JORTIZ-CDKL5-POR LA CURA @ortiz_js
ESTOY RODEADO DE VUESTRO AMOR, TODOS SABEIS HACER QUE ME SIENTA ESPECIAL. Malaga Joined March 2013-
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Resumen del #CDKL5Forum en Español: 💚 hay miles de pacientes con #CDKL5 💚 cuatro ensayos clínicos 💚 terapias curativas en desarrollo: terapia génica, edición genética, reactivación del cromosoma X 💚 la fuerza de los grupos de pacientes y mas... draccon.com/dracaena-repor…
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4 years of perspective at #CDKL5forum. Still a long path forward, but great advances in a quite short period!
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Follow the hashtag #CDKL5PFDD the next two days for news about #CDKL5 community meeting with FDA on Nov 1 and advocacy at the Hill. Busy agenda today and tomorrow! With @CDKL5USA and @CDKL5Alliance and #LoulouFoundation
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Have you ever wondered what CDKL5 Deficiency is? Or what it means to your child or patient. If so, check out Dr Tim Benke’s explanation. Watch here 👉 zcu.io/DF3F #CDKL5 #neuroscience #research #Ireland @CDKL5UK @CDKL5Alliance @Cdkl5ireland @cdkl5spain @CDKL5Cad
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Gran éxito de solidario de la Marcha Virgen del Pilar, entre Albalate y Almonacid, en la província de Guadalajara. Cerca de 200 participantes, que no dudaron en contribuir a nuestra causa. GRACIAS ❤️
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Aproximadamente uno de cada cuarenta y dos mil niños nacen con una enfermedad llamada trastorno de deficiencia de CDKL5. Un nuevo informe muestra que esta ER es más común de lo que se pensaba anteriormente medicalxpress.com/news/2019-10-r…
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In honor of #ChildHealthDay, take a glimpse into our recent Lunch and Learn where families met to share their hopes for the future of #CDKL5 and #PCDH19 research. Watch for more on how we are working to develop life-changing therapies for these incredible children:
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El IV Encuentro de familias CDKL5 de este pasado fin de semana fue un éxito.Gracias a nuestras familias y a grandes profesionales como el equipo MITAF, @CNSdrughunter y @AAledo por sus magníficas ponencias. Estamos encantados y en una nube.Que bonito que te entiendan. GRACIAS
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¡Muchas gracias a vosotros! y nos vemos en el CDKL5 Forum en Boston para seguir avanzando 💚
¡Muchas gracias a vosotros! y nos vemos en el CDKL5 Forum en Boston para seguir avanzando 💚
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Encefalopatía epiléptica relacionada con #CDKL5. Infradiagnosticada, y actualmente con ensayos clínicos específicos. Queda mucho por divulgar para disminuir la brecha diagnóstica. Compartimos la presentación pdf que tuvo lugar en la Reunión de Familiares: dropbox.com/s/x1h9w39bgje6…
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SE BUSCA Cada año nacen en 🇪🇸 10 niños con una mutación en #CDKL5 Solo 1 de cada 20 tiene diagnóstico aunque el gen está en todos los paneles de epilepsia. Sin diagnóstico no hay tratamiento/ensayos. Hay que encontrarles. 17 Junio, día mundial CDKL5 👉 aacdkl5.org
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Creamos la primera Unidad de #Dravet de España, la detección precoz es fundamental ow.ly/gfytN #epilepsia #neuropediatría
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VÍDEO El diagnóstico precoz de la epilepsia, clave para paliar los efectos de la enfermedad rtve.es/v/3310566/
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Mucho por hacer en #epilepsia. El diagnóstico precoz lo más importante de todo, por eso decimos que si observamos... fb.me/7TKF5QFN5
¡Ya está disponible el cuento interactivo del Oledor! ¡No te lo pierdas! aprendicesvisuales.com/cuentos/disfru…
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Lalirr @Lalirr8451
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Dravet Trail @Dravet_Trail
280 Followers 269 Following Trail (18km y 9km) Marcha montañera (9km) Solidarios con el Síndrome de Dravet. 19 septiembre 2020. Noain (Navarra). 5ª edición
barbara palladini @BPalladini
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CaminamosPorEllasyEll... @caminamos_ee
1K Followers 2K Following Visibilizar, Educar y Concientizar sobre el Síndrome de Rett Condición Poco Frecuente👸💜👦 Somos parte de #FenpofChile #RettLatina
Tiziana @primiera74
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La Sonrisa De Melania @LSDeMelania
243 Followers 746 Following Somos una asociación de apoyo emocional en los momentos difíciles. IG: @lasonrisademelania
Ulysses Neuroscience @UlyssesNeuro
855 Followers 745 Following Industrial and academic expertise are combined seamlessly to complete the journey against neurological and psychiatric brain disorders.
Bianchi's Lab at Trin... @BianchisLab
332 Followers 843 Following Dr. Massimiliano Bianchi and his research team based at TCIN, studying the involvement of microtubules in the pathogenesis and treatment of brain disorders.
Massimiliano (Massi) ... @mb470102
902 Followers 2K Following Founder / President & CEO @UlyssesNeuro; Adjunct Professor @TCINeuroscience & Maynooth University; Poet and author of “Odysseus" and “Argo” published by Oèdipus
CDKL5 Art For HopeLov... @ArtForHLC
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Dr.Mamad Omar @MamadOmar5
659 Followers 837 Following My career has been driven by my fascination of neurology, using electrophysiological recording and Optogenetics to assess cognitive processing of learning.
Rett Guatemala @rettguatemala
219 Followers 193 Following Compartir con organizaciones y familias relacionadas al Síndrome de Rett y Enfermedades Raras, intercambiando experiencias e informaciones.
La Estrella de Eric @LaEstrelladeEr1
28 Followers 31 Following Nuestra vida con un hijo con una gran discapacidad debido a una enfermedad genética rara llamada CDKL5, cuyo principal síntoma es la epilepsia, entre otros más.
Liga Epilepsia @LigaEpilepsia
8K Followers 7K Following Tenemos como misión mejorar la calidad de vida de las personas con Epilepsia y su entorno,a través del tratamiento médico,psicosocial y la educación.
Carol-Anne Mum to Amb... @CDKL5AdvocacyM
643 Followers 1K Following Parent/carer of dd with CDKL5, charity chair, Social Worker Practice Mgr 4 IFA, BSc(Hons) Social Work MSc global Health. Trauma informed evangelist
Rett Dad @RettDad
1K Followers 1K Following In addition to teaching my daughter about the world, I am teaching the world about my daughter and others with Rett syndrome.
CDKL5 Alliance Fr @CdklFr
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billy weins @BillyWeins
5 Followers 19 Following soy un chico simpatico y se rie de toooooooooooooooooo
José Antonio @cdkl5Malaga
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FEDER | Enfermedades ... @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 442 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
Unaipinero @unaipinero
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Alejandro Arteaga @alearteaga89
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Noelia Garcia Garcia @noelia_garcia2
127 Followers 211 Following 25 años. Malagueña. Graduada en Medicina por la Universidad de Sevilla. Otorrinolaringología y Cirugía de cabeza y cuello.
SANDRA @XANDRAX22
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anabel García Garcí... @anabelgargar
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CDKL5 - IFCR @CDKL5_IFCR
1K Followers 611 Following 501(c)(3) dedicated to advocacy, research & cures for #CDKL5 Deficiency Disorder - a Developmental & Epileptic Encephalopathy (DEE). Formerly used @CDKL5_USA
Cure CDKL5 @CDKL5UK
2K Followers 2K Following Support to families living with CDKL5 UK Registered Charity 1207922 - Partnering Bristol Childrens Hospital in the first paediatric neurology RCDN-CDKL5
SEEP Epilepsia @SEEpilepsia
2K Followers 1K Following Sociedad Española de Epilepsia. Promovemos el desarrollo de la epileptología y trabajamos en la defensa de los intereses de los profesionales de la #epilepsia
Dr.Mamad Omar @MamadOmar5
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Pedro Serrano Castro ... @PedroSerranoCas
2K Followers 1K Following Jefe Servicio Neurología @HRegionalMalaga. Coordinador @NeuroReca. Epileptólogo en @EpilepsiaMalaga/@Vithas. Cita: https://t.co/TYsgijtWqC
Unidad de Epilepsia d... @EpilepsiaMalaga
756 Followers 325 Following Unidad Multidisciplinar de Epilepsia del Hospital Regional de Málaga.
Ángel Aledo-Serrano @AledoNeuro
7K Followers 1K Following Neurologist🧠 Epileptologist, co-director of @INeuroMadrid Blua Sanitas Valdebebas Hospital - #FND - Neurogenetics🧬 [email protected]
Fundación Síndrome ... @fswest
1K Followers 352 Following El SW es una epilepsia infantil que afecta a niños menores de un añito dejándoles secuelas severas para toda la vida. Es una de las llamadas enfermedades raras
CDKL5 Ireland @Cdkl5ireland
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María y Josele @mimundorett
687 Followers 449 Following María nacio sana y hoy tiene SINDROME de RETT y una discapacidad del 87%; pero los sentimientos no entienden de discapacidades.https://t.co/GJAFW6l7ob
VerbeRett Málaga @VerbeRett_MLG
545 Followers 598 Following IV Verbena benéfica que se celebrará el 18/III/17 en La Malagueta a beneficio de la investigación del Síndrome de Rett. Ayudar es un privilegio
CaminamosPorEllasyEll... @caminamos_ee
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Juanda Rett @JuandaRett
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Cammy Can @Cammy_Can
815 Followers 354 Following Cammy Can is more than a 7 year old girl with Rett syndrome spreading awareness. I am an anti-bullying campaign and try to bring out the best in others.
Paul Gilman @RettRetreat
59 Followers 109 Following Proud Rett Dad to beautiful Frankie Gray! #cureRett #RettRanch Dreaming of a place for all our Girls on their way to a cure!
RettGirl Alyssa @RettGirlAlyssa
53 Followers 125 Following Hi!! I am RettGirl Alyssa. I have a rare neurological disorder called Rett Syndrome. My parents wrote a book, on my behalf, to bring awareness to my disorder.
International Rett Sy... @Rettsyndrome
3K Followers 669 Following We are transforming lives every day in our fight to treat and cure Rett syndrome and better the lives of families living with this devastating disorder.
RettSyndromeMA @rett_ma
67 Followers 35 Following Official Twitter Page of Rett Syndrome Association of Massachusetts (RSAM)
RETT MÁLAGA @MalagaRett
1K Followers 2K Following Familias afectadas por el Sindrome de Rett nos juntamos para Luchar por un futuro mejor de nuestras Princesas y Principes siempre Pa'Lante!!!
MiPrincesaRett @MiPrincesaRett
6K Followers 3K Following ASOCIACIÓN NACIONAL PRINCESA RETT, POR LA INVESTIGACIÓN Y LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS AFECTADAS CON RETT Gracias a nuestra Madrina Sara Baras @sarabaras
Una mirada rett @Unamiradarett
1K Followers 255 Following Somos Dani y Maider. Padres de Maialen. Nuestra princesa padece síndrome de rett. Ayúdanos a mirar al mundo con una mirada rett... ayúdanos a devolverles su voz
Cure For Dylan @CureForDylan
909 Followers 189 Following Dylan has Rett Syndrome - a devastating neurological disorder. But she can be saved. Rett has been REVERSED in the lab - now we need a cure for Dylan.
Rett University @RettUniversity
644 Followers 105 Following #RettUniversity is an educational services org providing e-learning, support & training for the #RettSyndrome community. See also @girlpower2cure + @rettgirl
RSRT @RSRT
2K Followers 304 Following The Rett Syndrome Research Trust: Our singular focus is a cure for Rett syndrome. DONATE: https://t.co/R06XhvrgBw
Rett is a Big Deal @RettDadPrask
269 Followers 200 Following Special Needs Father Who'll Keep Writing His Daughter's Story Till Rett Is No Longer a Big Deal
ORSA @OntarioRettSA
763 Followers 932 Following ORSA Canada is a volunteer, non-profit charity for parents, researchers and medial professionals. We advocate for all Canadians affected by Rett syndrome.
Rett Canada @rettcanada
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Rett Guatemala @rettguatemala
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Rett Syndroom NL @Rettsyndroom
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Rett Spain @asociacionrett
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Kevin Morton @Ref4Rett
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Australian NZ Foundat... @NzCdkl5
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Reyna's Foundation Fo... @reynascure
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Sonya's Story CDKL5 @SonyasStory
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Genagen @somosgenagen
3K Followers 135 Following Información sobre genética y enfermedades hereditarias. Asesoramiento y diagnóstico de enfermedades genéticas.
Asociación Española... @AEGHgenetica
5K Followers 502 Following La AEGH está formada por más de 1.300 profesionales que se dedican a la Genética Humana. 🧬 Luchamos por el reconocimiento de la #EspecialidadGenéticaYA
Voluntariado Acción @VoluntarioUVM
807 Followers 1K Following Agrupación de universitarios @uvm_cl que buscamos promover la responsabilidad social desde el liderazgo y el rol social.
José Luis Buenache @JLBuenache
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Cruz Roja en la Comun... @CruzRojaMadrid
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