Katharina 🍀 @[email protected] @katha1970
Here for research + info on #ChronicMigraines #MECFS #LongCovid #MCS #MCAS #ChronicPain #Neuroscience #Psychology #MedicalGaslighting, posts German & English 🎶 youtube.com/@pain_and_hope Joined May 2021-
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#pwME #pwLC Mag noch wer mit einem Foto für das Video ⬇️ mitmachen? Dann gerne möglichst bis morgen (Sa) Abend per DM melden. Wer vertreten sein möchte, aber anonym bleiben möchte, kann gern ein Foto nehmen, was symbolisch für seine/ihre Erkrankung steht (zB Schuhe).
@katha1970 sucht bis zum 27.4. noch Fotos und kurze Infos von Betroffenen für ihren tollen Song. Gerne RT.
@katha1970 sucht bis zum 27.4. noch Fotos und kurze Infos von Betroffenen für ihren tollen Song. Gerne RT.
Dieser letzte Satz löst in mir etwas aus, was ich nur schwer beschreiben kann. Ich finde ihn so abgrundtief unmenschlich. Versteht @MarcoBuschmann, was er da sagt? #Covid #Corona
Is this really life ? - a song for chronically ill that have literally “lost” their lives and have been suffering silently with no end in sight. „This song is dedicated to all those suffering from chronic debilitating illness like ME/CFS“ by @katha1970 youtube.com/watch?v=KR2p9N…
Es ist absolut untragbar, dass die medizinische "Community" Deutschlands es nicht schafft, sich klar gegen die Gewalt aus den eigenen Reihen zu positionieren, denen Menschen mit seltenen Krankheiten tagtäglich ausgeliefert sind.
Awareness project for #millionsmissing #pwME #pwLC - please share 🙏 I adapted the lyrics of the song "It's my life" to the situation of chronically ill (in particular #MECFS #LC). My idea is to integrate as many patient photos as possible in the video. (in 3 parts ⬇️) 1/
Idee für ein Awareness Projekt für #millionsmissing #pwME #pwLC - bitte teilen 🙏 Ich habe den Song "It's my life" auf die Situation schwer chronisch Erkrankter (insbes. #MECFS) umgeschrieben. Meine Idee wäre, im Songvideo Fotos Betroffener zu zeigen. (hier in 3 Teilen ⬇️) 1/
We need a Swiss Bernie. What could we achieve with USD 10 billion? We could develop and validate biomarkers for #longcovid #mecfs and other postinfectious diseases to improve the lives of millions of people across the world. It would facilitate diagnosis, therapy and support.
We need a Swiss Bernie. What could we achieve with USD 10 billion? We could develop and validate biomarkers for #longcovid #mecfs and other postinfectious diseases to improve the lives of millions of people across the world. It would facilitate diagnosis, therapy and support.
@C_Scheibenbogen 1/n Danke für Ihr Mitgefühl und Ihr Unverständnis, das so viele Patienten teilen! Ich durfte kürzlich zweimal vor Medizinstudenten an einer Uniklinik sprechen - einerseits über meinen Fall, andererseits um auf die Gefahren von Psychologisierungen, Gaslighting etc hinzuweisen..
Sibylle Dahrendorf �.. @sibylle_berlin
6K Followers 3K Following Once a filmmaker now stuck in horizontal hell | #SmallFiber #BigPain #POTS #MCAS #CCI #Lyme #FQToxicity #ME I Stop denial of #ComplexChronicIllnesses IBettina Grande @GrandeBettina
7K Followers 1K Following Psychologische Psychotherapeutin, Praxis in Heidelberg. Aktiv in Aufklärung über und gegen die Psychologisierung von #MECFS. #PEM ist nicht verhandelbar!Juli Maëlle @julimaelle
7K Followers 3K Following Ex-Fotografin 📸 & Musikerin 🎶, jetzt 1 v #Millionsmissing wg #MECFS & #Fibromyalgie. Leidenschaft still on. #noAfD #wirsindmehrBettina Hahn @BettinaHahn5
2K Followers 898 Following One of #millionsmissing ME/CFS (deutsch/english) (she/her) 💥🐰Brand- Ich LAIE behin.. @radineulla
4K Followers 2K Following #MECFS #severeME #MCAS #severeMCAS nichtlängenabhängige #SFN #POTS etc seit Feb 2021 dank #COVID dank REHA: chronisch- progredienter Verlauf. very severeChrissie P. @Kuestengirly
2K Followers 2K Following #FQAD mit Gefolge: MECFS, MCAS, SFN. Meine Lieben sind geblieben: Mann, Hunde, Bücher, Meer, Musik, Natur, Humor, Filme, Espresso #DieWeltIstBunt, #WirSindMehrOliver Striebling ♿ @OStriebling
1K Followers 771 Following #MECFS seit 2017 - Bell 30 https://t.co/19MatTCw2MLongCovidPharmD @organichemusic
37K Followers 1K Following Doctor of Pharmacy. Long Covid, EBV & ME/CFS research. Here to share & learn. Tweets not medical advice. https://t.co/jqc4g8cFLa https://t.co/lKQezPwtQsJulia @julia_with_me
3K Followers 2K Following Zwischen Aufklärung und Alltag über #MECFS, #PostVac, #CRPS, #POTS & co.Birgit Gustke @BeeGee26168032
2K Followers 814 Following Aktiv für mehr #MECFS #Information, Forschung, Fortbildung, Menschen mit ME/CFS #LongCovid #PostVAC #MCAS #POTS #FatigatioeV Hessen bgustke@[email protected]ME/CFS-Buch @mecfsbuch
2K Followers 5K Following ME/CFS, die neue, alte Volkskrankheit. Verständlich erklärt, was man tun kann, warum sie so viele Covid-“Genesene” trifft #mecfs #cfs #postcovid #nichtgenesenAlberta2Rocks 🌸�.. @Alberta2Rocks
2K Followers 2K Following Proud Property of 🌸. Proud owner of 🦋. Team Wissenschaft. fcknzs. Teasing Queen RT frivoler Bilder führt automatisch zum Block.Raoul Schendel @Raoul__Lucas
2K Followers 485 Following 25 I ME/CFS seit 2021 I https://t.co/lXLUhs2Prj I WING @uni__augsburg I DE II ENDr. Sabine Hermisson @SabineHermisson
5K Followers 2K Following PD Dr. (empirical education research, religion) mother of Mila who suffers from very severe ME/CFS (Bell 0) M: @[email protected]MightyMermaid @MightyMermaid87
1K Followers 889 Following M.A. Early Childhood Education // #MECFS #SFN #Hashimoto #ChronicPain #fundraisingbc007MEcfs #MEawarenessHour #Kinderschutz // [email protected] (she/her)IchBin_RO @IchBin_RO
9K Followers 4K Following Einer der ersten LongCovid Betroffenen. Warnt seit Mai 2020 vor Spätfolgen. Inzwischen fast wieder gesund. Folge häufig zurück. BSKY @ https://t.co/oSwXDrAuQwSᴄʜʀᴇɪɴᴇʀ @schreinerorg
2K Followers 3K Following documentalist | one of #millionsmissing | team #GOfundMECFS & #SIGNforMECFS | suffering from #myalgicencephalomyelitis 08 | 1. FC Union BerlinSymptomodyssee @symptomodyssee
2K Followers 3K Following Bessere Diagnostik & Versorgung für Patienten mit untererforschten Krankheitsbildern. "Das ist nur Stress" ist keine Diagnose. 🐘 @[email protected]MECFS Stuttgart @MECFS_Stuttgart
2K Followers 2K Following Informationen & Aufklärung über #MECFS und #LongCovid 🇬🇧🇩🇪Jaylon Hanson @HansonJayl44297
111 Followers 3K FollowingShirley C 🎶 @Brozafan
384 Followers 3K Following Music Educator, Composer/Lyricist/Arranger, Environmental Activist, MomJaycee @JayCee_888
307 Followers 1K Following In my Rebellious Queen Era - living life in PJs. Emotional Wellness Coach. Former NHS MH practitioner with a horizontal life #longcovidcolette behind curtai.. @colette42781309
61 Followers 265 Following visual poetry about chronic illness, severely ill, forced early retirement. #millionsmissing #mecfs #bedbound instagram: @hey.illnessTorsten Harmsen @torsten_harmsen
563 Followers 307 Following Redakteur bei der @berlinerzeitung, Autor mit Berlin-Glossen beim @be_bra_verlag. Hier aber privat.Silke Kaden @kaden_silke
44 Followers 209 FollowingYvonne Groemping @Yvo_BBO
4 Followers 26 FollowingFlor 🥀 @lugaresxcomunes
1K Followers 1K Following we need funding for research and treatments for Myalgic Encephalomyelitis and Long Covid NOW | #pwMEEifelherz @_Tante_Vivi_
63 Followers 235 Following Home is where the heart is - 12/23 in der longcovid-Lotterie gewonnen - Selbstversuche mit LasertherapieCristina kicking Long.. @Fighting_LC
679 Followers 333 Following #LongCovid since Summer 2022. Doctor of Humanities. On Pause. Curious. Arty. Messy. A #Renegade50 with @RemissionBiome! #TreatLongCovid #MECFSDer Sonne entgegen �.. @YvonneS73770837
158 Followers 206 Following #Behinderte #diemaskebleibtauf #nurgemeinsam #mecfsThe Hypermobile Physi.. @hEDSPhysicist
1K Followers 3K Following #Bisexual PhD Physicist & industry engineer blogging through #ChronicPain with #hEDS #MCAS #dysautonomia. Tweets not medical advice. #BLM Speaks English, FrenchChronically Hopeful @chronicHope55
320 Followers 332 Following ME Warrior, ill for 2 decades, never giving up. #mecfs #pwmekarin @pantoeffelchen
926 Followers 626 Following rescue #pug Eddie ❤️ . #podcasts. #audiobooks. #sewing. Been living a kafkaesque life as a #pwME since 1997. #breastcancer survivor. she/her.Vijay Iyer PhD @vijayiyer312
3K Followers 2K Following Patient advocating science for #mecfs & #dysautonomia (incl via #longcovid & #postvac).👷🏾♂️Support #neuroscience users & use cases of @MATLAB. Tweets my own.Danielle Beckman @DaniBeckman
24K Followers 6K Following Neuroscientist 🇧🇷 at the @CNPRCresearch working with primates. I like taking pictures of weird things happening in the brain 🧠🔬. #NeuroCovid is real.SunnyDay @SunnyDayYeah
269 Followers 437 Following #Teacher, #longcovid, #pots, #dysautonomie, #mecfs, Kampf zurück ins Leben seit Jan 2021!!! Seit 2023 kämpft sich nun auch mein Kind zurück ins Leben!Long Covid Choir @LongCovidChoir
874 Followers 2K Following Singing has brought joy and friendship as we navigate the life-changing experience of Long Covid. Time to find our voice again. Join us via https://t.co/hwyYtuLHZELong COVID is a mass .. @lhaztknup
5K Followers 7K Following One of Millions Missing, had severe LC. Now its getting better. I want to help reaching attention f this TERRIBLE illness. No medical advice.Mala @Mala_Enya
0 Followers 13 FollowingKatja Trtilek @KTrtilek
265 Followers 186 Following #MECFS #SFN #Endometriose #Asperger #ExogenAllergischeAlveolitis #Lipödem #MCAS #RestlessLegs u.v.a.m. Die Lage ist zwar beschissen, aber nicht humorlos. ;-)Lyssinum @CLomeier
987 Followers 1K Following #ClimateRevolution41World #MECFS seit 20J #CannabisMedizin #IchBinArmutsbetroffen Left to rot is what it is.chris @IviTheKiwi
11 Followers 74 FollowingMiriam Ellmers @MiriamEllmers
394 Followers 240 Following M.E. - mein Name ist leider Programm! Geplantes Leben pausiert. Auf der Suche nach und Kämpfen für ▶️. #millionsmissing #mecfs #meawarenessHeike ME/CFS LC MCAS .. @Heike7704330
205 Followers 549 Following ME/CFS/ MCS/ MCAS seit über 20 Jahren, Kopfgelenksinstabilität nach Unfall-zusätzlich gravierende Verschlechterungen nach COVID Infektionen 2021CoronaZero simongehre.. @CoronaZeroCH
5K Followers 5K Following Simon Gehren's profile. Advocating for #LowCovid to #PreventLongCovid, through a smart scientific strategy. #LongCovidAlly #TreatLongCovid #MECFSAllyCal @tweetercal
2K Followers 5K Following Flickin' the bird to my Post Epstein-Barr ME, RA, HD, 5 Stent,Post Lymes & Fibro. Professional Flaneur of 30yrs. Symptoms of 40yrs won #Retired #TwitchAffiliateNathalie Robin Justic.. @welcomewords
8K Followers 9K Following Writer. Photographer. Traveller. Cook. Married to my best friend: 19 yrs. #MyalgicEncephalomyelitis: 3+ decades. 80-100% bed bound: 5 1/2 yrs. Empathy is key.Maria-louise Williams @Mariararoo
1K Followers 3K Following Severe M.E warrior (One of the missing millions). Crohn's disease in remission.Asociación de Hospit.. @achpmadrid
8K Followers 6K Following Asociación de Centros y Empresas de Hospitalización Privada de #MadridAnsa @Konstabel11
394 Followers 403 Following Mutter einer Tochter ,die seit 2006 schwerst an ME /CFS erkrankt ist .🤯🛌💞Lara @Lara1273
3K Followers 3K Following Former nurse. Spinal cord decompression & disc replacement surgery: #Lhermittessign #dcm #disabled #longcoviderdonautin @erdonautin
274 Followers 903 Following Auf Forschungsreise auf dem Planeten Erde • #Wissenschaft • #Forschung • #MECFS • Anti-#PLURV • Homöopathie wirkt nicht über den Placeboeffekt hinaus!🦊Die Füchsin🦊 @nani_fox
1K Followers 2K Following ⭐Rassismus tötet⭐FckNzis⭐Wir sind Bunt✊🏻✊🏽✊🏿⭐️Soli für 🏳️⚧️🏳️🌈⭐️FckPutin und Terroristen⭐️WeStandWithUkraine🇮🇱🇺🇦⭐️Rettungssanitäterin♥⭐️161⭐️Nordi @nordsee1
169 Followers 473 Following Dipl.-Vw, Dipl.-Kauffr., + noch was anderes (verrat ich aber nicht) #PostCovid :-(( Allergie gegen #FCKNZS Ich will ans Meer!Kann die Kresse halte.. @octonurse
228 Followers 654 Following Mütterrechte sind Menschenrechte Mansplaining=Block #ProNordischesModell #nurjaheißtja #wirsindmehr #keinMilimeternachRechtsENNA-Lady Dipl.Ing.in.. @NurDieZeitung
748 Followers 2K Following Streunerin Vagabundin Bohemian GRÜN:) VIELFALT- JEDE u ÜBERALL ich-du-er-sie? 𝗪𝗜𝗥! Natur Meer Sterne Jugendstil Lyrik Fotografie Tanz Depression Hypersomnie| R0gue | Fire Soldie.. @_FireSoldier_
405 Followers 1K Following #NotRecovered Schweres Post-Covid Seit 2022. she/her/hers. Du bist stärker, als du denkst. Crisis lines: https://t.co/4bYLktDxL3 💙💛M🅰️ske:Krhs/Arzt.. @Neugierfragen2
1K Followers 3K Following Pragmatiker Dipl.-Ing. Verf.-Technik (m) i.R. ⚠️ #DieMaskeBleibtAuf #WearAMask #Team H🅰️beck #Umwelt #Solar #HeizTechnikTesere @Tesere544920
28 Followers 2K FollowingEso @[email protected].. @EsoInfo1
1K Followers 2K Following 💥 be proactive 💥 Waiting usually only makes big challenges bigger. 💥@esoinfo1.bsky.social💥WHN 💥 Math 💥 momGiacomuzzi Salvatore @Salv_Giacomuzzi
1K Followers 2K Following Es ist nicht gesagt, daß es besser wird, wenn es anders wird. Wenn es aber besser werden soll, muß es anders werden.Ingo K. @IngoKlemisch
354 Followers 261 Following Ein meist netter Mensch. Glückspilz im Unglück. Versuchskaninchen. Nach einem Jahr persönlichem Long-Covid-Lockdown ab 07/22 ging es wöchentlich besser.Dr. Daniel Loy @loy_daniel_de
6K Followers 1K Following Ehemann, Jurist. #MECFS. Team #SIGNforMECFS. Team #GOfundMECFS. One of the #MillionsMissing.Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen
12K Followers 62 Following Immunologist and ME/CFS researcher MD @ChariteBerlinDer Horizontale @derhorizontale
12K Followers 485 Following 🛌 Bettlägeriger Aufklärer 😁 Gelegentlich lustig ✊️ Tolerance is the answer! 🧠 Politik☆Gesellschaft☆Chron. ErkrankungenSibylle Dahrendorf �.. @sibylle_berlin
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7K Followers 1K Following Psychologische Psychotherapeutin, Praxis in Heidelberg. Aktiv in Aufklärung über und gegen die Psychologisierung von #MECFS. #PEM ist nicht verhandelbar!Juli Maëlle @julimaelle
7K Followers 3K Following Ex-Fotografin 📸 & Musikerin 🎶, jetzt 1 v #Millionsmissing wg #MECFS & #Fibromyalgie. Leidenschaft still on. #noAfD #wirsindmehrDr.C.Werner @DrCWerner
31K Followers 1K Following #Familydoctor #GP #InternalMedicine @projecthalo #Niedriginzidenz , #MedicalTribune #nutritionalMedicine #O-TonAllgemeinmedizin @[email protected]Michael Stingl @neurostingl
16K Followers 1K Following Facharzt für Neurologie ME/CFS ▪ Long Covid ▪ Nervenultraschall ▪ ENG/EMG ▪ Hirngesundheit ▪ TelemedizinBettina Hahn @BettinaHahn5
2K Followers 898 Following One of #millionsmissing ME/CFS (deutsch/english) (she/her) 💥🐰Brand- Ich LAIE behin.. @radineulla
4K Followers 2K Following #MECFS #severeME #MCAS #severeMCAS nichtlängenabhängige #SFN #POTS etc seit Feb 2021 dank #COVID dank REHA: chronisch- progredienter Verlauf. very severeRalf Wittenbrink @RWittenbrink
21K Followers 1K Following Es gibt immer noch eine große Lücke zwischen dem, was die Öffentlichkeit über COVID-19 weiß, und dem, was sie wissen sollte. Deshalb hier Infos über COVID-19.Chrissie P. @Kuestengirly
2K Followers 2K Following #FQAD mit Gefolge: MECFS, MCAS, SFN. Meine Lieben sind geblieben: Mann, Hunde, Bücher, Meer, Musik, Natur, Humor, Filme, Espresso #DieWeltIstBunt, #WirSindMehrDr. Robert @Robert83563198
11K Followers 304 Following Ärztliche Kunst beginnt dort, wo evidenzbasierte Medizin endet.Oliver Striebling ♿ @OStriebling
1K Followers 771 Following #MECFS seit 2017 - Bell 30 https://t.co/19MatTCw2MLongCovidPharmD @organichemusic
37K Followers 1K Following Doctor of Pharmacy. Long Covid, EBV & ME/CFS research. Here to share & learn. Tweets not medical advice. https://t.co/jqc4g8cFLa https://t.co/lKQezPwtQsMartin Hippe @pausedME
7K Followers 474 Following East Westphalia by Nature ⎮Lawyer by Profession | #Musikrecht | #MECFS | @Mirame_Arts | No medical advice!Dt. Ges. für ME/CFS @dg_mecfs
6K Followers 273 Following ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die bisher kaum erforscht ist. Wir setzen uns für die Interessen der Erkrankten und mehr Forschung ein.Julia @julia_with_me
3K Followers 2K Following Zwischen Aufklärung und Alltag über #MECFS, #PostVac, #CRPS, #POTS & co.Sandra 👩🏻�.. @RSandra266
5K Followers 892 Following https://t.co/tv9iKDwMkf.Biosystems Engineering #neurobiology #Nature #teaching 🍂 | life pauses due to #LongCovid #MECFS #PEM #MCAS, #SFN | Aktivismus ✊🏻Shirley C 🎶 @Brozafan
384 Followers 3K Following Music Educator, Composer/Lyricist/Arranger, Environmental Activist, MomBundesärztekammer @BAEKaktuell
22K Followers 426 Following Hier twittert die Bundesärztekammer zu gesundheits- und berufspolitischen Themen. Impressum: https://t.co/vHnXoxlg6VLucy Bailey @LucyBaileyUK
2K Followers 1K Following Long Covid 2020-2023 (seemingly recovered now🤞🏻) Charity sector worker. Disability & mental health advocate. Yorkshire Woman of Achievement once upon a timeAmy Rochlin @amyrochlin
855 Followers 2K Following Executive Director, @MetrodoraFdtn - Proudly working to advance progress for patients living with chronic, multisystem disorders. Opinions are my own.Flor 🥀 @lugaresxcomunes
1K Followers 1K Following we need funding for research and treatments for Myalgic Encephalomyelitis and Long Covid NOW | #pwMESilke Kaden @kaden_silke
44 Followers 209 FollowingEifelherz @_Tante_Vivi_
63 Followers 235 Following Home is where the heart is - 12/23 in der longcovid-Lotterie gewonnen - Selbstversuche mit LasertherapieIvona @Ivi81
2K Followers 84 Following (paused) Marathon-runner ➡️09/2020, ever since LongCovid fighter 🦾 positive vibes only 💃Jackborg @bionicIsfuture
288 Followers 456 Following Neurotech Nerd, Autismus, Sozialliberal, Sciene-Fiction, Transhumanismus, Künstler, Themen von A-Z Trans https://t.co/QL0kxoFcJn📯⚜ Vivienne Vibe.. @VivienneVibes
5K Followers 669 Following Vivienne with good vibes 😈 All #shades of #fetish 👣⛓🕯💉🚽 🚬👄💨 #BDSM Psychologie #NSFW polyamor #Gamerin verheiratet #pan chronisch krank 😷Jules Newton @Avojules
251 Followers 231 Following Social Entrepreneur; CSIR Board member; mom to 3 sons!PurpleSpeedwell purpl.. @PurpleSpeedwell
763 Followers 666 Following Housebound, mostly bedridden with Myalgic Encephalomyelitis, a devastating illness with little funding and no treatment. [email protected]Der Sonne entgegen �.. @YvonneS73770837
158 Followers 206 Following #Behinderte #diemaskebleibtauf #nurgemeinsam #mecfsDiana Berrent Güthe @dianaberrent
28K Followers 2K Following Founder of @Survivor_Corps. 29th Greatest World Leader as per @FortuneMagazine. Takes good selfies. Mom of two awesome humans.Gela Baum @gel.. @DavinaShadows
1K Followers 3K Following A feminist is anyone who recognizes the equality and full humanity of women and men. Autistin #gendert #Armutserfahren #Aktivistin #LCMECFSALLYkarin @pantoeffelchen
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409 Followers 244 Following Deutschlands erster Verein für Patienten mit Mastzellaktivierungssyndrom (#MCAS). Impressum https://t.co/z8qF0nqRM3💜 Wer zwitschert? Sebastian/SeBSjogren's Syndrome In.. @SjogrensTrials
1K Followers 118 Following Clinical Trials in Sjogren's Syndrome current at time of tweetingAnne Vroegindeweij @thisistheillme
2K Followers 1K Following PEMfluencer | Author of 'De achterblijvers' about #longcovid (book & e-reader & audiobook out now) | Tweets in 🇬🇧 & 🇳🇱 | 🏳️🌈Lyssinum @CLomeier
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2K Followers 555 Following Lead Data Scientist @visible_health 💙 | Organiser @wecrunchme 🗺️ | #MECFS since 2018 | Own OpinionsCambridge ME group @CBMEgroup
1K Followers 2K Following CBME is a support group based in #Cambridge UK for people with #MECFS, #MyalgicE , #CFS, #PostViralFatigue, #Fibromyalgia, including #pwME caused by #LongCovidKara Jane @KaraJaneSings
936 Followers 351 Following ‘It’s Still M.E’ OUT NOW! Download: https://t.co/Zjn9oTnMwO All proceeds to funding vital #SevereME Donate: https://t.co/gJjPKkNPkp ♥SunnyDay @SunnyDayYeah
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234 Followers 423 Following Der Sinn des Lebens besteht nicht darin ein erfolgreicher Mensch zu sein, sondern ein wertvoller.Karyn Bishof @K_Bishof
3K Followers 3K Following B.S., Fmr. FF/PM & Educator #Disabled by #LongCOVID, Founder COVID-19 Longhauler Advocacy Project @C19LH_Advocacy (views/posts are my own)Lisa #millionsmissing @lisa_mecfs
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328 Followers 888 Following Pause mit ME/CFS nach Corona Journalistin/PR-ManagerinAlice Fricker💘 @FrickerAlice
764 Followers 292 Following 19, Bedridden for 8yrs with #VerySevereME #hEDS #SFPN #MCAS #PoTS Chronic Insomnia & Chronic Bladder condition. Mother helps run account.Leon @leowmya
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2K Followers 3K Following Author of Little Eden novels📚💎awakener🗝 🌏inspirational 😇🤗enlightenment 🌈💎higherconsciousness👽😇compassion 🌈🦄ME/CFS/Fibro🙁🙏💖 RTs 👍 millionsmissingKatie As @ka_ashy
1K Followers 2K Following arty activist spirit, chronically ill, lesbian, she/her. UK. #LwiththeT @pwME I still don’t feel safe with any healthcare professionals @[email protected]Frances Ryan @DrFrancesRyan
54K Followers 694 Following Guardian columnist and journalist. Author of Who Wants Normal? (2025) and Crippled (out now) E: [email protected]Kein Hexenfeuer Kein Tanz in den Mai Mein Leben mit #MECFS ist seit 25 Jahren vorbei. #MECFS #Longcovid
PHENOMENAL. One giant leap forward for the science of hope! Congratulations @IainCampbellPhD & @EdinburghUni team! Well-deserved, and good things are sure to come of their wisely placed trust and investment in your work.
We were recently awarded £4M by one of the most prestigious funders in the UK, Medical Research Council, to establish a UK wide Hub for Metabolic Psychiatry at @EdinburghUni led by @ProfDanielSmith! metabolicpsychiatryhub.com MRC have funded many of the greatest scientific…
After I got sick w #MEcfs in 2014 I never sold my #triathlon bike, it represented hope that I'd get healthy again. But this past weekend I sold it. It feels like another #loss but I promised myself if I ever get healthy again I'll reward myself w a brand new tri bike.
Hab mir zur Abwechslung wieder einmal einen grippalen Infekt eingeholt. Erbrechen, Durchfall und 39,5 Grad Fieber🙄
@KFL3011 Ja, das dacht ich mir auch. Sie fing 2020 an sich damit näher zu beschäftigen, weil Sie MECFS kannte und deshalb LC von Anfang an ernst genommen hat. Ja, es gibt sie und es werden hoffentlich bald mehr. Durchhalten!
Neue Neurologin - ein Versuch Ich war so gut vorbereitet auf Vortrag und Argumentation und dann das! Die kannte einfach schon alles. 😳 Sprach von LDN und Charite, von Ganzkörperschmerzen und PEM, von Reizempfindlichkeit und Belastungsintoleranz. Träum ich?
Joachim cannot wear this T-shirt around Mila. The words printed on it cause cognitive overload and make her crash. A few years ago, before Mila became so severely ill, I read a similar account about @DafoeWhitney and could not possibly imagine. #MECFS #PEM
1. Aging (yourself or others with MCS). Do you have experience deciding where to live if you need care as an older person? 2. Asking people / neighbours / family to change their laundry/body products and/or stop using chemical lawn products.
Ich feiere jeden Arzt / jede Ärztin, jeden Therapeuten / jede Therapeutin, jeden Gutachter / jede Gutachterin, jeden Richter / jede Richterin, der/die sich hier anmeldet und bin sehr dankbar dafür. Das ist nicht nur aktuellster evidenzbasierter Wissens Upgrade, das ist Hoffnung🙏
#UniteToFight2024 @U2Fight_World Es spricht sich langsam rum 👍
Mal was anderes: Welches Öl ist denn mit Histaminunverträglichkeit zum Kochen und Braten nun am gesündesten? Vor allem, wenn man auch nicht entzündungsfördernd essen möchte… Ich krieg das nicht raus - mein Hirn will nix kapieren 🤯
@katha1970 @MECFSNanoneedle If they’re not moved by that they won’t be moved by anything! 😢
@neurostingl Danke, auch hier besonders für Punkt 1. Vor allem kann man auch ‚Several Hits’ haben und sehr viele überlappende Horror Krankheiten und Horror Auslöser. In der ärztlichen Praxis darf man aber nur ein Symptom haben. Maximum. #SeveralHits youtube.com/watch?v=flmSbN…
Today marks 4 years since I first got Covid-19 which turned into 3 years of #LongCovid hell. I’m still symptom-free, one year on. Seeing other recovery posts gave me hope when I thought I’d never recover, so I’m posting this in case it helps others. Recovery IS possible. 1/🧵
@katha1970 @jenbrea @LisaAMcCorkell @LongCOVIDPhysio @PutrinoLab @BatemanHorne @C_Scheibenbogen @1goodtern @patientled @long_covid @AmmesAdmin @dg_mecfs @OnTapPhysio @amyboylanwrites @MMissingGermany @MillionsMissgFr @apresj20 @lethiecv @njfatigue @LongCovidChoir Thank you for sharing your creative expression with us 💙
Nervt euch das auch so? Man öffnet Twitter, sieht einen interessanten Post, fängt an zu lesen… Und dann flutscht er plötzlich weg. Man findet ihn auch mit scrollen, nicht mehr wieder 🙄.
Wie reagiert ihr auf Gaslighting? Bzw eher: Wie würdet ihr idealerweise gerne darauf reagieren? Bitte um verbale, sinnvolle Entgegnungen, wenn ihr welche habt 🙏🏼
@BayouMystere Habe sehr oft Dorothys letzte Worte aus der Golden Girls Folge im Kopf. "Even though I'm angry and always will be (oder so ähnlich), I still wish you a better doctor/friend/parent than you were to me".
Wer hat nochmal Migränen, die dich vor Intensität wecken, erfunden, und warum? Nur richtige Antworten in GIFs.
Heute vor 8 Jahren wurde mein Leben zerstört. Bin mit dem Fahrrad zum Arzt. Nach der "Behandlung" #schwerbehindert, #erwerbsunfähig, #chronischeSchmerzen & #bettlägerig! Bis heute keinerlei Anerkennung. #Behandlungsfehler 1/5