📣 Alle PAIS verzamelen! 3 juni organiseren 13 #PAIS organisaties een bijeenkomst in Den Haag. We gaan het o.a hebben over patiëntenregistratie, waar lopen we met onze ziektes tegen aan etc. #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts Je kunt er online bij zijn! Meld je aan! ✊🏻💙

Fred Verdult @fred_verdult

10 hours ago

📣 Alle PAIS verzamelen! 3 juni organiseren 13 #PAIS organisaties een bijeenkomst in Den Haag. We gaan het o.a hebben over patiëntenregistratie, waar lopen we met onze ziektes tegen aan etc. #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts Je kunt er online bij zijn! Meld je aan! ✊🏻💙

6 42 96 5K 1

Download Image

@mamiracoli Lijkt erop dat ze echt geen idee hebben waarmee ze bezig zijn. Bepaalde patiëntengroepen smeken al decennia op gepaste zorg en meer geld voor onderzoek voor hun aandoening, maar ze worden gewoon genegeerd. #LongCovid #MEcvs En nu wil @de_NVA deze zieken nog extra straffen?

Case closed. En weer een ME geschiedenis uitgewist. Als je dood bent dan heb je geen recht op erkenning van het leed dat jou door mis- en ontkenning van ME is aangedaan. Zo blijven we onrecht onder het tapijt vegen met als gevolg dat dit door kan gaan. #pwME #MECVS

Yvette @Iefsworld

3 months ago

Case closed. En weer een ME geschiedenis uitgewist. Als je dood bent dan heb je geen recht op erkenning van het leed dat jou door mis- en ontkenning van ME is aangedaan. Zo blijven we onrecht onder het tapijt vegen met als gevolg dat dit door kan gaan. #pwME #MECVS

6 6 42 5K 1

Op deze grijze dag even 2 mensen in 't zonnetje zetten. 🌞 Huisarts: 'Dan doen we voor de zekerheid een 2e uitgebreidere bloedtest en een volgende dubbele afspraak.' 🌞 Cardioloog: 'Ik ben dan op vakantie, maar u mag altijd storen hoor, geen probleem'. #pwME #ME #MEcvs

@SasMECVS @Stijn_Baert @terzaketv @vdab_be @vrtcanvas @CoolsKat Velen met #MEcvs kregen eerst foutief een burn-out diagnose, we horen dit nu ook vaak bij #LongCovid. Artsen weten bijna niks over #PEM en #Dysautonomie, zien daar niks over in hun opleiding en herkennen dit dus niet bij hun patiënten. Met een overmatige focus op 'vermoeidheid'…

@terzaketv @Stijn_Baert Ongeveer 2 miljoen mensen in het VK hebben #LongCovid. Wij hebben geen reden om aan te nemen dat onze cijfers niet heel gelijksoortig zullen zijn. Long Covid en andere post-infectieuze ziekten: een grote veroorzaker voor de vele langdurig zieken.⬇️#MEcvs amp.theguardian.com/society/2024/a…

Lees asjeblieft dit draadje, @Zurhake @linekenieber @SanderVoormolen @margrietzuid @DokterRins @H_vonPiekartz @ashatenbroeke @mkeulemans @Oostveenm @decorrespondent @jimfjansen @NTVG_actueel @medischcontact @ReneSteenhorst & rtl.nl/nieuws/artikel… door @LindaSamplonius 🙏 #MEcvs

UniteToFight2024 @U2Fight_World

2 weeks ago

Lees asjeblieft dit draadje, @Zurhake @linekenieber @SanderVoormolen @margrietzuid @DokterRins @H_vonPiekartz @ashatenbroeke @mkeulemans @Oostveenm @decorrespondent @jimfjansen @NTVG_actueel @medischcontact @ReneSteenhorst & rtl.nl/nieuws/artikel… door @LindaSamplonius 🙏 #MEcvs

79 241 745 99K 54

Download Image

#MECVS-patiënten hebben hier zo vaak hun zorg over uitgesproken. Natuurlijk was dit bekend. Maar de overheid kwam niet verder dan downplayen v.h virus en van preventie als goede mondmaskers en luchtzuivering, afgetopt met misinformatie over oa virusoverdracht.

NietHersteld @NietHersteld

4 days ago

#MECVS-patiënten hebben hier zo vaak hun zorg over uitgesproken. Natuurlijk was dit bekend. Maar de overheid kwam niet verder dan downplayen v.h virus en van preventie als goede mondmaskers en luchtzuivering, afgetopt met misinformatie over oa virusoverdracht.

8 32 65 17K 4

Download Video

Help @davidtuller1 ons helpen! Doneer, deel, like! Zn werk blijft cruciaal, want de voorstanders van cgt voor cvs gaan gewoon door. En zitten nota bene in de richtlijnen commissie #mecvs #PAIS #Longcovid #postcovid #qvs #postlyme #meawarenesshour

ME/cvs Vereniging @MEcvsVereniging

4 days ago

Help @davidtuller1 ons helpen! Doneer, deel, like! Zn werk blijft cruciaal, want de voorstanders van cgt voor cvs gaan gewoon door. En zitten nota bene in de richtlijnen commissie #mecvs #PAIS #Longcovid #postcovid #qvs #postlyme #meawarenesshour

1 10 9 902 1

Congrats @TheChronicColab on your website! #MillionsMissing #mecfs #Longcovid #postcovid #qvs #postlyme #PAIS #mecvs #meawarenesshour

@TheChronicCollaboration @TheChronicColab

4 days ago

Congrats @TheChronicColab on your website! #MillionsMissing #mecfs #Longcovid #postcovid #qvs #postlyme #PAIS #mecvs #meawarenesshour

12 96 165 15K 26

Ook #MECVS patiënten waarschuwden er al voor toen corona zijn intrede deed: dat gaat een grote groep chronisch zieken opleveren. Ze hadden gelijk #LongCovid Als patiënten het weten, weten andere mensen het ook. Waarom is er niet op gehandeld? Zijn wij collateral damage?

NietHersteld @NietHersteld

4 days ago

Ook #MECVS patiënten waarschuwden er al voor toen corona zijn intrede deed: dat gaat een grote groep chronisch zieken opleveren. Ze hadden gelijk #LongCovid Als patiënten het weten, weten andere mensen het ook. Waarom is er niet op gehandeld? Zijn wij collateral damage?

8 32 65 17K 4

Download Video

‘Wij wisten eigenlijk al voordat jullie corona kregen dat er zo'n 10 tot 20% daar de langdurige of blijvende klachten van zou gaan ondervinden. Dat weten wij als #Qkoorts patiënten. Dan weten andere mensen dat toch ook?’ #NietHersteld #LongCovid #PAIS #MECVS #Lyme

Wauw zou gaaf zijn als Nederlandse medici ook accreditatiepunten zouden krijgen voor het bijwonen van #UniteToFight2024. Het is zo'n geweldige bijspijker NG gelegenheid. Is dat nog te regelen? #mecvs #Longcovid #postcovid #qvs #postlyme #PAIS #PAIZ #MillionsMissing

UniteToFight2024 @U2Fight_World

5 days ago

Wauw zou gaaf zijn als Nederlandse medici ook accreditatiepunten zouden krijgen voor het bijwonen van #UniteToFight2024. Het is zo'n geweldige bijspijker NG gelegenheid. Is dat nog te regelen? #mecvs #Longcovid #postcovid #qvs #postlyme #PAIS #PAIZ #MillionsMissing

18 105 260 21K 23

Ter info. Anderhalfuur video van Paul Garner. Ik trek dat nu zelf even niet. #ME #MEcvs #MEcfs

@Geert1Sluys @JeremieVaneeckh @pdsutter @_nadianaji @anmoerenhout In 2020 ontwikkelden wereldwijd miljoenen mensen #LongCovid, toen waren er nog geen vaccins. Post-virale ziekten zijn niet nieuw. Hetzelfde zien we al decennia bij #MEcvs, na andere infectieuze triggers.⬇️ Bron: PhD Komaroff (Harvard Medical School).

#MillionsMissing #mecvs #Longcovid #mecfs #postcovid #pais

Workwell Foundation @4Workwell

5 days ago

#MillionsMissing #mecvs #Longcovid #mecfs #postcovid #pais

0 22 46 2K 23

@JeremieVaneeckh 1. Patiënten met #LongCovid en #MEcvs samen zijn wellicht bijna 100.000 mensen die langdurig of chronisch ziek zijn t.g.v. een post-infectieuze ziekte, en voor deze veel grotere vergeten groep die smeken om geholpen te worden is ook geen goede zorg in België. 2. In Nederland was…