الطفله النادره ليان البريكي @rcdp2017

طفلتي النادره كندرة الياقوت ليان صاحبة المتلازمه النادره rhizomelic chondrodysplasia punctuate ملهمتي بهذه الحياة دخولي قليل تابعوني على الانستا @rcdp2017 instagram.com/rcdp2017?r=nam… المملكة العربية السعودية Joined August 2017

Tweets

951
Followers

292
Following

329
Likes

332

الأمراض النادرة في السعودية @RareDiseaseKSA

2 months ago

ما بين الألم والأمل، تروي والدة الطفلة النادرة ليان البريكي رحلتها مع مرض التشوه الغضروفي المنقط مع قصر العظام (RCDP). بعد صدمة التشخيص وغياب المعلومات، طوّرت لغتها الإنجليزية لتصبح هي مصدر المعلومة.

1 3 4 571 1

Download Image

جمعية بَصْمَة @B9mah_G

a year ago

مرض التقزّم الوراثي هو حالة تُعرف بتأثيراتها الواضحة على النمو البدني، ويُعتبر أحد الأسباب الشائعة لقصر القامة غير المتناسق، وقد يحمل آثارًا ملحوظة على حياة الأفراد المصابين. #بصمة_لصحة_الأجيال

0 5 2 932 0

Download Image

الطفله النادره ليان البريكي @rcdp2017

a year ago

والله وكبرت حبيبتي وصار عمرها ١٠ سنوات 🥹 رزقني ربي اياها كشيء غير متوقع ويمكن كانت البداية صدمه ولكنها الان أصبحت تعلق وحب وامتنان وشكر لله على هذي العطية ربي اعطني القوه والمقدره اني اقدم لها كل ما تستحق واحفظها واحميها وسخر لها من عبادك الصالحين"#happybirthday #ميلاد_بنتي

0 0 0 396 0

Download Video

جمعية بَصْمَة @B9mah_G

2 years ago

خطوات مهمة بعد #التشخيص الأولي في متلازمة أنجلمان 💡. #بصمة_لصحة_الأجيال

0 2 3 496 0

Download Image

الطفله النادره ليان البريكي @rcdp2017

2 years ago

حبيت اطرح مشكله اغلب اهالي ذوي الاعاقه يعانو منها وهي عدم توفر العاب مخصصه لعيالنا بالحدائق والاماكن الترفيهيه اطفالنا مثلهم مثل غيرهم من الاطفال لهم الحق باللعب والاستمتاع باللعب وعدم توفر العاب تناسب وضعهم الصحي يمثل عقبه #ذوي_الإعاقة #أطفال_ذوي_الهمم #من_حق_طفلي

1 0 0 295 0

Download Video

الجمعية السعودية للطب الوراثي SSMG @SSMG_genetic

2 years ago

#سؤال_من_الخاص هناك أم تبحث عن مجموعة دعم للأطفال المصابين بمتلازمة #اسبرجر شكرا لمساعدتكم متابعينا الرائعين 🌸🌸🌸🌸

1 4 1 2K 0

الطفله النادره ليان البريكي @rcdp2017

2 years ago

يا مساء الخير لكم جميعاً بس حبيت اطمنكم الحمدالله لولو وضعها افضل بكثير وان شاء الله ربي يكتب فيه كل خير لها ويجعله اخر الاوجاع لها يارب يا كريم🙏 واللي ما يعرف الموضوع لولو بتنويمها الاخير قررو انها تحتاج تعمل عمليتين برجولها الثنتين عملية اوتار لموضعين وعملية تدوير عظمة الفخذ

2 1 0 1K 0

Download Video

الطفله النادره ليان البريكي @rcdp2017

2 years ago

بما ان لولو متنومه وقت عيد حتى لو ما تعرف لولو تعبر هي تحس فما حبيت احرمها من احساس فرحة العيد فقررت اني ازين غرفتنا واكشخها واخليها تحس ان اليوم هذا مميز عن باقي الايام في المستشفى وتكمل تمارينها بكل كشختها الحلوه وحقيقي قعدت اليوم كامل مبسوطه وتتأمل بالزينه حسيت بفرحتها 🤍🤍

1 1 3 1K 0

Download Video

الطفله النادره ليان البريكي @rcdp2017

2 years ago

كل ما تكبر حبيبة قلبي تكبر عليها الصعوبات ولكن بكل لحظه تثبت لي انها قويه وأنا استمد منها القوه والطاقه والقدره اني اكمل المشوار يدي بيدها بنحطم كل جدار بطريقنا وبنحقق المستحيل وبنكون سعيدين شاكرين حامدين بكل لحظه وبكل ثانيه #rcdp #متلازمة_نادره #hopforrcdp

0 0 0 256 0

Download Video

الطفله النادره ليان البريكي @rcdp2017

2 years ago

بتاريخ ٣١ مايو من كل سنه يسعى أهالي المصابين بمتلازمه rcdp بنشر الوعي عن المتلازمه فحبينا نحنا اطفال المملكه كمان نشارك بهذي الحمله تحت هاشتاق #hopforrcdp أملين ان نكون جزء ولو بسيط يساعد بنشر الوعي عن مرض التنسج الغضروفي المنقط مع قصر العظم #rcdp #التنسج_الغضروفي_المنقط

0 0 0 225 0

Download Video

الطفله النادره ليان البريكي @rcdp2017

2 years ago

بتاريخ ٣١ مايو من كل سنه يسعى أهالي المصابين بمتلازمه rcdp بنشر الوعي عن المتلازمه تقدرو تاخذو فكره عن المتلازمه بالبايو في رابط لمقاله قمت بترجمتها تشرع المرض واعراضه ولاتنسو حبايبنا الابطال الصغار من دعائكم 🫶🤍 #rcdp #rhizokid #hopforrcdp #rhizokidsrock #متلازمة_نادره

0 0 0 141 1

Download Image

الطفله النادره ليان البريكي @rcdp2017

2 years ago

"تقبل الله صيامكم وقيامكم وصالح الأعمال، عيدكم مبارك وكل عام وأنتم بخير وصحة وعافية، أنتم ومن تحبون جميعًا بإذن الله تعالى" #كشخة_العيد #عيد_فطر_مبارك #عيد_الفطر_المبارك #عيد_مبارك #عيد_الفطر_المبارك1444هـ #كل_عام_وانتم_بخير #عيدكم_مبارك

0 0 2 315 0

Download Image

جمعية بَصْمَة @B9mah_G

3 years ago

لأنّنا بصمة , أجعل لك بصمة في حياة مستفيدينا🤍. 🌐 : oo4h8a.zid.store #بدعمكم_يتعايشون , #بصمة_لنغير_بالاجيال

0 5 3 2K 0

جمعية بَصْمَة @B9mah_G

3 years ago

نلتقيكم غداً ان شاء الله 🤩👌🏻

نادي العلاج الطبيعي @PTSCksu

3 years ago

نلتقيكم غداً ان شاء الله 🤩👌🏻

0 12 29 32K 4

Download Image

0 2 4 2K 0

أمجاد سعد @Amjad_Saad0

3 years ago

النادر قوي، النادر فخور، النادر كثير، #نادر💜 تنتظرنا في الأيام القادمة لقاءات مثرية، فعلو التنبيهات ل@B9mah_G لتكونوا معانا برحلة #نادر للتعرف على الأمراض النادرة والكثير من المواضيع الشيقه التي قد تخلق أمل وقد تبني وعي ومعرفة🙏🏻💜

جمعية بَصْمَة @B9mah_G

3 years ago

1 11 13 13K 0

Download Image

0 3 8 3K 0

الطفله النادره ليان البريكي @rcdp2017

3 years ago

يعني والله مدري وش اقول الفيديو تعدى كل وصف وكل كلمه جميله ممكن تنقال قدمتو اطفالنا بأجمل طريقه ممكنه مهما شكرتكم ماراح اوصل ولو ربع اللي بقلبي شكراا مننا كلنا الامهات النادرات وشكرا من كل اطفالنا النادرين @sa3ee_sa

سعي @sa3ee_sa

3 years ago

11 25 38 14K 1

Download Video

0 0 1 315 0

Hadeel A. Altulihe 🧫🦠 @Haddeelogist

3 years ago

فخورة كوني مؤسس لهذا الكيان و جزء من ادارته و جزء منه و فيه حتى الآن.. شكراً لجهودكم يا عظماء @07block07 , @almoihi ,@algh217 شكراً لوجودكم و دعمكم @rcdp2017 ، @fa6em_32 @RareDiseaseKSA

جمعية بَصْمَة @B9mah_G

3 years ago

1 4 5 3K 0

Download Image

2 3 3 1K 0

الطفله النادره ليان البريكي @rcdp2017

3 years ago

كل الشكر لك احلام لتحقيق هدفنا وتنسيق اجمل فعاليه سارعو بالتسجيل والحضور للإستفاده من الفعاليه بالاستشارات المجانيه الورشه النفسيه ولاتنسو تجيبو ابطالنا النادرين عشان ينبسطو بفعاليتنا الترفيهيه ومفاجأآت حلوه بإنتظارهم

Ahlam Cluntun | أحلام كلنتن @lo0omy

3 years ago

0 6 8 4K 0

Download Image

0 1 3 730 0

الجمعية السعودية للطب الوراثي SSMG @SSMG_genetic

3 years ago

فبراير شهر التوعية بالأمراض النادرة ، وهاهي ( وراثيات) في عددها الخامس تواصل مسيرة التوعية بالامراض الوراثية النادرة، قراءة ممتعة ومفيدة للجميع ssmg.org.sa/blog/2092 #فبراير #shareyourcolours