Qoo@慢性骨髄性白血病CML @vanvan200z
2022年1月、脾腫による激痛で受診。 慢性骨髄性白血病と診断。 診断時の白血球は20万超 現在タシグナ150mgで治療中。 2026年4月 ついにIS値『ケンシュツセズ』。 自分はただただ薬を飲むだけで決して『がんサバイバー』なんかじゃない。 横浜市 Joined July 2009-
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血液内科受診。 3回連続の「ケンシュツセズ」にはならず。。 IS値 0.0014% 次回、改善なければタシグナからセムブリックに変薬とのこと。
本日三ヶ月ぶりの受診。 再び「ケンシュツセズ」でした。 まだまだこれから。
本日、血液内科受診。 診断、服薬開始から４年。 IS値、ついに「ケンシュツセズ」。 次回はまた検出される可能性はあるし、まだまだ服薬も続くし、おそらく一生、血液検査はする人生になってしまったけれど、とりあえずここまで来れたかという感じ。
【第24回】血液がん知っとかナイト「慢性骨髄性白血病」 | 知る・学ぶ・集うー血液がん share.google/2Qb9QtkdJTe9ga…
先日、約3ヶ月ぶりの血液内科受診 IS値 前回0.0007% 今回0.0007% 変わらず。というか順調というべきか。 ということで薬はMAXの90日分処方。 コレがなにより嬉しかったりする。
@yotsu_kaigo 今まで2回しましたが、それほどでもって感じでしたよ。 終わったあと普通に歩いて帰れましたし。 ちょっと腰をタンスの角にぶつけた程度です。 がんばって！
@CML202112 自分は去年、前の差し歯から菌が入って敗血症の手前の菌血症で入院になりました。 本当に口腔ケアは大事です！
ん？ちょっと風邪かな？でもちょっとしんどいなー って時は、とりあえず血液検査してくれる病院行けって周りには言ってる。
疲れたときとか、ガンガン飲んでたわ
エナジードリンクに使われる「タウリン」が白血病細胞の成長を促進している可能性 gigazine.net/news/20250521-…
高額療養費問題。 一時、負担増のニュースで憤慨する自分。 ネットで反対署名をしただけで行動した気になっている自分。 一旦見送りってことで安心してる自分。 結局自分は文句を言うばかりで大した行動もせず、またしても命を救われてしまった感じ。 頑張って働いて税金納めます。
慢性骨髄性白血病でも障害年金が貰えそうなことに今更気づく。 5年前まで遡ってもらえるらしい。 症状が重いほど申請が通る可能性があるらしい。 条件は色々あるらしい。 脾臓がパンパンに腫れて、休職してるときに申請すればよかった。 。。。。。早く申請しよっと。
Qoo@慢性骨髄性白血病CML retweeted
Yahooにも掲載されている昨日の毎日新聞の記事について誤った記載がありましたので、明確に訂正しておきます。 記事では「全国がん患者団体連合会は、12カ月以内に6回以上、限度額を超えた場合、7回目以降は限度額を現行の4万4400円のままに据え置くことを提案」とあります。 例えば年収約650万円の場合、現在は限度額が「80,100円＋1％」多数回該当が「44,000円」ですが、政府案では2027年8月以降、限度額が「138,600円＋1％」多数回該当が「76,800円」という案になっています。 これに対して、私たちは昨年12月に厚生労働大臣などに出した要望書で「長期にわたって継続して治療を受けている患者とその世帯」の月単位の上限額（「多数回該当」の月単位の負担上限額など）の引き上げについては、負担上限額引き上げの軽減および影響を緩和する方策について特段の配慮を行うこと」と要望してきました。 これに対して、議員やメディアから「具体的な緩和策を示せ」としばしば言われてきましたので、「具体案は政府や議員が考えることである」と必ず申し上げたうえで、「多数回該当を2段階で下げる」ことを1案として示したことがあり、これは与野党のヒアリングでも「1例として」と断って上で示してきました。 具体的には年収約650万円の場合、限度額が「138,600円＋1％」1段階目（過去12ヶ月間で3回該当）で「76,800円」2段階目（過去12ヶ月間で6回該当）で「44,000円」つまり2段階目の引き下げで現在の金額になる（据え置き）ということになります。現在、既に月単位・年単位で飲み続けている人は、そのまま負担が増えないことになります。 つまり、多数回該当の下げ方についての記載が誤っていますし、提案もしていないので、改めて明確に訂正しておきます。 （毎日新聞の記事） news.yahoo.co.jp/articles/ea744…
政府、高額療養費制度の見直し案修正検討 長期治療患者の負担緩和(毎日新聞) #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/articles/ea744…
Qoo@慢性骨髄性白血病CML retweeted
【緊急署名・拡散希望】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい ▼オンライン署名はこちら▼ change.org/fxx4u23vz6 昨日の衆議院本会議で、石破首相より高額療養費制度引き上げ問題について「ゼロ回答」だったことを受け、全国がん患者団体連合会、日本難病・疾病団体協議会、慢性骨髄性白血病患者・家族の会いずみの会が署名呼びかけ団体となり、緊急署名を開始しました。 この緊急署名には賛同人として現時点までに、麻倉未稀さん（歌手、乳がん経験者）秋野暢子さん（女優、食道がん経験者）木山裕策さん（歌手、甲状腺乳頭がん）にもご賛同いただいております。皆さまのご協力を賜りたく、何卒よろしくお願い申し上げます。
[email protected]/project @sw1977sj
3K Followers 6K Following 元黄緑セリカオーナー😎現在は福井で板金塗装、カスタムショップS.K/projectやってます。エアロ加工、板金修理、塗装など☺️仕事依頼お待ちしてます🙇♂️350Zも暇を見て製作中です。オジサンの日常投稿です
Sisi @romaniikitai
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配信一家🏠🐈�... @haishin_ikka
9K Followers 9K Following リアル母子3人のクリエイター集団🏠🐈⬛ 弟じゅーしーに2026年5月末、20歳になってすぐステージ4の希少がん(横紋筋肉腫)がみつかり闘病中です。全身転移で放射線治療と14クールの抗がん剤治療中。じゅーしーの弟も希少がんで9年前に9歳で亡くなっています。note、クラウドファンディングでご支援をお願いしています。
あ @iguananonamida
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愛奈 @YolandaR5358
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メイ♬ @SydneeH29200
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picapica @picapica159381
6 Followers 10 Following 2026年5月12日 慢性骨髄性白血病の診断を受け、骨髄検査の結果5月20日慢性期確定。 病気の情報が欲しいです。無言フォロー失礼します。
せんとくん @hirokane0711
134 Followers 4K Following 2025.1に脳梗塞、抗リン脂質抗体症候群になり、2026.5に慢性骨髄単球性白血病の診断されました 45歳3児の父親です #慢性骨髄単球性白血病 #抗リン脂質抗体症候群 #ＣＭＭＬ
keiko @picapica_keiko
78 Followers 425 Following ピカチュウ好き。 イタリア好き。ワイン好き。カルチョ好き。ピッポ好き。 ミュージカル好き。宝塚も最近、またボチボチと•••なんて思ってたらHiGH&LOW the戦国で再燃しマイティー好きに。 往年の少女漫画好き。 新選組！真田丸 鎌倉殿も好き。
さいとうよしと... @saitoyoshitomo
150 Followers 482 Following 盛岡出身。妻、高2長男、中1双子姫、仙台在住。急性骨髄性白血病AMLを患いGVHD闘病中 。24年4月ITP→MDS→AML→25年5月ハプロ移植。一度身を殺した身だからよくわかる。人がﾋﾄｶﾞﾀを保つのが如何に大変な事か。使命を持って経験を継ぐために"ﾖｼﾄﾓﾋﾄｶﾞﾀ"を形作る。全て“ﾖｼﾄﾓ”の分身
masakazu@AI占いア�... @9mcxeigoe2pkXS6
2K Followers 6K Following 睡眠障害⇒うつ病⇒双極性障害（閉鎖病棟棟）。2型糖尿病、慢性骨髄性白血病と闘病中（手帳2級/年金2級/訪看週3）。本職はAIエンジニア💻登録販売者の知識と経験を元に生活保護や障害福祉関連の申請DM相談にのります☘️現在、夜の孤独に寄り添うAI占いアプリでクラファン挑戦中！デモ版は固定へ🔮
Lovering @kokoro_kizuna
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はー @haru09rbu
179 Followers 507 Following 無言フォロー失礼します🙇♂️30代前半日常 美容 ちいかわ インビザ保定中 慢性骨髄性白血病(CML) セムブリックス初発80mg 社労士事務指定講習中
CMLrunner関根 @Ryuoorisa
22 Followers 119 Following 慢性骨髄性白血病 脊柱管狭窄症 鬱病 Lv61 10年前PBフル3:26:27ハーフ1:26:32 10K39:48 現状ウォーキングが精一杯1k走れない💦
ひさぷっち @hisapu__0413
683 Followers 1K Following 赤石では、cp無限装備を配信で行い、無限教祖と言われ始めてきました❗ YouTubeにて。ひさプッチで活動してます！良ければコメント、チャンネル登録よろしくお願いいたします❗
uroshi @shirokmt
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カルビール @karubiozjisan
96 Followers 303 Following 仕事人間です🥷 R7.12CML診断。is値92。セムブリックス開始 ブルガダ症候群 情報交換等どうぞよろしくお願い致します🙇
JIMMY w/慢性骨髄�... @MJ_BigBear
46 Followers 249 Following 元陸上自衛官(通信・語学・情報)、30歳で会社設立、災害医療訓練指導、在日米軍全基地業務なども20年以上、渡米100回超え、 2025/10 慢性骨髄性白血病(CML)、抗がん剤セムブリックス40mg2錠を毎日服用、毎月26万円の自己負担(高いね) 17ミリの膵臓腫瘍MCNは経過観察中 趣味フライトシミュレーター
a19796889 @a19796889
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Fumarb @Fumarb99027
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Fluifea @Fluifea9191271
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kiki @kiki_22_77
22 Followers 50 Following 2025年10月慢性骨髄性白血病（CML）診断。初発セムブリックス80mgで治療開始→40mg →20mg。情報収集と治療記録。40代前半。
M S @MS3966195157695
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Giekaw @Giekaw07099
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パサオ @o5Z6ilxHLNFN6Ev
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Wiewi @Wiewi33286
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ペロM!ユメ🎀 �... @m_ganbaruyoo
834 Followers 653 Following 現40歳/発症34歳20.9.17急性骨髄性白血病(FLT3陽性)中間群/寛解 地固め(全5ｸｰﾙ)21.4.17退院/21.10.2 再発/ 21.11月(非血縁7/8)末梢血幹細胞移植day18生着 day54本退院/ICU生還/パニック障害/ペロ🐶11歳10ヶ月 21.6.25🌈 セレッソ大阪🌸14.48
でんちゃん/小�... @densuke_1069
3K Followers 3K Following 現役看護師。患者/家族/医療者の3つの視点 8歳で急性骨髄性白血病 → 骨髄移植で生還するが、多くの後遺症があり、治療から32年。24歳の時、母も同じ白血病に。自分の病気や、医療現場のリアルを 発信。誰かの人生を軽くする言葉を届けたい！
電気工事おじさ... @IjzBgnZTBtM6dBC
7 Followers 25 Following 2023年8月に健康診断でCML発覚🏥 2023年9月〜スプリセル💊（100mg）服用開始✨2026年1月4日〜ウイルス感染により休薬🚫2026年1月17日スプリセル💊再開✨当たり前の日々に感謝です🙇♂️同病の方と情報交換できたらと思います❗
にゃん丸 @nekoyama036
30 Followers 299 Following
🍒じゅんじゅ�... @r_mackereltabby
202 Followers 233 Following あつ森始めました☆Acid Black Cherry☆茶トラ好きおばちゃん☆慢性骨髄性白血病('25.1/6確定)☆雑多垢☆無言フォローごめんなさい☆アイコンはCIMA/シマ兄さん(@CIMA2136)
社会の底辺loser(... @loser6232
17K Followers 162 Following 30歳で初めて正社員になるも半年で退職→1年半契約社員→再び正社員挑戦中。「社会の底辺loserのブログ」投稿者。YouTube、はてなブログは収益化しておりません。ギャンブルやめて21ヶ月達成していたが競輪をしてスリップ。彼女と周囲の人間を大事に生きていく。
齊藤樺嵯斗 血... @kazato20001710
23K Followers 7K Following 齊藤樺嵯斗(さいとうかざと) A大学医学部医学科5年 2023年5月Tリンパ芽球性リンパ腫/急性リンパ性白血病発症→2023年9月ハプロ移植→2023年12月寛解→2024年6月再発→2024年8月再移植→2025年1月寛解→現在リハビリ中 インスタ↓
panda@CML @greenluvvvvvv
3 Followers 37 Following 🇹🇭2getherシリーズのグリーンの顔が好き！しぐさが大好き！！ サラワットの美しさにクラクラ😵💫 2024年１１月１１日慢性骨髄性白血病の診断 翌日よりダサチニブ服用開始 介護生活終わり私には無理
latte(2025.4〜慢性... @latte1981
54 Followers 151 Following 2025年4月下旬、慢性骨髄性白血病の診断。 2週間の入院(抗がん剤→ 70mg1日2回ダサチニブ)退院後は、ダサチニブ服薬で通院治療に。不安だらけで色々知りたく、また自身の記録にもなると思い、Xはじめました。6歳小学1年生息子の母45歳です。今感じる事、今できる事を1つ1つ大切に生きたいと思う。
ヨツ@妻が慢性�... @yotsu_kaigo
60 Followers 55 Following 2023.9 母、認知症要介護2→独居から老人ホームへ。（Xアカウント爆誕） 2025.4 AYA世代の妻、妊娠後期で慢性骨髄性白血病CML発覚。無治療で３ヶ月経ち更に産後2ヶ月、セムブリックス服用開始。 白血病CMLについて情報共有したいです。 無言フォローお許しください！
レオ🎗️小児�... @zettainaorunda
176 Followers 268 Following 6歳♂の2022.7 B-ALL(ph -)CNS3 発症。JPLSG ALL B19プロトコル 高リスク群→ビーリンサイト導入群(移植無し)。再寛解導入で体力大幅低下。2023.7 本退院。 小学校にちょっとずつ通ってます。2024年で 8歳！
りっちゃん@混�... @fpZj3NmSRuKxHu1
1K Followers 938 Following 2019年12月 60歳にしてまさかの白血病発症 / 2020年7月 臍帯血移植 / day40で退院 / 2021年9月 一度地獄を見たから、今は何をしてても 幸せ💕 5年生存率60%なんて、ぶっ飛ばせ🤛 5歳と３歳（重度脳性麻痺）の孫っち達に癒されてます✨
杉 @wGOROwtHeFPlptU
372 Followers 207 Following バレーボール大好きな娘が急性骨髄白血病(M2)2022.3月入院、2023年1月退院、合併症肺真菌などあり、4クール中3クールまでしかできず退院現在寛解維持、部活復活した娘の応援アカです、
しゃるろっと断... @st_sr_111_3
71 Followers 68 Following 2019年初夏 令和という新しい時代、すこしだけ心躍っていたかもしれない私を襲う数々の不調、意を決して血液検査そして見つかった病気はCML 現在スプリセル70mg/day
Brandon Fisher @BrandonF22991
284 Followers 2K Following
yuchi💪໒꒱ と �... @yuchi_el
720 Followers 283 Following ଘ LOL ଓ ポケモンユナイト ଓ 成城石井 ଓ violin ଓ スフィンクス猫 みーら♂ ଘ 主は白血病MCLでした ଓ
配信一家🏠🐈�... @haishin_ikka
9K Followers 9K Following リアル母子3人のクリエイター集団🏠🐈⬛ 弟じゅーしーに2026年5月末、20歳になってすぐステージ4の希少がん(横紋筋肉腫)がみつかり闘病中です。全身転移で放射線治療と14クールの抗がん剤治療中。じゅーしーの弟も希少がんで9年前に9歳で亡くなっています。note、クラウドファンディングでご支援をお願いしています。
せんとくん @hirokane0711
134 Followers 4K Following 2025.1に脳梗塞、抗リン脂質抗体症候群になり、2026.5に慢性骨髄単球性白血病の診断されました 45歳3児の父親です #慢性骨髄単球性白血病 #抗リン脂質抗体症候群 #ＣＭＭＬ
picapica @picapica159381
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Roasa @Roasa090
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masakazu@AI占いア�... @9mcxeigoe2pkXS6
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さいとうよしと... @saitoyoshitomo
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JIMMY w/慢性骨髄�... @MJ_BigBear
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CMLrunner関根 @Ryuoorisa
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はー @haru09rbu
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国税庁 @NTA_Japan
205K Followers 15 Following 国税庁の公式アカウントです。税に関する情報を提供します。税務行政に対するご意見・ご要望は国税庁ホームページまで。https://t.co/lVWKzTUjtp
カルビール @karubiozjisan
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ひさぷっち @hisapu__0413
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安野貴博＠チー... @takahiroanno
364K Followers 3K Following チームみらい党首。参議院議員。AIエンジニア・起業家・SF作家。35歳・妻と二人暮らし。 開成→東大工学部/松尾研→BCG→スタートアップ2社起業
kiki @kiki_22_77
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Supercell @supercell
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うに @ymm1211029320
243 Followers 240 Following 2021.6双子の姉が急性リンパ性白血病発症。二度の移植を経て再々発し三度目の移植に向けての治療中2022.6天国へ。 敬愛する姉のためにいつか会える日まで精一杯生きていきます。現役ナース。無言フォロー失礼します。
ペロM!ユメ🎀 �... @m_ganbaruyoo
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にゃん丸 @nekoyama036
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電気工事おじさ... @IjzBgnZTBtM6dBC
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社会の底辺loser(... @loser6232
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齊藤樺嵯斗 血... @kazato20001710
23K Followers 7K Following 齊藤樺嵯斗(さいとうかざと) A大学医学部医学科5年 2023年5月Tリンパ芽球性リンパ腫/急性リンパ性白血病発症→2023年9月ハプロ移植→2023年12月寛解→2024年6月再発→2024年8月再移植→2025年1月寛解→現在リハビリ中 インスタ↓
ウラ書房 @urabookstore
667 Followers 252 Following 横浜市磯子区の商店街「浜マーケット」にある2坪の新刊書店。根岸線・根岸駅と磯子駅から徒歩15-20分。横浜市営バス「浜」下車すぐ。当面の間、営業時間は10:30-18:00に変更。店休日は毎月9の付く日（商店街の定休日）＋不定休。
ヨツ@妻が慢性�... @yotsu_kaigo
60 Followers 55 Following 2023.9 母、認知症要介護2→独居から老人ホームへ。（Xアカウント爆誕） 2025.4 AYA世代の妻、妊娠後期で慢性骨髄性白血病CML発覚。無治療で３ヶ月経ち更に産後2ヶ月、セムブリックス服用開始。 白血病CMLについて情報共有したいです。 無言フォローお許しください！
latte(2025.4〜慢性... @latte1981
54 Followers 151 Following 2025年4月下旬、慢性骨髄性白血病の診断。 2週間の入院(抗がん剤→ 70mg1日2回ダサチニブ)退院後は、ダサチニブ服薬で通院治療に。不安だらけで色々知りたく、また自身の記録にもなると思い、Xはじめました。6歳小学1年生息子の母45歳です。今感じる事、今できる事を1つ1つ大切に生きたいと思う。
横須賀しょうぶ... @YokosukaSyoubu
3K Followers 14 Following 4月下旬から5月上旬には約250本の藤、5月下旬から6月下旬にかけては、 およそ14万株のハナショウブが次々と 花開くようすがお楽しみいただけます。＊リプライ（返信）等には対応しておりませんので、あらかじめ御了承ください。
杉 @wGOROwtHeFPlptU
372 Followers 207 Following バレーボール大好きな娘が急性骨髄白血病(M2)2022.3月入院、2023年1月退院、合併症肺真菌などあり、4クール中3クールまでしかできず退院現在寛解維持、部活復活した娘の応援アカです、
Yuri @急性リンパ... @Y79606526499
6K Followers 65 Following 16歳 初発▶18歳再発▶ 2023 8月非血縁骨髄移植 ▶現在 GVHDの影響で肢体不自由♿ サブ垢→@Yuri_Sub_85 ご支援いつもありがとうございます。本当に助かってます。
K@白血病治療中 @kdm0238
911 Followers 755 Following Kです。何卒よろしく。 人生をもう一度始める為に骨髄移植をさせてもらいました。保護猫(水餃子)と暮らしてます。CBF-AML M2 #aya世代 #急性骨髄性白血病 #白血病 #骨髄移植 #保護猫
りんごチーク @mamixjuice49
332 Followers 220 Following ラヴィット！とカジサック大好き＾＾アラフォー3児の母。2022/9/30に突然入院10/6急性骨髄性白血病（FLT3）と診断 化学療法10/8〜11/7寛解 地固め①11/8〜11/30転院12/5地固め②12/7〜12/24予後不良群1/30臍帯血移植2/16生着2/25本退院。いいねは応援の意味で＾＾
しゃるろっと断... @st_sr_111_3
71 Followers 68 Following 2019年初夏 令和という新しい時代、すこしだけ心躍っていたかもしれない私を襲う数々の不調、意を決して血液検査そして見つかった病気はCML 現在スプリセル70mg/day
える🤔 @elmonyankitii
446 Followers 322 Following 2021.10.5 急性骨髄性白血病診断2021.10.18～治療開始🏥ライブ遠征が大好きなアラフォーです。2022年4月某日移植。無事生着し、6/10本退院。10/17時短にて復職するも12/31退職。2023年11月社会人再スタートしましたが失敗。2024年4月より再々スタート
謎士業（治療中... @RRQIklmuAjw1tze
147 Followers 867 Following
yuchi💪໒꒱ と �... @yuchi_el
720 Followers 283 Following ଘ LOL ଓ ポケモンユナイト ଓ 成城石井 ଓ violin ଓ スフィンクス猫 みーら♂ ଘ 主は白血病MCLでした ଓ
志茂田景樹 @kagekineko
422K Followers 2K Following 2017年、関節リウマチを発症、現在要介護5ながら車いすも利用しています。講演と、1999年に結成した「よい子に読み聞かせ隊」の活動は休止中。小説、エッセイ、童話、自己啓発書等の創作活動に専念しています。
り@慢性骨髄性�... @CML20241128
30 Followers 32 Following 20241128慢性骨髄性白血病の診断/AYA世代/セムブリックス→ダサチニブ/無言フォロー失礼します/自分の記録用垢/アイコン@npi__iiiさま
天野 慎介 Shinsuk... @shinsuke_amano
17K Followers 9K Following 2000年27歳リンパ腫。薬物療法、放射線療法、移植、透析。一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン理事長、一般社団法人全国がん患者団体連合会理事長、厚労省先進医療技術審査部会構成員、東京大学医学部非常勤講師、朝日がん大賞受賞。がん相談支援を24年、産業カウンセラー、心理相談員。ツイートは個人見解。講演依頼はブログで。
AliExpress JP @AliExpress_JP
35K Followers 14 Following AliExpress日本公式アカウントです❤️※お問い合わせ→@HelpAliExpress 世界中のおもしろ＆便利グッズをお届けします！ 📅毎月1日〜7日はChoice Day（最大60%OFF）#アリエク でをつけて、ぜひ購入品を投稿してください！
マッシュ @akikoathome
50 Followers 90 Following 2024年11月に慢性骨髄性白血病と診断されました 子育てまだまだ頑張りたいのにどうして 同じ状況の人たちと繋がりたい #慢性骨髄性白血病#CML#ダサチニブ#ボシュリフ#セムブリックスYou might like
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