HalbigH @h_halbig

Auf FB wird grade diese Briefaktion gegen die Kürzungen und für #MECFS, #LingCovidbund #PostVac gestartet. facebook.com/share/p/196wT3…

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Ich hab diesen Bericht gestern im TV gesehen und hab nur geweint. Die Familie und das Mädl sind so stark, ich mag mir das nicht vorstellen, wie schwer das ist. Hoffentlich geht schnell was weiter in der Forschung. #MECFS youtube.com/watch?v=SsjSBf…

Junge Menschen verschwinden aus ihrem Leben. Sie werden innerhalb weniger Monate oder Jahre bettlägerig, reizisoliert, pflegebedürftig. Manche können am Ende kaum noch Licht, Geräusche, Berührung, Nahrung oder Flüssigkeit tolerieren. Und manche sterben. Nicht, weil ME/CFS „Müdigkeit“ wäre. Nicht, weil sie „lernen müssen, mit ihrer Erkrankung zu leben“. Sondern weil eine schwere Multisystemerkrankung Menschen vollständig zerstören kann und wir bis heute keine zugelassene krankheitsmodifizierende Therapie haben, die diesen Verlauf zuverlässig stoppt. Das ist kein Versorgungsdefizit. Das ist eine medizinische Katastrophe! Seit Jahren werden Betroffene dokumentiert, beschrieben, begutachtet, vertröstet. Was fehlt, sind nicht noch mehr Worte über Versorgungslücken. Was fehlt, sind wirksame Medikamente. Forschung, die nicht im Labor endet. @kbv4u @ethikrat @haev_aktuell @bfarm_de @Zi_Berlin @_GGDigital @BAEKaktuell

Warum #MEkills durch VERHUNGERN keinen schockiert... Habe Pflegeberaterin über #MEcfs informiert & darüber, dass Schwerstkranken in Kliniken künstl. Ernährung verweigert wird. Sie: Palliativpatienten haben kein Verlangen & keinen Hunger mehr. Ich: Aber #VerySevereME Kranke schon.

Geschwisterkinder stärken: Roberta Bieling möchte Geschwisterkinder in Familien mit #MECFS-kranken Kindern stärken media.rtl.com/meldung/Mit-Ih…

Wertschätzende Worte reichen nicht. Ein falsches Krankheitsverständnis führt zu schädigenden Behandlungsempfehlungen. Wer #PEM und damit #MECFS nicht versteht, kann Patienten freundlich begegnen und sie dennoch schwer schädigen. Freundlichkeit ersetzt keine Fachkompetenz.

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson

a week ago

Fortbildung zu „Post-COVID und Psyche“ von Köllner/Kupferschmitt. Leider lässt bereits die Ausschreibung Zweifel an der wissen. Seriosität aufkommen, u.a.: 👉 mangelnde Differenzierung zwischen Post-COVID und depressiver Symptomatik 👉 pauschale Empfehlung psychosomat. Reha. 1/

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Wenn man solche Verläufe sieht, ist eine Sache umso klarer: Leute, die primär psychische Ursachen, Vermeidungsverhalten oder Dekonditionierung als Ursache für ME/CFS sehen, haben in Patientenversorgung und Fortbildung nichts verloren. bbc.com/sport/athletic…

🖤#RIP Kathi🖤 Wer genau zuhört, erfährt, dass die schwerstkranke #MECFS Patientin Kathi (†30) am Ende keine Nahrung u. keine Flüssigkeit mehr vertragen hat. Begleitete Sterbehilfe war ihr letzter Ausweg, dem qualvollen Tod durch Verhungern zu entgehen.💔 rtl.de/leben/videos/k…

Kathi (†30) starb nach schwerem #MECFS-Leiden: Roberta Bieling besucht ihre Mutter Ruth rtl.de/leben/videos/k…

🎃Annabelle💉 & Mathilda🦠 lieben #Halloween! Annabelle(10) liegt seit über 1 Jahr im Dunkeln, Mathilda(8) kann noch ab & zu aufstehen.💔 ⚠️Reize wie Licht, Geräusche o. Bewegung können bei #PostVac & #MEcfs zu (bleibender) Verschlechterung führen.👇 instagram.com/sabine_mas14/r…

💥Dr. Jörg-Heiner Möller: Wir haben ein System, das sich gegenseitig deckt 1/3 der Patienten, die sich hilfesuchend an ihn wandten, waren an #PostCovid erkrankt, 2/3 an #PostVac. 🙏Einer der wenigen Ärzte, die ehrlich & aufrichtig sind! youtube.com/watch?v=qKGDC6…

🖤#RIP 🖤 Schon wieder eine schockierende Todesnachricht.☠️ Die Patientin starb in der Klinik, sie litt an schwerem #MECFS #POTS #MCAS #EDS u. #Gastroparese. Aufgrund ihrer Erkrankungen konnte sie nicht genügend essen u. war untergewichtig. WARUM konnte ihr niemand helfen? 💔

Antoine 🇫🇷 V.Severe MECFS @AntoineMECFS

a week ago

CW: Death I met Lea (not her real name), who was also suffering from very severe ME/CFS, on Reddit in early August. She also had POTS, MCAS, EDS, and gastroparesis. We started talking after realizing how similar our situations were, especially when it came to nutrition,

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@karlakueken Wenn man es nicht objektivieren kann, sollte man zumindest die Anamnese richtig machen.

So werden in den Niederlanden Schwerstbetroffene in die Forschung eingebunden. Mit einem Lab Bus. Das ist der Wahnsinn. Es ist alles möglich, wenn man es will.

⚠️Schon 30 #MECFS Todesfälle 2026! Dunkelziffer unbekannt! Wie schnell gäbe es Medikamenten-Notzulassungen für #MECFS, wenn Wissenschaftler, Mediziner, Politiker + POs die Tödlichkeit + Infektiosität in den VORDERGRUND rücken würden? WARUM wird das Entscheidende verschwiegen?

Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME

4 months ago

⚠️Schon über 20 Todesfälle 2026! Wie schnell gäbe es Medikamenten-Notzulassungen für #MECFS, wenn Wissenschaftler, Mediziner, Politiker + POs die Tödlichkeit + Infektiosität von #MECFS in den VORDERGRUND rücken würden? WARUM wird das Entscheidende verschwiegen?

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landessozialgericht.niedersachsen.de/startseite/akt… Carmen Scheibenbogen doing Carmen Scheibenbogen things (120 Sozialrichter über ME/CFS aufgeklärt)

In der Ambulanz steht mir heute ein Vater gegenüber. Er weint bitterlich. Er wisse nicht mehr weiter. Seinem Sohn gehe es so schlecht, dieser könne nur noch im Bett liegen, er verliere immer mehr an Gewicht. Niemand wisse, was im fehle. Aber vor allem: Niemand wolle helfen. 1/5

#RIP Dr. med. Sigrid Kiener-Larcher †2017🖤 10 Jahre alt ist dieses schockierende Video über ihre schwerste #MECFS Erkrankung, die sich massiv verschlechtert hatte, nachdem ein Medikament vom Markt genommen wurde. Ein Jahr später starb sie an #MECFS.🥀 youtube.com/watch?v=w0-ICZ…

Live-Webinar für Ärzt*innen zu ME/CFS Das Charité Fatigue Centrum führt am 4. November 2026 von 18 bis 20 Uhr eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt“ durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) statt. Das Webinar bietet einen fundierten Überblick dazu, wie ME/CFS erkannt und behandelt wird. Thematisiert werden außerdem häufige Komorbiditäten, Besonderheiten bei Kindern und Jugendlichen, aktuellen Therapiestudien und sozialmedizinischen Fragen. Die Referent*innen sind Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Dr. Michael Stingl, Dr. Kirsten Wittke, Prof. Dr. Uta Behrends und Dr. Astrid Weber. Die Fortbildung ist von der Ärztekammer Hamburg mit 4 CME-Punkten akkreditiert. Gebt den Link gerne an Eure Ärzt*innen weiter, damit möglichst viele von diesem Fortbildungsangebot über ME/CFS erfahren. Akkreditierte Online-Fortbildung für Ärzt*innen zu #MECFS DE 4 Punkte Organisation: Charité Fatigue Centrum, DG ME/CFS mecfs.de/informationen-…

Heute erschienen: Medikamentöse Therapieoptionen bei Post- Covid und ME/CFS rdcu.be/EhjS2WYNZuoa