FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG
👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 418 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes enfermedades-raras.org España Joined January 2009-
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Nos unimos a la celebración de @AsmdSpain por la financiación de la única terapia para la enfermedad. Como trasladan: todo esfuerzo tiene su recompensa
Nos unimos a la celebración de @AsmdSpain por la financiación de la única terapia para la enfermedad. Como trasladan: todo esfuerzo tiene su recompensa
🍀Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico Para ti, ¿cuál es tu día especial?🤔 Si alguna vez te has planteado esto, te invitamos a ver y compartir este vídeo que hemos lanzado con el apoyo de Illumina y la profesionalidad de Taller de cine Madrid. 👉youtube.com/watch?v=6kifOB…
Aida Herranz Prieto, trabajadora social de @FEDER_ONG presenta en su ponencia el "Abordaje de las Enfermedades Raras desde la perspectiva de género" en la II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y #EnfermedadesRaras de @CentroCREER @Imserso #IgualdadGeneroER
🟡La @FundacionQuerer te invita a asistir a su nuevo taller de padres para aprender sobre fisioterapia enfocada a peques en desarrollo. 🗓️26 de abril Reserva: 📩maria.grandmontagne@FundacionQuerer.org 📞913 403 083 Más información: bit.ly/3xRJ5cF
♀️Hoy el @CentroCREER ha acogido la II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y ER. En ella, de la mano de nuestra compañera y trabajadora social Aida Herranz, hemos podido trasladar los datos recabados en el proyecto "mujeres y enfermedades raras" impulsado por @KyowaKirin_US
📚Hoy tienes una cita a las 19:30 horas en el Centro Cultural de las Claras, Murcia, para conocer el libro de María Merino, escritora y paciente de ER (síndrome de Charge). ¡No te lo puedes perder!🍀
🟣El próximo lunes 29 te esperamos en Zaragoza, en la @FundIbercaja, para celebrar una jornada en la que ahondaremos en la investigación y en el diagnóstico precoz de la mano de diferentes profesionales. Inscríbete ahora 👉bit.ly/3vUuwV4
⏳En unas horas os esperamos en el Salón de Actos de @CentroCREER para ahondar en el abordaje de las #enfermedadesraras desde la perspectiva de género, de la mano de nuestra compañera y trabajadora social Aida Herranz. Infórmate👉 bit.ly/3xM9KHV ¡Os esperamos!🍀
⏳En unas horas os esperamos en el Salón de Actos de @CentroCREER para ahondar en el abordaje de las #enfermedadesraras desde la perspectiva de género, de la mano de nuestra compañera y trabajadora social Aida Herranz. Infórmate👉 bit.ly/3xM9KHV ¡Os esperamos!🍀
🍀Gracias @RPDiscapacidad por este encuentro de reflexión y puesta en común. Ambos alineados con Plan de Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad 2022-2026 para seguir trabajando y conquistando retos.
🍀Gracias @RPDiscapacidad por este encuentro de reflexión y puesta en común. Ambos alineados con Plan de Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad 2022-2026 para seguir trabajando y conquistando retos.
Gracias Moteros Solidarios (@solirider360) y gracias Anselmo por vuestra involucración con las enfermedades raras y con quienes conviven con ellas. Un viaje lleno de valor y sensibilización🙌💜
Gracias Moteros Solidarios (@solirider360) y gracias Anselmo por vuestra involucración con las enfermedades raras y con quienes conviven con ellas. Un viaje lleno de valor y sensibilización🙌💜
🟣Ayer Mauro Rosatti, miembro de nuestra Junta Directiva, estuvo presente en la lectura y la defensa de los Trabajos de Fin de Grado de los alumnos de la Facultad de Medicina de Valencia, los cuales se han enfocado en el Sd de McCune Albright y el Lipomeningocele.
🟡La exposición 'Convivir con el Síndrome Camurati Engelmann' llega a Granada.🐥 Impulsada por @CAMURATI_ONG , la exposición busca ofrecer un espacio donde reflexionar e intercambiar experiencias. Lee más👉bit.ly/3JvMKQ3
🗓️🍀Hoy, como cada último miércoles de abril, conmemoramos el #DíaNacionaldelaFibrosisQuística. Desde nuestra Federación nos sumamos a esta fecha visibilizando esta patología, así como a todas aquellas personas que conviven con ella. Infórmate👉bit.ly/4aQNzyW
🍀Ayer tuvimos el placer de que David Callejo, médico, profesor, anestesista y divulgador, nos acompañase en la jornada. Gracias siempre David por tu apoyo y por tu labor.🙌
🟣Si ayer no pudiste asistir ayer a la jornada que llevamos a cabo junto a la Fundación Ramon Areces y CIBERER, te lo contamos en todo en esta noticia. Haz clic para conocer todos los detalles y ver el vídeo de la jornada👉bit.ly/3JyztGk
Raras pero Reales @RarasReales
12K Followers 3K Following Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras. https://t.co/wduV3mGwsQ
RarasNoInvisibles @NoInvisibles
54K Followers 8K Following Hablamos de salud, enfermedades raras, inclusion social y biomedicina. Escribe @Sombradoble Mas Información: [email protected]
Fundación ONCE @Fundacion_ONCE
69K Followers 1K Following Trabajamos por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad a través de la accesibilidad, la formación y el empleo @GrupoSocialONCE #Iguales
Real Patronato sobre .. @RPDiscapacidad
15K Followers 932 Following Te contamos la acción del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 @msocialgob para que las personas con #discapacidad disfruten de sus #DDHH.
🍀 Plena inclusión @Plenainclusion
40K Followers 1K Following Por la #inclusión de las personas con #discapacidadintelectual, #autismo #TEA, #sindromedeDown, #parálisiscerebral y sus familias.
Pedro Lendinez #Enfer.. @pelendinez
5K Followers 2K Following #EnfermedadesRaras #MasVisibles. ¿Te sumas? ¡Juntos llegaremos más lejos! Opiniones personales.
CERMI Estatal @Cermi_Estatal
38K Followers 8K Following Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. 4,3 millones de personas con discapacidad, más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos.
COCEMFE @COCEMFEnacional
22K Followers 2K Following Twitter oficial de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica #SomosCOCEMFE
Pedro Soriano @EnfermeroEnred
30K Followers 3K Following 🩺 Enfermero & experto en Comunicación Digital en Salud | 🗣️ Presentador & Formador | 🌐 Fundador #FFPaciente & Marca Enfermera | 📚Newsletter #ComunicarCuida
ONCE @ONCE_oficial
60K Followers 1K Following Twitter oficial ONCE. Por la mejora de la calidad de vida de las personas ciegas o con otra discapacidad #Iguales @GrupoSocialONCE https://t.co/4TMPdJWnwG
Dr Ricardo Gil @dricardogil
2K Followers 236 Following 🩺 Médico internista con especial dedicación a: 🦓 #Enfermedadesraras 🕵️♂️ Pacientes #sindiagnóstico 📢📢📢 Divulgando #EERR ¡Consulta presencial y online!
Instituto de Salud Ca.. @SaludISCIII
30K Followers 633 Following Organismo Público de Investigación que promueve, financia y gestiona investigación biomédica y sanitaria en España. Ciencia para mejorar la salud pública.
iSanidad @isanidad
25K Followers 5K Following "iSanidad. Lo mejor de la Sanidad" es un portal de información profesional sanitaria que contribuye al mejor conocimiento del entorno de la profesión médica
Jose Luis Poveda Andr.. @joseluis_pa
13K Followers 3K Following Gerente Departamento de Salud Valencia La Fe. Hospital Universitario y Politécnico La Fe. Siempre buscando sueños que me encuentren despierto.
Fundación CERMI Muje.. @FCERMIMujeres
7K Followers 2K Following ¡Por la defensa y acción del pleno goce de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las mujeres y niñas con discapacidad!
Alvaro Hermida @Info_Rares
2K Followers 1K Following Specialist on Metabolic Diseases and always looking on the bright side of life.
CERMI Madrid @CERMI_Madrid
23K Followers 3K Following Comité de Entidades Representantes Personas con #Discapacidad de la Comunidad de #Madrid. Más de 350 entidades en defensa de los derechos de 400.000 personas
Diario Médico @diariomedico
123K Followers 2K Following Periódico líder en #actualidad #sanitaria, referente en contenidos de #salud, dirigido a #médicos de todas las especialidades
Consejo General Coleg.. @Farmaceuticos_
35K Followers 3K Following Cuenta oficial del Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España. #SomosFarmacéuticos #TuFarmacéuticoInforma #Salud #Farmacia #Medicamentos #Pacientes
Somos Pacientes @somos_pacientes
21K Followers 2K Following Información, formación, servicios y trabajo colaborativo para #asociaciones de #pacientes. Un proyecto participativo, social y sin ánimo de lucro.
ZONHUK☢️ @Zonhuk
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🇪🇦 𝕀𝔹𝔼.. @iberican_idiot
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Marco N @MarcoN63546161
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rbla @rbla649199
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Mariel Delgado @MarielDelgadoDi
188 Followers 777 Following escribo en @ecd_, antes en @el_pais [email protected]
MAS CULTURA @MASSCULTURASS
53 Followers 841 Following ¿Qué cosas te hacen especial? No lo pienses mucho, simplemente diviértete
MartinD @MartinD31430
0 Followers 21 Following Desear un mejor futuro ( mediante conocimiento y experiencia )
Candy @Candy2075537381
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C Anna @AnCarrere
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Sixte Climent @SixteCliment
734 Followers 4K Following Advocat. Llicenciat en Físiques. Soci de @La_Directa. Lector. De vegades escric coses. Em reservo el dret a discrepar de tot sempre, inclosos els propis tuits.
Latin Health Leaders @LatinHealthLead
13 Followers 35 Following Coaching para el liderazgo, una forma de potenciar la salud Desarrollamos programas educativos basados en el coaching para el liderazgo en salud
José María 🔬✨ @Jmmr2069
2K Followers 5K Following Soy un entusiasta convencido de la conexión existente entre la realidad que es más difícil de determinar y la en que nos encontramos, totalmente determinable.
saul bar @artugelol
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Lalio @Lalio1965
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Elsie Megan @poemsandparents
13 Followers 223 Following My cathartic and honest (poetic) ramblings about the ups and downs of parenting a child with severe learning disabilities.
feliu @canek2010
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Edu Castro @duducas88
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Irene @irene_mr59236
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GEO VISUAL @GEOVISUAL1
76 Followers 545 Following Facebook/ Prevención de la Ceguera Ciudad de México,Mexico.
Cesar Sierra @Sierr325Sierra
435 Followers 3K Following Doctor en derecho~ casacionista penal, mag. Ddhh, esp der penal, ccial, aditivo, docente, conciliador min justicia, certif. Inteligencia y contra inteligencia.
Teresa Cavero @teresacaveroe
236 Followers 201 Following Nefróloga de nacimiento. At Hospital 12 de Octubre
Chema Enfermero @Chemartenerife
3K Followers 2K Following Enfermero de Reumatología #HUNSC. #PonUnaEnfermeraEnTuVida Vicepresidente de @Openreuma, Miembro de @GRESSER_ESPA, @GTE_SER y @SOCARE.
Yuberth Alexander Pic.. @yub33753
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Isabel francés @Isabelfrancs6
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Carlos Salinas @krlssalinas
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RORISTE @RORISTE
2K Followers 2K Following MED UAG 🦉👨⚕️ Comparto puro meme ☣ IG RORISTE en todos lados Emergency Medicine 🩺➡️🏥🚑👨⚕️ Real state investor 🏙🌆
Marta Moreno Mínguez @MartaMoreno72
751 Followers 487 Following Directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de @AstraZenecaES. Vicepresidenta @FundacionAZ. Cambiamos la vida de los pacientes a través de la ciencia.
Fernando M. Gracia @ingenius6
37K Followers 41K Following Derecho; condiciones que permiten libertad de cada uno acomodarse a libertad de todos. Alférez de España. Demócrata. Escribo. Ñ. @cincinatoss @valores_espana
Escenas Digitales @EscenasDigital
1K Followers 5K Following What makes you special? Don't think too hard, just have fun with it.
arolvil @arolvil2003
36 Followers 75 Following Soy estudiante de logopedia🗣️ Quiero dar visibilidad a mi carrera y a todos los trastornos con los que trabajamos .
Ana Lopez @AnaLope52232998
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ClinRheumatol @ClinRheumatol
7K Followers 3K Following Clinical Rheumatology - Journal of the International League of Associations for Rheumatology 2022 Impact Factor: 3.4 Editor-in-Chief: Prof. Adewale Adebajo
Concha Garcia Cortes @Conchacorvm
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Fali 59 @ZambranaBandera
21 Followers 65 Following Malagueño, malaguista y seguidor de la Semana Santa.
Carlos Navarro Rodrí.. @CarlosNavaRodry
20 Followers 344 Following En la vida no solo hay que conseguir tus metas, también hay que merecerlas! Perdiste la oportunidad de callarte!!
ANTONIO SÁEZ @antoniosaezfern
301 Followers 278 Following Trabajador Metalgráfico. Sindicalista. Murcianista. Actualmente Concejal del Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Molina de Segura.
[email protected].. @Birgermunthegm1
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Carlos Bustamante @carlosbv333
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CANDIDO POZUELO @CANPORO
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Medical Pediatric med.. @MPSIC_SA
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Marisol @Marisol30565626
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Miriam Buqueras @mair8919
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Alessandra Akai Tsubo.. @SaekoRossi
147 Followers 987 Following Anime and manga lover ♥️ I have APS.. June Is APS Awarness month🎀 Spread awarness or ask to me about antiphosho.. What 🧬🎀🎀🩸
Rodrigo Bailey @rbaileym3
20 Followers 99 Following Grado en Biología, mención Sanitaria (UCM) Máster en Investigación en Inmunología (UCM) Predoc con @CJCHCM en CBMSO (CSIC)
Raras pero Reales @RarasReales
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🍀 Plena inclusión @Plenainclusion
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Pedro Lendinez #Enfer.. @pelendinez
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Pedro Soriano @EnfermeroEnred
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Dr Ricardo Gil @dricardogil
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Instituto de Salud Ca.. @SaludISCIII
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Jose Luis Poveda Andr.. @joseluis_pa
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Fundación CERMI Muje.. @FCERMIMujeres
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Alvaro Hermida @Info_Rares
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CERMI Madrid @CERMI_Madrid
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Diario Médico @diariomedico
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Consejo General Coleg.. @Farmaceuticos_
35K Followers 3K Following Cuenta oficial del Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España. #SomosFarmacéuticos #TuFarmacéuticoInforma #Salud #Farmacia #Medicamentos #Pacientes
Somos Pacientes @somos_pacientes
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Miguel G. Corral @miguelgcorral
4K Followers 1K Following Director de Comunicación de Farmaindustria
The Royal Society @royalsociety
354K Followers 982 Following The Royal Society is a Fellowship of the world's most eminent scientists and is the oldest scientific academy in continuous existence.
The Crick @TheCrick
57K Followers 2K Following We are a biomedical discovery institute breaking down barriers between disciplines. A space where some of the world's most talented scientists pursue big ideas.
AELFA-IF @AelfaIf
1K Followers 168 Following Asociación Española de Logopedia, Foniatría y Audiología e Iberomericana de Fonoaudiología. Comprometidos con el avance científico de nuestras disciplinas.
Federación ASPACE Cy.. @AspaceCyL
809 Followers 523 Following Agrupamos las 9 asociaciones de ASPACE en CyL, trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas con Parálisis Cerebral. 👉 https://t.co/K8HrduMqqF
ANTONIO LIRAS MARTIN @liras_martin
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solirider360 @solirider360
7 Followers 41 Following
JARDIN_Joint-Action @jardin_EU_JA
87 Followers 127 Following JARDIN is created to improve the accessibility of the ERNs for people living with rare diseases or complex conditions in EU member states.
PwC España @PwC_Spain
23K Followers 2K Following Nuestro propósito es generar confianza en la sociedad y resolver problemas importantes. Servicios de #auditoría, #consultoría y asesoramiento #legal y #fiscal.
Fibes Sevilla @fibesevilla
29K Followers 8K Following Palacio de Exposiciones y Congresos de Sevilla. Ferias, Congresos, Espectáculos...Congress and Exhibition Centre. Ayuntamiento de Sevilla.
Bisiesto Estudio @BisiestoEstudio
544 Followers 253 Following Estudio UX 366º. Branding estratégico, marketing memorable y producto digital.
Gustavo Amorós / SAF.. @gustavoapsspain
388 Followers 2K Following paciente experto,presidente de SAF ESPAÑA @afosfolipido, vocal de pacientes en @SociedadSEMAIS, activista en salud #saf #aps por #EAS #bienvivir #cancer
Javier Padilla @javierpadillab
50K Followers 4K Following Secretario de Estado de Sanidad. Médico de familia. Siempre de la mano de Más Madrid. Siempre trabajando por tener sociedades en las que vivir mejor.
Kilian Sánchez San J.. @KilianSanjuan
483 Followers 244 Following Senador por la isla de La Palma. Portavoz de la comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista en el Senado. Secretario de Sanidad del PSOE Canarias.
José L. García-Pér.. @JLGARCIA_PEREZ
16K Followers 3K Following @imdb: José Luis García Pérez Manager: https://t.co/aKIbY7aBUA @cristinachaparr 🌍@peperincon @inkentourage 🇲🇽
Carlos Baute @carlosbaute
2.5M Followers 1K Following Contacto: [email protected] Cantautor Venezolano🇻🇪 Padre feliz y con nuevo disco
Gonzalo Miró @gonzalomiro19
4K Followers 26 Following Actor. Modelo. Hincha del atleticó de madrid. Siempre. MegaStarFM apoyando a @sergioblazquez_ locutor de radio
Marcos Llorente @marcosllorente
418K Followers 85 Following Perfil oficial de Marcos Llorente. @Atleti. Con trabajo e ilusión se pueden alcanzar grandes metas.
Álvaro Morata @AlvaroMorata
4.1M Followers 864 Following @atleti 🔴⚪️ Instagram: https://t.co/JZhgaBCPEN Facebook: https://t.co/gSOEalmBsk
Xuso Jones @XusoJones
201K Followers 2K Following Cantante • Compositor • TuCaraMeSuena •MasterChefCelebrity [email protected]
Antonio I. Torralba @atorralba2016
1K Followers 3K Following Paciente de #ArtritisReumatoide desde hace más de 30 años y desde hace más de 20 trabajando por, para y con las personas con #AR y Ex-Presidente de @ConArtritis
Ministerio de Derecho.. @MSocialGob
45K Followers 604 Following Twitter Oficial del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Gobierno de España.
PUEBLA @PUEBLAdibujante
22K Followers 872 Following Dibujador de Humor. 5⁰ 📚'La ventana indiscreta' https://t.co/OtNq7DyGl0
España en la ONU @SpainUN
21K Followers 1K Following Misión Permanente de España ante las Naciones Unidas / Permanent Mission of Spain to the United Nations
España en la UE @EspanaenUE
28K Followers 757 Following Representación Permanente de España en la Unión Europea
Naciones Unidas @ONU_es
2.1M Followers 190 Following Cuenta oficial de las Naciones Unidas. Por la paz, la dignidad y la igualdad en un planeta sano. Síguenos en Instagram y Facebook: nacionesunidas
Asociación Pauta @asociacionpauta
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Patricia @Paatrii_ms
331 Followers 981 Following Periodista. Antes en @niusdiario, @20m y @fundacionquerer. Ahora en @elespanolcom ✍🏼
EL ESPAÑOL @elespanolcom
515K Followers 840 Following Diario digital, plural, libre, indomable, tuyo.
Radio Libertad @RadioLibertadES
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Fepaeh @Fepaeh
58 Followers 24 Following Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington. Contacto [email protected]
Jordi Tamarit @JordiTamarit
52 Followers 27 Following Professor, Facultat Medicina, Universitat de Lleida Investigador, IRBLleida
❤️🔥 Elena R.. @Elenaruemorgue
29K Followers 1K Following Yo tampoco entiendo como todavía no me he muerto. Azafatapresentadora de premios de concursos de televisión. En insta me llamo igual https://t.co/cwMiq6yvTW
Jeff Luhnow @jluhnow
61K Followers 715 Following CEO Blue Crow Sports Group, Presidente Club Deportivo Leganés, Presidente Cancún FC
C.D. Leganés @CDLeganes
271K Followers 367 Following Twitter oficial del C.D. Leganés. Sentimiento Pepinero 🥒 🗣 @CDLeganes_en 🇬🇧🇺🇸 | @CDLeganes_jp 🇯🇵 | @CDLeganes_arab ➕⚽️@CDLeganes_Fem @CanteraPepinera
Héctor Rodríguez Ma.. @hectorrguezma
2K Followers 2K Following 🏛 Portavoz Adjunto en la XI legislatura de la @JMDLatina. Trabajando por y para Latina @ppopular @nunezfeijoo #latinaconfeijoo @brinderstv 🇪🇸🇪🇺
Fundacio La Nineta de.. @laninetadelsull
234 Followers 504 Following Fundació que lluita per potenciar la investigació en #retinoblastoma, el càncer ocular més freqüent en infants menors de 6 anys.
Rebeca Andradas @RebecaAndradas
235 Followers 2K Following Nutrición Clínica. Esofagitis Eosinofílica. Alergias alimentarias.
Vertex Pharmaceutical.. @VertexPharma
72K Followers 89 Following The official channel for Vertex Pharmaceuticals. https://t.co/RRKBue0r0B
Núria @nuriiafr_
39K Followers 180 Following luzco un poco de disfagia, un poco de bypass y 0% de tumor💪🏼 ah y solo veo con un ojo😜
Discamedia.es @Discamedia_
1K Followers 519 Following Somos el periódico sobre discapacidad de @Servimedia. Síguenos para conocer toda la actualidad del sector. Defendemos tus derechos y reivindicaciones
Ana Mourelo @ana_mourelo
7K Followers 2K Following Promotora #1rParcInclusiuBcn, Presidenta @AsocMecp2, 🏅de honor de Bcn 2023 y Madre de #UnSuperhéroeSinCapa convertido en 💫 #Discapacidad 💚#Activismo💜
Jose Miñones @jose_minones
5K Followers 991 Following Presidente Mercasa. Diputado Congreso XV legislatura. exMinistro de Sanidad. Delegado do Goberno en Galicia. Alcalde de Ames. Profesor y Doctor en Farmacia USC.
Tuca Muriel @tucamuriel
1K Followers 884 Following Trabajadora social y periodista. Investigadora predoc FPU en @facultadtsucm sobre ServSoc y mass media. Secre de redacción de @CuadernosTS Animalista🐾
Carlos Solas @CarlosSolas1
774 Followers 800 Following Enfermo Crónico. Almeriense. #esofagitiseosinofilica #meniere Activista de Salud. Defensor de la Sanidad Pública . IG: @c.solas_esofagitiseosinofilica
26 DE ABRIL ¡Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial 2024! Más de la mitad de las familias con #enfermedadesraras esperan más de 6 años para lograr un #diagnóstico. Fuente: @FEDER_ONG undiagnosed-day.org
Aida Herranz Prieto, trabajadora social de @FEDER_ONG presenta en su ponencia el "Abordaje de las Enfermedades Raras desde la perspectiva de género" en la II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y #EnfermedadesRaras de @CentroCREER @Imserso #IgualdadGeneroER
🧬🤝 @FEDER_ONG y @Farmaindustria han firmado un convenio de colaboración para impulsar el del conocimiento sobre las #EnfermedadesRaras, su investigación y tratamiento Los detalles, aquí 👇🏻farmaindustria.es/web/prensa/not…
EL 26 DE ABRIL tenemos que celebrar el Día Mundial de las personas sin #diagnóstico Muchas de las familias con #GA1 y #GA2 no lo tuvieron y sabemos lo que significa, lo que provoca, el doloroso y "errático viaje" en el que aterrizan las familias @FEDER_ONG @objetivodiagnostico
Taller de padres ⬇️ Taller de fisioterapia: “Hitos y trastornos del desarrollo motor. Como identificar dificultades de 0 a 18 meses y como estimular el sano desarrollo”. 🗓️26 de Abril de 17:30 a 18:30. 📍C/ Zumarraga 4, 28023, Madrid. Información y reservas: Gabinete…
🗓️El 9 de maig, III Fòrum de Malalties Minoritàries de Catalunya de @FEDER_ONG 📍Sala d'actes de l' @hbellvitge ⌛️10:00- 12:30 hores 📝Inscripcions aquí bit.ly/3xQrlhW @hipofam @pfizer_spain @Takeda_ES @dsocialscat
.@FundacionAreces ha celebrado un encuentro para conocer la situación actual de las #EnfermedadesRaras junto con @FEDER_ONG y @CIBERER En él han participado profesionales de @AEMPSGOB @HospitalULaPaz @Huca y @CIMA_unav somospacientes.com/noticias/carru…
🧍#Pacientes| Las ciencias ómicas podrían ser la puerta de acceso a los pacientes con enfermedades raras, más de 6.000 catalogadas en nuestro país y de las que tan solo un 6️⃣% tiene un tratamiento eficaz @INGEMM_HULP @FundacionAreces @FEDER_ONG @CIBERER isanidad.com/281091/hablar-…
➡️Juan Carrión, presidente de @FEDER_ONG y su Fundación, ha identificado entre los principales retos “impulsar una genómica de precisión”, además de garantizar el acceso a los tratamientos @FundacionAreces @CIBERER @INGEMM_HULP @JuanCar10218006 @Danidevic isanidad.com/281091/hablar-…
@LeonAyto @JADIEZLEON @FEDER_ONG Muchas gracias por recibirme y sobre todo por la difusión @LeonAyto @JADIEZLEON y a @FEDER_ONG por confiar en mi proyecto. Un honor muy grande recibir estas felicitaciones. Un fuerte abrazo a todos y mucha SALUD para todos.
La agenda de las enfermedades raras tiene que ser también social. Repasamos con @FEDER_ONG el despliegue de las medidas incluidas en el Plan de Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad y que dan respuesta a los retos de estas personas y sus familias.
La unión hace la fuerza. También en el ámbito de las #EnfermedadesRaras.💪💪 @FEDER_ONG y @Farmaindustria firman un convenio para trabajar de forma conjunta en el fomento del conocimiento, investigación y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. elglobal.es/industria/fede…
Clamor por la #EspecialidadGeneticaYA en la jornada celebrada en la Fundación Areces. "Tenerla favorecería formar personal específico preparado para la parte diagnóstica" ha destacado el presidente @FEDER_ONG, Juan Carrión.@sanidadgob @PtfEspGenetica isanidad.com/281091/hablar-…
Dña. Aida Herranz Prieto, trabajadora social de @FEDER_ONG participa en la II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y #EnfermedadesRaras mañana en @CentroCREER @Imserso #IgualdadGeneroER ℹ️ creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actual…
El alcalde, José Antonio Diez @JADIEZLEON , ha recibido al leonés Anselmo Tascón Álvarez, de Moteros Solidarios, que ha realizado un viaje solidario por toda España para visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos para @FEDER_ONG. #LeónEsp 🔗 tinyurl.com/4na4fjmj
Aliviar el dolor,…. ni más ni menos! Gracias a vosotros/as por todo lo que hacéis por estos pequeños/as! … y por permitirnos ser parte de ello ♥️ @AspaceSegovia @FEDER_ONG @ElodiePerthuiso @jveyrier
¡@AspaceSegovia estrena traje de neuromodulación!🧥 Gracias a la ayuda ofrecida por @CarrefourES y @mariacidfsc, la entidad cuenta con un traje que alivia el dolor y aporta importantes beneficios a nivel motor y sensitivo de sus usuarios. ¡Siempre #100.000vecesGRACIAS!😊
🧍#Pacientes| @FEDER_ONG, la @FundacionAreces y @CIBERER han organizado una jornada para actualizar el estado de este grupo de patologías @INGEMM_HULP @JuanCar10218006 @Danidevic @EMA_News @HUCA_Asturias @sanidadgob @AEGHgenetica isanidad.com/281091/hablar-…
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