Fepaeh @Fepaeh
Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington. Contacto [email protected] fepaeh.org Madrid Joined March 2023-
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NOTICIAS IMPORTANTES PARA LA COMUNIDAD HUNTINGTON 💙🧬🔬🧫🧠🩷 Ayer @uniQure_NV publicó los resultados del estudio en fase1/2 con la terapia génica AMT 130 para tratar la #enfermedaddeHuntington Compartimos un comunicado al respecto de las asociaciones que formamos @Fepaeh
"Skyhawk Therapeutics anuncia los primeros resultados provisionales positivos en pacientes de su ensayo clínico de fase 1 de SKY-0515 como tratamiento para la enfermedad de Huntington" Leer aquí el comunicado oficial de Skyhawk: prnewswire.co.uk/news-releases/…
Después de un descanso, volvemos a juntarnos las asociaciones autonómicas de pacientes y familias afectadas por la enfermedad de Huntington. Nos ponemos en marcha para continuar con nuestros programas, actividades y acciones conjuntas. Reunión @Fepaeh septiembre 2025
Ahir, 45a Cursa Solidària de la Festa Major de Castellbisbal, a favor de la nostra Associació. Agraim @Ajuntamentcastellbisbal i a @MindundisTeam l'organització i destinació de les donacions a l'ACMAH. Agraiment molt especial a les voluntàries i voluntaris d'ACMAH. Gràcies! 💜💙
𝟮𝟳/𝘀𝗲𝗽𝘁𝗶𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟵° 𝗠𝗔𝗥𝗖𝗛𝗔 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗥𝗜𝗔 📍Cabañas de Juarros ⏰10:00h Organiza @coreahuntingtoncyl INSCRIPCIONES: 🌐idj.burgos.es/deportes/circu… Para quienes no puedan acudir pueden hacer sus donativos por 𝗕𝗶𝘇𝘂𝗺 al 𝟭𝟮𝟰𝟱𝟳
Focos, sons e unha caixa chea de esperanza e maxia acompañan cada paso. Lugo nos recibe para vivir momentos únicos, cheos de sentimento e emoción que nos acompañarán máis alá do escenario. 📣 13 Setembro. ⏳ Ás 20:30 🎭 Auditorio Gustavo Freire ⭐️ Lugo 🎟 Entrada de balde
"Nature Medicine publica datos de un ensayo de fase 3 sobre la pridopidina en enfermedad de Huntington en fase temprana, destacando su impacto en la progresión clínica" Lee el artículo completo en la web oficial de Ferrer: ferrer.com/es/Nature-Medi…
"Es degenerativa, genética y hereditaria. Una mezcla de ELA, Parkinson, y Alzhéimer. La hungtintina es como el colesterol: la necesitamos, pero en exceso es malo. Da problemas para tragar, andar o hablar." Teresa Gonzalez Lee el artículo en @La_SER !🔽 cadenaser.com/castillayleon/…
Compartimos el Taller de Movilización y cuidados que realizaron nuestros compañeros de #HuntingtonAsturias dentro de su programa "Cuidando al/la cuidador/a". En este link podéis ver la clase y seguir sus consejos: youtu.be/0w5THXcPo74?si…
Ferrer y Prilenia han emitido un comunicado en el que nos informan que la EMA, "ha recomendado el rechazo de la autorización de comercialización de pridopidina para la enfermedad de Huntington (EH)". ⬇️ Aquí podéis leer el comunicado: news.prilenia.com/press-releases…
La salud cerebral es clave «para todas las edades» senior50.com/salud-cerebral/ Hoy es el Día Mundial del Cerebro #Neurología
Hoy es el Día mundial del #Cerebro Las enfermedades neurológicas, primera causa de discapacidad 20minutos.es/imagenes/capac… #Neurología
Artículo sobre CRISPR y EH publicado en @HDBuzzFeed "Al aprovechar el poder de la herramienta de edición genética CRISPR, los científicos podrían haber encontrado una manera de interrumpir la mutación de la EH y detener la aparición de la enfermedad" en.hdbuzz.net/stopping-the-g…
Hoy, 22 de julio, es el Día Mundial del Cerebro #Neurología
Mucha gente en la comunidad Huntington pasa por esta misma situación que ha pasado una familia de AVAEH. No es consumo de alcohol ni de estupefacientes, se llama Huntington y es una enfermedad neurodegenerativa. #HuntingtonsDisease #EnfermedadDeHuntington
"Las glías son las centrales eléctricas ocultas del cerebro. - La enfermedad de Huntington daña las neuronas, pero las neuronas no funcionan de forma aislada, sino que están apoyadas por células gliales. ⬇️ Publicado en @HDBuzzFeed link artículo en.hdbuzz.net/unsung-heroes-…
Reflexiones de un cuidador de su esposa afectada por la enfermedad de Huntington. Paciencia, cariño, acompañamiento y mucho, muchísimo amor, cuando nuestro ser querido está en una fase de cambios y avance de la enfermedad. #EnfermedadDeHuntington #huntingtonsdisease
"Nuestro grupo hizo una revisión sobre lípidos, estrés oxidativo y enfermedades neurodegenerativas, centrada en el trabajo de C. elegans Lipid Oxidation at the Crossroads: Oxidative Stress and Neurodegeneration Explored in Caenorhabditis elegans"
"Nuestro grupo hizo una revisión sobre lípidos, estrés oxidativo y enfermedades neurodegenerativas, centrada en el trabajo de C. elegans Lipid Oxidation at the Crossroads: Oxidative Stress and Neurodegeneration Explored in Caenorhabditis elegans"
¿Sabes que es el poder notarial? ¿Para qué sirve, cómo funciona y cómo se tramita? ✍🏼 Conéctate el próximo jueves 10 de julio a las 18h en el siguiente link y te explicaremos las ventajas de este trámite que agiliza gestiones. Entra aquí ⬇️ meet.jit.si/AVAEHPoderNota… 🩷💙
Artículo resumen de la situación de diferentes ensayos clínicos para la enfermedad de Huntington. Roche, Wave y Uniqure. Fuente: Huntington's Disease News huntingtonsdiseasenews.com/news/hdsa-2025…
Angelica Pinzon @Angelic73417819
89 Followers 528 Following La Vida Es Bella 🌈🌝🌈🌝🌈🌞🌞🌈🌈☘️🌿🌾🌾🌵🌷🪻🌹🥀🌺🌸💐🌼🌻🌈🌞🌝🌈🌈🌈🌞🌝☀️
Laura Centeno @Cc17Lau
465 Followers 1K Following PhD Researcher at @CCHS_CSIC EU Law L.L.M 🇪🇺⚖️ @MaastrichtU 🎓Law + Political Science & Public Administration @UAM_Madrid ✈️🖼️📽️🎵 (Personal views only)
RarasNoInvisibles @NoInvisibles
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Borja Martín Moya @borjamartinmoya
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Síndrome KBG ESPAÑA @KbgEspana
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Rebeca Parapar Otero @rebeparapar
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Raquel Amigo @amigo_raquel
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Marta Fernández-Noga... @MartaFernandezN
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Alvaro Murillo @Alvaro_MurilloB
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Fedra Salvador @FEDRASALFER
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ELA Balears @ELABalears
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Rakel Estuñiga @EstunigaRakel
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Mi Bróker Hipotecari... @MiBrokerH
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ABH – Associação ... @ABHuntington
44 Followers 92 Following A ABH é uma associação voluntária dedicada à informar, orientar e melhorar a qualidade de vida das pessoas e famílias com a Doença de Huntington (DH).
Marian Acera @Marian_Angelosa
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Samel @Samel8654715934
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Yoraika Jiménez @yorayj
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Isabel Zamora @IsabelZ77069542
309 Followers 1K Following Barcelonina. Metgessa de família. Molt fan de les pelis de terror.
Jose Lucas Lab @JJLucasLab
433 Followers 212 Following Studying the molecular basis of Huntington's disease and other central nervous system disorders at @CBM_CSIC_UAM @ciberned
Ana Pilar Gómez @AnaPilarGomez
494 Followers 568 Following Rare diseases researcher (CIBERER) | Scientific Divulgation | GastroLover @dondevoydondecomo #sincienciaNOhayfuturo
julia sanchez @rasgamantas
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CuidadosLaFe @CuidadosLaFe
3K Followers 842 Following Compartiendo Cuidados Basados en la Evidencia e Investigación #CuidadosLaFe #ExcelenciaEnCuidados
Creer Imserso @CentroCREER
9K Followers 2K Following Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso
UefhHuntington @UefhHuntington
356 Followers 242 Following Asociación sin ánimo de lucro. Objetivo:concienciar dar a conocer y ayudar a los afectados y promover investigación, organizando eventos.
ALUcinM𝕏 @ALUcinacionesMX
554 Followers 516 Following Nocturno - Elemental | Slytherin | Juego Metroidvanias ¿Existe algo más que materia gris y ego para este genio engreído?
ISABIAL @isabial_iis
1K Followers 720 Following Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica del DS Alicante-HGUA UA y UMH. R&D Institute that integrates Alicante Health Deparment-HGUA, UA and UMH.
CIPF @CIPFciencia
5K Followers 2K Following Bienvenid@s al twitter oficial del Centro de Investigación Príncipe Felipe.
Rafa Vázquez #SinCie... @monkeyplatillos
2K Followers 926 Following @monkeycymbals.bsky.social Research in Huntington disease. Worm breeder. ANIH member. APETP member. The opinions expressed here are exclusively mine.
adELA - Asociación E... @AsociacionELA
6K Followers 303 Following 💚Ayudando a las personas con #ELA. Ofrecemos asistencia, formación, cuidados y asesoramiento para mejorar su calidad de vida 🤝👩💼👨⚕️💻📞
Congreso @Congreso_Es
277K Followers 1K Following Perfil institucional del Congreso de los Diputados. Más, en nuestro blog #FueradeAgenda. 🔗 https://t.co/3uzMHvPrIn
HDYO @HDYOFeed
2K Followers 724 Following An international non-profit organisation supporting, educating & empowering young people, up to 35 years, impacted by Huntington’s Disease around the world.
Jose Lucas Lab @JJLucasLab
433 Followers 212 Following Studying the molecular basis of Huntington's disease and other central nervous system disorders at @CBM_CSIC_UAM @ciberned
CuidadosLaFe @CuidadosLaFe
3K Followers 842 Following Compartiendo Cuidados Basados en la Evidencia e Investigación #CuidadosLaFe #ExcelenciaEnCuidados
IIS La Fe @IISLaFe
8K Followers 2K Following Instituto de Investigación Sanitaria/Health Research Institute. Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Valencia, Spain. Área de Comunicación. 🔬📸📺📻📰
UefhHuntington @UefhHuntington
356 Followers 242 Following Asociación sin ánimo de lucro. Objetivo:concienciar dar a conocer y ayudar a los afectados y promover investigación, organizando eventos.
Femaden Federación M... @FemadenMadrid
527 Followers 390 Following 20 años defendiendo a las personas con enfermedades neurológicas de la Comunidad de Madrid @Apanefa @Aspaym_Madrid @ParkinsonMadrid #Huntington
Coordinadora Balear d... @CoordinadoraBPD
514 Followers 395 Following Des de fa més de 45 anys, Som COORDINADORA! Una entitat que a través de les associacions i la gestió de serveis treballa per i amb les persones amb disCapacitat
Creatio UB @Creatio_UB
455 Followers 482 Following We develop, produce and validate advanced therapies (ATMPs) under GMP, such as gene, cell or tissue engineered products ready to be administered to patients.
Factor-H @FactorH_LatAm
344 Followers 213 Following A humanitarian nonprofit founded to diminish the suffering of families affected by Huntington's disease in Latin America
HuntingtonStudyGroup @HuntingtonSG
2K Followers 486 Following Accelerating treatments that make a difference for Huntington's disease.
EHDN News @EHDN_News
716 Followers 975 Following European Huntington's Disease Network newsletter. Please see our profiles on BlueSky and LinkedIn for the latest updates.
FEDER | Enfermedades ... @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 442 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
Roche @Roche
241K Followers 220 Following We advance science so that we all have more time with the people we love. Read our community guidelines: https://t.co/7k1HdbdrYL
Prilenia @PrileniaTx
2K Followers 261 Following Clinical stage biotech company focused on developing novel treatments for neurodegenerative and neurodevelopmental disorders
uniQure @uniQure_NV
3K Followers 131 Following uniQure is delivering on the promise of gene therapy - single treatments with potentially curative result for patients with severe genetic diseases.
European Huntington A... @EuroHuntington
970 Followers 208 Following We represent Huntington's disease families and Organisations throughout Europe. Insta: @Theeurohuntington
PTC Therapeutics @PTCBio
2K Followers 298 Following PTC is a patient-centered biopharmaceutical company focused on discovering, developing & commercializing medicine for patients with rare disease
Huntington Baleares @Huntington_IB
283 Followers 118 Following Asociación sin ánimo de lucro, que lucha por la mejora de la calidad de vida de las personas con la Enfermedad de Huntington y sus familias.
Asociación Corea de ... @HuntingtonCyL
266 Followers 397 Following La Asociación Corea de Huntington de Castilla y León es una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 28 de Octubre del año 2000.
Asociación Corea de ... @ehuntingtones
1K Followers 677 Following Asociación de Corea de Huntington Española. Link para adquirir el libro: https://t.co/qFcCrgYIdr
Aexeh @Aexeh1
57 Followers 158 Following La Asociación extremeña de enfermos de Huntington se constituye en 2003 con el fin de promover en Extremadura el conocimiento de la enfermedad, dar información.
Asociación Valencian... @AsociacionAVAEH
365 Followers 233 Following Asociación valenciana de personas, familias y entorno afectadas por la enfermedad de Huntington, neurodegenerativa, hereditaria y poco común. 💙💜
Saul Martinez-Horta @smartinezho1
59K Followers 2K Following Neuropsychologist | Huntington's disease | Movement Disorders & Neurodegenerative diseases | 🏥@HospitalSantPau • @CdincneurologiaTrends for United States
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