月に父がALS確定診断を受け、球麻痺型で進行が早いため、週3,4日程度ですが介護生活に奮闘中。Xではあらゆる情報収集をさせて頂いています。
国宝孝佳 | 理学... @kokuho_mono
606 Followers 969 Following シビュラ株式会社 代表取締役｜AIカメラ開発｜理学療法士で2児シンパパ｜一般社団法人インクルーシブデザイン協会代表理事｜店舗業務効率改善｜全ての人に快適な購買体験を｜スタートアップで資金調達｜リテールサイド機会損失の回収提案｜deep tech｜giftedと創業｜新しいモノ・コト大好き｜野球ゴルフ好き｜
情報交換用(ALS) @yyy20231108
25 Followers 47 Following 71歳の父親が筋萎縮性側索硬化症（ALS）の可能性が高いとの診断を受けました。(2023.11.7) 少しでも症状の改善に役立つことはないか情報を集めたく、アカウント作成いたしました。無言フォロー失礼します。
紗来 | life with AL... @lifewithals1018
34 Followers 43 Following ALS母と生活中 | 24時間NPPV使用 | 胃ろうなし | 障害支援区分6 | 要介護5 |障害者手帳１種1級
Curious Holly @curious_holly
35 Followers 54 Following 2022から徐々に構音障害 2023.10.抗体陰性MGの診断 IVIGと免疫抑制剤はうっすら効くものの手脚に問題発生→進行 2025.5.14.ALS合併の診断 困惑中
空 @1qeOHF2X4VmTmeo
4 Followers 6 Following 葛飾区在住/父は昨年他界/母81歳は人工呼吸器を装着し寝たきり #在宅介護生活14年目 #遺漏 #気管切開 #のちにCVポート経中心静脈栄養 #筋萎縮性即索硬化症? 今まで母に携わってくださった皆様、大変お世話になりました #でも母の死は報われない #嘘の死亡診断書 #嘘の難病申請 #お願いします力を貸してください
ちびら @azuki6720716170
72 Followers 70 Following 2024年秋 指の動きずらさ発症。 整形外科鍼灸通うも良くならず。12月総合病院の脳神経内科から大学病院へ紹介状。反復刺激試験 末梢神経伝導検査 筋肉CT 検査済。腱反射亢進。ALS疑い。
大津大空（ALS） @BAsZRRXwBJ867Cr
20 Followers 16 Following はじめまして。2021年1月 ALSの診断・2022年4月 CPAP導入・2023年1月 気管切開・人工呼吸器装着・胃ろう造設・4月より在宅開始。東方好き。同人サークル『あ～るの～と』のファンです。よろしくです。
ake @akemisokatu123
124 Followers 667 Following ✡️akeでツイッターしてましたが全部消えてしまいフォローしなおしてます 2020年6月ALS宣告 2024年8月心筋梗塞その後胃瘻になる 2024年11月NPPV夜だけ使用 2025年3月圧迫骨折 言葉が話せない 両腕が上げづらい首が垂れてくる 親指に力が入らない 座ったら立てない よくむせる 愛知県在住
🌹ロゼソディ�... @ALSrose_sodi
29 Followers 61 Following ALSの治療薬「ロゼバラミン」と「クアルソディ」を投与しています。効果や副作用を残すためのアカです。24時間365日重度訪問介護での日々もつぶやいていきます。
バイオジェン @BiogenJapan
11K Followers 7 Following バイオジェンは、革新的なサイエンスの開拓を目指すグローバルな製薬企業です。患者さんの人生を変革し、患者コミュニティに価値をもたらす新薬を届けるため、神経変性疾患をはじめとする難病の治療法開発に挑んでいます。 #多発性硬化症 #MS #脊髄性筋萎縮症 #SMA #筋萎縮性側索硬化症 #ALS #軽度認知障害 #MCI
フレミー@障害�... @flemee_orylab
807 Followers 2 Following “障害があっても #キャリア をあきらめない” 方のための #就職 ･ #転職 支援サービス。 #身体障害 #精神障害 #発達障害 があり出社困難でも #テレワーク であればご活躍できる方と、 #障害者雇用 や #DEI を推進したい企業さまの出会いを創出します。
小澤綾子 @kozakozakozani
8K Followers 2K Following 筋ジスを抱え歌うシンガー/社会活動家/10代で走れなくなる→20歳で10年後は車椅子その先は寝たきりと宣告→車椅子に乗り今を生きる事を歌い語る。 東京コレクションモデル、メディア出演、東京2020パラ閉会式出演。関西大阪万博出演♿️バリアのない世の中を目指し全国・世界で活動中♪外資系IT企業勤務/一児の母に
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