Nele @n_alterego

w, kinky & submissive, fasziniert von der Beziehungsanarchie; mit Mann und mehr. stößt an ihre Grenzen. kein Bilder RT. Danke! MCAS &ME/CFS🌱 she/her/sie Joined September 2019

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Lisa @Lisathefirst20

4 days ago

Liebe Ärzte, hier meine Gedanken zu all dem was ich in den letzten 4,5 Jahren online und offline teilweise miterlebt habe. #mecfs

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CW: A newly severe patient asked me, “How have you been doing this for so long in such a state?” Then asked me to share what I told him because it helped: “I died in 2016. Everything since—even the worst of the worst—has been a bonus. One day I’ll either be dead forever or go…

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Christoph Ströck @cstroeckw

4 months ago

Trying to change people repeatedly is a losing battle. If things aren’t working, there comes a time when you have to stop & start surrounding yourself with those who just get it. Too often, we delay that shift, held back by all the wrong reasons. I know I did, for far too long.

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Christoph Ströck @cstroeckw

4 months ago

In retrospect, becoming a moderate ME/CFS patient feels like it was inevitable for me. But progressing to very severe—that was man-made. Preventable. People don’t grasp how vast the gap is between moderate and very severe ME/CFS. It is the total loss of life as you knew it. And…

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Nele @n_alterego

6 months ago

Gestern habe ich - bestmöglich reizarm und trotzdem mit starkem PEM- Menschen aus der Zeit von vor 25 Jahren getroffen. Es war ein shower of respect & love.

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🦕littleMister_Sunshine✨ @MastcellMassacr

9 months ago

#Reimerei_imdunkeln #mecfs Content Note: Chronische Erkrankung (ME/CFS), Stigma, Verlust, Erschöpfung, psychische Belastung, medizinische Herausforderung Stigma Am Anfang war ich "mild", damals wusste ich noch nicht, dass Pacing auch für mich gilt. Ich quetschte meinen Körper

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Fabian Fritz @FFHambu

6 months ago

Übrigens: der AI Bot „ME/CFS Navigator“ ist jetzt aus der Beta-Phase raus und öffentlich und kostenlos nutzbar. Er kann alle Fragen zu ME/CFS beantworten. Man muss sich nur Nutzung einmal bei OpenAI registrieren (kostenlos). chatgpt.com/g/g-67dbbe4d53…

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Amy @alexandrite113

7 months ago

This graph gives me a bad feeling. Can see my own experience in it -- went down to very severe in the first year, then major improvement (cognitively moderate!) after 2 years, then down to severe, then up again, now down again to severe. I feel I will end up like the red line.😢

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Nele @n_alterego

9 months ago

Mein Christbaum hat heuer große googly eyes 👀 und daher ist das Fest an sich schon gerettet ✨

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Nele @n_alterego

9 months ago

Reminder an mich: Ich nehm mir jetzt vor, immer, wenn ich PiC sehe, Farbe zu tragen, um seine Reaktion zu testen. Diesmal kam ein “Woa, du bist aber bunt!” (War ein kesses Kleid, das ich im Büro an hatte; Farbanteil: 70% schwarz, 30% dunkelgelb. Es braucht wahrlich nicht viel)

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Nele @n_alterego

9 months ago

Wenn der Mann im Stress ist, lebt er an mir vorbei. Und wenn er sich nicht die Muster ansieht, die er fährt, wenn’s um Intimität geht, wird das wie ein Pulverfass hochgehen. I’ve got something to think about.