ジストニア垢 看護学生 @kango___aaa
ジストニア持ちの看護学生です。手術したいけど先生からは薬で対処するしかないといわれドパールを飲み続けてます。症状が出てないときは健常者と変わらず見た目も普通の大学生。 Joined October 2017-
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「無駄を省き人件費節減」という事がずっと行われ続けています。これを行う際に大前提とされている事が「忙しければ、社員が有給返上して長時間残業すれば仕事は回る」でした。その結果長時間労働で働く人は苦しめられています。20年近く前にそれを漫画にした秋月りすさんの慧眼には驚かされます。
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読んで下さって有難うございました。 自分を育て直す方法については 次の本に私自身のやり方を詳しく書きましたが 親との絶縁を強く勧めているので 受け容れられる方ばかりではないと思います。 あともう一つ私を支えてくれたのは 「人生一度きり。今の人生で取り返さなきゃ」という思いでした。 x.com/koigokoroyumi/…
@3412fu あんまりにも理解がない人だったら一回体交換してやろうかって思いますけどね！性格悪いんで！！！笑
自分は症状が出てないときは見た目ほほんとに健常者そのものだから学校の人にはバレてない。 でも健常者にしか見えないから歩けなくなったとき簡単に助けを求めることができないそれが辛い
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しんどいから、何とか変えたくて大切な事の結論を急ぎやすい。「やめた方がいい」「別れた方がいい」「捨てた方がいい」。そういう思考をしがちです。一呼吸おいて冷静になる事が大切。なかなか難しいんだけどね（´ω｀）
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ある日、ある場所で お身体の不自由な方 専用の駐車場にて…… 健康そのものな偉いお方 が威張って駐車しました 用を終え、威張って帰って 行きました その方は埼玉県◯◯市の 市議会議長様‼︎ 議長になられると威張って どこにでも駐車できる特権 でもあるのかな リツイート希望です
今日らは7時間くらい寝たのに右半身に力が入りづらい 硬直するよりはましだ ただ利き腕が使えないのは不便
今日精神の授業でジストニアとパーキンソンちょっと触れたけどやっぱりそんな詳しくはやってくれなくてそれじゃみんな覚えてないわって感じだった
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マジな話。 介護・福祉職のみんなで、全国一斉ストライキをしませんか？ 1時間だけでもいいと思うんです。 私たちがいないと何が起こるのか、誰も真剣に取り合ってはくれない。 目を向けてもらいたい。正当に評価してほしい。労働に見合った報酬がほしい。 仕事を続けていくために。
そう言えば昨日初めてヘルプカードつけてる人いたけど体は動くみたいだしどこか痛いわけでもなさそうだったからなにをどう助けてあげればいいかわからなくて声かけるの躊躇してたらタイミング逃してしまったことがずっとモヤモヤしてる モヤモヤするくらいならやれよってな
@3412fu はい！ fuさんの担当になったら恩返しですね😙 いっぱい練習しときます笑
@3412fu まだまだ知識が足りないと実感したので先生やみなさんの意見を聞きながらゆっくり考えたいです！
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@kango___aaa 重いぞ😁 本当に大変やと思います！ ジストニア、パーキンソン病等、自分でも分かりそうな症状もあると思います。 とても嫌で、でもこれ以上のやりがいのある仕事も中々無いと思いますので、やるなら頑張って下さい。本当に応援します。
@3412fu ありがとうございます頑張って看護師になります😊 病気でも看護師になれるんだって人の役に立てるんだって証明したいです！
鶉の子 @st1303st
176 Followers 1K Following 2025.5〜痙性斜頸にかかりましたが、 色々な治療を経て、約半年でほぼ元に戻る事ができました。 少しでも同じ病気の方の力になれば。 困っている方お気軽にDMでもリプでも構いません。ご一報ください。 #ジストニア #痙性斜頸
りーちゃん🍏 @UY91b8upD33825
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Yuki Kawahata（川�... @KawahataYuki
504 Followers 1K Following 映画監督・ディレクター｜合同会社 宇宙の外側 代表。 神経難病を15年追うドキュメンタリー『映画ジストニア』シリーズ監督。11/25(水)深川江戸資料館にてチャリティ上映。
ko❤️🩹君ら... @ko0000
221 Followers 252 Following 勇気亡きものは生きるに値しない 2026/02/27 日本国を真に愛する石破茂命（・∀・） 嫌いなもの=サルトル 許せないもの=サルトル 人類の破壊者=サルトル
mokarate @mokarate0223
5 Followers 12 Following ８年前から体幹のジストニアに突然かかり、体が後ろに反って歩けませんでしたが、２回の熱凝固により何とか歩けるように。今はなくなってしまった筋肉を取り戻すため、ストレッチと、筋トレに励んでいます🙆
山下恵里香 @qZZq2A69Be61183
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Musica Pino @musica_pino
2K Followers 2K Following 練馬区東大泉1-35-12-1F グランドピアノとチェンバロのあるコンサートサロンを大泉学園にオープン 「駅近・1階・土足OKです 」 #テレマン #大泉学園 #バロック音楽 #室内楽 #古楽 #コンサートサロン #チェンバロ ＃トラヴェルソ #リコーダー #バロックヴァイオリン #ヴィオラダガンバ #リュート
丸和花子 @K5pNXdu2VBqyJaj
94 Followers 939 Following ラーメン、ファミリー釣り、温泉、楽しい事、断捨離、言霊、キャンピングカーに憧れ💕 笑顔で過ごしたいです。 小林正観さん大好きです✨
七海 @nana0914717
146 Followers 186 Following
くまちゃん🌈�... @bigbear_buhta
252 Followers 1K Following 風雨空山土川月…植物がすき🌱 子どもの頃から苦手がいっぱい。 読み書き、料理、整頓、スピード、流れ、人間関係… そんな苦しさを「言葉」にできず、もがいてきた。 でも……今はどうなんだ？ これを機に、いやおかげさまで 自分とより深く向かい合うことに…… 自分を自分で癒し抱く……… その先に……
ryu19 @ryukoku191
15 Followers 20 Following 過度のストレスから身体の不調が発症。 一時、全く体が動かない症状に襲われました。 2014年から通院、2018年新天地を求めて海外生活にシフト。 現在は通院せずに(投薬は効果ゼロ、ボトックスも効果薄いため)、外科手術出来ないかと模索中
bellhat（スティ�... @bellhat1
853 Followers 2K Following 【車椅子ライフマネジメント】スティッフパーソン症候群、重症筋無力症、悪性貧血、バセドウ病もちです！明るく元気に生きていきます✨【フリーライター】
やっこ @IyQeb
145 Followers 387 Following 目の不調を感じてから眼科を巡り2017年眼瞼痙攣と診断。目の周りの筋肉の手術2回。最近悪化しあちこちにジストニア出てきました😭2次元とBLを限りなく愛してます！💕関西住み。同じジストニアと闘ってる友達欲しくてTwitter始めました！無言フォロー失礼します👀1代目、2代目🐹🌈
福迫かずや 埼�... @0MCn8ytAHZtnH7x
1K Followers 2K Following 障害の種を超えて互いを理解し 社会参加を通じ情報交換等活動しています #ノーマライゼーション #ホーム転落をなくす会埼玉県支部 #ロービジョン #ヘルプマーク普及大使 一般社団法人Incl lab代表 https://t.co/1jhBr4IgQF #jazz #野球⚾
@hiro33 @hiro3341542123
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つりけん1989 @turi1989
208 Followers 223 Following 広島県をメインにフカセ釣りをしています🎣 夏には鮎釣りも少しやっています(^.^) よろしくお願い致します！ 薬剤師2年目💊
友ノ和❗日本人... @TomohiroA3
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soeco @soeco3
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眼瞼痙攣徐々に... @chiryou888
236 Followers 64 Following 高校から大学時に心療内科に通い向精神薬を飲み始め、さらに目が開かない、眩しくて外に出れない症状が悪化、かなり不安な毎日を過ごす💦 某御茶ノ水の病院の先生の本で眼瞼痙攣を知り、治療開始🍀 自分の中ではボトックスはあまり効かず、薬をやめる、糖質の摂り過ぎをやめる、東洋医学を学ぶなどで、かなり改善中🌟
トモッチS @yQEbTOlPrCBF7sv
630 Followers 2K Following ＃統合失調症＃精神障害者＃発達障害＃カラオケ好き＃筋トレ好き＃食べるの好き＃弱いから強く行きたい＃生きる意味を知りたい＃楽しい日々を過ごしたい＃病気とうまく付き合って行きたい＃友達がほしい＃色々な人とせっしたい#チャレンジしたい。#スポーツ好き#格闘技好き。#ユーチューブ見るの好き。#動物好き。#食べるの好き。
相澤秀幸@眼球�... @ico7WuoiFVXCLu3
317 Followers 673 Following はじめまして、宜しくお願い致します😁現在、眼球使用困難症、眼瞼痙攣、眼けん下垂を発症しています！ 病気は最悪の状態です😢目が開かず、脳ミソの締め付け、目痛、頭痛、首痛、肩痛、めまい、吐き気、一人で外出できずにいます。皆さんとの繋がりを大切にしたいです。
カﾅ @kn_lz_ll
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月崎時央 @tokiotsukizaki
161 Followers 217 Following つっきーと呼んでください！私はジャーナリストとファシリテータをやっています。お薬を減らして回復するための メンタルサバイバーチャンネル の世話人もしています。医療や福祉系の本や雑誌や冊子の編集者を長い間してきました。きょうだいににメンタルの障害を持つ当事者のいる家族です
くるっく(^o^) @kulukulu26
2K Followers 2K Following 眼瞼痙攣（ジストニア）で動く光、強い光が見られないため、VoiceOverユーザ。「みんなで勝ち取る眼球困難フロンティアの会」代表 https://t.co/YWSUghesFz 気功、ニューロオリキュロセラピー、TBWアドバンス終了。コーチング垢ポジティブツイートのみ@coachingmiracle
S87 @FocusShift1987
174 Followers 698 Following ｜メタル｜バス釣り｜サッカー｜青森｜FP2級｜S&P500｜個別株｜配当金｜DreamTheater｜Opeth｜Meshuggah｜AAL｜AILD｜KsE｜
幻💊統合失調�... @ybiPJb07SjQoVo7
361 Followers 442 Following 断薬後再発リスペリドン1.5ミリから8ミリに/丸の内ボーイだったけど都落ち/♂️男/沖縄住み/40才/幻聴あり/無言フォロー失礼します/病歴12年目/看護学校中退/只今入院中/ボランティアで近所の飲み屋街の路上のゴミ拾い
2020HEBO(ヒーボー... @2020HEBO
450 Followers 699 Following 経理&転職&介護&ゲーム関連記事執筆。2019年5月Googleコアアップデートでアクセス数激減！凹み中。 🥰ゲーム:DARK SOULS、アルケミアストーリー、エルデンリング、AZUREA 🥰音楽:80’s洋楽、佐野元春、SCANDAL、YOASOBI ·2018年局所性ジストニア発症
堂島針灸接骨院 @dojimahari
268 Followers 561 Following 患者様の笑顔とQOL向上に貢献します！大正14年創業の経験と実績。パーキンソン病、脊髄小脳変性症、PVL、てんかん、発達障害など難病から慢性病（肩こり・腰痛など）まで幅広く対応。🏥 大阪駅より徒歩約15分。｜診療日📅月/水/金/土/日/祝
パーキンソン病... @PDpatientMayBe
1K Followers 238 Following あるあるや工夫等心のままに。2010年発症。病以外の呟き頻繁や呟き自体過剰な方ﾌｫﾛｰできず(お詫び)。初期頃呟きの方が参考に?色々困り事をｷｰに検索してみて下さい※YouTubeは再生ﾘｽﾄお勧め。2022/11増薬ﾏﾄﾞﾊﾟｰ3.5→5錠。2023/1 DBS手術。振戦&ｼﾞｽｷﾈｼﾞｱ無し。
大友トリモチ#�... @TorimochiO
163 Followers 205 Following バックパッカー→難病ジストニア界の旅人→広告屋→日本語教師。現在:なぜか学校立ち上げ責任者に任命され、家族をおいてカンボジアで一人暮らし中。好き→旅、日本語、家族、スピッツ、読書（順不同）カンボジア首都近郊のヘッポコタウン（仮名）在住
モモタマ @uhEUpDtkiF3PHxy
15 Followers 24 Following ジストニアにかかっています。 2012年頃に発病。 都内在住40代前半の男性です。 治療はしてますがよくなりません、色々情報が知りたくてアカウント作りました。仕事や普段の生活も苦しいです。 治療法、病院など知りたいです。
kaito toyoda @kaitoto_125
490 Followers 914 Following TOMODACHI 障がい当事者リーダー育成米国研修プログラム2019研修生/#痙性斜頸 #頸部ジストニア #ジストニア
治療中 @vuF6WTvglgVutKi
8 Followers 29 Following ジストニア、痙性斜頸、ボツリヌストキシン治療中。無言フォロー失礼します。大学で支援を受けながら資格試験の勉強をしています。周りに同じ病気の人がいないため、医療、社会的制度、日常生活の情報収集、自分の症状、治療はどういうものなのか知りたくて始めました。藁をも掴む草の根です。#ジストニアを指定難病に
ジストニア闘病... @miruki_464949
188 Followers 323 Following 専門学生です。女子です 神経の病気ジストニアになりまして DBSの手術しました。 三代目とGENERATIONSが大好きです 読書も好きです。アニメはコナンとブラック・クローバとワンピースと黒子のバスケとハイキュ 、鬼滅の刃が好きです!
頸部ジストニア... @syakei29
65 Followers 19 Following 重病・難病である痙性斜頸（頸部ジストニア）と闘う日記 頸部ジストニア診断（大病院で診断）は、平成２９年１２月。 平成２９年９月くらいから徐々に症状が悪化 平成３０年１月１日現在、自営業であるが、今後仕事を継続できるか不明（訪問もしくは東京のオフィスで、お客様と直接話をしなければならない） 片道１時間１０分の通勤がつらい
障害部位でつな... @OpenGate_AL
4K Followers 5K Following OpenGateは、身体障害者が障害部位ごとにつながり、語り合えるSNS。ご家族、従事者、企業の方もご利用いただけます。 障害部位を登録いただくことで、近い境遇の人やほしい情報・商品・サービスに出会いやすくなります。ご利用は無料です。
Noa @Tayta_a
121 Followers 1K Following 寛解を目指す✋ LOVE→美食、国内旅行、海外旅行、台湾、ヨガ、美容、スキル向上，，，and more 💞資格取得、語学💪📖無言フォローさせていただくことあります😌
IRLIS🐺 @Lonewolf_Hazard
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億賀カオル @Yamitsuki_MUSIC
1K Followers 4K Following 作曲家を目指している67歳の男性。ビデオ制作の仕事をしていたが、8年程前にパーキンソン病を患い、撮影も編集も困難に。そこで、かつて目指していた楽曲制作を始めたところ、以前には行き詰っていたサビなどがスラスラと書けるように…。病気と闘い高齢にも関わらず作曲家、小説家を目指し、夢を追い求め続ける。
なしえ @nashie5329
8K Followers 4K Following 発達障害（ASD・ADHD）を持ちながら、ゆるゆる頑張って生きています。複雑性PTSD・うつ病の診断もあり。トラウマ治療を受けています。現在リワークに通所中。強直性脊椎炎・線維筋痛症の痛みとも共存する日々。「theLetter」にてニュースレター配信中→ https://t.co/bb4P8BLtCU
マツやん @MatsuraJp
47 Followers 49 Following 全身性ジストニア患者です。脳深部刺激療法継続、喉にはチタンを埋め込んみ2017年11月には脊髄刺激装置の手術を予定しています。
未来 @パーキン�... @syoichifukuchi
957 Followers 974 Following 1962年生⭐︎1997年~若年性パーキンソン病☆2009年と、2016年にDBSを受ける☆ギターは弾けないが、大好き☆好きな歌「1/6の夢旅人」「手紙~親愛なる子供たちへ~」大好きな人、樋口了一さん☆目標、常に夫婦で熊本(CIB)に行くこと こちらはただいま休憩中です。@pdmiraiへどうぞ
ター坊 @bay_starman1985
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きのこ @hbnmkIUXJjUSIwH
12 Followers 18 Following ケーキってどうしてこんなにおいしいのかなー？まものよね(о´∀`о) 5年前から下肢からジストニアになって車椅子生活してます。 北海道はジストニアの専門治療をしてくれる所がないので、少しずつでも理解をしてもらえるような活動ができればいいな…と思っています。
トイリュウ@り�... @toyryu
2K Followers 5K Following 双極性障害Ⅱ型・多動性ADHD。手帳3級。特撮.アニメ、UKロック、プログレ、シューゲ、テクノ、ドラムンベース、POP職人、ジェント、ブラックゲイズ、平沢、vampillia、leprous、unprocessed、sleep token OU 。🔮🍒⚾🐻🐑🕊️😈🐰
やまだ @hioradano061305
70 Followers 36 Following 2012年頃からドラムの足のジストニアになり、2017年6月頃悪化。同年8月に定位脳手術を受けました。情報収集の為に専用アカウントを作りました。 足のジストニアは治りましたが今は右手の後遺症を克服する為にリハビリ中。レスが遅くなることもありますが答えられることにはなるべく詳細にお答えしますので、なんでもお聞きください。
しの @toppochokotan
697 Followers 545 Following 様々なアーティストを聴きます！音楽が大好きな50代！音楽は素晴らしい👍それでも良ければ繋がりを♡ 突然のポチ！無言フォロー失礼します🙏
Onji MELT4(30歳) @OnjyOsbourne
3K Followers 2K Following MELT4(@melt4official)のギタリスト | ゴールドジム| 海外サッカー| カフェ巡り|読書|プロレス|パチンコ|ジストニア |強めのADHD(ガチ悩み中) | ヘヴィメタル| スピってます
森田貴子 @mtakap
342 Followers 252 Following 統合失調症及び薬剤性ジストニア歴20年です。ツイッターの利用はジストニアの仲間探しです。「 #ジストニア・ #ジスキネジア患者の環境改善を目指す会」( https://t.co/dhNCzOgh8m)スタッフをしています。会員募集中です。 なお、微々たる力ですが、自分の住む地域が良くなる活動を応援しています。
さいわい @37dystonia
415 Followers 417 Following 局所性ジストニアの眼瞼痙攣重症化して時々全盲状態に〜頭肩のしめつけ歯も食いしばる。苦しみを忘れる方法模索中(୨୧•͈ᴗ•͈)♡ 皆さんの心が平穏でありますように♡♬♡アラカン/#薬剤性 #眼球使用困難症 #眼瞼痙攣 #開瞼失行 #ジストニア #羞明 #開瞼持続困難
かず＠ジストニ... @KazuDystonia
36 Followers 12 Following コーヒー豆のネットショップやってます！！ 大学3年のとき右上腕ジストニアを発症。薬は効かず飲まなくなり、オルゴール療法を今まで約3年実践し、約80%ほど改善。バリスタとして社会復帰するという目標のため、今もなお、オルゴール療法を続け、完治を目指している。/26歳
U-TA @UTA_joe_cool
187 Followers 254 Following ジストニアにて初入院&OPe&復職しました。 「ジストニア」や「定位脳手術」を 多くの人に知ってもらいたいと Twitterを始めました。ツイートは暫くお休みですが、何か聞きたい事などがありましたらDMにてお願い致します(かなりの遅レスだと思いますが…☺)
大学生ジストニ... @nmks888
42 Followers 6 Following 早稲田大学 ジストニア 手が動かない病院と戦ってます。ジストニア持ちでも「普通の」大学生でいたい、自分に負けないためにアカウント作りました。
fu @3412fu
179 Followers 472 Following #遺伝子ジストニア #itb療法術 #ボツリヌス注射 #中枢性無呼吸症候群 息が出来ない。ジストニアが広がっていってる。#身体障害者手帳2級 #障害年金 藁にすがってでもいいから安定した就職もしたい。前を向いて歩む事。繋がっている皆さんに感謝。You might like
森田貴子
@mtakap
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ミニマウス
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