Relumbra @Relumbra2
Buscando luz¡ Joined October 2013-
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El tratamiento de sustitución enzimática en las enfermedades de Gaucher, Pompe y Fabry retrasa su evolución goo.gl/nTX40n #EERR
La atención temprana con #fisioterapia en #EnfermedadesRaras mejora la calidad de vida del paciente servimedia.es/Noticias/Detal… vía@Servimedia
El doble problema de las familias acogedoras de menores con #enfermedadesraras goo.gl/RKUe5Y
@Fundacion_ONCE Un bote de pintura asi lanzado mas práctico. Dura más y hau que dedicarle menos tiempo
Qué te parece esta solución para quienes aparcan en las plazas reservadas a personas con movilidad reducida??? 😠
Europa tendrá en dos años un protocolo de medicación en #EnfermedadesRaras redaccionmedica.com/secciones/sani…
Entrevista de radio M21 Madrid a la vista por el día del cuidador m.soundcloud.com/user-240760763…
Torneo benéfico de la Asociación Segundo Tiempo para colaborar con Familia GA1 familiaga1.com/Aciduria%20%20…
La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 (ECRD) tendrá lugar en Viena del 10 al 12 de mayo. Más info goo.gl/j61zZw
Más de 300.000 firmas para denunciar la falta de atención temprana de los niños cuando cumplen los 6 años consalud.es/pacientes/los-…
@GA1Familia Vamos dando pasitos de gigante, adelante siempre adelante!
Por fin la Asociación Familia GA1 cuenta con web, Facebook y Twitter familiaga1.com
♿️ @COCEMFE_ organiza la campaña #AccesibilidadYA, por la accesibilidad de productos, entornos, bienes y servicios ow.ly/kFht30gnl4s
Un reconocimiento que hacemos extensibles a todos nuestros donantes... gracias a @migranodearena por ese premio Causa del Mes. @FEDER_ONG
@Servimedia @criscancer @SUPERCuidadores @FEDER_ONG Celebrando el #DiaMundialDelCuidador con #servimedia #servimedia gracias por vuestra invitación. Gente maravillosa¡
@Servimedia @criscancer @SUPERCuidadores @FEDER_ONG Que de gente maravillosa en #Madridalavista gracias por invitarnos y feliz #DiadelCuidador
#MadridalaVista La 'Tertulia Social' sobre el #DíadelCuidador con @criscancer, @SUPERCuidadores y @FEDER_ONG m21radio.es
‘Coaching para la salud’, la nueva especialización de la EEC lnkd.in/g-RYKpi
“Todos somos principiantes de un mundo mejor”, @stevewoz. Nos espera un futuro apasionante. #ReadyVodafone 👉 vdfn.es/luodi
Familias GA @GA1Familia
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Ricardo Pedrote @RicardoPedrote
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Rare Disease UK @rarediseaseuk
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Rare Disease Day @rarediseaseday
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