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Snoefår @snoefar

Viel ME/CFS. Etwas Trauma. Und schöne Dinge. Dies und das. Im früheren Leben Gesundheitswesen (Apo, Med stud.), Tiere und Garten. Jetzt im Bett. Lower Saxony, Germany Joined April 2022
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ungenesbar Profile Picture

Chris 🏳️‍🌈 @ungenesbar

2 years ago

@roberthabeck Lieber @roberthabeck! Ich bin etwas spät dran, aber dieses Thema ist zu wichtig, um es nicht (nochmal) anzusprechen. Mein #Küchentisch-Video für Sie – Danke, dass Sie sich die Anliegen der Bürger*innen anhören!

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Snoefår @snoefar

3 years ago

Hätte 3 Bsky Codes abzugeben, gerne an die #MECFS oder #MCAS Bubble :) Bei Interesse DM @MMissingGermany @mcas_hope @mastzellenhilfe

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marga_owski Profile Picture

Margarete Stokowski @marga_owski

3 years ago

ich sag wie es ist, ich hab tbh null Nerv mehr was dazu zu schreiben weil sich so fucking darauf ausgeruht wird dass Betroffene die Aufklärungsarbeit machen & sich untereinander helfen während sich politisch nix ändert außer dass irgendwer ab und zu ne dusslige Infokachel postet

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Snoefår @snoefar

4 years ago

#MEAwarenesshour #MECFS ist, wenn dir der MDK nur Pflegegrad 2 zuspricht, während der Pflegedienst etwas entsetzt die Pflege ablehnt, da eine ambulante Pflege in dem Umfang nicht machbar sei - rät zu stationärer Pflege. Die es für #MECFS nicht gibt. @Karl_Lauterbach @BMG_Bund

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MEFreake Profile Picture

MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫🐰 @MEFreake

4 years ago

#PeME, alle anderen mit #Rolli, #Pflegende oder sonstige Experten: Hat irgendjemand das ganz große Ding geschafft und statt Umzug einen #Treppenlift im Mietshaus einbauen lassen? #Barrierefreiheit #Hilfsmittel #Pflegekasse Bitte RT für Reichweite in andere Bubbles!

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Snoefår @snoefar

4 years ago

@Schneeanemone Wird hoffentlich bald. Weniger genervt ist schon mal erreicht, wenn der Rest wieder kommt, schaff ich hoffentlich auch noch, dir zu antworten 😘

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Snoefår @snoefar

4 years ago

#MEAwarenesshour #MECFS Möchte mich gerne (dig.) ausheulen, ertrag dafür aber zu wenig Bildschirm-/Gesprächszeit. Entweder krasser Crash oder heftige LDN Nebenwirkung. Und irgendwas vertrag ich wieder nicht sagt meine Haut. Aber Frust ablassen können fehlt gerade am Meisten ._.

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Snoefår @snoefar

4 years ago

@ergebnisoffen Zeiten sind immer noch sehr knapp, aber bin weniger nicht mehr ganz so genervt/gestresst. Danke! 🙂🫂

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Snoefår @snoefar

4 years ago

@rothfux7 Ja, sieht hier ähnlich aus. Mist 🫂 Danke

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Snoefår @snoefar

4 years ago

*hoch hol* + gerne RT: Hat jemand dazu noch Erfahrungen? Ich vertrage es nicht sonderlich; die Option, dass die NW überwiegen könnten ist mistig, weiß aber auch nicht, wie lange ausprobieren lohnt. Tipps? Mut? Tricks? #LowDoseNaltrexon #MECFS #LDN #LongCovid #POTS #MCAS

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Snoefår @snoefar

4 years ago

Liebe #pwME die #LDN nehmen/genommen haben: Was hattet ihr für Nebenwirkungen? Und vor allem: wie lange habt ihr trotzdem weiter probiert? Ab wann wurden die NW weniger bzw. ab wann habt ihr den Versuch abgebrochen? Danke! #MECFS

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Pflegeherz12 Profile Picture

Pflegeherz  @Pflegeherz12

4 years ago

1/1 Gerade wieder aufschlussreiches Gespräch mit einer großen Hausarztpraxis geführt. In relevant vielen Kliniken (zumindest im Bereich Ruhrgebiet) werden ob massiver krankheitsbedingter Personalausfälle Stationen und ganze Abteilungen reduziert oder zeitweise ganz geschlossen.

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Snoefår @snoefar

4 years ago

@NeuesFuechsle Wie ist es bei dir damit eigentlich weiter gegangen? Wurde das Gefühl, umgehauen zu werden nach der morgendlichen Einnahme weniger? :)

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me_hilfe_ev Profile Picture

ME-Hilfe e.V. @me_hilfe_ev

4 years ago

Wir suchen noch Helfer/innen in der Nachbarschaftshilfe. Wenn du uns hier unterstützen möchtest, dann lade dir bitte Discord aus dem App-oder Playstore herunter und gehe auf folgenden Link discord.gg/AzdZ54v5Bn Wenn du unsere Vereinsarbeit unterstützen oder Mitglied werden ⬇️

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ChrZacharias Profile Picture

Christian Zacharias ME/CFS @ChrZacharias

4 years ago

Das neue Ärzteblatt ist draußen. Unser Leserbrief ist nicht abgedruckt, dafür aber drei Leserbriefe, die den Artikel von Kleinschnitz unterstützen. Ich hatte vorgestern noch einmal nachgefragt, aber immer noch keine Reaktion des @Dt_Aerzteblatt bekommen. aerzteblatt.de/archiv/inhalt?…

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Snoefår @snoefar

4 years ago

@julia_with_me Wirklich lange liegen bleiben + von jemandem mit Erfahrung (niemand zum üben und ggf 3x stechen) dran lassen. Wusste ich leider beides nicht - letztlich mehrere Jahre Folgebeschwerden. Nochmal würde ich das nur aus wirklich gutem Grund, nicht aus Routine, machen lassen (va EDS)

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Khani2Mina Profile Picture

Mina Khani @Khani2Mina

4 years ago

Und der Staat hat schon wieder die Schulen im Iran durch Giftgasanschläge angegriffen. Es gibt keine andere Möglichkeiten als das, dass der Staat selbst hinter den Attacken steckt, wie paranoid es auch vom außen sich anhören mag! Jina #MahsaAmini #IranRevoIution

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Snoefår @snoefar

4 years ago

@Schneeanemone Ok ich dachte, dass manche Uhren auch den elektrischen Hautwiderstand messen. Aber vllt macht Garmin das auch garnicht

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wastelander4k Profile Picture

𝐖𝐀(𝐢)𝐒𝐓𝐄𝐋𝐀𝐍𝐃𝐄𝐑 ☢️ ᴱⁿᵈᶻᵉⁱᵗ⁻ᴼʳᵃᵏᵉˡ @wastelander4k

4 years ago

Am 19. April ist die öffentl. Anhörung zu #MECFS im Bundestag. Leider hat man Prof. Dr. Welte (MHH Hannover) als Sachverständigen geladen, der sich 1. NICHT mit #MECFS auskennt und sich 2. wiederholt stigmatisierend ü. #PostCovid äußert. @C_Scheibenbogen @FatigatioeV @dg_mecfs

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Snoefår @snoefar

4 years ago

@Schneeanemone Also knorke wär es in dem Fall ja definitiv!

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Snoefår @snoefar

4 years ago

@Schneeanemone Würde das überhaupt funktionieren? Also braucht es nicht für einige Funktionen auch Hautkontakt? Oder wär der Plan dann Uhr unter Kompression? 🧐

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