枢木朱雀@ALS @YhQBGXKDjZ6kB2G
ALS患者 2023年1月2週間の検査入院→ALS診断 無言フォロー失礼します。#ALS 広島⛩🦌🍁 Joined February 2019-
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パンチェッタ完成！ 豚バラ肉の旨みが凝縮！
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去年買ったコーヒーの木。 無事越冬出来たので株分してみた。 豆取れるかな。まぁ4、5年かかるだろうけれど。 自家栽培で自家焙煎のコーヒーかぁ。 素敵すぎる。
豚バラ肉600g買ってしまった。 うーむ。 ！これあれだな。 うん、パンチェッタだね。 今から仕込み。
昨日自治体による健康診断が行われた。結果は健康そのもの。ALSで健康。笑、基本内蔵関係に作用してないので当然。お陰様で飲酒して好きな物を食べる事ができる。先はまだ分からないが今、出来る事を楽しもうと思う。
ry @r4456057
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ナウルTL検証ア�.. @nauru_tl
5K Followers 5K Following ナウル共和国政府観光局さん@nauru_japanのTLを再現しようとしている垢です。いいね等は基本行いません。（進捗状況を毎日上げてます）マイペースにやってまいります。フォロバ100%です。ぜひフォローお願いします🙇♂️
ナウル共和国政.. @nauru_japan
484K Followers 246K Following ナウル共和国政府観光局日本事務所の公式🇳🇷総人口 約一万人の南太平洋の国🇳🇷フォロバ100%（時間かかります）🇳🇷#ナウルが名売る #ナウラー #ナウルなう #ありが島ナウル島 #気にナウル 🇳🇷 https://t.co/kCai1b1kvy
さくら @sakura09042020
101 Followers 198 Following 動物愛好家🤗 難病ミオパチー。 発症して恐らく10年目、診断されて4年目。 杖歩行、装具使用。闘病アカ🖊 夢は寝たきりになる前に死ぬこと。 猫と一緒にお墓に入って 天国で一緒に走り回ること🐱 楽しみだぁ😆
やどかり @kksyuuuu
258 Followers 583 Following 生保🔰 ADHD ASD 双極 バセドー 橋本 併発 甲状腺 喘息 etc 連投うざいです 読んで字の如くヤドカリ/宿借りです
さくら @allcountry1924
152 Followers 258 Following 大好きな母がALSだと診断されました。無言フォロー失礼します。（別のアカウントにログインできなくなったため作り直しました。）
eeyes(イイアイズ.. @eeyesgo
46 Followers 281 Following ALSなどの神経性難病の方をはじめとした、重度障害者向け意思伝達装置「eeyes(イイアイズ)」の公式アカウントです。ユーザー様とアカウントを運営しております。視線入力でコミュニケーションを取ることができます。
高木志保 @Prx29PDlXFMgdnQ
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minmin @minmin1230446
7 Followers 29 Following 娘が一人暮らししてますが、リスカやODしてました。親に出来ることは見守ることだけ？ 同じ思いの人や、経験ある人に話聞きたいです。 私は重度訪問介護(ALSや筋ジストロフィーなどの方)の介護士をしています。ゆるーく日々の呟きあり
アットジーピー @atGPjp
4K Followers 1K Following ゼネラルパートナーズが運営する、障害者就転職の「atGP（アットジーピー）」公式Twitterアカウントです。 あなたのタイプと天職が分かる！適職診断👉 https://t.co/lSgNkzq9oE
yoshi fukuda @tipo33tt12
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amiami @0712_3733
30 Followers 53 Following 難病発症しましたが、🎂ケーキ作りやトールペイント、を楽しくやっています。四国88箇所のお遍路もう一度回りたい❣️
mr @mrmr_ttru
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福島雅弘 @qYnMzBXV1f74314
28 Followers 99 Following 2017年ALS診断 2020年胃瘻造設、気管切開～人工呼吸器装置 現在50歳、在住療養のため常時ヘルパー募集中！ 日本ALS協会山口県支部長
まるちゃん @UlLa75ZlEF3487
74 Followers 97 Following ALS当事者です。2019年確定診断。（2020年胃瘻造設、2022年喉頭気管分離術気弁法、オリヒメアイ、電動車椅子）訪問看護、訪問リハビリ週1利用、夫がワンオペ介護してくれてます。感謝！ザ・クロマニヨンズ好き！1人でLIVE参戦♡無言フォロー失礼しますm(_ _)m #ALS #筋萎縮性側索硬化症
All Love Sings(たか.. @AllLoveSings
264 Followers 346 Following 「All Love Sings」とは2人のシンガーソングライター、ALS患者の“たか“と介護福祉士“ゆうき“の音楽ユニット『たか＆ゆうき』のプロジェクト。「ALSになっても歌いたい」https://t.co/7c8psiGZbE
たぶ６おさちゃ.. @meDm5gkQYt90227
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ライフハック伊.. @LifehackIto
281 Followers 666 Following こんにちは！ライフハックの伊藤です😄 トビー社勤務、株クレアクト社勤務後にライフハックとして独立しました。日本でトビー社の視線入力を紹介、普及に勤しみ、TCスキャンを企画、製作した者です。意思伝達装置や視線入力の使い方、導入方法をご紹介しています。デモのご希望等あればお気軽にご連絡ください。
いち子@ひねも�.. @ichconeko
31 Followers 45 Following 標高400mのお山でALS(筋萎縮性側索硬化症)の母(75歳)を在宅でワンオペ介護しています。頑張り過ぎないをモットーにALSのある日々をまったりゆるく呟いていけたらと思います。 在宅介護歴25年のアラフィフ。 母の人工呼吸器装備から10年経過中。 猫好きです。 無言フォロー失礼します。 ブログはALSの母のものです。
関西風の熊 @BearKansai
51 Followers 362 Following 飛行機とB'zとロアッソ熊本をこよなく愛するおっさんです。妻と2人の子供たちと共に熊本市内で賑やかに生活しております。出身は大阪ですが、熊本での生活の方が長くなりました。HNのように完全に「関西風の熊本人」です。 2023年9月にALS疑いの告知を受けてしまいました。 こんなはずじゃなかったねぇ。 #ALS #難病
riokhun @7lLQMt0bO5GBNCF
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ControlBionicsJP（�.. @ControlBionicsJ
83 Followers 125 Following ニューロノードは、ALSや脳性麻痺などにより、デバイスの操作が難しい方々の為に開発された、世界でただ一つのウェアラブルスイッチです。 いつでもどこでも楽に使えてかつスタイリッシュなニューロノード。iPad、iPhone、㍶にBluetooth接続して直ぐに使用できます。無料お試し、レンタルなどお気軽に！
みーたん @KATTUN_kkk55
42 Followers 88 Following 旦那が国に指定されている難病になりました。原因も分からず治療法もない病気です。毎日悲しい。上田君は変わらず応援しますが今はネガティブな事しか呟けません。
株式会社ハート.. @heartvoice0412
65 Followers 171 Following ALS患者が起業した会社です。重度訪問介護事業所です。 社長である、案浦は、緊急手術にて気管切開。分離はしていませんが近くなら話せますし、食事は普通食食べています。筋肉を使いすぎないように毎日朝晩のストレッチ、ラジオ体操を欠かさずしています。
n____ami @n____am06
95 Followers 118 Following 2021年、夫がALS筋萎縮性側索硬化症と診断されました。 夫、娘2人、私、4人で生活しています^_^ 同病の方、そのご家族の方とつながりたいと思い始めました。無言フォロー失礼いたします。
ホワイトスネイ.. @shirobosiouji
650 Followers 2K Following 休職中・うつ病・機能性ディスペプシア・原因不明の胃腸障害・睡眠障害・腰痛・身体表現性障害に苦しんでいます。同じ境遇の人とつながりたい。日記のようにつぶやきます。
みみりん 20代ALS.. @ALS1208m
104 Followers 60 Following 2023年8月30日、28歳でALSと診断を受けました。発症は2021年秋ごろ。患者さんとも繋がりたい。趣味は邦画.邦ドラマ.ラーメン.美術館巡り.読書.SKE48。3歳女の子子育て中。今日を楽しく生きる。アメブロ書いてます！
綿菓子 @FfVz00T4PR16363
21 Followers 46 Following 難病ALSを患った者が身近におり、この病気について収集したり、つぶやいたりするアカウントとします。 無言フォロー失礼いたします。
Kiroc（キロク）�.. @kiroc_net
40 Followers 135 Following 東京大学の学生3名で創業した最新のAI技術を使い「ご病気の方・亡くなられた方」の声・姿を再現するサービスです。 【声が出なくなっても自分の声を使いたい】【大切な方の声をもう一度聞きたい】というニーズに応えます。 ご本人様と聞き分けがつかないレベルの音声の再現が可能です。 モニター募集中です。ご興味があればDMまで！
たかや🌻車椅�.. @danbara0124
14K Followers 12K Following SMA II型(難病) /障がいの理解を広めたくて活動中/東京都/自立生活中🏠/てんかん/仕事: 講演、重度訪問介護従業者養成研修や初任者研修の講師など✏️/夢は「元気な人と同じ生活をすること」/ Instagram→ @danbara0124/講演などお仕事のご依頼はDMから🙋♂️
alsotoo74 @alsotooagain74
214 Followers 252 Following ALS (amyotrophic lateral sclerosis) 筋萎縮性側索硬化症 罹患 ツイート参考にさせていただきます。よろしくお願いします。
ゆうな @nbf17ZYlMKqzu6j
216 Followers 140 Following SOD1家族性ALS。親がALSのため治療中。 親兄弟3人ALS。 色んな情報を集めています。まだまだ勉強中。 早く新しい治療薬が発見されますように。
はる @naasmile1027
25 Followers 56 Following 30代/手足の痛み→痩せや筋力低下、筋肉のぴくつき/2022年夏から飲み込みにくさあり/複数の神経内科で検査するも診断つかず進行中
母がALSと診断さ.. @fight_haha
156 Followers 33 Following 2022年5月ALSと診断される 母の様子を記録していきます。胃瘻造設、気管切開、誤嚥防止術を経て在宅介護
Benio2022 @Benio20221
92 Followers 88 Following 2021年夏ぐらいから左手に違和感、2022年2月に神経内科受診するも様子見。2022年6月まで回復見られず再受診、検査追加したら♯ALSの診断。2023年8月から常時NPPV、同年10月胃瘻造設。これからどうなっていく？どう過ごしていく？とりあえずtwitter始めてみた50代 ♯筋萎縮性側索硬化症♯ALS
藤田 遊（ALS） @lupin19781209
195 Followers 175 Following 2021.3.28ALS確定診断。2022.5胃瘻造設（使用は2023.9より）。2023.1歩行不可能。2023.8自由診療にて再生医療に挑戦（私には特に効果はなし）。現在会話はほぼ不可能。ラジカット服用。ルパン三世とペンギンが大好き。無言フォローですみません。
GGオーナー ALS�.. @alsbuilder
106 Followers 84 Following 2022年6月 ALS筋萎縮性側索硬化症と診断された。現実は受け入れがたいもので、今でも他人事のような気がします。ただ最近右脚が全然ダメになってきて、杖が必要に 買い物など長時間は歩けないので車椅子。障害者手帳3級。なるべく前向きな情報や発言を吐こうと思います。
Cafeのマスター @GTGaregeCafe
325 Followers 502 Following 私は、ALS患者です。２０１３年８月に、ALSと告知される。２０１６年４月に、気管切開をして、人工呼吸器を付ける。現在、YouTubeチャンネルの準備中です。フェイスブック「GT GaregeCafe」 情報発信中。 「tobii」 の視線入力センサー「PCEye 5」 で、パソコン操作してますよ。
みかん@ALS @ALS40228139
171 Followers 161 Following 2016年5月ALS確定診断 要介護4 68歳 孫が６人のばぁばです😺泣き笑いの日々。上がったり下がったりしながら、リバーサル目指して頑張っています！ 完全車椅子👩🦽今年の2月から歩行練習始めました🚶♂️
JUN.888 @mokapon
487 Followers 477 Following ネコ🐈3匹飼ってます❤️松戸市出身♥️お酒は軽呑み❤️西武ライオンズファン❤️漫画好き❤️私は 2016年発症、2018年4月に ALS患者になりました 😿 #要介護5 #ALS #ネコ #ポケモンGO
OSomebodyLove@悔い�.. @forza_milan_ore
724 Followers 1K Following 妻が2019年5月ALSと診断され 人工呼吸器を着けないという選択をして2022年5月に他界しました。生きるって素晴らしいと再認識出来るよう闘う家族の記憶を残していきます。経験談を聞いたりお知らせ出来たり出来ればと思っています。難病がこの世界から無くなることを祈って
木村農山/指定�.. @sle2022
772 Followers 1K Following 全身性エリテマトーデスという難病を発症し、入院生活をする事になりました。同じような状況になり困っている方もいると思うので役立つ情報をまとめていきます。入院人間観察記→ https://t.co/tZzvq9Fmy7
コマちゃん @mume_0505
232 Followers 170 Following 夫が21歳で家族性ALS(現在25歳) ︳令和2年4月指のピクつきから始まり遺伝子検査で令和2年9月確定診断︳令和4年1月喉頭気管分離と胃瘻︳情報お願いします︳保育園児3人育児中︳波乱万丈〜🥺
さくら @sakura09042020
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さくら @allcountry1924
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ALS青木渉サポー.. @sho510group
249 Followers 175 Following ALS（筋萎縮性側索硬化症）SOD1型患者「青木渉」のサポートグループです。 ALS新薬トフェルセンの国内での早期承認と、進行性難病のドラッグ・ラグ解消を目指し、自ら新薬に挑戦し発信活動をしていきます。『難病になっても希望を持って活きられる未来へ』Xではサポーターと本人が発信しています。無言フォロー失礼いたします🙏
eeyes(イイアイズ.. @eeyesgo
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いち子@ひねも�.. @ichconeko
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さんぽ @3poiko
250 Followers 69 Following いつもどこかにさんぽにいきたいきもち。オットがALS(ありがとらぶすまいる)と診断されて５年たちました。素晴らしいいのち、いつも ありがとう。泣きたい時もあるけど幸せハッピー！ オット40代、私30代、娘４才の３人家族。2022.6気管切開と胃瘻済み。LICトレーナー、カフアシスト、miyasuku、マイボイス
綿菓子 @FfVz00T4PR16363
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みみりん 20代ALS.. @ALS1208m
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リュウジ@料理�.. @ore825
2.8M Followers 780 Following 料理研究家/株式会社バズレシピ代表取締役 YouTube登録469万人 Instagram登録184万人 公式LINE登録31万人 TikTok登録42万 総フォロワー約1000万人 レシピ本大賞受賞 世界一受けたい授業 ヒルナンデス出演 著書累計150万部 お仕事の依頼は→[email protected]
GGオーナー ALS�.. @alsbuilder
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さんちゃん @IqUOniGRXT61447
147 Followers 73 Following 仕事は看護師をしていて専門知識を患者さんのために提供しています。 ブログでは人間関係の悩みに対して幅広い知識を活かして会話術、対応、解決策記述しています。また、悩みを解決するために楽天アフィリエイト、アマゾンアソシエイトでの商品を紹介しています。 人間関係に悩んでいる方にはタメになる内容となっています。
みかん@ALS @ALS40228139
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あるALS患者の言.. @alspatientwords
576 Followers 352 Following ALSの進行と思い、励みとなった言葉、役立つ情報を発信します。同様の境遇の人のお役にたてたら嬉しいです。 サイトに私なりのノウハウをまとめています↓
ててこ @Sc_o1iosis
96 Followers 322 Following 【2023/1/5追記 現在alsに関する事中心です】筋肉のぴくつき/痺れ/痛み/体重減少/手指の動かしにくさetc../ 6年程前から始まり、悪化･回復を繰り返しながら年々酷くなっています｡〖側弯症 情報収集用(病気関係垢)*腰椎のねじれが強く体の不調に悩まされています(S字)手術検討中〗20
フレックス 企.. @FLEXkikaku555
2K Followers 5K Following テレビ、映像のチカラの可能性を追求し続ける仲間たちです！ テレビの報道情報番組・ドキュメンタリー番組、特集の企画制作から、官公庁や企業の動画・広告・イベント等の企画制作まで幅広く手掛けながら、社内でも常に新しい事にチャレンジしています。 今までの常識にとらわれず、クレイジーなトライを失敗を恐れずに次につないでいきます。
たまきち @tamakichi0130
46 Followers 112 Following 建設会社を設立して20年になります。 2018に多巣性運動ニューロパチー の診断されましたが今年になってALS診断に変わりました。最近は外出時は車椅子使用するようになりました。
FumiTaka @FumiTakatsu
324 Followers 267 Following 40年間仕事をして/2021.6にALSの確定診断を受ける/還暦前の2022.9胃ろう造設、夜間のみNPPV使用/自分のこれからについて模索中です。 #ALS #胃ろう
さと @y0TIJwDtgB66313
25 Followers 54 Following 父がALS 気管切開 胃瘻済み パソコンの視線入力・文字盤で会話 現在動くのは微かに手の指先、目、口です。 それ以外は動きません。
G&T @GT53036193
70 Followers 101 Following 2021.7月 ALS確定診断 身体障害1級 介護5 の来年還暦になるおじさんですが、まだ娘が小学校1年なのでまだまだ死ねないな！
しかぼー @shikabou
98 Followers 125 Following 定年してアット言う間に8ヶ月が過ぎ去りました。ようやく、日々の過ごし方が定着してきました。収入源は、年金のみなので、何とかやりくりして過ごす今日この頃です〜。
とくまつ @x0blR9cSlqw8WPO
120 Followers 114 Following 令和元年8月にALSの告知受け奮闘中 アフリカツイン乗りたい！2017年購入してこれからなのに！ ネットゲームの黒い砂漠やってます。マウス使えなくなるまで頑張る！
意識のない旦那.. @20210824ak
533 Followers 342 Following 2021年夏 家族性ALS(進行遅め)の旦那が事故に遭いました。 意識はもう戻らないと言われてますが奇跡を信じます。障がい者手帳1級 #遷延性意識障害 #人工呼吸器 #外傷性くも膜下出血 #ALS 主と夫30代、子1人
風林火山 @future23362629
372 Followers 237 Following 国が指定している難病ALS患者です。 発病して10年を越えています。 時々本音を叫びたくなりここで吐き出しています。ネガティブアカウントになりますのでご承知下さい。
アラフォーALS @ALS7693636895
1K Followers 5K Following 2023年にALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病の確定診断を受けました。同じ病気を持つ方々や、難病、障がいをお持ちの当事者及び支援者へ向けて、色々と発信していこうと考えています。
さとちゆぶか @2Axfc8KEjrYbEay
71 Followers 92 Following 2018年にALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されて、そのままラジカット点滴スタート同時期にCVポートを左腕に。 その後、胃瘻造設、呼吸器付けて在宅で家族と暮らしてます。
Tetsuya Mouri @MouriTetsuya
459 Followers 1K Following ドキュメンタリー映画 NO LIMIT,YOURLIFE（初監督作）5月17日から広島市の八丁座で上映決まりました。18日に舞台挨拶です。皆様SNSで応援よろしくお願いいたします‼️
MoonChild @tatsuki_takibol
801 Followers 601 Following ALS完治を目指す男 2022年7月頃から右手親指脱力感 2023年5月2日27歳でALSと診断 #中島建築 大工 #DOGGSTARCREW CONTACT→[email protected]
Noddy @Noddy5267511853
318 Followers 219 Following 2017年5月 両足痺れより発症。現在は全身疲労と筋肉減少で弱ってきています。話せていて、胃瘻はしていませんが、一日中全身の痛みで悶絶中。
名古屋の高級ラーメン？ 空庵で夕食。
お昼ごはんはヒモノ食堂です。 のどぐろとしまほっけ。
晩ごはんにシャトーブリアンカツとおばんざい食べ放題
トイレのリフォームをしました。 イルミネーションも付いてなかなか綺麗です。
本日で会社を辞めて1年になります。この1年はいろいろと遊びに行ったりもしましたが、病名も確定しいろんな支援も始まりました。 結果的には、仕事をやっていてもあと1年は続けられなかったと思います。 しかし、動ける限りは人生を楽しんでいく所存です。
東京都立神経病院の筋萎縮性側索硬化症（ALS）をテーマにした都民公開講座、「ALS治療最前線 協働意思決定（※）にあたり知っておきたいこと」がWeb配信で期間限定で公開されています。是非ともご視聴ください。 tmhp.jp/shinkei/about/… #東京都立神経病院 #都民公開講座 ＃ALS治療
今日のモーニングです 上側の皿はサービス、下側の皿はボリュームアップの追加。
本日聴講してきましたので、概要を残します。 ALS患者は痩せないように栄養を取ること。糖分ではなく脂肪で摂取するほうが良い。 肺に強制的に空気を送り込んで肺痰できる機能を維持する方法がある 新薬はどんどん開発される環境ができている。 日本神経学会のHPに新しいガイドラインのPDFがある。
出来ないことが増えてきています。 自分ではけていた靴下が左足だけうまくはけなくなりました🥺 なんとか進行しないでくれと願うばかり
２週間前から飲み始めたロピニロールは、昨日から倍の２錠服用になりました。 今のところは懸念していた副作用はひどくなっていないので安心です。 便秘はどうなるかは、しばらくは様子見です。
訪問リハビリを開始することにした 毎月、薬代でだけで上限行くけど 交通費は別途掛かる とりあえず日常生活 背中が洗えないからボディブラシ バスタオルはラップタオルに 箸はもう握力的に掴みやすいとか本人的には関係ないみたいだから検討 #ALS
イヤな予感がする 学校からの電話。 娘(次女)はいま学校のはずなのに、何？ 担任からだった。 「今日、午後から用事があるので早退させます。と書いてある生徒手帳を見せにきたのですが間違いないですか？」と 。…
昨日は、福祉機器店で見つけたコンパクトな電動車イスのデモでした。 電動でも軽量なので、簡単に持ち上げられますが、私の車は車高が高すぎで無理です。 車高が低ければ片手でも持ち上がります。 前輪が大きく安定し、小回りがききます。 ジョイスティックの角度で速度調整でき、使いやすいです。
待ってても始まらない 何も言わなきゃ気付いてもらえない 時には「わかんない！助けて！」も必要 自分の人生だから自分がやりたいように動かなきゃ 病気？障害？だから何？
iPhone15が軽いからと勝手に買った夫 壊れた訳じゃないし社用メインだし、そこにまで軽さ求めたらどんどん筋力低下しないか？ 変わったの充電くらいじゃないの？ まじで先の事考えてよ 違うことに金掛けてよ ケースに強化ガラスに次々と課金してアホか。買うべきはパソコンやろ💢 テキーラくださーい
少し前から痛みがある左中指と右母指ですが、使い過ぎが原因らしいです。 右母指は以前サポーターを処方されましたが（１枚目）指先端が動くので、指全体を固定、中指も固定できるサポーターを買いました。 痛みは軽減しますが、いろいろ不便はあります。 という事はやっぱり、使っているのですね。
よーしレスパイト入院の必要書類、保健所に提出したぞー！！時間捻出出来なかったら受け取りに来てくださった♡厚意に感謝。
@YhQBGXKDjZ6kB2G 突然のご連絡失礼いたします。 東京大学の学生3名で、病気で声が出なくなった方等に音声を再現するサービスを提供しております。 無償でサービスを提供させていただき、提供事例として紹介させていただけないでしょうか。 ご興味がありましたら、DMをお待ちしております。 よろしくお願いいたします🙇
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