CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワークは、当事者と家族、医療、福祉、行政関係者を中心とした患者支援団体です。5月12日はME/CFS世界啓発デーです。 cfs-sprt-net.jimdo.com Joined November 2014

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CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

5 days ago

大阪城天守閣のホームページでもご紹介いただきました。感謝✨ 「ME/CFS世界啓発デー2024」に協力し、大阪城天守閣をME（筋痛性脳脊髄炎）/CFS（慢性疲労症候群）のシンボルカラーであるブルー（青色）にライトアップします。日時：2024年5月12日（日）日没から22：00まで osakacastle.net/news/detail.ht…

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CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

7 days ago

ME/CFS世界啓発デーにあわせてオンライン講演会を開催します。ぜひご参加ください。講演会「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）〜コロナ後遺症からわかること〜」 ptix.at/wbmPNL @PeatixJP CFS支援ネットワークの活動は皆様のご寄付で支えられています。応援よろしくお願いします。

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CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

7 days ago

知っていますか？「慢性疲労症候群(CFS)」という病気のことを|青森市民図書館 5月1日(水曜日)から5月31日(金曜日）５月12日の「ME/CFS 世界啓発デー」にちなみ、「慢性疲労症候群」「化学物質過敏症」「シックハウス症候群」「ナイチンゲール」に関する本の展示と貸出。 library.city.aomori.aomori.jp/acl/tenji/tenj…

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CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

2 weeks ago

５月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）世界啓発デーにあわせ、神戸市では、啓発活動の一環として市内の著名建造物をブルーにライトアップします。 city.kobe.lg.jp/a38966/kenko/h… #mecfsawarenessjapan #kobecity #mecfs #may12th2024 #慢性疲労症候群　 #筋痛性脳脊髄炎

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CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

a month ago

化学物質過敏症によるヘルパー派遣拒否が起きないよう、厚労省が周知しています。昨年11月の参議院厚労委で天畠大輔参議院議員 @skyfarm1229 が求めていたことが実現しました。2024年3月25日の厚労省障害保健福祉部主管課長会議資料がHPにアップされました。 mhlw.go.jp/stf/seisakunit… 資料５のP125~126

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立命館大学生存学研究所 @ritsumei_arsvi

a month ago

ご支援、ご協力いただい皆さまありがとうございます。

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CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

a month ago

💙市民公開講座のご案内💙 日時：2024年6月16日（日）16：00～17：00（15：00受付開始）会場：帝国ホテル大阪　3階　孔雀東の間テーマ：脳科学からみる疲れをためないライフスタイル講師：片岡洋祐先生参加無料、定員300名お申し込みはこちらから forms.gle/TRqwEffqhZMSBt…

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CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

2 months ago

パブリックコメント募集中📣 障害者差別解消法福祉事業者向けガイドライン～福祉分野における事業者が講ずべき障害を理由とする差別を解消するための措置に関する対応指針～の改正案に関する御意見の募集について締め切り：2024年3月19日23時59分 public-comment.e-gov.go.jp/servlet/Public…

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CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

2 months ago

✨オンライン交流会✨ 日時 :3月25日(月) 13時～15時　（入室：12時50分～）対象：CFS支援ネットワーク会員参加無料申し込み締め切り:3月18日(日) ※申し込みご案内メールを3月3日にお送りしてます

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★ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）啓発周知活動

★任意団体【ME/CFSクオリティ向上委員会】代表（中の人）＝ME/CFS患者 PS9⇄8

★2022年活動開始。ME/CFSの周知を求める要望書を静岡市に提出

★【ME/CFS世界啓発デーin静岡】静岡市でライトアップイベント企画制作

ME/CFSクオリティ.. @MECFS10

1K Followers 1K Following ★ME/CFS（筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群）啓発周知活動 ★任意団体【ME/CFSクオリティ向上委員会】代表（中の人）＝ME/CFS患者 PS9⇄8 ★2022年活動開始。ME/CFSの周知を求める要望書を静岡市に提出 ★【ME/CFS世界啓発デーin静岡】静岡市でライトアップイベント企画制作

のんたか☘️慢.. @nontakakokamoyo

2K Followers 960 Following 痛くてだるい人。アイコンはひのまるくん🐱 #線維筋痛症 #慢性疲労症候群ほとんど寝たきり🙉身体障がい者手帳1級🧜💊同病の方と励ましあいたい☺️ 🌿iHarb AOX4739

「＃慢性疲労症候群」をみんなで楽しく拡散して人助け！がモットーです😁「慢性疲労症候群を拡散して！」と「この病名のまま拡散してイイんかぃ？」のダジャレが言いたいだけで団体ではなく、患者個人のアカウントです🍀 啓発活動とは別の個人体験談的なブログは https://t.co/cOWKRENIOD

「＃慢性疲労症.. @cfs_kakusan

2K Followers 1K Following 「＃慢性疲労症候群」をみんなで楽しく拡散して人助け！がモットーです😁「慢性疲労症候群を拡散して！」と「この病名のまま拡散してイイんかぃ？」のダジャレが言いたいだけで団体ではなく、患者個人のアカウントです🍀 啓発活動とは別の個人体験談的なブログは https://t.co/cOWKRENIOD

18歳〜筋痛性脳脊髄炎病歴19年PS値は3-9//31歳〜化学物質過敏症歴6年→ほぼ寛解//36歳の最弱専業主婦病気でも楽しく過ごす！今ある幸せを大切に♡2019〜グルテンフリー、ナチュラル生活、オーガニック、無添加 //2021断薬//2023.2出産//楽天ROOMで愛用品を紹介↓

おひさまとねこ.. @nocat_nolife222

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「JR500」とお呼び下さい
2021.04に新型コロナ感染をきっかけに後遺症からME/CFS発症へ
ME/CFSの診断受け4年目
無言F失礼します
#筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ME #CFS
iHerb🍃コード: DIH3656

JR500@ME/CFS4年目(P.. @jr500superexp

847 Followers 411 Following 「JR500」とお呼び下さい 2021.04に新型コロナ感染をきっかけに後遺症からME/CFS発症へ ME/CFSの診断受け4年目無言F失礼します #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #ME #CFS iHerb🍃コード: DIH3656

Refer to my pinned tweet.
AAG, Dysautonomia, MECFS, OI, POTS, PsO, SjS, Awareness, Support, Research 自己免疫性自律神経節障害、自律神経障害、慢性疲労症候群、起立不耐症、体位性頻脈症候群、シェーグレン、啓発、支援、研究

tomtom @tomtom123123123

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線維筋痛症のト.. @FmsTomoko

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R3.9/7 ワクチン接種後よりME/CFS、CSF減少症。障年2級身障体幹3級 40歳無職。失職離婚一人暮らし　外出不可　🚗整備士歴19年動画web制作勉強中。やりたい事だらけ、人生再設計note→https://t.co/ZJ0oLrdQnd 何かあればdiscord、X、DMください。

taco炭たこす🌮M.. @covit191919

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ある日突然は2017年の10月に起きました。線維筋痛症,慢性疲労症候群診断シングル2児の母。R4.4月からヘルパーさんが入ってくださり少し人らしい生活させていただくお時間とれるようになりました。感謝。今はとにかく子供優先、時々自分で生きてます。

向日葵 @himawari197302

626 Followers 395 Following ある日突然は2017年の10月に起きました。線維筋痛症,慢性疲労症候群診断シングル2児の母。R4.4月からヘルパーさんが入ってくださり少し人らしい生活させていただくお時間とれるようになりました。感謝。今はとにかく子供優先、時々自分で生きてます。

コロナ後遺症で1年8ヶ月の休職を経て復職18ヶ月目.また休職。耳鼻科のINSPGS治療，鍼灸院の三焦鍼法治療，rTMS治療で改善傾向.2021.1月中旬に発症して36ヶ月頭痛と全身の痛み。コロナ後遺症・ワクチン後遺症の分断反対。必要なのは思いやりと助け合い。文楽好き、文化好きで歴史好き、基本保守。

gdp @コロナ後遺�.. @kohkohqq

4K Followers 5K Following コロナ後遺症で1年8ヶ月の休職を経て復職18ヶ月目.また休職。耳鼻科のINSPGS治療，鍼灸院の三焦鍼法治療，rTMS治療で改善傾向.2021.1月中旬に発症して36ヶ月頭痛と全身の痛み。コロナ後遺症・ワクチン後遺症の分断反対。必要なのは思いやりと助け合い。文楽好き、文化好きで歴史好き、基本保守。

筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）と闘病しながら、この病気への差別や偏見を無くすべく、精一杯尽くしています。症状やリハビリについて、趣味を混じえながら、なるべく明るくポジティブにお話するYou Tubeも始めました。

#誹謗中傷 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症

木田祐輔 Yusuke K.. @KIDA_Ysk

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えぞいちご @NydtyV3ODjb3cEB

2K Followers 640 Following 夫婦で2020年２月から体調不良。コロナ疑い検査難民→後にコロナ後遺症と診断。夫婦で筋痛性脳脊髄炎ME/CFSと診断、夫は化学物質過敏症も発症。個人のご相談は✕。後遺症マンガ連載中。

03line｡2017年～原因不明の体調不良｡慢性疲労症候群(ps8)､線維筋痛症(ステージⅣ)｡寝たきり｡BP二回､EAT治療済｡うつ｡HSP。#若年性線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 #全般性不安障害 #VerySevereME /ｱｲｺﾝ柊灼白(@Autumn_rainYuki)様

mofuca@ME/CFS🍠🐨.. @Spica_Teegarden

463 Followers 664 Following 03line｡2017年～原因不明の体調不良｡慢性疲労症候群(ps8)､線維筋痛症(ステージⅣ)｡寝たきり｡BP二回､EAT治療済｡うつ｡HSP。#若年性線維筋痛症 #筋痛性脳脊髄炎 #全般性不安障害 #VerySevereME /ｱｲｺﾝ柊灼白(@Autumn_rainYuki)様

me/cfs患者。PS7-8です。 me/cfsやコロナ後遺症、そのほか類縁疾患についての論文をツイートしています。I’m ME/CFS patient.and also interested in Long Covid,Fibromyalgia,MS,ADHD and ASD.

ソーラ@me/cfs @OMwvw

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#小児発症橋本病 #慢性疲労症候群 ( #MECFS )PS9/ MECFS の現状変えたい！患者会は @MECFS7 / #脳脊髄液減少症 #BP3回 #強直性脊椎炎
/元 #外科系看護師元 #治験ｺｰﾃﾞｨﾈｰﾀｰ #電動車椅子 #分身ﾛﾎﾞｯﾄｶﾌｪ #DETﾌｧｼﾘﾃｰﾀｰ DETしませんか？📧

ゆき☃ME/CFS冬眠.. @yuki_cfs

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まめ@慢性疲労�.. @kuromame0902

403 Followers 131 Following 2020年9月〜12月微熱けん怠感/その後治るも2021年6月〜現在まで同じ症状/闘病垢&同じ悩みの人と繋がりたい/28歳女です

タオルケット @sawayakaoishii

202 Followers 116 Following 冬は厚手のもうふ夏はタオルケットに衣替えして名前が変わります。2014から感染症後ME/CFS・重症→中等度→軽症幼児育児中・既婚・無職

みっくま @cfs_hode

415 Followers 337 Following 身体と心のご機嫌を全力でとるくま。筋痛性脳脊髄炎（ME/CFS）。化学物質過敏ぽい。iHerb 紹介コードAJP7548

2020/1月の発熱から寝たきりに。コロナ疑/PS9→7？♿/1人暮らし/ 化学物質過敏症 / 毒親 / CPTSD 🌷田舎のため専門医受診も叶わず。寝たきり貧困孤独でどこまでサバイブできるのか。じぶん観察と試行錯誤の記録と雑感🌷iHerb紹介コード：BGT8072

もふぃ @larimardream

1K Followers 706 Following 2020/1月の発熱から寝たきりに。コロナ疑/PS9→7？♿/1人暮らし/ 化学物質過敏症 / 毒親 / CPTSD 🌷田舎のため専門医受診も叶わず。寝たきり貧困孤独でどこまでサバイブできるのか。じぶん観察と試行錯誤の記録と雑感🌷iHerb紹介コード：BGT8072

みみ@Long covid @Longcovid11

1K Followers 967 Following 2021.1コロナ陽性後肺炎/コロナ後遺症闘病中/ご機嫌でいたいHSS型HSP/元JW宗教二世毒親持ち/PS7→4-5まで回復/30代/在宅勤務/ 症状⇨フォグ、倦怠感、頭痛/不眠/治療⇨西洋薬/2021.12〜子宮筋腫

なにをしても癒.. @M585909Mine

3 Followers 411 Following 形とおかいものと梨と白と０とコンビと数字とみなみと🍇と魔法と鏡と魔女と氷と道と雲とかんと泥と味とNASAとSPIとAと🍔の管理者や。感謝。蚊帳とみすていくうってるあか抜け店主🎯 (※キー駆けてるから同学舎の卒業生からのみ閲覧可能)※歌いません※香りやで

ズボラママみち.. @Zuboramamamichi

7 Followers 14 Following 息子が2022年1月31日に新型コロナに感染し、今も腹痛に悩まされています。また6月からは不整脈、倦怠感、めまいも発症しました。作成途中のＨＰですが、同じ症状のどなたかのお役に立てれば…

そら @fuvtok

0 Followers 346 Following 🔰よろしくお願いします。推し関係のRTアカウントです。家族がコロナ後遺症のps8の為コロナ関係なども無言フォロー失礼しています🙇‍♀️

夫猫《P科で措置入院、身体合併や終末期医療等従事》《生保、障害福祉、介護サービスの支援》《自殺対策、自殺危機介入》2022.8と2023.9の2度の労災認定。ME/CFS。PS6〜5。施策の国会参考人有。テヘペロ組合員 #ソーシャルワーク、PSW、社会福祉主事、福祉住環境、CBT実施他【コロナ後遺症のアドボカシー】

みか@Long COVID @4sJZdQSJr3XSFg6

732 Followers 1K Following 夫猫《P科で措置入院、身体合併や終末期医療等従事》《生保、障害福祉、介護サービスの支援》《自殺対策、自殺危機介入》2022.8と2023.9の2度の労災認定。ME/CFS。PS6〜5。施策の国会参考人有。テヘペロ組合員 #ソーシャルワーク、PSW、社会福祉主事、福祉住環境、CBT実施他【コロナ後遺症のアドボカシー】

マストロ@コロ�.. @fr416Amyjfsdi8P

310 Followers 309 Following 2021年5月PCR陽性。自宅療養(39℃、悪寒、頭痛、咳)を経て6月職場復帰。倦怠感、微熱、頭痛、動悸、筋肉関節痛。慢性疲労症候群症状。各種検査異常なし。40代♂

Long Covid Advocacy �.. @LongCovidAdvoc

14K Followers 13K Following 📘Legislate ⚕️Investigate 🌬️Ventilate 👥Educate Advocacy4 #LongCovid #MECFS #COVIDisAirborne

コロナ後遺症と.. @c5fr1mRt0991185

43 Followers 43 Following 2023年夏にコロナに罹患。その後全身の倦怠感や易疲労性、抑うつに悩まされて休職。浮間中央病院で検査入院、コロナ後遺症で視床下部性副腎不全と診断。 →体調見つつ復職中。

guu⭐ @teddy28865642

30 Followers 136 Following 2020年2月に発熱、呼吸苦、下痢(コロナ感染疑)～慢性疲労症候群に移行。治療法等情報収集の為Twitter始めました。

#香害 #化学物質過敏症 #電磁波過敏症です。柔軟剤、洗剤、整髪料など、化学成分に悩まされています。キレイな空気を吸いたい🍀近隣、対人場面では香料臭を見直して🍀介護者、医療者・病院は受動香料臭防止のモラル化を🍀スーパー、公共、訪問業者など事業者も🍀環境被害防止救済法の制定を🍀#CS #香害は公害 #受動喫煙

ほっこ@香害CS @hockomaru_mcses

166 Followers 140 Following #香害 #化学物質過敏症 #電磁波過敏症です。柔軟剤、洗剤、整髪料など、化学成分に悩まされています。キレイな空気を吸いたい🍀近隣、対人場面では香料臭を見直して🍀介護者、医療者・病院は受動香料臭防止のモラル化を🍀スーパー、公共、訪問業者など事業者も🍀環境被害防止救済法の制定を🍀#CS #香害は公害 #受動喫煙

ウィリアムス浩.. @hirokowilliams

3K Followers 1K Following 歌ってます / ラジオ「My Favorite Jazz」放送中 radikoプレミアムで全国で https://t.co/R8AJwjv1dq

幸せになりたい.. @RkaywlaJ1lC8EMK

182 Followers 378 Following 結婚前提でお付き合い出来る方、35歳以上東京or神奈川在住年相応の年収の男性はDM下さい。こちらは癒し系色白小顔です、真剣に探してます。写真はイメージ

ひとりごとを気兼ねなくポストするための鍵アカです🗝️本アカでFFの方をフォローさせていただくかもしれません。フォローバックいただけたらうれしいです🙇 本アカ→@hirune_wiz/ヘッダーはねこ1、ねこ2の昼寝姿と腹です、世界で一番大切な存在です

yuko🗝️ @hirune_w_locked

25 Followers 52 Following ひとりごとを気兼ねなくポストするための鍵アカです🗝️本アカでFFの方をフォローさせていただくかもしれません。フォローバックいただけたらうれしいです🙇 本アカ→@hirune_wiz/ヘッダーはねこ1、ねこ2の昼寝姿と腹です、世界で一番大切な存在です

すみれこ🪻元�.. @hachimitsupot

126 Followers 195 Following すみれこに改名しました🪻娘18歳。2022/11コロナ罹患。2ヶ月後2023/1突然 #コロナ後遺症発症後ほとんど寝たきり生活に。1年以上登校できずだが2024/3高校卒業しました！2件の病院で鬱病と誤診、8件目で後遺症と診断。起立座位不耐、倦怠感、胸痛、呼吸苦、首肩背中筋肉痛、PS7くらいです。ほぼ外出はできず。

mako @mako12482158

230 Followers 461 Following 💉接種後から体調不良が続いてます。打つ前は健康体。頭の不快な症状(圧迫感や詰まる感じ等)と体が揺れるグラグラ目眩、ふらつき、酷い首肩凝りが治りません。

きお@コロナ後�.. @kio_after_covid

163 Followers 139 Following 39歳子育て&働く主婦。休職中。2024/2/28→コロナ発症/1週間ほどの軽傷のちすぐ後遺症へ→倦怠感/呼吸苦/不眠/食欲不振/抑うつ/不安感/PEM3回/体感PS5↔️PS7/24.4慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎診断

薬剤師。投資•読書•ヒップホップ•犬猫•ぬいぐるみ•哲学•文化人類学•歴史･日本が大好き。将来宮古島移住が夢。若い人に貢献したい。16PersonalitiesはINFJたまにINTJ。4w5。原因不明の慢性疼痛治療中。無言フォローしますが、失礼致します。

さくら @cfsCVHYfYsFjS4o

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E.F.M.S Grain Dog @wassermund

46 Followers 67 Following ガンダム1stシリーズファン（推しは、スベロア・ジンネマン） SATURDAY WAITING BAR AVANTI復活してほしい。 #デミロマンティック 2024.3〜 #筋痛性脳脊髄炎 / #慢性疲労症候群（ME/CFS） #MECFS

2022年ワク接種翌日から倦怠感、関節痛など、通勤不能；「気にしすぎ、時間薬。」⇒6か月目にクラッシュしCFS移行に気づく。脳疲労・光過敏は漢方EAT治療で改善せず。抗ヒスタミンは少し効果あり。
落語見たい、友達と出かけたい、猫飼いたい、英語勉強してEU圏をまわりたい・・・。

you_CFS @yn_ym222

271 Followers 438 Following 2022年ワク接種翌日から倦怠感、関節痛など、通勤不能；「気にしすぎ、時間薬。」⇒6か月目にクラッシュしCFS移行に気づく。脳疲労・光過敏は漢方EAT治療で改善せず。抗ヒスタミンは少し効果あり。落語見たい、友達と出かけたい、猫飼いたい、英語勉強してEU圏をまわりたい・・・。

soisoi @OSgmot

6 Followers 82 Following アレルギー。喘息。CS。環境香害大気汚染問題。猫ちゃん♡。コメディ♡。ゲーム♡。神話♡。

#MCS #化学物質過敏症 #シックスクール #タバコ #虫除け #洗剤 #柔軟剤 😭 ｢#栄養 #メチレーションを専門家から学ぶように｣とのＣＳ専門医のススメで勉強中／#ニュートリジェノミクス🧬 #遺伝子栄養療法カウンセラー #DrAmyYasuko 実践中(*^▽^*)ほぼ寝たきり状態から回復中💓

Hana @Hana09395972

117 Followers 104 Following #MCS #化学物質過敏症 #シックスクール #タバコ #虫除け #洗剤 #柔軟剤 😭 ｢#栄養 #メチレーションを専門家から学ぶように｣とのＣＳ専門医のススメで勉強中／#ニュートリジェノミクス🧬 #遺伝子栄養療法カウンセラー #DrAmyYasuko 実践中(*^▽^*)ほぼ寝たきり状態から回復中💓

乙女ゲームでコミュニケーション力を勉強しています。
小・中・高でシックスクール症候群による学力低下を体験し、２００３年に化学物質過敏症を認識し、２００４年に診断。今でも空気環境によっては体調が悪化し、学力低下、判断力低下。
HSP、INTP-T。基本的にロムで、返信は遅いです。

カナリア桜花 @3VYjfETM5juDs2p

210 Followers 527 Following 乙女ゲームでコミュニケーション力を勉強しています。小・中・高でシックスクール症候群による学力低下を体験し、２００３年に化学物質過敏症を認識し、２００４年に診断。今でも空気環境によっては体調が悪化し、学力低下、判断力低下。 HSP、INTP-T。基本的にロムで、返信は遅いです。

s.tanaka @a_a_a_lo

30 Followers 178 Following MCS 🍀ナチュラル洗濯セスキおすすめ🍀 柔軟剤、抗菌・除菌類不要。基本に戻り動物にやさしい環境を。

柔軟剤洗剤公害危害やめろ #香害化学物質過敏症もとい症候群の息子はそろそろ成人。子育ては卒業だけど、子供は幾つになっても心配な夫婦ふたりでつぶやいています、妻が多いかな。化学香料曝露時は妻も喘息に。無言フォロー申し訳ありません！宣伝エロ垢即通報ブロック

TTParents @TPos351362

187 Followers 639 Following 柔軟剤洗剤公害危害やめろ #香害化学物質過敏症もとい症候群の息子はそろそろ成人。子育ては卒業だけど、子供は幾つになっても心配な夫婦ふたりでつぶやいています、妻が多いかな。化学香料曝露時は妻も喘息に。無言フォロー申し訳ありません！宣伝エロ垢即通報ブロック

全国コロナ後遺.. @longcovid202311

2K Followers 2K Following 2023年11月発足。患者や家族と顧問の数名で運営。「コロナ後遺症」の症状から窮状を医療や福祉につなげる事が困難であり主にネットを介して患者家族で繋がってます。厚労省に窓口設置し救済に向けて協議中。今年3/21政府が具体的に動くように署名を4099筆届けました。URL⬇️ #コロナ後遺症 #LongCOVID #超党派

ぺり@慢性疲労�.. @_mecfs

12 Followers 32 Following コロナ後遺症、慢性疲労症候群（ME/CFS）、線維筋痛症の日記を書いてます。2023年の年末に発症後退職、現在無職。妻と二人暮らし。経済、健康、障害、精神が底辺。寝ながら事業を起こしたい。

takamori @em0z

658 Followers 243 Following 映像作ったり漫画描いたりしています。スプラの持ちブキはラピです。 comic : https://t.co/wgFSSfSxZz illustrations : https://t.co/UESPvHPofl

yoshi@patm research @research21454

173 Followers 650 Following PATM歴 18年くらいだろうか。ページにまとめながら、呟きます。

みかりん @mikarin54285

14 Followers 23 Following 初めまして、2022.11月に障害者になりました。最初はあたふたしたけど。今は受け入れて。前向きに考えて進んでます🤗宜しく（笑）

Matsumoto Noriko(Asak.. @microcosmos_mn

509 Followers 626 Following No War / Pray for Peace / Stop Genocide

むーな @Marin_aimn

16 Followers 39 Following Re:スタート。できるかな。

あやの @ayano816636

187 Followers 1K Following 一人暮らし世田谷区OL 見られたい症候群オ〇ニー配信見たい人はココから見れまっす💛 → https://t.co/MO0imTjMrF

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ulala フランス在住の著述家 @ulala_go

10 months ago

最近、取材の依頼など増えているのですが、私も忙しい中、それなりに調べて対応しているので、普通に取材料もいただいています。でも、朝日系は、絶対無料が前提なんですよね。いつも無料で写真送れとかお話を聞きたいと送られてきます。今回はZOOMでと言うので取材料をいただけるならと書いたら

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CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

3 years ago

COVID-19後遺症の診療体制の構築を急げ─ME／CFSの診療経験から学ぶ｜Web医事新報|日本医事新報社 jmedj.co.jp/journal/paper/… 大半のME／CFS患者は診療を受けることもできずに困窮している。ME／CFSに対しては病因・病態の解明研究とともに，患者の診断・治療を担う診療体制の確立が喫緊の課題であり、

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横山奈保子｜化学物質過敏症【カナリアハウス・カナリアの手帖・ワッカ】 @canaria_pjt

4 years ago

医療関係者へのアドバイスが詳しくのべられています。患者も冷静に病気のことを知ることができます。患者さんが増えている中、ブログを書いている私にすら「近くの病院で断られたのですが、どこでみてもらえますか？」と質問がきます。これは本当に助かる一冊になりそうです。 #化学物質過敏症

CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

4 years ago

当会顧問の水城まさみ先生ほか、小倉英郎先生、乳井美和子先生の共著『化学物質過敏症対策-専門医・スタッフからのアドバイス』が発売になりました。当会でも販売しております。水城先生と一緒に製作しました、化学物質過敏症の啓発ピンバッジ・マグネットもございます。 cfs-sprt-net.jimdofree.com/%E6%9B%B8%E7%B…

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医学書院販売・PR部 @igs_pr

4 years ago

【雑誌最新号】総合診療 ( Vol.30 No.7)　特集　その倦怠感、単なる「疲れ」じゃないですよ！　筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群とミミック　詳細はこちら→igaku-shoin.co.jp/journalDetail.… #医学書院

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CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

4 years ago

5月12日はME/CFS世界啓発デー！ youtu.be/B9oqQ6RNq1s 2014年に全国から集まったメッセージをまとめて、ゆぢ@TU_love_BEさんが作ってくれた啓発動画です #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #線維筋痛症 #化学物質過敏症 #may12th2020 曲はMECFS当事者のシェール！

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CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

5 years ago

当会でも #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎の書籍を販売しています（活動費の支援になります） ✨特典で啓発ポストカードをプレゼント✨ ゆらりさんの本にも先着50名様には、ゆらりさん描き下ろしオリジナルポストカードをプレゼントします✨ ご注文はこちらから👇 cfs-sprt-net.jimdo.com/%E6%9B%B8%E7%B……/

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なあやん @naaaaaaaaaayann

5 years ago

@mecfs_netjp 本日、届きました📮ありがとうございました✨

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まぐろ🐺 @jyubee51

5 years ago

届きましたよー‼️ ありがとうございます🌈 #慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #ME #CFS

CFS支援ネットワーク @mecfs_netjp

5 years ago

お待たせしてすみません。鋭意発送準備中でございます。 #ME/#CFS #クラウドファンディング #ありがとうございます

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合同出版 @godo_shuppan

5 years ago

厚生・福祉分野の専門情報誌『厚生福祉』（時事通信社）で『ある日突然慢性疲労症候群になりました。』（ゆらり、2019年）を紹介いただきました。自分の知らない病気（課題）をもつ人に接した際、自分の物差しにとらわれない、判断の物差しは書き換える必要がある、と。ありがとうございました！

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合同出版 @godo_shuppan

5 years ago

『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』（ゆらり、倉恒弘彦監修、2019年）慢性疲労症候群を知っていますか？健康だったはずのわたしの体が、ある日突然、まるで象が乗っているかのように重くなり、冷や汗ダクダク、まったく動かない…。当事者である著者がベッドの上で描いた渾身の闘病マンガ

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De 1e toezegging is binnen! Voor de 3e keer op een rij steunt Rotterdam #pwME op #12mei #wereldMEdag dmv het blauw verlichten van de #Erasmusbrug. Met dank aan @Stadsbeheer010 💙 Wie volgt? Ideeën? Neem contact op met @VerlichtME. #May12th #MEawarenessDay