Fundación Síndrome de Dravet @FundacionDravet
A través de la investigación, luchamos por una cura del síndrome de #Dravet. @RetoDravet es nuestro equipo solidario, el más grande del mundo💜 dravetfoundation.eu España Joined May 2013-
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📢 Apertura de plazo para Ayuda de Necesidad Específica de Apoyo Educativo 2024/25 hasta el 13 sept. Incluye soporte adaptado, material, transporte y más para estudiantes con necesidades especiales. Detalles y solicitudes en el siguiente enlace becaseducacion.gob.es/becas-y-ayudas… 📚🚌
¡Corre en la I Carrera Solidaria RetoDravet y gana! 🏃♂️🏆 Los 3 primeros en 10km se llevan un menú degustación de 65€ en 80 Grados Valdebebas. 5 platos, bebidas y postres te esperan, inscríbete en dravetfoundation.eu/carrera-retodr… 🍽️🥂 #CarreraRetoDravet #PremioGourmet #CorreYGana
🏃♂️🏃♀️ Desde hoy y hasta el 30 de mayo se celebra el I Mes Deportivo Solidario de Fuente-Álamo (Albacete). Disfruta de una variedad de actividades y apoya la investigación del síndrome de #Dravet. 👇👇👇 dravetfoundation.eu/event/mes-depo…
Un estudio ha encontrado que la levodopa, un medicamento para el Parkinson, podría mejorar la marcha en pacientes con #Dravet. ▪️ Mejora en la patología de la marcha. ▪️ Mayor resistencia y movilidad. ▪️ Mejor equilibrio. Más en nuestra blog 👉 dravetfoundation.eu/blog/
No va en la bolsa del corredor 🏃♂️, pero el 19 de mayo en Madrid 🇪🇸 tendremos a @contadordekm 🎤 a los micrófonos de la I Carrera Solidaria @RetoDravet 💜. 👉 Si no te has inscrito aún, pásate por carreraretodravet.com
Buscamos #PersonasMayores de 65 años con enfermedad crónica para participar en una encuesta anónima en colaboración con @unicomplutense, así como familiares/cuidadores de estos #pacientes. El objetivo es comprender mejor su situación y dificultades. ➡️encuestas.limesurvey.net/591374?lang=es
🎈 Celebra el Día de la Familia en la Marcha Solidaria de San Calixto 🎈 📅 15 mayo 📍 Plasencia ⏰ 11:00-13:30 👟 Dorsales 10:45 🍴 Migas extremeñas 💃 Música y mural ¡Apoya la investigación de #Dravet! 💜
Desde la Fundación Síndrome de Dravet instamos al Gobierno a materializar la jubilación anticipada para cuidadores de grandes dependientes que trabajan, después de que se haya debatido la propuesta en el Congreso de los Diputados 👇👇👇 dravetfoundation.eu/la-fundacion-s…
🏃♂️ ¡Éxito en el Cross Popular Camino del Puerto en Plasencia, apoyando la lucha contra el síndrome de #Dravet! 🧬 🏆 Gracias a todos por hacerlo posible. 🙌 💜 Cada paso nos acerca a nuestro sueño. ¡Gracias! 🌟 #Solidaridad
🏆 Los #PremiosPOP reconocen iniciativas de participación de #pacientes y/o organizaciones de pacientes cuyo objetivo sea mejorar la calidad o condiciones de vida de las personas que conviven con algún tipo de enfermedad crónica Participa hasta el 26/05 ➡️plataformadepacientes.org/actualidad/abo…
🙋♂️ Este domingo día 5 empieza la Eilat Conference, que comenzará con un simposio dedicado al síndrome de Dravet, organizado por nuestra Fundación. Conoce los detalles aquí. 👇👇👇 dravetfoundation.eu/event/dravet-s…
¡Descubre "Los Sabores del Dravet"! 🌟 Iniciativa de alumnos de la Escuela Profesional Dual de Empleo Coria 2023 para apoyar a la Fundación Síndrome de Dravet. ¡Únete a nosotros! #LosSaboresDelDravet #ConcienciaDravet
Ocurre en muchas personas y familias afectadas por #EnfermedadesRaras En el caso del #SíndromeDeDravet en concreto, hasta un 48,8% no recibe ningún tipo de ayuda económica para cubrir los gastos de las terapias no farmacológicas. @FundacionDravet somospacientes.com/noticias/sanid…
Corre con un plus en la I Carrera Solidaria #RetoDravet 🏃♂️🍹 Cada bolsa del corredor viene con bebidas #VitaminWell para un empujón saludable. ¡Regístrate en carreraretodravet.com y siente el boost de bienestar! #CarreraMadrid #VitaminWel #RetoDravet
🌟 Ilumina la noche de este viernes con tus pasos y participa en la Carrera Nocturna Pepe Olaso en Carcaixent. Energía, solidaridad y deporte. 🏃♂️💜 👇👇👇 dravetfoundation.eu/event/ii-carre…
🌟 ¡Llega nuestro Respiro Familiar 2024! 🌟 👨👩👧👦 Recarga energías en Burgos del 20-22 sept. 🎨 Talleres para pacientes #Dravet y hermanos. 🏞️ Padres, disfruten su tiempo libre. 🍽️ Alojamiento y manutención en CREER. 📝 Inscripciones hasta 26 mayo: cutt.ly/respiro
🏃♂️🏃♀️ ¡Este mayo, únete a la ola de solidaridad en Fuente-Álamo! 📅 Participa en el I Mes Deportivo Solidario y disfruta de una variedad de actividades: fútbol, entrenamiento funcional, senderismo, yoga y más. 🧘♂️💃 Tu inscripción impulsa la lucha contra el #Dravet. 💜
🙋♂️ Cada vez queda menos para la I Carrera Solidaria @RetoDravet. No dejes pasar la oportunidad de pasar una mañana en grande e inscríbete ya‼️ corriendovoy.com/carrera-sindro…
💜 El gran @salvareinachuki te invita a participar el 19 de mayo en Madrid en la I Carrera Solidaria @RetoDravet, cuyo objetivo es concienciar sobre esta #EnfermedadRara y recaudar fondos para su investigación 🧬. Inscríbete ya en 👉 carreraretodravet.com
RetoDravet @RetoDravet
3K Followers 4K Following El equipo de corredores solidario más grande del mundo💜 ¿Quieres correr por una cura para el síndrome de #Dravet?🙏 ➡️Pregúntanos cómo, somos @FundacionDravet.
Contador de Km 🎤 @contadordekm
19K Followers 4K Following Corro por los que no pueden hacerlo. SPEAKER . Narrador deportivo. Optimista irreverente.Sí,tengo un podcast @ContandoKmsPod.Si corro, te lo cuento, OBVIAMENTE
FEDER | Enfermedades .. @FEDER_ONG
39K Followers 8K Following 👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 418 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes
NovatilloTotal @NovatilloT0tal
539 Followers 186 Following Fui @novatillototal hasta que Twitter dijo que tengo 12 años. Ahora estoy aquí. Búscame debajo de una gorra fosfy. Orgulloso padre fundador del @gilicombo
Raras pero Reales @RarasReales
12K Followers 3K Following Sanofi, comprometidos con el descubrimiento de terapias para pacientes con #EnfermedadesRaras. https://t.co/wduV3mGwsQ
RarasNoInvisibles @NoInvisibles
54K Followers 8K Following Hablamos de salud, enfermedades raras, inclusion social y biomedicina. Escribe @Sombradoble Mas Información: [email protected]
🏃🏼♀️Drin.. @DrinkingRunners
20K Followers 2K Following Born To Run, Desde 2012 sumamos #kmsXalimentos y #KMSxELA siempre atletismo y running solidario #Run4Fun
Campanilla 🧚✨�.. @evicarunner
5K Followers 930 Following #Running ✨5k ✨10k ✨21k ❌42k ❇️Adicta al #chocolate ❇️No dejes de #soñar, yo, no lo hago. Chistosa 😬 IG: evicarunner YouTube: evicarunner
Alex Nenikekamen @alexcorrerias
2K Followers 3K Following Maratoniano no practicante, me gustan las piedras viejas, los libros y hacer fotos. Corro despacio, como deprisa y en ocasiones escribo. @RetoDravet 💜#AFib
@lukastxiki @lucasarbosa
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Marta @Marta_Pamplona_
331 Followers 153 Following Siempre con la morada de @retodravet Maratoniana × 16
Leti_OS @LetiOS_76
340 Followers 555 Following Everything that kills me, makes me feel alive........ Counting stars ⭐⭐⭐
Jul @Julianhurtado1
2K Followers 2K Following Del 66. Por aquí mejor hablar solo de lo tuyo y siempre con precaución. Padre, Runner Economista y Perico. Vamos haciendo 👍💪
Richard Sandúa @rsandua
408 Followers 514 Following Pamplona ,osasunista, PTV, aprendiz de runner y hepta-maratoniano, 3 @sferminmarathon y 4 @maratonvalencia Un sueño...una meta @RetoDravet y @KMSxELA
Carmen Simal @carmenfsimal
909 Followers 476 Following Mami de 👩🏼👦🏻🐶 🐰 Si me pierdo búscame en la montaña. 😊 https://t.co/RamhbFXvUU
Sandra @SandraVonMatter
619 Followers 651 Following Soy un mono a remojo en Bruselas que a veces corre y tiene la coordinación de una patata #Gilicomber y tiradalarger consagrada. Ante la duda, pizza.
Ángel Aledo-Serrano @AledoNeuro
7K Followers 1K Following Neurologist🧠 Epileptologist, director of @Vithas @SynaptiaMadrid Institute & Epilepsy Center - Neurogenetics🧬 @SENeurologia - #FND - [email protected]
Yosuke Niibori PhD @YosukeNRepair
20 Followers 112 Following 🔬 Scientist & Co-founder of Re:Pair Genomics in Toronto. Develop gene therapy products for 8 years. Raised 20k. Bring hope and change the world🌍
esther guerra marin @estherguerrama1
106 Followers 89 Following Enfermera Supervisora General Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
diSÍalAUTISMO @disialautismo
147 Followers 941 Following FÍRMALO en CHANGE 🙏DI SÍ AL AUTISMO✍️ Queremos SERVICIOS PÚBLICOS Protocolos, y Profesionales Especializados en Sanidad, Educación, Empleo, y Ocio.
Luna Lovebook @lovebook_luna
509 Followers 4K Following Me encantan los libros📚, los cerdos🐷,el chocolate🍫 y Chris Hemsworth🔨 Las banderas que me importan son estas 🏳️🌈🏳️⚧️
María Lorenzo Ruiz @dralorenzo_
8 Followers 49 Following Neuropediatra Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda @sendapediatria #neuropediatra
Ramiro Guerrero @guer35268
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Ps. Marco Valencia Ch.. @mantonval
2K Followers 5K Following @consaludmental @Psicologia_UC @Psiquiatriacom @sochped @ansiedadyestres @TheLancetpsych @CopMadrid @cpsicologos @PsicoUChile @JAMAPsych
lic.Pato💜🇲🇽 @PatosaOx04
127 Followers 862 Following 💜Fundacion Respira e Inspira A.C. Hipertension Arterial Pulmonar.💜 MEXICO🇲🇽🙋♀️
Mag_aki @Mag_aki79
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J. Luis Sanabria @SpJoseluis
228 Followers 808 Following Alcalá de Guadaíra, Sevilla 📍 Jurista, Poeta y Escritor, Abogacía US ⚖️ Autor de la novela El atroz asechador nocturno 📚
J. Perpiñán 🏳️.. @caraklome
1K Followers 5K Following Aprendiendo a vivir y viviendo para aprender. Antifascista.
Tony Cano Antúnez @An84683Cano
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HipertensiónPulmonar @ANdHP
2K Followers 951 Following La Asociación Nacional de Hipertension Pulmonar (ANHP) es una entidad benéfica, sin ánimo de lucro, fundada en 2004 y declarada de Utilidad Pública en 2008.
Juan Jose @Juanjcm8989
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Asociación Princesa .. @mariamimosas
169 Followers 538 Following My daugther was diagnosed a rare disease #HuppkeBrendel syndrome 🧬SLC33A1 🧠#neurodegenerative 🧑🏻🔬Copper metabolism disorder
Gene Therapy for Rare.. @Stranger_Genes
34 Followers 98 Following Programa de Terapia Génica para Enfermedades Raras en el CIMA Universidad de Navarra. Research program aiming to develop gene therapies for rare diseases.
Versos fractales @VersosFractales
57 Followers 101 Following Tendiendo puentes entre literatura y ciencia. Un programa de @UniRadioOficial con @fjesteban @feliu_elena @pedrofresno68 y @RaquelCA0710
Anaily @AnailyCarrero
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Supérpa @PalomaTorres17
201 Followers 728 Following Empatizo con animales y cosillas paranormales, Amo Madrid
Blanca Noemí Tapia @BlancaNoemTapi4
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angel jose pereira @angelpereira450
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MARIA @mar_reme
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Elisabet Madrigal @elisabetM03
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Gipuzkoa Digital @GipuzkoaDigital
2K Followers 4K Following Donostia San Sebastián. Agencia de Publicidad Presencia en Redes Sociales. Facebook y Twitter en Gipuzkoa Rafa Marquez Zorro FOX https://t.co/HCwNsdfE0k
ANELA Navarra @AnelaNavarra
469 Followers 222 Following AnelaNavarra es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de #ELA 🔗 https://t.co/ut3xMH7lyK
CLILAB Diagnòstics @ClilabDiagnos
392 Followers 1K Following Especialistas en Análisis Clínicos, Microbiología y Anatomía Patológica
Kette Valente @KetteValente
295 Followers 287 Following Full Professor in Pediatric Neurology University of São Paulo
Jessica Otaegui @Jemiotca
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Luis Alcala Zermeno, .. @JLAlcalaZermeno
150 Followers 311 Following Intern @EpiDisorders, Epilepsy Fellow @neuroatjeff
Aparito @aparitohealth
2K Followers 2K Following We capture real-world data through our eCOA platform using video assessments, wearable devices and ePROs. Founded by @elinhafdavies.
Kiika Alvarez @kiikadrossi
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ThinkTrends @thinktrendsAI
310 Followers 416 Following One-stop-shop for state of the art Enterprise AI needs. Our code-less Generative AI and MLOps are designed for all technical skill levels.
#TractorismoRace2024 @Tractorismo
2K Followers 647 Following LA CARRERA DE VILLAMANTA. LA DEL JAMÓN. LA DEL TRACTOR. LA DEL BUEN ROLLO #TRACTORISMORACE2024 10/03/2024
MeridethBorden @MeridethBo78
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Aura Arvelaez @ArvelaezAura
204 Followers 2K Following pediatra venezolana ,optimista ,creyente en Dios y segura nos vendrán tiempos mejores
Eventsthinker @EventsThinkerSL
2K Followers 947 Following Organizamos eventos deportivos y solidarios. Corredores trabajando para corredores!! UNA IDEA UNA REALIDAD!! https://t.co/6SFYVbznfz
María Lázaro @LazaroGonzalezM
723 Followers 708 Following Todos queremos lo que no se puede, somos fanáticos de lo prohibido. -Benedetti-
Aimee Morris @AimeeMorri48167
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Nicko @lNicko8l
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María Jessica @MariaJessica87
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Consejos de Reumatolo.. @ConsejosReumato
2K Followers 5K Following Alfredo Berrocal-Kasay MD, Reumatólogo /Rheumatologist. Consejos basados en la ciencia y mi experiencia.
Dosdecinco @Dosdecinco2
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Violeta Díaz @Violeta01803882
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Startika @Startika_rs
2K Followers 4K Following Cuando los astros se alinean hago directos en Twitch: https://t.co/tpb8cqW9pp 🎮 Creadora de Contenido ✨
Miguel Ángel Ruiz @Miguel9Ruiz
159 Followers 2K Following Zurdo, bolañego y colchonero. La vida es sueño, haz que ese sueño sea bonito.
Jose Luis S. @sereneitor
269 Followers 3K Following Sé persona de principios y síguelos. Entrega tu corazón a quien sepa apreciarlo y vive cada día como si fuese el último.
Marí🌟 @m_belgam
167 Followers 945 Following Médico. R1 de oncología👩🏻⚕️ . Jartible a jornada completa. Sevilla, de Azahar y campanario..🖤
Contador de Km 🎤 @contadordekm
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Campanilla 🧚✨�.. @evicarunner
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PatagonicoRunner @PatagonicoRun
788 Followers 213 Following Pinguino Patagonico. Perdon Filipides por serte infiel 😂 but I love the Dark Side. !!Dona Vida, Dona Medula!! Equipo M.A.X. Corro c/ #LaMorada del @retodravet
Alex Nenikekamen @alexcorrerias
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Marta @Marta_Pamplona_
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Lluis Montoliu @LluisMontoliu
37K Followers 1K Following Biotechnologist, interested in mammalian genomes and generation & use of genetically modified animals as models of human rare diseases, such as albinism #CRISPR
Pablo Sánchez Carmen.. @pablocarmenado
3K Followers 2K Following 👨🏻💻 #marketing #publicidad @alcandora 🏃🏻♂️Fundador @drinkingrunners #kmsXalimentos 👨👩👧 #Somos7 😁 Sonrisa 👨🏻🎓 Aprendiendo siempre, 🎸Bruce
Ángel Aledo-Serrano @AledoNeuro
7K Followers 1K Following Neurologist🧠 Epileptologist, director of @Vithas @SynaptiaMadrid Institute & Epilepsy Center - Neurogenetics🧬 @SENeurologia - #FND - [email protected]
Chema Martinez @chemitamartinez
78K Followers 634 Following Disfrutando de mi pasión que sigue siendo correr🏃 Atleta de profesión y convicción. Amigo de #Profuturo | Capitán de @adidas Runners Madrid
Gaizka Zilbeti @GZilbeti
462 Followers 576 Following Fisioterapeuta. Runner. Padre de tres hijos maravillosos.
Síndrome de Rett @asociacionrett
2K Followers 999 Following ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE RETT (AESR). Entidad declarada de Utilidad Pública conformada por familias de afectados de toda España.“CUIDAR e INVESTIGAR”.
#TractorismoRace2024 @Tractorismo
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asGLUTdiece 🧬 @asglutdiece
603 Followers 2K Following Asociación de familias que pretende promover y divulgar entre hospitales, centros de investigación, terapeutas, afectados y familiares la enfermedad de #GLUT1
Centro CREER @CentroCREER
9K Followers 2K Following Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) del Imserso
Dravet Syndrome Found.. @DSFeu
954 Followers 363 Following We fight for a cure for #Dravet Syndrome, through research. @RetoDravet is our charity running team, the largest one in the world.
ANPE-Epilepsia @AnpeEpilepsia
2K Followers 2K Following 🧡Asociación Nacional de Personas con Epilepsia- ANPE💜 ☎️ / Whatsapp 660.220.581 🌍 Declarada de Utilidad Pública #Epilepsia #investigación #discapacidad #ER
María Lorenzo Ruiz @dralorenzo_
8 Followers 49 Following Neuropediatra Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda @sendapediatria #neuropediatra
JOSÉ A LÓPEZ (JAL) @JALGUERRERO
12K Followers 730 Following Investigador y Director de Cultura Científica del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. Profesor de Microbiología.
CLILAB Diagnòstics @ClilabDiagnos
392 Followers 1K Following Especialistas en Análisis Clínicos, Microbiología y Anatomía Patológica
Aparito @aparitohealth
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Epilepsia Transversal @Epi_SantPau
47 Followers 45 Following
Tangram Solutions @TangramNext
2K Followers 994 Following Audiovisual Solutions #animation #VFX #broadcast. Autodesk, Adobe, HP Gold Partner. Video, SAN, NAS & pipeline. Premium partner @mundosdigitales Since 2003.
Aiudo @Aiudo_es
953 Followers 326 Following Cuidadores a domicilio. Líderes del sector en #ImpactoSocial y en #EnvejecimientoActivo.
Sara Román @sararomango
620 Followers 3K Following Redactora en @yahorasonsoles 🖥 | Antes redactora en @micamarayyo 📹 y reportera en @BuenosDiasTM y @InformativosTM en @Telemadrid 📺
CD Unión La Jota Vad.. @unionlajvado
2K Followers 274 Following Cuenta oficial del C.D. Unión La Jota Vadorrey, club de fútbol base desde 2009. Un club diferente: educación, deporte y familia. ¡La unión hace la fuerza!
Irene Tarragó @irene_tarrago
1K Followers 2K Following Madre, abuela... luchadora por las personas con epilepsia. Socia Fundadora Asociación Nexo Plataforma. Fundadora de Cree. https://t.co/3d5IpjxzJv
Capaces.News @capacesnews
30K Followers 30K Following Espacio digital de noticias: accesibilidad, discapacidad, empleo, políticas sociales, organizaciones... Todo lo que se cuece en la red acerca de la diversidad.
Martin Bohlen @MartinBohlen1
694 Followers 3K Following Neuroscientist and neuroanatomist. Amateur virologist, gene therapist, and immunologist. All things gene therapy
Deborah V. Requesens @dvrequesens
160 Followers 146 Following Director Jumpstart Program at Orphan Disease Center University of Pennsylvania
CEDDD_And @AndCeddd
273 Followers 468 Following Consejo Español Defensa #Discapacidad y #Dependencia
@fundacionweber @fundacionweber
376 Followers 276 Following Investigación, consultoría y formación en el ámbito de la economía de la salud, los resultados reportados por los pacientes y la farmacoeconomía.
CEDDD @CEDDD_
2K Followers 1K Following Consejo Español Defensa #Discapacidad #Dependencia #Mayores. La plataforma cívica más transversal: Org. sociales, entidades, profesionales, Voz libre y plural
EnfermerasMadrid @MadridCODEM
8K Followers 523 Following Twitter oficial del Colegio de Enfermería de Madrid.
Jordane Dimidschstein @JDimidschstein
347 Followers 45 Following Co-Founder and Chief Operating Officer at Regel Therapeutics, developing precision gene therapies for patients suffering from severe and intractable diseases.
Ana De Luis @anadeluis
3K Followers 5K Following Periodista. PhD. Directora de Prensa Social @prensasocial -Prof Univ -Secretaria https://t.co/6pEFE48iCb - Editora @periodistas_es, Presidente asociaciondoce.com- Digo: Esto
EU_Neurosense @ENeurosense
44 Followers 76 Following NEUROendocrine SENSor for Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) prediction and prevention. Funded by @EUeic @HorizonEU
Concha Sáez ® @Conchasroyuela
332 Followers 1K Following UVA. Baloncesto Tierra de Burgos. La clave esta en ser natural. La vida es maravillosa. JESUITAS. CMU Maria de Molina
Lady Fitness @LadyFitnessMAD
11K Followers 405 Following Historia del Arte, Fitness & Lifestyle 🏃🏻♀️ 🏋🏻♀️ #Running #Fitness 🎙 Peli, sofá y mantita https://t.co/5J42prQdQP
Asociación Síndrome.. @PCDH19_A
37 Followers 43 Following Bienvenid@s al twitter oficial de la Asociación Síndrome PCDH19 de España y América. Perfil anterior: @pcdh19
Abachus @Abachus3
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Jose Canon @chepeCanon1983
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Rocio Liñan Haro @linan_haro
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Teresa Rubio @TesaRuLo
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Fran Pascual @FranPascual28
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Takeda_ES @Takeda_ES
4K Followers 584 Following Desde 1781 innovamos para una mejor salud para las personas y un futuro mejor para el mundo. 240 Años Takeda. Nuestras normas de la comunidad: https://t.co/DFnEEJz8TQ
Hospital Universitari.. @Hospitaligd
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F. Investigación Hos.. @fibhnjs
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CELSA GROUP @CelsaGroup
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Pedro Soriano @EnfermeroEnred
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Vittoria Spinosa @SpinosaVittoria
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Melissa Baltuano @melissabaltuano
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Joha G M @JohaG28426159
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NeuroKid Valencia @BilblitanaLo
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Fernando Prados Roa @fpradosroa
9K Followers 2K Following Director Médico del Hospital Los Madroños. Médico de Emergencias, #especialidadMUE 🇪🇸. Orgulloso de #HospitalIFEMA y de #HospitalZendal
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Ana Letícia Fornari .. @AnaCaprara
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Fernando Castro Rojo @LuisFCastroR
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Jonathan Araque Garc�.. @JonathanAraqueG
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El 19 de Mayo de 2024 tenemos la I Carrera RetoDravet, por el Síndrome Dravet. Nos hace especial ilusión empezar este nuevo camino de mano de la Fundación Dravet 💜 rockthesport.com/es/evento/carr…
Fin de semana de Media Maratón y 10km en Jumilla. El tío y el maestro de Israel, vecinos e incluso la concejala de Deportes no dudaron en vestir la #morada para dar visibilidad Muchas gracias!!!!! 💪🏻💜 “Un sueño…una meta” 👉🏻 shop.retodravet.com/index.php 👉🏻 teaming.net/dravet
Ocurre en muchas personas y familias afectadas por #EnfermedadesRaras En el caso del #SíndromeDeDravet en concreto, hasta un 48,8% no recibe ningún tipo de ayuda económica para cubrir los gastos de las terapias no farmacológicas. @FundacionDravet somospacientes.com/noticias/sanid…
😊ᴀᴄᴛᴜᴀ ɴᴏʀᴍᴀʟ, ᴠɪᴇɴᴇ “ʟᴀ ᴄᴀʀʀᴇʀᴀ” ǫᴜᴇ ᴛᴇ ɢᴜsᴛᴀ😊 No te la puedes perder el 16 de Junio en Caldearenas 💜💜
💊@pacientesPOP se integra en la Alianza de Medicamentos Críticos. Reúne a industrias clave, sociedad civil y comunidad científica. Su fin es proponer soluciones para fortalecer el suministro de estos medicamentos en la UE. 📝 Comunicado ⬇️ plataformadepacientes.org/actualidad/la-… #HealthUnion
📝 @eupatientsforum define 1️⃣0️⃣ principios que representan la visión de la comunidad de #pacientes para su defensa en Europa. Ver aquí➡️plataformadepacientes.org/actualidad/la-… #Vote4Patients #Participación
19/05/2024 CARRERA SOLIDARIA RETRO DRAVET. No lo dudes, ¡inscríbete ya y únete al RetoDravet! Estarás haciendo algo bueno por ti y por los demás. Te esperamos el domingo 19 de mayo en el barrio de Hortaleza. ¡No faltes! dravetfoundation.eu/carrera-retodr…
@HospitalSantPau @Syngap1ES @FundacionDravet @s_searchlight @ctnnb1_espana @Gnao1Espana @SindromePOCS @KCNA2_gen "Las #asociaciones han cambiado el paradigma de las #minoritarias" @BoronatSusana Dir. Pediatria StPau Gracias por el apoyo 🫂
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"Juntos hacia el Futuro" - Apoyo integral a adolescentes y adultos con Síndrome de Dravet lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/juntos-h…
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Fundación Síndrome de Dravet aplaude la inclusión en el debate político de la jubilación andaluciainformacion.es/andalucia/1640…
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Check out our interview with @neurology_live about our study on limb swelling in #Dravet syndrome. #AANAM #AAN2024 #NeuroX #Epilepsy #RareEpilepsies @curedravet
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