はっち @hatch_cha
2013〜子宮腺筋症・子宮筋腫・卵巣嚢腫、 2018〜ラトケ嚢胞、 2020〜副腎皮質機能低下症・尿崩症、2025〜子宮頸部多発嚢胞 あり💫 コートリル5〜6.25mg・ヤーズフレックス服用中💊現在ミニリンメルトはお休み中💊無言フォロー失礼します🙇🏻♀️ ameblo.jp/hatchxhatch/ Joined June 2022-
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アメブロを投稿しました。 『原因不明だった体重減少の原因』 #アメブロ #副腎皮質機能低下症 ameblo.jp/hatchxhatch/en…
最近踵の痛みが酷くなってきたので病院へ🏥 骨に異常は無く、脂肪が薄くなってると… 急激に痩せた事で筋力も落ちてしまったのだろうと。 ひとまずサポーターを付けて貰ったら少し楽！ 保険適用のサポーターお願いするか悩む。 保険効いても1万超え… でも歩くって生活の一部だからな…🤔
最近踵の痛みが酷くなってきたので病院へ🏥 骨に異常は無く、脂肪が薄くなってると… 急激に痩せた事で筋力も落ちてしまったのだろうと。 ひとまずサポーターを付けて貰ったら少し楽！ 保険適用のサポーターお願いするか悩む。 保険効いても1万超え… でも歩くって生活の一部だからな…🤔
アメブロを投稿しました。 『信州大学医学部附属病院にて検査した結果が届きました！』 #アメブロ #子宮頸部多発嚢胞 #ナボット嚢胞 ameblo.jp/hatchxhatch/en…
お久しぶりです🙇🏻♀️ なんとか元気にやってます〜☺️ 最近のことまとめました🙌🏻 アメブロを投稿しました。 『最近のこと！子宮頸部多発嚢胞の結果来ず…・肺の再検査をしました』 #アメブロ #副腎皮質機能低下症 #子宮頸部多発嚢胞 #ナボット嚢胞 ameblo.jp/hatchxhatch/en…
副腎皮質機能低下症で完全に自発がゼロになるのは、下垂体や副腎を外科的に失った場合などごく限られたケースで、それ以外では多くの人に程度の差はあっても自発が残っていることが多く、体質や薬の影響などで低く見えてしまうこともあるっていうのは、複数の研究にも書かれているし、割とよく知られて…
JAMAの最新レビューでは、副腎不全の原因で最も多いのは「ステロイド使用」とされていました。欧米の患者さんの傾向を見ても、この中には誤診などで高容量の補充を続けた結果、機能抑制されてしまうケースも含まれているんだと思います。…
セカンドオピニオンをしなかった事をとても後悔している 私みたいなこんな例もあるよって、みんな頭のどこかに残しておいて欲しい 何かあった時はセカオピの事を思い出して検討して欲しい 患者自身の知識も大切だけどそれよりもセカオピだと思う 私のように後悔する人がいなくなりますように。
セカンドオピニオンをしなかった事をとても後悔している 私みたいなこんな例もあるよって、みんな頭のどこかに残しておいて欲しい 何かあった時はセカオピの事を思い出して検討して欲しい 患者自身の知識も大切だけどそれよりもセカオピだと思う 私のように後悔する人がいなくなりますように。
ラトケ嚢胞の炎症でACTHが低下、前医が負荷試験もせずコートリルを処方 その為コルチゾール0となった可能性が高い。 しかし機能が落ちてきていた事も事実。 自発はどこまで回復出来るのか。 あの時負荷試験して正しい量を飲んでいたらどうなっていたんだろうな。 とかちょっと考えてしまう！！
ラトケ嚢胞の炎症でACTHが低下、前医が負荷試験もせずコートリルを処方 その為コルチゾール0となった可能性が高い。 しかし機能が落ちてきていた事も事実。 自発はどこまで回復出来るのか。 あの時負荷試験して正しい量を飲んでいたらどうなっていたんだろうな。 とかちょっと考えてしまう！！
コルチゾール自発、復活してた〜〜〜〜〜😭😭 1.9 かなり低いけど、自発なかった私にとってはかなり大きな出来事です。 泣きそう。 いやちょっと泣いた。 嬉しい😭
毎日運動！ 昨日で1000日達成いたしました🎉 入院した時もあったけど、ベッド上で出来るストレッチなどしてクリアしました👏🏻 達成出来たのは、ハードルをめちゃくちゃ下げた事が良かったと思います😂 今後も継続します！
毎日運動！ 昨日で1000日達成いたしました🎉 入院した時もあったけど、ベッド上で出来るストレッチなどしてクリアしました👏🏻 達成出来たのは、ハードルをめちゃくちゃ下げた事が良かったと思います😂 今後も継続します！ https://t.co/0d3UJILhpW
アメブロを投稿しました。 『アリッサからヤーズフレックスに戻して、また副作用…』 #アメブロ #子宮腺筋症 ameblo.jp/hatchxhatch/en…
あとはハッチポッチ展が早く関東に来てくれることを願うのみ。。。 子供の頃よく見てたし、今でも大好き ハッチポッチグッズは爆買いしてしまいそう😂 実家に学生の頃に買ったダイヤさんのシャーペンとか、残ってるかなぁ。。
あとはハッチポッチ展が早く関東に来てくれることを願うのみ。。。 子供の頃よく見てたし、今でも大好き ハッチポッチグッズは爆買いしてしまいそう😂 実家に学生の頃に買ったダイヤさんのシャーペンとか、残ってるかなぁ。。
佐藤雅彦展、行ってきましたー！ とても良かった！！ フレーミーなかったのが残念でしたが🐕 難病受給者証使えるので、お持ちの方はお忘れなく〜☺️ 天気も良かったし久しぶりに観覧車なんて乗ってみたらとても景色が良かった🎡
胃腸炎になって2週間 退院して1週間ちょっと まだ胃の調子が戻らない😢 食べられるものは増えて来たけど、物によって食後に気持ち悪くなる… そして胃腸炎で絶食したりもして急激に痩せたのですが かかとのお肉が無くなってしまって(？) お風呂とか素足で硬いところに立つのが痛い😭
アメブロを投稿しました。 『信州大学医学部附属病院にて子宮頸部多発嚢胞の検査をして来ました！』 #アメブロ #子宮頸部多発嚢胞 #LEGH #ナボット嚢胞 ameblo.jp/hatchxhatch/en…
帰って来ました☺️ 帰りは行きと違うルートで🚙 姨捨SAの景色が良くて、天気も良かったから気持ちよかった〜☺️ 約10年前に主人が出張で長野にいて、姨捨駅が日本三大車窓という事で見に行ったな🚃 長野のアルクマ好きで、ガチャガチャあったからやって来た🐻🍎 アルクマ可愛い！
終わり！ 詳しい検査結果は1ヶ月後だけど、恐らく良性で大丈夫だと思うと☺️ エコーの時に腺筋症が大きいね、これは相当痛いよ 生理痛は比じゃないほど痛いと思う大変だよって やっぱ相当酷いんだなと😭 比べられないから我慢して来たけど、頑張って来た自分褒めつつ今後は無理しないようにする😭
終わり！ 詳しい検査結果は1ヶ月後だけど、恐らく良性で大丈夫だと思うと☺️ エコーの時に腺筋症が大きいね、これは相当痛いよ 生理痛は比じゃないほど痛いと思う大変だよって やっぱ相当酷いんだなと😭 比べられないから我慢して来たけど、頑張って来た自分褒めつつ今後は無理しないようにする😭
信州大学病院来ています。 問診票がたくさんでした😂 診察待ち。 前日かな？に見た時は雨予報だったのに曇り予報に変わり、今晴れています🌞 晴れ女パワー発揮かな😂
長野県松本市到着！ 明日信州大学病院で検査です。 途中寄った諏訪湖SAの景色が良かった☺️ 明日は雨だって🥹
もも @keika_momo
1 Followers 8 Following 2021.08〜LEGH疑で経過観察中。2023.12〜左耳聴覚異常からのMRI検査で耳とは関係なく髄膜腫発覚。現時点で全て経過観察なので不安は大きいけど明るく楽しく前向きに生きる！
maccha @maccha618518398
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頻尿いろは @hinnyo_168
421 Followers 445 Following 気持ちよく「おしっこ」をしてもらうことをいつも考えている「おしっこ」の専門家（日本泌尿器科学会 専門医）🎶 排尿管理、過活動膀胱、尿路・性感染症、性機能、間質性膀胱炎、膀胱痛症候群を得意とします☺️ ☀️頻☀️尿☀️い☀️ろ☀️は☀️
ぽにょの闘病日... @IdSz2j
9 Followers 28 Following R2にLEGH、R7.8月に卵管と子宮全摘出、R7.9月に非HPVの子宮頸がんと診断、R7.10月に卵巣とリンパ節摘出予定。アラフォー既婚、子供無し。同じ病気の方や色々な病に闘病中の方、一緒に頑張りましょうね！！
Eri @py_gmalism
62 Followers 88 Following 人生の半分は食欲不振と疲労感との戦いでした 機能性ディスペプシア、パニック障害、副腎皮質機能低下症 抗うつ薬とステロイド内服中の子育て中主婦です。スペイン語好き
鴨志田 @G5b5mu1S7vzOPCv
55 Followers 89 Following 本人LEGH疑いにて治療検討中←new‼︎ 実母が下部直腸がんT1b.NX.M0です。静脈浸潤あり、リンパ管は陰性。断面陽性疑い。耳下腺腫瘍もあり。22/2/4告知、ESD後追加切除はなし、5/6よりケモラジ開始、6/14終了。JCOG1612相当治療。 無言フォロー失礼します。ファボは応援と感謝です。
だんご @danddango
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しかく@ラトケ�... @PQnqMHZzQl42980
13 Followers 31 Following 2024.04下垂体腺腫疑い→ラトケ嚢胞 8月手術済み 同じ症状の方とお話しできたら嬉しいです 無言フォロー失礼します
いまる @Ghx8B3VDiA77927
370 Followers 2K Following R4.R6/7月 ２回罹患 元病棟クラーク コロナウイルス後遺症 筋痛症脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS) 視床下部副腎不全 原発性副腎機能低下症 逆流性食道炎etc リウマチ シェーグレン症候群 線維筋痛症 の症状あり 療養中 障害年金Ｒ６.１１認定 ３級 障害者手帳 Ｒ７.1 認定 ６級 労災R６.１１月
YURIE @YURIE84194440
74 Followers 662 Following アラフォーママ。 2018.3.30生まれ♂ 人見知り克服もこだわり強め。あっという間に小学2年生。夏休み前から不登校→別室登校→徐々に回復。進級し、またぶり返さないかヒヤヒヤ、、最近キンプリ沼にはまりました。LEGH疑い、経過観察中。 強迫性障害。無言フォロー失礼します。
ANNYA♥ビジネス�... @AmberMoore94351
33 Followers 68 Following 貧乏暮らしから成り上がり!8社経営・資産40億 今は副業の情報をお伝えしたり、10万円をプレゼントしたりしてます。今ならLINEお友達追加で10万円プレゼント企画中/まずはフォローしてください。高確率当選中！☞ https://t.co/NO7RqhIkVL
donkihote @donkihote000
306 Followers 341 Following 23.08コロナ感染〜後遺症へ。tms治療にて鬱状態から回復。24.10大クラッシュ。慢性疲労症候群。PS5〜6辺り。四毒抜き、腸内環境改善と西洋薬にて治療中。資格取得の為通信制大学(2025年は休学)。INFJ。無言フォロー失礼します🙇♀️
Tina / 難病8年目�... @Tina_682
1K Followers 3K Following 美大卒/元広告AD 現主婦兼画家/小学男子育児/ 2017年末膠原病で難病の成人スチル病発症/胸膜炎、マクロファージ活性化症候群合併/20.21年末の2度再燃/プレドニン、アクテムラ、ネオーラル治療/プレ現在4.25mg/最大62/関東在住/ #膠原病 #難病 #成人スチル病 #自己免疫疾患 #闘病
TY @952CakAEe2VJBUu
2 Followers 276 Following 潰瘍性大腸炎からの、ステロイド依存でプレドニゾロンからコートリルに変更。 コートリルが、合ってるのか分からないまま不快な症状は出る。難しいな。 そんな時に潰瘍性大腸炎が悪化して、入院となりました。 インフリキシブの点滴治療開始です。薬が効いてくれて無事に退院となりました。
Rose Mary @RoseMary325143
9 Followers 581 Following
N @nao_53_ny
23 Followers 113 Following #下垂体腫瘍#クッシング病と診断されました。2021年9月に1回目の手術/2025年再発し4月に2回目の手術。 現在コートリル10mg服用中。
ここちゃん @myuwata
1K Followers 1K Following #機能性ディスプペシア 回復33.8kg→41kgに #低血糖 #副腎疲労 でした。 #アソシエイト参加中 https://t.co/95FEleYXVP 楽天ROOM垢X→ https://t.co/YXDUIFTCzq
副腎皮質機能低... @AIstudylog
203 Followers 159 Following 副腎皮質機能低下症やHPA軸の機能低下について、患者本人が学んだ知識や経験を整理・記録しています。欧米の研究や、経験者のアドバイスを参考にしながら、長期的に副作用がなく、安定して元気で過ごせるライフスタイルをめざしています。リアルな日常や裏話は @stay_sparkle にて発信中✨
るる Long COVID�... @h52444550
692 Followers 914 Following 2022/12コロナ陽性→仕事復帰で頭痛とめまい発症→PS8（8ヶ月間）→Oクリ受診4ヶ月で1時間散歩可→クラッシュしてからPS7（1年間） →PS7-8？脳脊髄液減少症疑い中。ワクチン４回接種 20代
動物の笑顔 @Hxy3DSZrJHuf01N
91 Followers 297 Following 大好きな娘が2時間目を離したら 気管切開、人工呼吸器 本当に優しい娘。 怒れない、怒る人嫌いと言っていました。 生きて欲しい
体質改善ママ @mako20240803
75 Followers 65 Following 産後にパニック発作。加えて毎月生理後から排卵期まで、軽いめまい、気持ち悪さ、頭のエネルギーが不足する感じ、鬱、梅雨や冬などには低エネルギー、抑うつ症状が強く現れる。発熱後（コロナなのか不明）さらに症状が重くなる。2024.8 〜浮間 治療と並行して栄養で体を整えてます。
Asuna sports 2nd @Asuna2nd
493 Followers 6K Following また、アカウント入れなくなりました。ここだけ生き残ったので、適当に趣味や調べものします。今までお世話になった方々またフォローしますね。 1番は健康情報調べています。メモ代わりのRT多し。スポーツみたり、動物みたり、K-POPみたり、You Tubeみたり、ダラダラしています。アニソンカラオケもハマってました！
とりちゃん | 筋... @Torichan_2502
303 Followers 1K Following 筋ジス活動家/YouTube『とりすま〜障害×挑戦、そして伝説へ』にて【OverTheBird✈️】【1年後にバチェラーになるとりちゃん🌹】に挑戦中！TGとして音楽作成も🎹🎵
さく＠下垂体腺... @saku_hana_0108
12 Followers 36 Following 2025.01下垂体腺腫 非機能性 / 2025.4手術しました / コートリルとミニリンメルト服用中💊 / 下垂体・副腎皮質機能低下症 / 1児のママ👶🏻(2歳👧) / 情報共有、記録用アカウント 無言フォロー失礼します😌
Moon @Moongogo55
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まりあ @13social_worker
126 Followers 225 Following 難治性喘息(ｿﾞﾚｱ→ﾃﾞｭﾋﾟｸｾﾝﾄ→ﾃｾﾞｽﾊﾟｲｱ→ﾃﾞｭﾋﾟｸｾﾝﾄ→ﾃｾﾞｽﾊﾟｲｱ◆BT治療済◆副腎機能低下症◆UC◆片頭痛(ｴﾑｶﾞﾙﾃｨ)◆小児喘息~2000年頃から成人喘息発症。難治化した喘息治療中◆◆無言ﾌｫﾛｰ🙏複数疾患ありますが１日１日を大切に楽しく生きていけたらと思っています☘️
ぱふぃー @blue2_jewelry
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Chisato @03Chisato23
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Yasa Hongoru @hongoruyasa
51 Followers 96 Following 下垂体前葉機能低下症と付き合いながら養魚場に勤めるオジさんです。 #下垂体機能低下症 #副腎皮質機能低下症 #甲状腺機能低下症 #副腎クリーゼ
リトルキャンド... @little_candle20
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Ajisai ✻ @AJISAI_happy
28 Followers 49 Following 1年前から吐き気と食欲不振→心療内科通院。最近、ラトケ嚢胞と下垂体機能低下症発覚→都内の大学病院へ2週間緊急入院したけど、ステロイドの副作用で悪化。セカンドオピニオン👵🏻したら、きちんと検査できてないって😮💨原発かも？どちらにしてもコートリル 必要だった。 東京に住む関西人です。色々教えて下さい🙇♀️♡
RIO（線維筋痛症... @rio_medicalinfo
340 Followers 234 Following 身体障害者手帳5級(線維筋痛症)+精神障害者手帳2級(線維筋痛症に不随する精神症状・幼少期トラウマ等)｜治療についての情報交換と線維筋痛症の認知度・医療レベル向上を願うとともに自身が経験してきた投薬・注射・検査・病院選び・福祉サービスの申請や取得、セルフケアについて発信しています！
pochi_2776 @Pochi_2776
74 Followers 404 Following 『下垂体前葉機能低下症(成人成長ホルモン分泌不全)』・『気分変調症』をはじめ色々病気とお付き合い中(*‘ω‘ *) お薬の種類が増え棚を作り家族からプチ調剤薬局みたいと言われました ꉂꉂ(˃᷄ε ˂᷅ ๑)) そう！なかなかの力作なんですよ( -`ω-)✧ 特に地元のゆるキャラさん達大好き♡ 無言フォロー失礼します
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鴨志田 @G5b5mu1S7vzOPCv
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しかく@ラトケ�... @PQnqMHZzQl42980
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ハッチポッチ ... @hotchpotch_ten
8K Followers 20 Following #藤枝リュウジ 初の大規模展「ハッチポッチ 藤枝リュウジの世界」公式アカウント。 広告、絵本、ＮHＫ Ｅテレのパペット番組4タイトルのアートワーク、個展作品など、 ごった混ぜ（hotchpotch）に500点超の作品が全国を巡回。次回、#富山県美術館 にて、2026年2月7日より開催いたします。 #ハッチポッチ展
信州アルクマカ... @arukuma_company
20K Followers 79 Following 【公式】信州アルクマカンパニー 長野県PRキャラクター「アルクマ」の公式アカウントです。 #アルクマ #アルクマ_クマなくあるく Instagram：https://t.co/O0DaWqGvvo… Facebook：https://t.co/cBNeLEdU1z
donkihote @donkihote000
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えのき@敏感肌 @enoki_sansan
13K Followers 1K Following 1stクリアウィンター2ndブライトサマー/薄肌 混合肌 インナードライ 敏感肌/ソフエレ 骨スト/ラメ、ヌーディ系の艶リップ狂い💄 無言フォロー・リムご自由に🙏🏻リプとても嬉しいです🩷 日常やリピなしコスメなどを呟くサブ垢➡️ @enoki_sub_sub
Tina / 難病8年目�... @Tina_682
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サンバリア100 @UV100JP
50K Followers 7 Following 完全遮光日傘・グッズのブランドです。 世界で初めて完全遮光の日傘をつくりました。 紫外線100％カットの日傘、帽子、パーカー、男性用日傘など、オリジナル商品を開発・製造・販売しているメーカーです。 傘の修理も自社で行っています。 日光からお肌を守りたい人々を、より良い商品の開発・生産を通して、応援してまいります。
N @nao_53_ny
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体質改善ママ @mako20240803
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水凪トリ「しあ... @mizunagitori
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ウルフa @a3136369348565
144 Followers 147 Following ベンゾ(ソラナックス)10年以上服用。常用量離脱⇒急減薬⇒大離脱⇒同量のまま水溶液減薬(約1年半)⇒断薬から約2年半。アカシジア？低血糖？迷走神経反射？副腎？腹痛。右腰痛。検査異常なしで離脱症状と認識した。意識遠のく感じさえなければ！ ♡は共感、応援です。
副腎皮質機能低... @AIstudylog
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さまぁ～ず×さ�... @summers_x2
33K Followers 4 Following 憎めないパンダ。その名も「パパ」 物語の語り部として、これまでのコントすべてに出演。 時に奇怪な事件に巻き込まれたり、若い女の子に目を奪われたり… しかし、ツッコミの腕はピカイチ。 これからも愛され続ける「さま×さま」の名物キャラクター。
まりあ @13social_worker
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丸の内OLの憂鬱 @marunouchi__ol_
588K Followers 33 Following 重課金美容オタク。宵越しの銭は持たずコスメを買い漁る。いつもドラストか百貨店にいます。成分解説と全色レビューが好き。📫[email protected]
リトルキャンド... @little_candle20
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日本アニメーシ... @nichiani_koho
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ほぼ日MOTHERプロ... @hobonichimother
90K Followers 7 Following ほぼ日MOTHERプロジェクトの公式アカウントです。『MOTHER』シリーズにまつわるさまざまなコンテンツやグッズの販売についてお知らせします。おもに告知と共有のためのアカウントとなりますので、商品についてのご質問は [email protected] までメールでお願いいたします。
雪❄︎ポストは... @Msirasu0430
178 Followers 89 Following ミトコンドリア脳筋症(MELAS.OPEO慢性進行性外筋麻痺症候群)その他多々合併症状、糖尿病、副腎皮質ホルモン低下症など。新たに大脳白質病変グレード4からの進行性白質脳症MCI
ぱぱごり @papagori40
15K Followers 189 Following 人事歴17年のゴリラです。Xを始めたら転職で年収100万円UP、合格率5%の国家試験を突破、スーパーで購入するバナナが甘熟王になりました。フォローすると転職IQが鍛えられます。
rabiiiii @rabiiirabiii
5 Followers 52 Following #下垂体前葉機能低下症 #コートリル15m#副腎皮質機能低下症#成人成長ホルモン分泌不全症 #難病# 情報収集の為#無言フォロー失礼します🙇
こっこ☺︎3y @__nikonikoniii
152 Followers 201 Following アラサー初マタ｜2022.7出産👶🏻｜マタ垢ルールわからず無言フォロー失礼します🙇🏻♀️｜WEST.❤️｜産後下垂体機能低下症に｜鍵アカですが、お気軽にフォローしてください！
難病痛い日々 @HAE3__
109 Followers 222 Following #遺伝生血管性浮腫 #希少難病 と言われていますが、 #下肢痛 がひどいです #車椅子 #在宅治療 遺伝性血管性浮腫と下肢痛は関係ないようです 同じような症状の方、足が痛くて歩けない方、よく発作がある方いましたら情報交換して下さい 息子は高機能自閉症
みちる @MyBzn3n9662
2 Followers 8 Following 下垂体炎からの後遺症で下垂体機能低下症と尿崩症があり、ホルモン補充をしています。 Xが不慣れですが、仲良くしてください、 下垂体疾患になってから、低カリウム、パニック発作があり、原因を知りたいので情報収集しています。
みー @kaaarrryy1
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chibitan @chibita40570415
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コロン @coron_no_
446 Followers 510 Following 美容・医療用🫰コロナ後遺症(LongCovid)になってから線維筋痛症(FM)、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(Me/cfs)、化学物質過敏症(CS)の症状が続いてる 【iHerb招待コード⇒DEC4722】Trends for United States
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