(𝕀ℕAktivistin) in Ruhe 👟💙 @Ino_ue_1
Jeder Tweet ohne mindestens einem Rechtschreibfehler ist nicht von mir. Specialeffects oft fehlende Kommas oder wie der Ö. noch dazu sagt Beistriche Joined November 2021-
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Solange #PEM nicht verstanden wird, solange kommt es offensichtlich immer wieder zur Vorstellung, #MECFS erkrankte Menschen irgendwie mobilisieren zu müssen. Die implizite Unterstellung dabei ist auch, Betroffene sind doch irgendwie zu faul, träge, dekonditioniert, zu ängstlich.
spiegel.de/ausland/long-c… Wie passt das mit der Tiroler Studie zusammen wonach nach 2 Jahren alle wieder gesund sind?
ME/CFS darf - auch angesichts des nationalen Aktionsplans - nicht in der Gruppe von postviralen Erkrankungen "verwässert" werden. 1) ME/CFS ist nicht ausschließlich postinfektiös. 2) ME/CFS benötigt ein grundlegend anderes Herangehen als die meisten Erkrankungen. 1/3
ME/CFS darf - auch angesichts des nationalen Aktionsplans - nicht in der Gruppe von postviralen Erkrankungen "verwässert" werden. 1) ME/CFS ist nicht ausschließlich postinfektiös. 2) ME/CFS benötigt ein grundlegend anderes Herangehen als die meisten Erkrankungen. 1/3
GridWords (27. April 2024) 4/6 🔥1 ⬜⬜🟨🟨⬜ ⬜⬜⬜⬜⬜ 🟨🟩⬜⬜🟩 🟩🟩🟩🟩🟩 gridgames.app/gridwords/
‼️‼️ACHTUNG WICHTIG: ‼️‼️ @ComputerSpeden Bitte alle diesen Arsc.....loch Account Melden und bitte liebe leute er versucht mit meinem Namen und mit meinem Projekt an PayPal Spenden zu kommen bitte nicht darauf hereinfallen.
Wenn man Leute mit PEM zwingt zu Sport müssen sie an anderer Stelle was wichtiger für einen ist verzichten. Wie zum Beispiel für die Körperpflege. Für manche ist Essen schon eine Anstrengung die manchmal zu PEM führen kann.
Wenn man Leute mit PEM zwingt zu Sport müssen sie an anderer Stelle was wichtiger für einen ist verzichten. Wie zum Beispiel für die Körperpflege. Für manche ist Essen schon eine Anstrengung die manchmal zu PEM führen kann.
Nicht mehr duschen, dafür ein bisschen trainieren? Nicht mehr ein Telefonat führen, dafür ein bisschen trainieren? Dazu noch dauerhafte Zustandsverschlechterung riskieren? Wie kommt man bloß auf sowas? #MECFS #PEM
Ich wurde in die Vertreterversammlung der Landes-Psychotherapeutenkammer Baden-Württemberg gewählt! 🥳 Nun werde ich mich auch dort u.a. für Aufklärung von #PostCOVID und #MECFS einsetzen können! Danke allen, die mich gewählt und unterstützt haben!
What do you think of this ?
Baby elephant fell asleep, worried mother elephant went to get the keepers because she couldn't wake up her baby..🐘🥺❤ 📹 Prague Zoo
@LongDeutschland @KoczullaR @C_Scheibenbogen @SportsMedicineJ „If people develop mild to moderate PEM, a modified exercise training program might be used (depending on individual tolerance).“ @C_Scheibenbogen Why consider exercise if PEM is not deconditioning in the first place? Your take @RobWust @sunsopeningband @DrMark_Faghy ?
Bitte bitte weiterhin die Augen aufhalten 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Verfolgt die Nachrichten. Es werden Luftballons aufgehängt und große, bunte Spielsachen aufgestellt um ihn anzulocken. Der Kleine ist Autist und reagiert nicht auf Ansprache und Rufe. #autismus #arian #kindvermisst
Bitte bitte weiterhin die Augen aufhalten 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Verfolgt die Nachrichten. Es werden Luftballons aufgehängt und große, bunte Spielsachen aufgestellt um ihn anzulocken. Der Kleine ist Autist und reagiert nicht auf Ansprache und Rufe. #autismus #arian #kindvermisst
Ein nationaler Aktionsplan - der auch umgesetzt wird - ist dringend notwendig. ME/CFS ist nämlich weiterhin eine höchst relevante Erkrankung ohne Versorgungsstruktur. science.apa.at/power-search/1…
Wegen atypischer Symptome und so... eher misogyn-ignorierte Symptome spektrum.de/news/sollte-ma…
Danke an Katrin Grabner für das Interview und den wichtigen Artikel zu #MECFS: medmedia.at/relatus-pharm/…
Dankeschön, Vicki. 🙂👍
"Das Phänomen der Krankheitsleugnung ist nichts Neues. Cholera, Malaria, Spanische Grippe, Tuberkulose – auch da traten schon Zweifler:innen und Skeptiker:innen auf. Sie verschwanden nur schnell wieder, sobald die Ursachen gefunden wurden. ⤵️ taz.de/Verschwoerungs…
Eindringliche Kampagne von @weandmecfs um das Bewusstsein für ME/CFS - oft kaum sichtbar, im Schatten der Aufmerksamkeit und für Außenstehende schwer zu verstehen - zu schärfen und den Betroffenen eine Stimme zu geben. youtu.be/5r5qyRF4jUE
📣📢Protestaktion 12.Mai 📣📢 In Österreich gibt es mehr ME/CFS-Betroffene als Plätze im Ernst-Happel-Stadion! Zehntausende Kinder und Erwachsene mit #MECFS sind unversorgt. Schon vor der Pandemie waren zwischen 26.000 und 80.000 Menschen betroffen. 1/4
Eine spannende Veranstaltung zu ME/CFS im Rahmen des @FENSorg Forum 2024 in Wien! Organisiert von @oeg_mecfs und unterstützt von @weandmecfs.
Eine spannende Veranstaltung zu ME/CFS im Rahmen des @FENSorg Forum 2024 in Wien! Organisiert von @oeg_mecfs und unterstützt von @weandmecfs.
Ingrid Fuhrmann 🕊�.. @IngridFuhrmann3
9K Followers 6K Following Ich bin echt und hoffe, dass Sie es auch sind.JoachimDerEroberer @mjaonAt1
5K Followers 5K Following Sarkastisch, aber Humor kommt nicht zu kurz [email protected]Rudi Runda @RundaRudi
7K Followers 6K Following 🇺🇦 Wenn jemand zu Nichts zu gebrauchen ist, kann er immer noch als schlechtes Beispiel dienen. born CO² 325.68 #IDWP #WindSindMehrReisepsycho ❤️ @BabsiHoeb
5K Followers 1K Following Südburgenländerin in der Südsteiermark | süchtig nach Pasteis de Nata & Reisen | Psychologin, Autorin & Bloggerin | Nackedei | Hitzesuderin | Mama 🌟🌟😺👶Jesse, das Herrl von .. @ThomasPoebel
3K Followers 1K Following Folge mir für Tweets über #Jesse den Springer Spaniel, Politik, Reisen und alles was Spaß macht bzw. lustig ist, Sarkasmus muss erlaubt sein.Gräfin, die @graefin_g
3K Followers 1K Following Mama v Kamikaze , Bruchpilot und #oscarthedog | verliebt in MK | Mein es selten ernst, aber dann wirklich | Darf ich ein Paar Schwimmflügerl reichen?Der ehrenwerte Herr P.. @BarbarRossaWTF
4K Followers 2K Following Professor von Gottes Gnaden. Gerichtlich beneideter Experte für Heavymetalologie, Möpsologie und eh alles. Immer noch extrem gutaussehend & bescheiden. Team #QAFRAU Königin @thinkpink01
2K Followers 608 Following Ich bin anders als vermutet, selten wie erwartet und erst recht nicht, wie andere es gerne hätten!Peter Knoll 🤠❤�.. @KnollPeter
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3K Followers 3K Following Nichts, was Sie hier lesen, sollten sie ernst nehmen. Am allerwenigsten den Verfasser.Manfred Pohler 🕊�.. @ManniAT
3K Followers 4K Following .NET focused developer (xamarin, C#, WPF, UWP, SQL Server) former telerik MVP @[email protected] #fckafd #fckfpö #wirsindmehrNika Schleifchenthera.. @nikale100
1K Followers 1K Following A wise woman once said “fuck the shit” and she lived happily ever afterLong COVID is a mass .. @lhaztknup
5K Followers 6K Following One of Millions Missing, had severe LC. Now its getting better. I want to help reaching attention f this TERRIBLE illness. No medical advice.Guido 🦓🥋 @everydaywarrier
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3K Followers 6K Following !Das Problem ist nicht das Problem,das Problem ist die Lösung des Problems! Singender WortArchitekt,auf TECH-HOUSE BasisВолодимр @volodimr30929
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591 Followers 1K Following *63 | selbständig im Bereich Gesundheit | interessiert an De/Konstruktion und Konzepten. Neuerdings (09/2023) auch drüben: @richardibk.bsky.socialGiacomuzzi Salvatore @Salv_Giacomuzzi
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16 Followers 82 Following Seit 2011 an ME/CFS erkrankt. Seit 2020 hausgebunden.Brock my husband @beate_dabernig
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597 Followers 313 Following War mal da und jetzt schon wieder. 💚☕🍪🍀 #mecfs #CovidIsNotOver yet #WirSindMehr #noAfD achja... #Klimakrise ME/CFS seit 1998 Gen XEVAN ROSE @evan_rosee
245 Followers 2K Following 22| your favorite slutAVAILABLE FOR LEGIT MEETUP|custom vid ft |HMU only if you're purchasing ItDer kleine Prinz @kleinenprinz
25K Followers 13K Following Kultur | Kunst | Reisen | [email protected]Max Wassermann @MaxWassermann2
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321 Followers 1K Following Ökonomie, Technologie, Gerechtigkeit, offene Gesellschaft, Geschichte, Politik, Sport aktiv: ohne Ziel, Sport passiv: Tore, Literatur,...Gerald Karner @c0ldice23
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1K Followers 2K Following Seniler Senior aus Essen der störrisch auf seiner Meinung beharrt weil sein Ego gekränkt wurde /SatireANIMUS MUNDUS @MundusAnimus
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831 Followers 257 Following Facharzt für Innere Medizin | Nephrologe | Geriater aus Leidenschaft | hier wegen #MECFS #LongCOVID und #Postvacsyndrom | Auf Bluesky: @cbammermd.bsky. socialBirgit R @birgi1964
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455 Followers 698 Following Langsam wea i miad, wia a oida Bam, der seine Wurzeln nimma g'spiad. Er wird's nimma lang dasteh, owa bliahd håd er schee. Es ist Zeit, dass i geh'.Gerald Kainz (@gerald.. @geraldkainz
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30 Followers 279 FollowingLilly Panholzer @LillyPanholzer
474 Followers 621 Following Mütterlicher Zorn über Normalwahnsinn. Degrowth by Design! Agentur für ästhetische Agitation und #TeachersforFuture on Pause wegen #LongCovid. #talkcollapseChrista winter🏠 @Christa29930995
3K Followers 4K Following Ich bin 59 Jahre alt, zu 85 x koerperbehindert und lebe mit meinem Partner, der Querschnitt gelähmt ist selbstbestimmt in einer Mietwohnung.Roland Schneider, m43.. @Desertrold
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2K Followers 259 Following Long/PostCovid, ME/CFS & postakute Infektionssyndrome. Prävention & Primärversorgung. - Univ.-Prof. und Ärztin - !Alles hier: my own opinion!M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e.. @MeckerMutti
2K Followers 612 Following Neurologisch in wechselhaftem Zustand 👉 Hier werden ° Wechsstaben verbuchselt, ° Worte flasch geschrieben ° und dings... 🤯 #MECFS #Postcovid - Erkrankte.fluglehrer_neu @fluglehrer_neu
943 Followers 1K Following themen: eine breite palette. stolzer opa von zwillingen, die oma und mich auf trab halten - 👭❤❤jede mit 200% unterwegs.JOwME @JohannaBorde
271 Followers 862 Following Designer・Architecture photographer・Art lover ・Mof2・ME/CFS since 2020StartaMEvolution @a_MEvolution
403 Followers 105 Following #startaMEvolution (kurz: #saME) ist eine Initiative von Betroffenen und Unterstützenden mit dem Ziel, die Bekanntheit und Sichtbarkeit von #mecfs zu erhöhen.nicht du @Piss_in_Pants
870 Followers 401 Following https://t.co/vN9iqZLEux, jetzt mit Inhaltsverzeichnis für eine bessere Übersicht in jeder Kategorie #Forschung #wissenistmacht #postcovid@EyeklarNeu Deutsch und Franz? Jeden Sommer entweder das eine, das andere oder beides 😬 Hoffe er schafft die Matura…
Ich muss sagen, ich bin stolz auf meinen Nachwuchs (beide) Der eine hat die Lateinprüfung wirklich gut gemeistert. Der Andere hat das Schulabschlusszeugnis erhalten mit einem sehr guten Ergebnis (nicht nur für den Kampf den er hatte) Sprache ist nicht so seins 😳
@Ino_ue_1 @wiese2509 Das ist lieb von Dir, dass Du mir Mut machen willst… ich werd einfach nur alt 🫣
@MEFreake Den hingebogenen Erfolg, ja. Den echten Erfolg oder Misserfolg leider nicht.
@samonufaloma Hast recht. Den Erfolg schreiben sie ja trotzdem in den Bericht für die Quoten…
@MEFreake Jeder biegt sich doch die Reha Studien hin, damit es ins Konzept passt. Es geht leider immer nur um Abrechnung und nicht darum, Erkrankten zu helfen. Das habe ich nun begriffen. Erfolg wird niemals gemessen oder kontrolliert. Weder bei Rehas noch bei sonstigen Therapien.
Gibts eigentlich schon ne richtige Kontrollgruppenstudie zu Reha bei leichter bis moderater #PEM jeweils mit und ohne Training bei sonst konstanten Bedingungen? Bin neugierig, was da besser abschneidet. Auch in Langzeit.
Solange #PEM nicht verstanden wird, solange kommt es offensichtlich immer wieder zur Vorstellung, #MECFS erkrankte Menschen irgendwie mobilisieren zu müssen. Die implizite Unterstellung dabei ist auch, Betroffene sind doch irgendwie zu faul, träge, dekonditioniert, zu ängstlich.
@wiese2509 Ufff, ich hab jetzt die kritischen 3sek zulange gebraucht um den zu verstehen, muss ich mir Sorgen machen?
@neurostingl Danke, auch hier besonders für Punkt 1. Vor allem kann man auch ‚Several Hits’ haben und sehr viele überlappende Horror Krankheiten und Horror Auslöser. In der ärztlichen Praxis darf man aber nur ein Symptom haben. Maximum. #SeveralHits youtube.com/watch?v=flmSbN…
Manche hängen sich sehr am Namen ME/CFS auf, der natürlich sehr suboptimal ist. Man kann ME/CFS auch einfach als momentanen Terminus technicus sehen. Namensdiskussionen ändern aber nichts daran, dass hier Leute an einer schweren Multisystemerkrankung leiden. 3/3
3) Für viele postinfektiöse Probleme - zB Myocarditis, Dysautonomie, psychiatrisch - gibt es Versorgungsstrukturen (auch wenn diese durchaus an den steigenden Bedarf angepasst werden müssen). Für ME/CFS aber nicht. 2/3
ME/CFS darf - auch angesichts des nationalen Aktionsplans - nicht in der Gruppe von postviralen Erkrankungen "verwässert" werden. 1) ME/CFS ist nicht ausschließlich postinfektiös. 2) ME/CFS benötigt ein grundlegend anderes Herangehen als die meisten Erkrankungen. 1/3
📍1 Jahr ME/CFS-Entschließung im Nationalrat: Viel Hoffnung, keine Umsetzung für ME/CFS-Betroffene📍 Vor einem Jahr wurde im Nationalrat einstimmig beschlossen, die #MECFS Situation verbessern zu wollen: “Entschließung des Nationalrates vom 27. April 2023 betreffend ME/CFS: 1/8
Wenn ich mir diese sogenannte Aufarbeitung und die Diskussionen um die 'Schulschließungen' anschaue, dann scheint mir klar, dass in der nächsten Pandemie die Kinder einfach vor den Bus geworfen werden, damit Mami und Papi brav zur Arbeit rennen können.
@MightyMermaid87 Nicht zu reagieren geht gar nicht.
@MEFreake Jetzt kam 1 Jahr später 1 Entwurf des Anwalts an die Gegenseite, um Klage einzureichen (also unabhängig von der Ärztekammer), aber dafür müsste ich noch mal zahlen. Ich vermute mal Verfahren über Gericht bringt den Anwalt mehr.... Aber nicht zu reagieren war wieder enttäuschend.
@MightyMermaid87 Nordrhein? Das sind die Leute, die grad den CK in die Kommission getan haben. In genau diese! Deine Geschichte ist so unfassbar herzzerreißend. Tut mir so leid, wieviel Qualen du ertragen musst. Und diese himmelschreiende Ungerechtigkeit obendrauf.
@MEFreake Und der Anwalt hat mich auch abgezockt. 3000 € Vorkasse und das Geld sei aufgebraucht - nur durch Weiterleitung solcher Briefe, aber als ich damals akut um Hilfe bat als Transport zum Gutachten abgelehnt wurde keine Reaktion. Alleine kann ich nicht weiterkämpfen 😔