すけともも🎗️ @suketomomo
娘7歳 Ｈ29年5月 ２歳９ヶ月で神経芽腫(右副腎原発、転移多数)ステージ４、高リスク群と診断。難治(治療抵抗性) 化学療法20クール→転院→治験⇔化学療法 放射線→治療終了 2021.12月永眠 7歳4ヶ月 自閉スペクトラム 中２息子(発達グレー) 反抗期 (2017.6.6Twitter開始) Joined June 2017-
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最近よく見る花の名前がわからなくて調べてみたら、ツリガネソウ 娘ちゃんも好きそうだな、なんて思ってたら海外の花言葉のひとつに「救えなかった命」があるらしくて凹んでる
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イベントで受けた占い 娘ちゃんのことを話したら見てくれて。驚くほど言い当てられた。 たくさんの愛情を受けてお空に帰る運命を背負っていたって。 今もくっついてるって。暖かい場所にいて守ってくれてるって。 娘ちゃんありがとう。 占「王様ですね」 私「あっ、そうですね」
娘は寝る前によく『夢で会おうね❤️』って言ってた 久しぶりに真似してみたら、その晩夢で会えた(笑) さて今夜もやるかー☺️
娘に話しかけながらずっといたい 生きていくしかないなら、１人でいる時くらいはいいだろう なんでいないんだ 会いたいよ 納骨はしていませんよ 毎日抱いて泣いてるよ。 外出時は手元供養用のプチ骨壺と一緒。なんなら一緒に寝る。アクスタ作るか最近迷ってる(笑)
女の子天使ママさんたちは、娘ちゃんのお雛様どうしてるんだろう 出すのも辛い、かといって供養に出すにはまだ出来ない。 しまいこみっぱなしもお雛様に申し訳なくて…
先生が来てくれて嬉しいね 今でもお友達が娘ちゃんの話するんだって。嬉しいね。 あまり行けなかったけど、学校が大好きだったもんね。連れていけなくてごめんね。もっと行きたかったね。ごめんね。
まだ生きてた。お母さん！と呼んでくれてた。 あぁしんどい今日はしんどい日だ どうやって現実逃避しようか むしろ思い出にどっぷりと浸かっていようか 夕方には来客もあるぞ。しっかりしろよお母さんよ。
ネンドザイカーさん 娘ちゃんの推しの１人 この方の動画をよく見ていました。 技巧はもちろんすごいんだけど、それだけじゃなくて字幕での言葉の言い回しも面白くていつも笑ってた 娘ちゃんも粘土細工がとても上手で、いつもネンドザイカーさんをお手本にしていた
ネンドザイカーさん 娘ちゃんの推しの１人 この方の動画をよく見ていました。 技巧はもちろんすごいんだけど、それだけじゃなくて字幕での言葉の言い回しも面白くていつも笑ってた 娘ちゃんも粘土細工がとても上手で、いつもネンドザイカーさんをお手本にしていた
今夜の金曜ロードショー 『かがみの孤城』 原作を知らずに見に行った。 苦しくて、笑って、辛くて、ほっとして、悲しくて、寂しくて、映画館でむせ返るほど泣いて、それでも少し救われた。 ストーリーも謎があって面白い。 リアルタイムで観るのは少し怖い。今日は録画待機。
今夜の金曜ロードショー 『かがみの孤城』 原作を知らずに見に行った。 苦しくて、笑って、辛くて、ほっとして、悲しくて、寂しくて、映画館でむせ返るほど泣いて、それでも少し救われた。 ストーリーも謎があって面白い。 リアルタイムで観るのは少し怖い。今日は録画待機。
先週末娘の三回忌法要を済ませた。 一周忌は泣けて泣けて仕方なかったが、今回はなんだか他人事のようで。 お坊さんの読む回向文を聞きながら、まるで神事の祝詞のようだなぁ、三回忌担当の阿弥陀如来さんに娘をよろしくお願い奉るのかー、と神も仏もいないと思った日々をぼんやり。
一昨日も今日も夢に娘が来てくれた。 どちらも病院にいる、と連絡があって私は走る。 抱きしめさせてくれてありがとう。やわらかいあなたを。一昨日は顔は見えなかったけど、今日はにっこにこの笑顔くれてありがとう。 最近あいたいあいたいって言ってるから来てくれたのね。
先月お世話になった病院でグリーフの会があった。 直前で行けなくなってしまって、欠席の電話したら病棟の師長さんが変わっていて娘のことを知らなかった。当たり前なんだけど、それが切なかった。 次はいつ会合があるかわからないらしいけど、またお誘いがあるといいな。
326さんが小児がん支援をしている理由。知れて良かった。すごい人だな(語彙力無) でもなんだろう。「難病で『苦しむ』子」って文言にもやもやする。娘はずっと笑顔だった。 いや確かに苦しんでるんだけど。難病と闘う？向き合う？共に生きる？侵された？しっくり来ない。
326さんが小児がん支援をしている理由。知れて良かった。すごい人だな(語彙力無) でもなんだろう。「難病で『苦しむ』子」って文言にもやもやする。娘はずっと笑顔だった。 いや確かに苦しんでるんだけど。難病と闘う？向き合う？共に生きる？侵された？しっくり来ない。
すごい 行列もめっちゃ伸びてるし フォロワーさんみんな買ってる❤️ フォロワーさんのレモネードスタンドにはなかなか行けなかったから、すぐ手の届くところに出来ることがあって嬉しい。 嬉しいのにちょっと泣けるね。
すごい 行列もめっちゃ伸びてるし フォロワーさんみんな買ってる❤️ フォロワーさんのレモネードスタンドにはなかなか行けなかったから、すぐ手の届くところに出来ることがあって嬉しい。 嬉しいのにちょっと泣けるね。
お誕生日おめでとう。 いつも一緒だよ。 不安をここで吐き出したからか穏やかに１日を過ごせた。 １人になるこの時間からがまた波が来るかもしれないけれど。
お誕生日去年は頑張って用意した。 今年は出来ない。 あとで娘ちゃんのお気に入りの焼き肉屋さんに行くのだ。 娘のために何かしたい気持ちと、辛くて何もしたくない気持ち。毎日泣きながら考える お花やご飯やおやつはあげるけど線香はろくにあげられない。
ちぐで🎗 @RTHYqqT5bNB6t83
953 Followers 500 Following 息子が3歳で神経芽腫発症。ステージ4。転移多数。抗がん剤と自家細胞移植と放射線治療後、臍帯血移植。5歳で退院し、レチノイン酸半年間服用後、7歳で再発。8歳再再発。９歳11ヶ月永眠。無言フォロー失礼します。 息子の好きなものは任天堂Switch、YouTube、ぐでたま、もう中学生さん。
loveriwanwan @loveriwanwan
595 Followers 220 Following 2019.12月(1歳6M)神経芽腫診断 stage3 MYCN増幅あり 高リスク 寛解導入療法05A1/05A3/ICE療法/TOPO＋CY療法/MIBG療法/大量化学療法/自家末梢血造血幹細胞移植/大量化学療法による血栓性微小血管障害症(TMA) /陽子線治療/2021.2月退院/10月抗GD2/2022.3月退院
ゆうき @nMBelKS7e5Lwqjs
614 Followers 649 Following 右大腿切断だけどほぼ股関節離断 車椅子ユーザー♿️MP H MAX レッド 障害について発信やどんな方でも 自分の持ってる事を少しでも参考や 役に立てたらと思います 趣味 パラ（車椅子バスケ🏀）カープ 二児の父 息子神経芽腫治療中です
Tomo @ms06s_t
1K Followers 354 Following 娘（@koyukoyu15）が2歳の時に神経芽腫（小児がん）発症。7回再発。その後再燃。 2022年8月23日（20歳）お空へ…
のあ🎗 @mokopanman56
2K Followers 2K Following 大切な娘が急性骨髄性白血病(M7)で2度の移植と2度の再発で2021年12月5日に7歳でお空に旅立ちました。 これから沢山の命が救われますように… 無言フォローすみません
ねこ@6y♀ @11m73206459
262 Followers 101 Following 2018年8月に逆子で帝王切開にて出産。娘は2019年7月に右副腎周辺に腫瘍が見つかり、神経芽腫（小児がん）の診断。多発骨転移ありステージ4の中間リスク。8月〜抗がん剤治療開始。2020年1月一部の腫瘍摘出。 6月陽子線治療後、退院。7月CVカテーテル抜去。2021年1月残存腫瘍が増大。2024年4月3回目の開腹手術。
バルビート @njT3hrYFa7v1w31
345 Followers 648 Following 二児の母です。2019年1月に3歳の長男が神経芽腫と診断され2019年12月に寛解して退院 2020年10月再発また寛解目指して頑張ります 同じ病気の方と色々情報交換したいです(^-^)
畑野 苺 @IIkaoegao_0313
523 Followers 355 Following 2006年12月5歳、娘は小児がん｢#神経芽腫｣に罹患。10歳で再発。再度踏ん張って寛解。12年経過。24歳を迎えることができました˚✧晩期合併症を抱えて生きる娘の寄り添いに葛藤中 #神経芽腫の会🎈 共同代表 ｜https://t.co/f2nB4sTpLw お断り無しでのフォロー失礼いたしますm(_ _)m
NKMR327 @RIKfam327
182 Followers 94 Following 臍帯血移植リガンドミスマッチからの神経芽腫再発です。症例が少ないので参考になればと思いちょくちょくツイートしようと思います。
ティー🎗🌅🎍... @Bubbly39
448 Followers 420 Following 日常//娘の小児がん治療記録も少し/神経芽腫※2020年4歳で再発(中間→高リスク)治療:ケモ＋臍帯血移植＋抗GD2抗体（3コース）2022/4退院/長期フォローアップ中//BTS🫶💓//The future is gonna be OK🎄
an107 @an0107t
332 Followers 59 Following 娘4歳４ヶ月 神経芽腫 ステージ4と診断されました。(2017.5.23) 8歳7ヶ月永眠 （2021.7.13）可愛くて可愛くて家族の宝です。今もこれからもずっと一緒に居たい！
11tesukete11🎗️ @11tesukete11
325 Followers 548 Following
chisa @nissy_c_t
227 Followers 128 Following \毎日を楽しく過ごしたい/ 【働く未来を変えるために】 個人店舗/サロンSNS集客 ■なかなか集客できない ■どうすればいいのか分からない そんな悩みを解決するお手伝い
レモネードパー... @parkLEMONADE
1K Followers 690 Following レモネードスタンドを通して小児がんに関わる全ての方を応援したい。いつだって夢は大きく。売上は諸経費を除きJCCG(日本小児がん研究グループ)や小児がんを支える活動等へ。誰もが希望を持って治療ができますように。誰もが生きやすい世の中でありますように。2022.5より活動開始。投稿は代表個人の思いが溢れ気味。
きりん🎗悲し�... @windstarsgrief
399 Followers 351 Following 双子のりんとれんの母/心理学学生。りんは脳腫瘍で5年余闘病し2022.2月に18歳でこの世を去りました。悲しみとともに生きています。#子どもを亡くした親 の気持ちを分かち合うため、ゆるりとしたコミュニティを作りました。自己紹介→https://t.co/5cy4YjcgCE
m_fuji @chobin0513
620 Followers 589 Following 息子は12歳になりました！小児がん（神経芽腫）の治療と治験の入院生活を終え、経過観察中。「寛解」扱い。思春期早発治療中★LUNA SEA/SLAVE/SnowMan/Aぇǃgroup
公益財団法人ゴ... @goldribbonnet
3K Followers 399 Following 公益財団法人ゴールドリボン・ネットワークは、小児がんの子どもたちのために様々な活動を行っています。「がん」という大人でも大きな病気と向き合っている子どもたちのために、あなたの力を貸してください。会員登録やご寄付によるサポートをどうぞよろしくお願いいたします。
青木佑太/fufufu-s... @yutaaoki3000
687 Followers 477 Following 4歳で亡くなった息子の夢「ウルトラマンになる！」を叶えるべく、著書を手売りしながら全国講演しているfufufu-soupの中の人。著書「親たちはどう生きるか」はリンクより。毎週水曜日は付き添いパパママ応援キッチンカーfufufu-soupの日！
Iwerouder @Iwerouder66887
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Valqer @Valqer329729
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mkk @mkk0919001221
10 Followers 33 Following 娘が神経芽種。毎日頑張ってます。 抗がん剤/手術/大量化学療法/自家移植/陽子線/免疫療法 明るい未来のために悪いものやっつける‼️
市太郎🎗 @9aSwjxenKm61653
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Ràð-Matað @kawasaki_gitano
734 Followers 7K Following Mon été chaud, court, mélancolique et bienheureux.
Nyahoja @jejenaaaa
525 Followers 176 Following 2024年4月〜神経芽腫治療開始 2025年2月〜再発治療 2025年6月お空へ🪽5歳9ヶ月。みんなから愛されていた三女。とてつもなく駆け足で旅立ってしまいました。
Yu_shi🎗️ @Yushi20220220
275 Followers 179 Following 👦👧👧👶４人のママです。2022年2月小1だった長男はいなくなりました。余命一年の診断からちょうど一年、DIPGでした。2024年閏日次男は鎖肛で産まれてきて、ストマ（人工肛門）の生活→ダウン症候群と診断→ストマ閉鎖しました
オガセン@ガン�... @CancerTeacher23
385 Followers 991 Following 小児がんサバイバー、ステージ4、神経芽腫、現役小学校教諭 、後遺症と戦いながらも元気に生きてます！！マリサポ🇫🇷キャンプ⛺️サウナ🧖 『命の学級通信』→ https://t.co/dscmwwUk7I
ケイン @K62jRyx0
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ゆゆゆ☺︎🎗�... @aml_m7_5q_
14K Followers 774 Following 息子🚓やんちゃ盛り6歳 ＊ 娘🎀1歳9ヵ月でお空へ【急性骨髄性白血病(乳児AML)/M7/5q-/予後不良/化学療法非寛解/ハプロ移植2回】無言フォロー失礼します🙏♡は感謝、共感、応援です
えだまめ🎗 @edamame12s
341 Followers 188 Following Tokyo-kita 子1dars(DDtwin含) (普通8,帝切1,VBAC2) #神経芽腫 #小児がん #天使 #多子 #子沢山 #大家族 #宅建士 #調理師 #防火防災責任者 #自治会長 #VBAC #DDtwin
モード使い(元�... @yotalow1207
2K Followers 6K Following よっちゃん/1992年生/病み/悩み/相談/闘病/タメ語OK/抜毛症/失神経験/無言フォローごめんな/ハンネ252個目/みんなの支えになりたい/1月にADHD/PDD/境界知能/鬱病/意欲減退症候群/SAD/コロナ2回目/障害者手帳2級/夏風邪/@yotalow12073の代用/漏斗胸/脊椎分離･辷り症/ESFP-T
Miki Tanaka 🎗️ @Mikitanaka44
446 Followers 2K Following 寛解中の戦士💪🏼🎀。 一日一日がんを乗り越える。 私の旅を共有し、希望を広め、同じ道を歩む他の人たちをサポートします❤️ #cancerwarrior
komamo🎗️ @9NaADoe7rz60642
323 Followers 239 Following 神経芽腫/ステージ4/高リスク/MYCN増幅なし/転移有/初発/化学療法/大量化学療法自家移植/陽子線/GD2/レチノイン酸
もも @rqfrw4r6cy
119 Followers 142 Following 👦🏻2023/2(2歳1ヶ月)〜神経芽腫/高リスク/mycn増幅あり/遠隔転移有り 2024/10退院しました🎗️
YUTO🎗️ @PharmaClip
103 Followers 157 Following 日本＋海外を拠点とする薬剤師◎｜ そんな薬剤師（YUTO）がいろんなことに挑戦｜大手企業の人事に従事｜アプリ・システム開発｜異色な経歴を持つ、フリーランス薬剤師。天使と共に生きる父🎗️
aya82423 @maimai000123
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sora @happy365smile
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千聖 @Chisato1013_BTS
181 Followers 559 Following 現在3歳。1歳3ヶ月2022.06.06に入院。06.07医大に転院。06.10神経芽腫高リスク群と診断される。06.13細胞検査、CV入れる。06.14化学療法開始予定。09.09末梢血幹細胞採取①。11.08末梢血幹細胞採取②。12月1日手術。
きなこもち @kinakom21365326
4 Followers 39 Following
うた @utako817
501 Followers 776 Following 公益財団法人にて小児がん患児家族支援事業を担当中🎗 娘は小児がん(7歳で脳腫瘍／混合性胚細胞腫)サバイバー、息子が血友病A。「小児脳腫瘍の会」のお手伝いもしています。無言フォロー失礼します。北海道出身。
株の源さん @harutomin2
154 Followers 146 Following 投資のスペシャリスト。年間収支パフォーマンス+300%以上維持する株式投資マニア。2度の億り人を実現させて魔法のトレード&裏ワザを公開。特に日本株は『小さなマイナス大きなプラス』をひたすら狙えばいいだけ📈その他、仮想通貨、コモディティ、不動産少し。旅館フリーク。いい宿あったらDMして。今年の目標は+8000万
しぶたね @sibtane
4K Followers 2K Following 病気の子どものきょうだいのためのNPO法人です。複雑な気持ちを抱えて頑張るきょうだい達が子ども時代を大切に過ごせるように、小冊子の配布、きょうだいが主役になり大歓迎される「きょうだいさんの日」やきょうだいの応援団を増やすための研修WSの開催、病院内活動、啓発等行います。ここでは活動報告と気になったニュースをシェアします
ma @shirokumahan_n
73 Followers 102 Following 2019年 息子3歳で神経芽腫発症。化学療法、大量化学療法、陽子線を経て寛解。2021年 5歳再発。2022年5月退院。2023年12月8歳再々発。2024年8月退院。経過観察中。マメに投稿出来ませんが情報交換できたら嬉しいです☺️
みーママ @9EthV5l5OQNnO44
973 Followers 83 Following ドラクエ大好きな5歳女の子のママです。 大事な大事な娘が2022.4月にDIPGの診断を受け闘病中です。大きくなったら〜〇〇になる〜！と娘はよく言って います。大きくなるよ！絶対！！ 同じ病気の子供達もみんな、大きくなる！！2023年3月みーちゃん1人で大冒険へ出発🌈大冒険なら、ママも一緒に行きたいよー😭
futoshi miyazaki @MiyazakiFutoshi
380 Followers 5K Following
sachi178 @sachi1781
491 Followers 378 Following 娘5歳2020年6月神経芽腫ステージ4 (左副腎原発)自家移植、ユニツキシン等 7歳、2022年8月神経芽腫再発 多発骨転移、4年2ヶ月闘病2024年9月22日お空へ⭐
🎗yoshi✩.*˚🎗 @Yoshi291029
906 Followers 439 Following 2020年3月、2歳5ヶ月の次男が小児脳幹部グリオーマ(DIPG)を発症。それからわずか6ヶ月で空高く飛び立ってしまいました👼☁*°#茨城県つくば市 を #病気の子どもとその家族に優しいの街 にするため活動中🎗🍋 #小児がん支援 #レモネードスタンド HiStar'Snow★Tsukuba代表
がんと生きる【... @withcancer_tw
2K Followers 4K Following 音声コンテンツ『#がんと生きる』の公式アカウントです。 がんと向き合うあなたと、そのご家族のために役立つ生活情報を音声で無料配信しております。 #がん相談支援センター 【パーソナリティー】 国立がん研究センター東病院 坂本はと恵 フリーアナウンサー 古賀涼子 【LINE】https://t.co/6bfnayQa6T
R_king @R_king_go
128 Followers 88 Following 2022年9月に次男（11歳）を急性脳症で亡くした親父の泣き言と愚痴 ただの独り言です あの日、朝いつもどおり登校、昼前に発熱のため早退、帰宅直後にけいれん発症、PICUに入院したがわずか４泊５日で逝ってしまった。 #子どもを亡くした親 #急性脳症
つきそい応援団 @tsukisoijp
382 Followers 139 Following 入院付き添い生活を支えるさまざまな情報を掲載したクチコミサイト 「つきそい応援団」 病気の子どもの看病に専念できる環境づくりのサポートをしたいという 想いで誕生したのが当サイトです。 先輩の付き添いママたちの「知恵」や「知見」を同じ環境に置かれたご家族の「安心」と「笑顔」に変えていきましょう。 #付き添い入院
ミルクティー☕ @Disney03210224
164 Followers 2K Following ☆発達障害でその時のモチベで書きます☆不具合で再起動。通知不可や、フォロー外れ等で、再フォローする場合があります☆バズり目的ではなく、社会勉強の一貫で始めました☆正義感が強いです☆今迄の悪質な方からの通達は全て警察に通報してます☆DM必要な方は言って下さい☆ジャニーズ、イケメン（笑）綺麗・kawai物…大好きです💕
ねこのりと @nekoritomaa
48 Followers 294 Following 世界一のブチ猫で分離不安症気味のオス。2022.8.15🌈の世界に。飼い主はリミフゥと着物が好き。出産してからエスニック着用多め。子供は⚽️2019.12月 🎀2021.9月 息子は幼稚園と週2回集団療育。愛の手帳④ 発語は増えてきた。深海魚と爬虫類、怪獣好き。娘は人魚姫、かわいいの大好きなポチャちゃんです。
上田重人@仕事�... @UedaShigeto1
4K Followers 5K Following JR東京総合病院（渋谷区代々木）でがん診療に従事/ 医学博士/乳腺外科/がん治療認定医/産業医/現在はメンバーと「仕事と治療の両立支援」〜働く人が病から復帰しやすい社会を目指します。抗がん生薬:フアイア/カイジ治療無料相談 #がん治療 #自然療法
立花愛 @asy_282731
203 Followers 287 Following 27歳✌️𝕤𝕚𝕟𝕘𝕝𝕖ﾏｻﾞｰ🙄6才5才3才1歳4kidsママ🙈男の子💕2018年10月28日3220ｇ蒼波💕男の子💕2020年1月27日3370ｇ蒼空💕女の子🍁2021年10月31日3435ｇ結蒼💕2023年8月16日3515ｇ実蒼💕
ちぐで🎗 @RTHYqqT5bNB6t83
953 Followers 500 Following 息子が3歳で神経芽腫発症。ステージ4。転移多数。抗がん剤と自家細胞移植と放射線治療後、臍帯血移植。5歳で退院し、レチノイン酸半年間服用後、7歳で再発。8歳再再発。９歳11ヶ月永眠。無言フォロー失礼します。 息子の好きなものは任天堂Switch、YouTube、ぐでたま、もう中学生さん。
loveriwanwan @loveriwanwan
595 Followers 220 Following 2019.12月(1歳6M)神経芽腫診断 stage3 MYCN増幅あり 高リスク 寛解導入療法05A1/05A3/ICE療法/TOPO＋CY療法/MIBG療法/大量化学療法/自家末梢血造血幹細胞移植/大量化学療法による血栓性微小血管障害症(TMA) /陽子線治療/2021.2月退院/10月抗GD2/2022.3月退院
Tomo @ms06s_t
1K Followers 354 Following 娘（@koyukoyu15）が2歳の時に神経芽腫（小児がん）発症。7回再発。その後再燃。 2022年8月23日（20歳）お空へ…
のあ🎗 @mokopanman56
2K Followers 2K Following 大切な娘が急性骨髄性白血病(M7)で2度の移植と2度の再発で2021年12月5日に7歳でお空に旅立ちました。 これから沢山の命が救われますように… 無言フォローすみません
ねこ@6y♀ @11m73206459
262 Followers 101 Following 2018年8月に逆子で帝王切開にて出産。娘は2019年7月に右副腎周辺に腫瘍が見つかり、神経芽腫（小児がん）の診断。多発骨転移ありステージ4の中間リスク。8月〜抗がん剤治療開始。2020年1月一部の腫瘍摘出。 6月陽子線治療後、退院。7月CVカテーテル抜去。2021年1月残存腫瘍が増大。2024年4月3回目の開腹手術。
バルビート @njT3hrYFa7v1w31
345 Followers 648 Following 二児の母です。2019年1月に3歳の長男が神経芽腫と診断され2019年12月に寛解して退院 2020年10月再発また寛解目指して頑張ります 同じ病気の方と色々情報交換したいです(^-^)
小雪→小雪の母 @koyukoyu15
1K Followers 67 Following 2歳で神経芽腫(小児がん)発症。複数回再発しながらも20歳になりました。通信制大学3年生。2022年8月23日永眠。【趣味】ペットのお世話、食べること、ゲーム🎮、編み物、サバゲー、アニメ、ショッピング、メルカリ、ポケモンgo… #病院ラジオ
畑野 苺 @IIkaoegao_0313
523 Followers 355 Following 2006年12月5歳、娘は小児がん｢#神経芽腫｣に罹患。10歳で再発。再度踏ん張って寛解。12年経過。24歳を迎えることができました˚✧晩期合併症を抱えて生きる娘の寄り添いに葛藤中 #神経芽腫の会🎈 共同代表 ｜https://t.co/f2nB4sTpLw お断り無しでのフォロー失礼いたしますm(_ _)m
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182 Followers 94 Following 臍帯血移植リガンドミスマッチからの神経芽腫再発です。症例が少ないので参考になればと思いちょくちょくツイートしようと思います。
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ぽこぽん @popo00ponpon
246 Followers 99 Following 夫を突然亡くした30代。当時子供達は2歳&1ヶ月。途方に暮れながら生きるためにつぶやいてる。 スピ、マルチ、反ワクお断り。SNSだけは気にせずしゃべらせておくれ…夫が嫉妬するので男性は回れ右してお引き取りください…
ペコちゃん @onakapekopeko40
229 Followers 220 Following 娘3歳4ヶ月、神経芽腫2021.4〜治療開始 ケモ11コース、自家移植、臍帯血移植、陽子線照射、抗GD2治療中に再発、3年9ヶ月の入院生活 2025.2/6にお空へ 娘と過ごした大切な時間、ずっと忘れないでいたい
ゆゆゆ☺︎🎗�... @aml_m7_5q_
14K Followers 774 Following 息子🚓やんちゃ盛り6歳 ＊ 娘🎀1歳9ヵ月でお空へ【急性骨髄性白血病(乳児AML)/M7/5q-/予後不良/化学療法非寛解/ハプロ移植2回】無言フォロー失礼します🙏♡は感謝、共感、応援です
たねこ/NPO法人�... @hisayokiyota
1K Followers 856 Following NPO法人しぶたね(@sibtane)理事長です。社会福祉士。病気や障がいのある子どものきょうだいたちが、1人の子どもとして大切にされ、安心の中で過ごせることが当たり前になるように、きょうだいの安心のためのモノや場や人を増やしたいと思っています。4つ下の弟は17歳の時に心臓病で他界。発言内容は個人の見解です。
千聖 @Chisato1013_BTS
181 Followers 559 Following 現在3歳。1歳3ヶ月2022.06.06に入院。06.07医大に転院。06.10神経芽腫高リスク群と診断される。06.13細胞検査、CV入れる。06.14化学療法開始予定。09.09末梢血幹細胞採取①。11.08末梢血幹細胞採取②。12月1日手術。
もも @rqfrw4r6cy
119 Followers 142 Following 👦🏻2023/2(2歳1ヶ月)〜神経芽腫/高リスク/mycn増幅あり/遠隔転移有り 2024/10退院しました🎗️
ma @shirokumahan_n
73 Followers 102 Following 2019年 息子3歳で神経芽腫発症。化学療法、大量化学療法、陽子線を経て寛解。2021年 5歳再発。2022年5月退院。2023年12月8歳再々発。2024年8月退院。経過観察中。マメに投稿出来ませんが情報交換できたら嬉しいです☺️
プラス @kiseki204145
48 Followers 3 Following
みーママ @9EthV5l5OQNnO44
973 Followers 83 Following ドラクエ大好きな5歳女の子のママです。 大事な大事な娘が2022.4月にDIPGの診断を受け闘病中です。大きくなったら〜〇〇になる〜！と娘はよく言って います。大きくなるよ！絶対！！ 同じ病気の子供達もみんな、大きくなる！！2023年3月みーちゃん1人で大冒険へ出発🌈大冒険なら、ママも一緒に行きたいよー😭
mamama🎗️ @makonin0322
149 Followers 205 Following 娘、2021年1月 神経芽腫ステージ4 （左副腎原発、MYCN増幅あり、 2022年7月本退院 2022年11月再発 2023年5月再再発 12月6日お空へ無言フォローすみません
sachi178 @sachi1781
491 Followers 378 Following 娘5歳2020年6月神経芽腫ステージ4 (左副腎原発)自家移植、ユニツキシン等 7歳、2022年8月神経芽腫再発 多発骨転移、4年2ヶ月闘病2024年9月22日お空へ⭐
つきそい応援団 @tsukisoijp
382 Followers 139 Following 入院付き添い生活を支えるさまざまな情報を掲載したクチコミサイト 「つきそい応援団」 病気の子どもの看病に専念できる環境づくりのサポートをしたいという 想いで誕生したのが当サイトです。 先輩の付き添いママたちの「知恵」や「知見」を同じ環境に置かれたご家族の「安心」と「笑顔」に変えていきましょう。 #付き添い入院
今村美都@医療�... @mitoima
313 Followers 302 Following 医療福祉ライター｜『「不」自由でなにがわるい』著者｜FM八女ラジオパーソナリティ・司会｜取材・インタビュー｜医療・介護・福祉｜パンフレット・小冊子・社史・ライフヒストリー本などの制作｜2児の母｜福岡↔山梨２拠点生活｜これまでのお仕事☞ https://t.co/PGOPX8uyQv
むすび（あはれ... @aware_meisaku
63K Followers 144 Following ショートアニメ「あはれ！名作くん」公式X担当のむすびです！ 📺NHK Eテレ「ビットワールド」で６年間放送！📀YouTubeも公式アップしてる他、DVDやグッズも発売中なのです。 推奨ハッシュタグ▶︎ #名作くん
あんこ @ankowaiizo
428 Followers 80 Following 娘が2歳8ヶ月の時に神経芽腫(ステージIV)と診断されました。 (2019.8)高リスク化学療法→摘出手術→自家移植→放射線治療→寛解(2020.5) →再発(2021.5)→化学療法→自家移植→GD2抗体→ロアキュタン→退院（2022.11）→再再発(2024.11)
ぴ丸🎗 @pimaru_makenai
89 Followers 162 Following 2021年7月に当時2歳の娘が神経芽腫との診断。生検→抗がん剤2クール→腫瘍摘出術（95%摘出）→寛解。月1通院にて経過観察中。
すみっコぐらし... @cafe_sumikko
11K Followers 3 Following 2025年2月1日(土)より東京・名古屋で期間限定開催✨ ＜すみっコぐらしカフェ～喫茶すみっコでチョコレートフェア～＞公式アカウントです♪ #すみっコぐらし #すみっコぐらしカフェ #喫茶すみっコ ©2025 San-X ※お問い合わせはカフェ公式サイトよりお願いいたします
🎗️rian ♡🪽 @iorionayuri829
341 Followers 252 Following ５兄弟mama☺︎2020年11月末、次男が２歳５ヶ月で神経芽腫と診断されました。2022年２月に寛解し本退院✨2022年８月再発→10月KIRミスマッチ臍帯血移植。2024年1月12日永眠😌🫧いいね♡は共感と応援🌸
あみは @amh231213
99 Followers 174 Following R1.06.神経芽腫診断(2歳) 抗がん剤13クール、MIBG内照射、放射線、陽子線、臍帯血移植、レチノイン酸、その後再発3回、現在治療中(8歳)DFMO内服中
あみ。 @ashash_404
67 Followers 44 Following ꫛꫀꪝ✧‧˚アカウント🧒娘が2歳10ヶ月で神経芽腫に抗がん剤→大量MIBG→大量化学療法→放射線→陽子線→臍帯血移植→レチノイン酸
低緊張っ子と暮... @MV9b86
121 Followers 88 Following 0歳の時に小児脳腫瘍（髄芽腫）の手術で低緊張になった息子、ムゥ君を育てています。現在6歳。試行錯誤をしながら、少しでも運動が好きな子になるように努力してます。
しぶたね @sibtane
4K Followers 2K Following 病気の子どものきょうだいのためのNPO法人です。複雑な気持ちを抱えて頑張るきょうだい達が子ども時代を大切に過ごせるように、小冊子の配布、きょうだいが主役になり大歓迎される「きょうだいさんの日」やきょうだいの応援団を増やすための研修WSの開催、病院内活動、啓発等行います。ここでは活動報告と気になったニュースをシェアします
Ｍ💎4y @a_a77215195
597 Followers 670 Following
せきれい @00sekirei
213 Followers 222 Following ⌘闘うアカウント⌘ 息子（２歳）の小児ガン（神経芽腫） 娘（３歳）の育児に。自分の弱さに。ただただ闘うために必死に情報採取中です。よろしくお願いします。心置きなく病気療養に付き添うために、療育のための育児休暇手当の制度設立を願っています。 なんとか毎日過ごしてます。無言フォロー失礼します。
あっもめ @wanwan5800
200 Followers 493 Following 2021年3月10日3歳の娘が急性骨髄性白血病M7になりました。珍しい型で小児の急性骨髄性白血病でも1%しか居らず、情報がありません😭同じような方、情報共有したくてTwitterはじめました。
🎗Olive🎗 @Olive59607687
132 Followers 141 Following 息子が2016年4月神経芽腫stage4と診断。(mycn増幅) 多発骨転移。 標準治療5クール+自家移植+陽子線+レチノイン酸 1年半摂取。 元気な小学生男子の生活を送っています！
JAXA宇宙教育セ�... @spaceedu_info
29K Followers 66 Following JAXA宇宙教育センター公式アカウントです。 The official Twitter account for the JAXA Space Education Center. 宇宙教育に関する情報を中心につぶやきます。 ※記事・画像の二次利用は固くお断りします。
つばめのおと @tsubamemusic
78 Followers 54 Following
kumakoma🎗 @kumakoma2
157 Followers 498 Following
coco @coco71019789
55 Followers 54 Following 2018.5/30神経芽腫stage4診断 標準治療(A1,A3×2,ICE×2,腫瘍摘出手術,自家移植)+大量MIBG内照射+臍帯血移植+陽子線+レチノイン酸6クール内服→寛解 2020.8/12再発→2023.02/3お空へ
ゆりちゃぽ @vtPZOXTqozBCuhc
206 Followers 46 Following 長男2歳半で小児がん(神経芽腫)発症。再発わかりR2.8.12永眠 最後まで家族思いの優しい子でした。家族全員でゆっくり前を向いて頑張っていきたいとおもいます。 4児のmama❤︎Trends for United States
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