ControlBionicsJP（コントロールバイオニクス日本支社） @ControlBionicsJ
ニューロノードは、ALSや脳性麻痺などにより、デバイスの操作が難しい方々の為に開発された、世界でただ一つのウェアラブルスイッチです。 いつでもどこでも楽に使えてかつスタイリッシュなニューロノード。iPad、iPhone、㍶にBluetooth接続して直ぐに使用できます。無料お試し、レンタルなどお気軽に！ controlbionics.co.jp Joined February 2022-
Tweets56
-
Followers86
-
Following125
-
Likes93
2024年1月13日土曜日14時より 下記にてニューロノード体験相談会を開催します。 ✴︎会場 チームメディカルラボ新宿 ホームページ team-medical-lab.jp/accessibility-… ✴︎住所 〒1608487 東京都新宿区歌舞伎町1-30-1 B2 西武新宿線駅直結
0
1
4
661
0
instagram.com/p/Cyxbmldr5dd/… ニューロノードの達人登場！
controlbionics.co.jp/news/new-prici… ニューロノード価格の改定、レンタル開始のお知らせです。
ニューロノードiOSアプリのバージョンアップのリリースのお知らせです。朝日新聞DIGITALをぜひご覧ください。 asahi.com/and/pressrelea…
iPadユーザー様待望の ニューロノードアプリがリリース！ 日本語対応でさらに使いやすく シンプルに改良されました。 詳しくはコントロールバイオニクスの ホームページまでお問合せ下さい。 controlbionics.co.jp ※無料トライアルもお気軽に お問合せください。 #ニューロノード#筋電
今年も参加します！ ALS Caféのご案内ウェブサイトへ lab.toho-u.ac.jp/med/omori/neur… 開催日：2023年10月7日（土） 13:00～16:25（JST）
ニューロノードは、ワイヤレスなので電源やケーブルの心配は不要です😃 ニューロノードはウェアラブルなので身体のどこにでも簡単に装着することができます😁 トライアルのお申し込みはWEBサイトからどうぞ！ controlbionics.co.jp/trial/
CEOのジェレミーが来日し、ニューロノードの日本第一号ユーザーでALSの、大塚喜一さんを訪問し、感謝の意を伝えました🙂 大塚さんは一度失ったコミュニケーションをニューロノードによって取り戻すことができ、充実した日々を送っているとのことです。写真で一緒の奥様とともに喜びの表情です😁😊
多治見市のお近くにお住まいの皆さま！ ニューロノードを展示会に出展いたしますので、この機会にぜひお越しくだい😮🥰 日時： 令和5年6月3日(土) 11:00～17:00 6月4日(日) 9:00～16:00 場所：セラミックパークMINO 1階 展示ホール(2237m2) 岐阜県多治見市東町4-2-5
4/15、4/16に東京流通センター 第一展示場で開催されるKids Festaにニューロノードが出展されます。ダブル技研社ブースに是非お立ち寄りください👌 kidsfesta.jp/products/categ…
日本初のユーザーである大塚さんに、ニューロノードの使用感についてインタビューしました😊 また、嬉しいニュースが、2022年2月に東京都にスイッチとしての公費負担の申請をし、長い審査期間を経て3月に見事に通ったことです🎉🎉😀😂😊 詳しくはブログにて controlbionics.co.jp/blog/neuronode…
EMGは、日本語では筋電図と言われ、筋肉💪から発信される電気信号⚡をキャッチし、測定📡する方法です。 ニューロノードでは、専用の電極を動かせる筋肉につけていただくことで（腕💪でも足🦵でも）、EMGを微細なレベルで測定し、さまざまな機材💻を動かすスイッチ🎚として活用できます。
ニューロノードは不可能を可能にします💪 この子はニューロノード を使用して視線でドラムを叩いて🥁楽しんでいます👏😀 トライアル受付中です！ controlbionics.co.jp/trial/
昨年ニューロノードを初めて日本でご紹介し、大好評でしたキッズフェスタに今年も出展いたします😀 ぜひ、お越しいただいて、さわってみてください🖐 お待ちしています！ 子どもの福祉用具展 Kids Festa kidsfesta.jp
朗報です🎉🎉 ニューロノードと日本の既存の意思伝達装置とのアクセスが可能となりました！！ ニューロノードで現在お使いの意思伝達装置を継続してご利用いただくことができます。既存のスイッチが使いにくい方は是非ニューロノードをお試しください。 世界が変わりますよ😄😁
P-ALSさんとパートナーになりました🎉😊 p-als.com P-ALSさんは、ALSなど難病に苦しむ方々に、1.寄り添って、2.支えて、3.乗越えることを目標にしたネットワークを構築・運営されている団体です。 私たちもネットワークの一翼を担えるよう、患者さんやご家族をご支援致します💪💪
ニューロノード ユーザーの声：マリー をご紹介します。 マリーはALS/MNDで自身の声を失い、会話ができない状態にありました。娘や言語聴覚士とともに、視線入力で言葉を選び、ニューロノードでクリックできるようにすることで会話が再びできるようになりました。 youtu.be/IAFg6iBKa5g
お試しいただき、ありがとうございました！
ニューロノードの設定方法について動画をアップしました😀 実際の製品がどういったものか、わかりやすい内容になっています。ぜひご覧ください。 youtu.be/GqDD4HfMBSA @YouTubeより
ウェアラブルスイッチのニューロノードはアプリをダウンロードすれば、iPhoneやiPadも楽々操作することができます😊 #ニュードノード新機能続々 #トライアルも絶賛受付中
しい＠ @notesemy
310 Followers 275 Following ＠何度目かのスクラップ＆ビルド 車いすと呼吸器ユーザーの息子あり。 とにかく疲れているのリポDと愛猫で凌ぎます。 クッキーモンスターでチョコレートホリック。 猫／映画／ムーンライダーズ／
小さな虎の歯�... @Phjkq12PO
126 Followers 268 Following 仮想通貨は新しい時代のデジタルゴールドのようなものだと思います💰 価格は大きく変動しますが、未来は無限の可能性に満ちています！ 🚀
carraria @ta_carraria
78 Followers 48 Following 長野県立科町でワイン用葡萄の栽培を行っています。 本ページでは、ワイン用葡萄の生育状況や、各種イベント情報を掲載して参ります。
NPO法人TEAM創心 @teamsoushin
92 Followers 415 Following 主に重症心身障がい児を対象にした児童発達支援・放課後等デイサービス事業と、18歳以上の重度の方に対して日中一時支援事業を行っています。
Benio2022 @Benio20221
99 Followers 106 Following 2021年夏ぐらいから左手に違和感、2022年2月に神経内科受診するも様子見。2022年6月まで回復見られず再受診、検査追加したら♯ALSの診断。2023年8月から常時NPPV、同年10月胃瘻造設。これからどうなっていく？どう過ごしていく？とりあえずtwitter始めてみた50代 ♯筋萎縮性側索硬化症♯ALS
南光開斗 / Infora... @Kaito_lightup
1K Followers 2K Following Infora 代表 / @SILpress_2021 U22ユースフェロー / 情報を通して「心のきらめき」を創ります / #選択肢の情報格差の解消 / 法政大学 現代福祉学部 2年 / 兵庫県「若人の賞」受賞 / 元不登校(起立性調節障害) / 元ヤングケアラー(母が難病ALS) / #OYWBelfast 日本代表
AwaSengan @SenganAwa78528
26 Followers 117 Following オゾンを泡に閉じ込めて全身泡洗顔する事が出来ます。毛穴の中から汚れを取り除きツルツルお肌に生まれ変わります。
Elena García @CKlXh7E7GRY5X5
33 Followers 2K Following 現在、アルバイトの募集をしています。勤務時間:30~90分。日給7,000円～50,000円！ ✨ すぐお金になる副業 今直ぐ即金で稼ぐ事が出来る在宅ワークになります🌈 副業相談LINE追加:【https://t.co/12irSPgonV】
ひなみぃ@多発�... @nozomin20230404
256 Followers 248 Following 2023年4月MS確定診断 ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ2ｸｰﾙ済み 2023年5月〜ｹｼﾝﾌﾟﾀ予定 同じ病気で闘病中の方と情報交換などしたくｱｶｳﾝﾄ作りました！ 病は気から！元気なｱﾗﾌｫｰ👸🏻1番の薬は推し活★♠︎💙 お気軽にﾌｫﾛｰ&ﾘﾌﾟください😊 100%ﾌｫﾛﾊﾞしまーす🫡 ❤️は応援&共感です！
中川@すぷりん�... @blacktakk2nd
1K Followers 2K Following
boreca_accessibility_ @tml_access_
13 Followers 16 Following BORECAは、2024年6月に新宿にオープンした施設です。 施設内には、フィットネスジム・リラクゼーション・アクセシビリティルーム・ラウンジが併設されております。 アクセシビリティルームでは、ワークショップ・セミナーの開催のご相談も可能です。
TEAM MEDICAL LAB 新�... @tml_shinjuku_
71 Followers 141 Following X（旧：Twitter)は自称健康志向のスタッフが 一日一ダイエットの日常を綴っています♪ 人々がより健康、かつ豊かな日々を送るため、 ヘルスケアに特化した事業を展開中。 現在はPCR検査所、アクセシビリティモデルルームとしても運営中です。 詳しくはHPをご確認下さい👀
izawa｜サポート�... @villans_izawa
7 Followers 30 Following 埼玉県三郷市にある有料老人ホームの施設長をしています。 医療依存度の高い方でも安心で、自分らしい生活が出来る「ここに来て良かった」と思える施設作りを目指しています。
zhenbaiπ² @masiro_saku
175 Followers 137 Following ALS患者の家族です。 2019年7月ALSと診断 2020年胃瘻増設 2021年8月 2021年9月人工呼吸器装着 Sahara #0204011
Chariko☆ @chari00chari
342 Followers 848 Following PeaceBoat世界一周＆石巻能登ボラ/OntheRoad 石巻/児童養護･障がい･心理･福祉･非行･LIVE･旅･JICA/社会福祉士＆公認心理師＆終末期ケア/2016.母 膠芽腫で香川→静岡 余命宣告14ヶ月から約8年/6年在宅+2年施設/施設入所中に海外への夢達成/それぞれの人生を母とともに生きることを挑戦中!
いくちゃん@【�... @ikudori
822 Followers 1K Following #分身ロボットカフェDAWN #OriHimeパイロット/車椅子ユーザー(骨形成不全症)/HCC学会公認ヘルスカウンセラー、SAT気質アドバイザー/管理栄養士/#OriHime料理研究家(非公認)/#OriHimeメニュー／#オリィ部/合同会社ありあ代表取締役/ シェイプアップ大学サブトレーナー/猫大好き💕
あっち〜 @b5TAT9zW5mfdcOv
608 Followers 198 Following バブル期に青春時代を過ごしたオジサン。関心事は老後資金対策。趣味は写真。Hawaii大好き。2019.9、神経難病に罹患。#ALS
みか @kumimika
83 Followers 579 Following
瀬戸純子 @xevEuuhZbc92233
0 Followers 8 Following
新井英夫 @DeoaRaihi
1K Followers 2K Following 体奏家・ダンス アーティスト。ダンス・野口体操・演劇などに関わっています。落語好きから今にいたります。舞台活動との両輪として、子どもから高齢者まで、また障害のあるなしを越えて、「からだのワークショップ ほぐす つながる つくる」を実施しています。2022年より運動ニューロンの難病と向き合い中。本音も弱音もここで。
イーグル76（大�... @IKECHAN32419047
548 Followers 551 Following 新時代の #ALS患者 を目指す闘病アカ。 癌の告知を受け、何が出来て、何を残せるのか模索中です。 ALS+癌ステージ4は珍しいようなので、闘病日記的なことも呟こうかな。 残された期間は永くなさそうですが、「やれることを、やれるうちに、やれるだけ」頑張ります😊 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #癌
ねおくろ @fm54148245
613 Followers 428 Following 2012年発症。2013年ALS診断されました。 2016年胃ろうを造る。2017年CVポートを造る。同年と2021年CVポート造り直し。2024年6月造り直し。バイパップ、miyasuku使ってます 🐢バツイチ子供2人！よろしくお願いします🐸
ダークネスト @darknestblog
284 Followers 279 Following 1989年生 男 北海道在住 14歳→筋ジストロフィーの症状が出始める 21歳→精密検査で肢体型筋ジストロフィーに確定 筋ジストロフィーを治したい一心でサプリメントや健康器具を試し、病院でのリハビリ、筋ジストロフィー協会で情報収集をしています。 ブログでも詳細を書いてます。 iHerb割引コード：BTW9685
すずこ @suzu_ko_als
269 Followers 205 Following 夫がALSです。発症は31〜32歳頃。気管切開をして在宅介護13年超。夫婦共に40代。高3息子と高1娘がいます。ALSのこと、家族のこと、自分のこと。いいことも愚痴も。
どんしらす @dodon_shirasu
17 Followers 233 Following
trico25卒 @ghG6vtZko759613
147 Followers 403 Following
KOBA @9hFOY3O04BGrwAg
78 Followers 218 Following 開業言語聴覚士／専門職の視点をわかりやすく地域にひろめる／社会モデルの理解を広める/市民向けセミナー/医療介護福祉スタッフ向けセミナー/個人レッスン(オンライン含)は北海道や島、言語聴覚士の居ない地域にお住まいの方優先
杏 @2o7bJLMypw9i6UV
8 Followers 43 Following
salledet @salledetouch
58 Followers 53 Following 夫41y娘6y私42y/私17.2腹腔鏡手術17.7外科手術済,直腸NET経過観察中/夫22.12足調子が悪い,23.4.21FALS診断23.5気管切開/夫&娘LOVER/義家族介護拒否/自家族母介護中
Messay/Mezic - スマ... @ndk_messay
59 Followers 32 Following モバイル端末での目や顔のトラッキング技術を開発しています。Messayアプリは、目の動き・首の動き・表情・スイッチなど、多様な入力に対応した次世代の意思伝達アプリです。症状の進行に合わせて、入力方法を切り替えながら使い続けられるのが特徴です。Mezicアプリでは、目と顔の動きだけで魔法のようにスマホ全体を操作できます。
Jinchan @Shin_mrhma
74 Followers 173 Following 食事改善と運動である程度痩せた。コンビニでの買い食い、お菓子を止めた。ご飯は一膳までとして、清涼飲料水、缶コーヒーを飲んでいない。筋トレして一日65gのタンパク質を目安にする。ビールはたまに飲む。浮き輪肉があと少しあるので落としたい。
Erica Kitayama @EricaKitayama
2 Followers 4 Following
P-ALS 一般財団法... @sukoyakasa_pals
424 Followers 463 Following 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所（通称P-ALS）の公式X。 ALSとそれにまつわるアレコレ、呟きます。気軽にフォロー頂けると嬉しいです！ 通称のP-ALSは、Passion for Augmented Life Support #als #ALS
Risa Nishimura @Honososweet
2K Followers 698 Following 一般社団法人ケアの方舟代表理事/訪問カレッジ「Be Prau」学長https://t.co/Xg1Eg8lmoK Everyone is different in the same world.
JUN.888 @mokapon
483 Followers 467 Following ネコ🐈3匹飼ってます❤️松戸市出身♥️お酒は軽呑み❤️西武ライオンズファン❤️漫画好き❤️私は 2016年発症、2018年4月に ALS患者になりました 😿 #要介護5 #ALS #ネコ #ポケモンGO
kayasa @kayasa631869181
13 Followers 182 Following
tomoya shirono @motsstom
2K Followers 1K Following 作業療法士16年目。回復期⇒訪問リハ⇒通所リハ→二次予防事業⇒急性期→社協。関心は「暮らし」「コミュニティ」「福祉用具・住環境」「作業療法」福祉用具専門相談員、リフトインストラクター上級 、オムツフィッター三級.Tweetは個人の責任であり所属と無関係です。
マーク（mark10als... @mark10als
203 Followers 552 Following 難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS)を患っていますが、のほほんと生きています。読書（主にチャンバラ・推理小説・SF・ファンタジー）とプログラミングが好きです。こんな私が生きられる日本が好きで誇りを持っています。韓国のウリナラファンタジーの歴史と反日の教育は嫌いですが、一部のドラマはフィクションとしては面白いと思います。
まい @mai1227
413 Followers 271 Following Mr.Children❤︎F&M会 員.•*¨*•.♬ セキセイ ボタン ウロコインコ オカメ コザクラがいます ˎ₍•ʚ•₎ˏˏ₍•ɞ•₎ˎ 鹿児島レブナイズ🏀❤︎
AT−X(旧Witter) @ATTw61829472
862 Followers 186 Following 脊髄損傷(頚髄損傷C6完全) 訪看&ヘルパーさんに支えられ一人暮らし満喫中。今の自分に出来ることは限度がありますが出来ないことは周りの人に頼ります。感謝を忘れず今後も甘えます。同じ障害の方や身近でサポートされてる方達に少しでも情報提供になれば幸いです。何でも質問&DMしてください #脊髄損傷 #頚髄損傷
絵本になったALS... @tomokigoda
1K Followers 891 Following ALS×看護師×マーケター•合田朝輝 GODA TOMOKI 「私は人間でしょうか？」 ALSになり、動かない体の僕から始まった物語。この想いが絵本になりました。 僕の夢は、子供たちが僕を見て、夢を持ってあきらめないで挑戦してくれるようになることです。 絵本の詳細は下のURLからお願いします!!
落水洋介@寝た�... @ochimizuyousuke
2K Followers 580 Following 原発性側索硬化症という難病です。体がどんどん動かなくなる病気だけど、楽しくやってます。もうすぐ寝たきりになるけど寝たきりになってもできる仕事をたくさん作るため奮闘中です。前向きにいつも笑顔で人生楽しんでます！！！！
いくちゃん@【�... @ikudori
822 Followers 1K Following #分身ロボットカフェDAWN #OriHimeパイロット/車椅子ユーザー(骨形成不全症)/HCC学会公認ヘルスカウンセラー、SAT気質アドバイザー/管理栄養士/#OriHime料理研究家(非公認)/#OriHimeメニュー／#オリィ部/合同会社ありあ代表取締役/ シェイプアップ大学サブトレーナー/猫大好き💕
zhenbaiπ² @masiro_saku
175 Followers 137 Following ALS患者の家族です。 2019年7月ALSと診断 2020年胃瘻増設 2021年8月 2021年9月人工呼吸器装着 Sahara #0204011
大阪医科薬科大... @LD14373088
12K Followers 2 Following 大阪医科薬科大学LDセンターの公式ツイッター LD：learning disability, learning differences（学習障害） 学び方の違いがある子達がいます。個性に合わせて学び方を工夫することが大切です。 LD中心に発達障害に関する講演会、検査や教材等の情報を発信しています。 ■配信専用■
一般社団法人 ... @yomikakihairyo
4K Followers 21 Following ディスレクシアなど学習障害(LD)を①知る②調べる③支援する活動を展開しています。LDへの合理的配慮のデータベース公開、読み書き検査の実施、検査者の養成、支援のためのICT指導者養成、そして子供向けには「読み書き苦手な子供のスクールKIKUTA」から「高次の学びサイエンス」まで。LDの人たちが活躍できる社会を目指して。
DO-IT Japan @doit_japan
2K Followers 1K Following DO-IT Japanは、東大先端研、共催・協力企業との産学連携により、2007年から活動を続けている、障害のある若者の大学進学移行支援プログラムです。障害のある若者に、テクノロジー活用を主とした様々なプログラムを提供しています。障害のある若者たちが、社会進出し、社会のリーダーとなることを期待し、活動を続けています。
AccessReading @AccessReading
1K Followers 673 Following 読むことに困難があり、特別支援を必要とする児童生徒のために、教科書等の電子データを配信しています。東京大学先端科学技術研究センター社会包摂システム分野のプロジェクト。申し込みはウェブサイトまでどうぞ。
まなプラ テク... @manabiplanetgk
2K Followers 280 Following 読み書きの苦手さを助けるテクノロジー活用に関する情報をつぶやきます。 身近にあるタブレットやスマホで楽しく学ぼう。アクセシビリティを誰もが知る当たり前のものにしよう。「そんなことできるのすごい」から「それ知ってる便利だよね」へ 運営：学びプラネット合同会社（読み書きできなくても楽しく学べる社会の実現を目指す社会企業）
水野敦之/自閉�... @bouzan70
3K Followers 126 Following 自閉症教育・支援コンサルタント どんな地域でも始めて継続できる自閉症・発達障害の教育と支援を応援 支援や環境設定の工夫、教え方など 書籍#フレームワークを活用した自閉症支援 #生活デザインとしての個別支援計画ガイドブック facebookページ、YouTubeありはwebサイトからご覧ください。
Dentsu Lab Tokyo @d_labtokyo
878 Followers 61 Following Dentsu Lab Tokyoは、研究・企画・開発が一体となったクリエーティブのR＆D組織です。テクノロジーを起点とした新しい表現開発に取り組んでいます。 HEART TOUCHING CREATIONS, AND PLAYFUL SOLUTIONS WITH TECHNOLOGY.
あっち〜 @b5TAT9zW5mfdcOv
608 Followers 198 Following バブル期に青春時代を過ごしたオジサン。関心事は老後資金対策。趣味は写真。Hawaii大好き。2019.9、神経難病に罹患。#ALS
Noddy @Noddy5267511853
419 Followers 354 Following 2017年5月 両足痺れより発症。現在は全身疲労と筋肉減少で弱ってきています。話せていて、胃瘻はしていませんが、一日中全身の痛みで悶絶中。
るう@OriHimeパイ�... @ruu_dayoo_
463 Followers 260 Following SMAⅡ型 / OriHimeパイロット e.g.☕️分身ロボットカフェDAWN☕️ / 推しがたくさん。絵を描くのも好きです🖌(デジタル練習中) 日常や趣味のこともつぶやきます。ご了承ください。✩ スピンラザ 2021.01.21〜 エブリスディ2022.10.22〜
ALSココ @ALScoco4
336 Followers 143 Following 2021年に難病 #ALS を発症。2022年10月に確定診断されたばかりです。50代現在車椅子です。家族のいる2階で生活できないか模索中。Twitter初心者の為、教えてもらいながらです。よろしくお願いします。
種を蒔くST🌱 @totorost42
372 Followers 477 Following 小児言語聴覚士(空飛ぶマグロ🐟️世代)/農学を学んでから2年制ST養成校へ/中川信子先生の本をきっかけの1つとして小児STを志しました/絵本が大好き/喫茶店とミニシアターに行くのも好き/170cmのノッポです👩/無言フォロー失礼します🙇♀️💦
LEARN｜それぞれ�... @_learnforall
778 Followers 21 Following それぞれの個性が そこにある学びの場を LEARNで ｜ 運営は 東京大学先端科学技術研究センター 「個別最適な学び研究」寄付研究部門が行っています
くわはら@人工�... @kuwaNPPV
1K Followers 926 Following #OriHime パイロット公認/#どこでもオリヒメ https://t.co/QerIH3ao6e /#人工呼吸器 NPPV #音楽 自作の歌https://t.co/w6V4rszVNY… /#筋ジストロフィー デュシャンヌ型
🍓 @ikitai1211genki
9K Followers 196 Following 闘病していく中で感じる私の心の叫びです。情報共有できたら嬉しいです。 【闘病日記】重度身体障害/寝たきり /ヘルペス.進行性自己免疫性脳炎(OCB陽性)/非典型進行性多発効果症/治療後も症状の進行が止まらず2021.12.11〜闘病中。
学校法人西軽井... @nishikarugakuen
1K Followers 81 Following 行動分析学者・臨床心理士の奥田健次が理事長として設立した学校法人。2018年長野県御代田町にサムエル幼稚園を開園、2024年に長野県佐久市にさやか星小学校を開校した。行動分析学に基づき子どもたち一人ひとりの可能性を最大限に引き出すことを目指している。
kyumi@小児ST(言語... @kyumi_st
2K Followers 108 Following 児童発達支援の事業所経営しながら働いているST🙌小児精神科7年勤務&地域の療育センター相談業務→独立して大阪で児童発達支援事業所開設11年目🥚小児ST18年め🐥⸒⸒言語聴覚士協会、府士会、コミュニケーション障害学会、インリアル研究会、子どもSTの会所属/中3双子👬の母(片方ADHD)/趣味は釣り/元は熊本の民
ちょこ @voll3ey1ball2
586 Followers 187 Following 44歳 妻がALS発症 2021年10月にALS確定診断。ですが、発症より約2年が経過しているらしく、2021年12月に余命1年の宣告。要介護5 障害手帳1級 3人の息子います。長男大学生で一人暮らし。13歳の三男は脳性麻痺によるてんかん発作持ちで重度障害、2024年6月から療育施設入所。
Good sun @Goodsun75239257
14 Followers 47 Following
中島寧音@OriHime�... @s4hW3woyFW9EE1k
3K Followers 1K Following 公認OriHimeパイロット SMA ( #脊髄性筋萎縮症 I型) 寝たきり大学生🌸筑女社会福祉コース 第38回社会福祉士国家試験受験生 マンウィズとゲスの極み乙女 夏目友人帳、フルーツバスケット 読書、レジンアクセサリー作り*´꒳`ฅ サビ猫と暮らし中 卒業後はスクールソーシャルワーカーとしてお子さんと関わりたい
ポンコツＧ @rt8wCij4wMopz4T
2K Followers 475 Following 2020年スマホ重い・箸震える等から整形外科へ。頚椎リハビリしたけどよくならず、脳神経内科。運動ニューロン性疾患の疑いで、各種検査後、2021年秋ALS確定。50代、色々な人の助けを借りて頑張って生きてます。
OSomebodyLove@悔い�... @forza_milan_ore
792 Followers 2K Following 妻が2019年5月ALSと診断され 人工呼吸器を着けないという選択をして2022年5月に他界しました。生きるって素晴らしいと再認識出来るよう闘う家族の記憶を残していきます。経験談を聞いたりお知らせ出来たり出来ればと思っています。難病がこの世界から無くなることを祈って
ねおくろ @fm54148245
613 Followers 428 Following 2012年発症。2013年ALS診断されました。 2016年胃ろうを造る。2017年CVポートを造る。同年と2021年CVポート造り直し。2024年6月造り直し。バイパップ、miyasuku使ってます 🐢バツイチ子供2人！よろしくお願いします🐸
nana @7_h28j25
198 Followers 185 Following 2022年10月 多発性硬化症確定診断、2023年1月 ケシンプタ開始。同病の方と色々お話出来たら嬉しいです！無言フォロー失礼します。フォロバは基本同病の方のみにさせていただいてます。よろしくお願いします🐥🌸
ゆい@多発性硬�... @Dankuwel14
831 Followers 683 Following 21年6月〜初発 21年7月〜診断確定→ケシンプタ開始 アラサー女 不安なことが多く、同病の方と繋がりたくて作成しました🥺無言フォロー失礼します🙇♀️
ダークネスト @darknestblog
284 Followers 279 Following 1989年生 男 北海道在住 14歳→筋ジストロフィーの症状が出始める 21歳→精密検査で肢体型筋ジストロフィーに確定 筋ジストロフィーを治したい一心でサプリメントや健康器具を試し、病院でのリハビリ、筋ジストロフィー協会で情報収集をしています。 ブログでも詳細を書いてます。 iHerb割引コード：BTW9685
すずこ @suzu_ko_als
269 Followers 205 Following 夫がALSです。発症は31〜32歳頃。気管切開をして在宅介護13年超。夫婦共に40代。高3息子と高1娘がいます。ALSのこと、家族のこと、自分のこと。いいことも愚痴も。
ひなみぃ@多発�... @nozomin20230404
256 Followers 248 Following 2023年4月MS確定診断 ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ2ｸｰﾙ済み 2023年5月〜ｹｼﾝﾌﾟﾀ予定 同じ病気で闘病中の方と情報交換などしたくｱｶｳﾝﾄ作りました！ 病は気から！元気なｱﾗﾌｫｰ👸🏻1番の薬は推し活★♠︎💙 お気軽にﾌｫﾛｰ&ﾘﾌﾟください😊 100%ﾌｫﾛﾊﾞしまーす🫡 ❤️は応援&共感です！
masuken1990@筋ジス... @kenichiro18
152 Followers 192 Following 筋ジストロフィーという全身の筋肉が徐々に低下する難病を抱えている32歳です。広島県にある療養型病院に長期入院し、電動車椅子に乗って24時間人工呼吸器を装着して生活しています。他にも胃ろう、心不全などもありますが、前向きに楽しい日々を送っています。もちろんネガティブなこともありますが、1日1日を大切に過ごしていきます。
P-ALS 一般財団法... @sukoyakasa_pals
424 Followers 463 Following 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所（通称P-ALS）の公式X。 ALSとそれにまつわるアレコレ、呟きます。気軽にフォロー頂けると嬉しいです！ 通称のP-ALSは、Passion for Augmented Life Support #als #ALS
よし @Y8gUN3iFDJodPBz
385 Followers 412 Following 2022/9からALS疑い 体重減少（15キロ）腕が上がらない嚥下障害、首の筋肉の激痩せ舌の萎縮。声枯れ、全身のピクつき36歳🙎🏼♂️
I dared you. I'm glad @i_dared
209 Followers 148 Following 2021年6月、足首捻挫、転倒を繰り返し整形外科へ。2022年5月セカンドオピニオンで整形外科へ。神経伝達検査して神経内科紹介へ。更に大学病院で精査入院。2022年8月ALSと診断。#難病＃ALS #2023年5月#要介護5#身体障害者手帳1級#無言フォローバックすみません。
イーグル76（大�... @IKECHAN32419047
548 Followers 551 Following 新時代の #ALS患者 を目指す闘病アカ。 癌の告知を受け、何が出来て、何を残せるのか模索中です。 ALS+癌ステージ4は珍しいようなので、闘病日記的なことも呟こうかな。 残された期間は永くなさそうですが、「やれることを、やれるうちに、やれるだけ」頑張ります😊 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #癌
ウッディ@人工�... @meriodasu_3618
17K Followers 3K Following 寝たきりだけどnote書いてる人。気管切開&人工呼吸器ユーザーで寝たきりの愛媛県民🙄脊髄性筋萎縮症/一人暮らししてます！取材や仕事のご依頼はDMへ！noteはこちらから⬇️ https://t.co/NT62PYLPQZ ファンマは🍊♿️。Trends for United States
197 B posts
67,3 B posts
631 B posts
39,6 B posts
14,6 B posts
14,4 B posts
8.204 posts
44,9 B posts
8.541 posts
56,4 B posts
34,6 B posts
34,6 B posts
4.501 posts
18,4 B posts
71 B posts
10,5 B posts
31,9 B posts
43,6 B posts
31,9 B posts
35,6 B posts
You might like
ダブル技研＠意...
@doublegiken
380 Followers
一般社団法人日...
@japan_als
906 Followers
alsotoo74
@alsotooagain74
269 Followers
now-rie
@nownow_r
344 Followers
FumiTaka
@FumiTakatsu
336 Followers
あっち〜
@b5TAT9zW5mfdcOv
608 Followers
ぷう
@mHnEz3pPlTvBfzD
314 Followers
イーグル76（大�...
@IKECHAN32419047
548 Followers
がらぱごす🌻
@yumemichi__
152 Followers
ぽっぽ姐
@popponechan
196 Followers
taka_0303
@taka0303_nami
162 Followers
Jinchan
@Shin_mrhma
74 Followers
海
@hiyokomame_lv50
245 Followers
salledet
@salledetouch
58 Followers
しよっぺ
@shiyoppe
218 Followers