Valérie et l’EM, Ma vie avec une maladie orpheline @EMColFif2020

Beaucoup de personnes souffrant de l’em sont aussi atteintes de Fibromyalgie. Pour en savoir plus sur cette pathologie rdv sur ma page Facebook #encéphalomyélitemyalgique #comorbidité #fibromyalgie #maladiesorphelines facebook.com/share/p/WEHuz1…

Médicaments et thérapies essentiels pour le soulagement des symptômes de l'#EM/SFC, du #Covidlong et de la #fibromyalgie. Vous trouverez dans ce blog des pistes de traitements symptomatiques tinyurl.com/medicineEMSFC 1/5

aurons-nous bientôt le droit de cité dans la formation des médecins ? Vers la présence de patients experts en fac de médecine : egora.fr/actus-pro/etud…

L’organisation quant on est malade vous allez me dire la belle affaire ! Mais quand vous devez faire une journée complète avec seulement 20% d’énergie alors l’organisation est un élément essentiel de notre quotidien. Sources #MMF #EM #PACING #MPE #ORGA #confortdevie

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Établir des priorités peut s’avérer ardu quand le brouillard cérébral s’en mêle !… Sources #mmf #priorité #déléguées #suppression #EM #pacing #mpe #EncéphalomyéliteMyalgique #jedisem #StopEM

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Ils ont également observé qu'après l'exercice, il y avait une diminution de l'activité des mitochondries, les centrales électriques cellulaires qui fabriquent les molécules d'ATP. Qd effort répété 2 jours consécutifs 6/6 nationalgeographic.com/premium/articl…

Établissez vos priorités ! Nos vies changent tellement vite que nos priorités aussi du coup. Il est important dans la somme de chose que nous faisons de classifier ce qui est indispensable, utile, voir inutile. Bref faire des choix. Source #mmf #EM #pacing

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L'EM est une maladie éprouvante. Aidants et malades doivent apprendre ensemble à faire face à une maladie grave et à trouver de nouvelles manière de communiquer et de coopérer. Partie 2 Sources #mmf #EM #pacing #MPE #besoindedirectives

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L'EM est une maladie éprouvante. Aidants et malades doivent apprendre ensemble à faire face à une maladie grave et à trouver de nouvelles manière de communiquer et de coopérer. Sources : #MMF #EM #pacing #MPE #StopEM #besoindedirectives

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Il est parfois compliqué d’éviter de faire des #mpe alors pour éviter le #crash je vous apporte quelques conseils pour vous permettre de repérer les signaux d’alerte. Sources #MMF #EM #JedisEM #Millionsmissing #pacing #mpe #crash #stopEM

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Avant l'arrivée de Wessely sur le devant de la scène, l'#EM était traitée comme réelle, une maladie organique bien que quelque peu mystérieuse par les médecins & les média. Comme dans cet article de 1986, il était courant de voir le repos au lit de recommandé plutôt que l'effort!

Dan Wyke 🦠➡️🧠🔥 @Dan_Wyke

3 months ago

Avant l'arrivée de Wessely sur le devant de la scène, l'#EM était traitée comme réelle, une maladie organique bien que quelque peu mystérieuse par les médecins & les média. Comme dans cet article de 1986, il était courant de voir le repos au lit de recommandé plutôt que l'effort!

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The urgency of this cause cannot be overstated, and we pledge to continue working tirelessly to honor Lauren’s memory. Lauren’s passing is a profound loss, and we recognize the deep impact she has had on those who knew her and on the broader ME/CFS community.

Quand nous sommes atteint d’EM, nous devons faire attention de ne pas dépasser notre capacité énergétique et apprendre à nous mettre au repos au bon moment pour que notre corps puisse récupérer de l ‘activité. Tout ceci est un art. Source #MMF #EM #MPE #pacing

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Voici le témoignage de Liorah-Noémie jeune femme de 21 et touchée par l’Encéphalomyélite Myalgique. Elle se livre sans tabou sur son quotidien, ses joies, ses peines, ses peurs, ses combats . Rdv sur ma page Facebook m.facebook.com/story.php?stor… #témoignage #JedisEM #EM #MMF

Nouvelle étude hôpital de la Charité : la force de la main est importante pour diagnostiquer la faiblesse musculaire et est également en corrélation avec la gravité de la maladie. Pour l'#EM en plus de l'épuisement, du #MPE, des problèmes cognitifs et circulatoires.

Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen

3 months ago

Nouvelle étude hôpital de la Charité : la force de la main est importante pour diagnostiquer la faiblesse musculaire et est également en corrélation avec la gravité de la maladie. Pour l'#EM en plus de l'épuisement, du #MPE, des problèmes cognitifs et circulatoires.

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Quand nous n’avons pas beaucoup d’énergie nous devons catégoriser toutes activités. Il devient essentiel de faire la différence entre activités amies, énergivores ou de faux amies. Sources : #MMF #em #pacing #mpe #millionsmissing. instagram.com/p/C2ua1X8qfWI/…

Nous remercions @lobs, @lobsdebeauvais @sergeant_hugo pour l’article sur Faustine de la @StarAcademyTF1 atteinte d’encéphalomyélite myalgique, disparue il y a 3 ans. Hommage photo par @danimages_photo à #Beauvais avec présence de #MillionsMissing France les 29 &30 janv. Lien:⤵️

Quand avec l’EM le malade a une fenêtre ou les douleurs et l’épuisement se font beaucoup moins sentir, ben c’est comme si la maladie n’avait jamais existé. On en fait plus pour rattraper le temps perdu et la c’est le drame …c’est le crash assuré. Source :#MMF #em #pacing #mpe

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